de la esclerosis múltiple

Estudio sobre el conocimiento i social de la esclerosis múltiple Informe global de resultados Melanie Multiple Sclerosis UK www.genzyme.com

Índice de contenidos 1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple l 2. Objetivos y diseño 3. Perfil de las personas entrevistadas 4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple 5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple 6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple 7. Variables asociadas al conocimiento de la EM 8. Preocupación y temores asociados a la EM 9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM 10.Conclusiones y recomendaciones 2

3 1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple

1. Datos generales sobre la Esclerosis Múltiple La Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Después de la epilepsia, la EM es la enfermedad neurológica más frecuente entre los adultos jóvenes y la causa más frecuente de parálisis en los países occidentales. La prevalencia media en España es de 59 casos por cada 100.000000 habitantes (1). En todo el mundo, afecta particularmente a las mujeres y la mayoría de los casos se presenta entre los 20 y los 40 años. At Actualmente t se desconocen las causas de esta enfermedad, d perosesabe que existen diversos mecanismos autoinmunes involucrados. Por el momento no hay tratamiento curativo definitivo, aunque existe medicación eficaz y la investigación sobre sus causas constituye un campo activo de estudio. Referencias: 1 Atlas of MS Database. Multiple Sclerosis International Federation. 4

5 2. Objetivos y diseño

2. Objetivos y diseño El objetivo principal del estudio ha consistido en: Conocer cuál es el grado de conocimiento social existente en la sociedad despañola sobre la Esclerosis Múltiple. l Entre otros, se han planteado los siguientes objetivos secundarios: Nivel de preocupación existente it t sobre la Esclerosis Múltiplel enrelación a otras enfermedades. Valoración de la información recibida sobre la enfermedad. Grado de conocimiento existente sobre la Esclerosis Múltiple y los síntomas asociados a la misma. Temores que puede llegar a infundir la Esclerosis Múltiple. 6

2. Objetivos y diseño Universo: hombres y mujeres mayores de edad. Ámbito: nivel estatal por Comunidad Autónoma. Fechas de Campo: del 4 de julio al 22 de agosto de 2012. Tamaño de muestra: 3.800 entrevistas. Entrevistas: telefónicas a través de sistema CATI. Selección muestral: se ha llevado a cabo un muestreo estratificado por Comunidad Autónoma (CCAA), asegurando un número mínimo de encuestas por CCAA, con el cumplimiento de cuotas cruzadas por sexo y edad, para cada estrato de la muestra, de acuerdo con la distribución del universo. Para analizar los datos globales a nivel de España sehareequilibrado la muestra elaborando un índice de ponderación que otorga a las entrevistas efectivamente realizadas por CCAA al peso real que tienen en el universo. Error muestral: 1,62 para datos globales y en el caso de máxima indeterminación (p=q=50), para un nivel de confianza del 95,5%. 7

2. Objetivos y diseño El análisis estadístico ha consistido en: Análisis descriptiva univariante por ítems (cálculo de proporciones y puntuaciones) Análisis bivariante (comparación de proporciones y medias utilizando el contraste de hipótesis entre grupos). Análisis de relaciones entre variables (correlación de Pearson). 8

9 3. Perfil de las personas entrevistadas

3. Perfil de las personas entrevistadas Sexo Edad De 18 a 40 años 40,7 Hombre 49,0% Mujer 51,0% De 41 a 55 años 26,88 De 56 a 65 años 13,0 Base: total muestra (3.800 casos) Más de 65 años 19,5 0 10 20 30 40 50 % Base: total muestra (3.800 casos) 10

3. Perfil de las personas entrevistadas Comunidad Autónoma de residencia 10,5% (400 entrevistas) 2,6% (100 entrevistas) 11 Base: total muestra (3.800 casos)

3. Perfil de las personas entrevistadas Nivel de estudios Sin estudios Elementales o primarios con certificado 3,4 17,2 20,6% estudios primarios o inferiores ESO completa o equivalente Bachillerato o equivalente 16,5 15,8 32,3% ESO o Bachillerato Ciclo Formativo de Grado Medio o equivalente Ciclo Formativo de Grado Superior o equivalente 7,7 12,2 19,9% Ciclos Formativos Diplomatura, ingeniería o arquitectura técnica 12,1 Licenciatura, grado o equivalente Postgrado o master 0,9 13,2 27,1% estudios universitarios o post-universitarios Doctorado 0,9 N/N Ns/Nc 01 0,1 0 10 % 20 30 Base: total muestra (3.800 casos) 12

3. Perfil de las personas entrevistadas Estado de salud percibido Estudio EM: 72,2% ENS 2006: 66,5% 60 50 54,0 48,5 Estudio EM: 27,8% Estudio EM ENS 2006* 40 ENS 2006: 33,5% % 30 21,7 24,8 20 18,2 18,0 10 4,6 64 6,4 1,5 2,3 0 Muy bueno Bueno Regular Malo Muy malo Base: total muestra (3.800 casos) 13 * Encuesta Nacional de Salud. INE, 2006.

14 RESULTADOS DEL ESTUDIO

15 4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple Qué enfermedades le preocupan especialmente a nivel personal o familiar? Cáncer 77,1 Alzheimer Enfermedades coronarias y del corazón 17,2 19,9 Infarto/ictus/parálisis cerebral Diabetes SIDA Artrosis/reuma Enfermedades pulmonares/respiratorias Esclerosis Múltiple Enfermedades mentales/psíquicas 12,8 10,6 7,5 7,0 4,4 4,0 3,5 Otras* 43,6 Ns/Nc 5,0 0 10 20 30 % 40 50 60 70 80 Espontánea y múltiple Base: total muestra (3.800 casos) 16 * % de mención inferior al 3,5%.

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple De las siguientes enfermedades, Hasta qué punto le preocupan a nivel personal o familiar? (escala del 0 nada al 10 totalmente ) Cáncer 9,2 Alzheimer Enfermedades coronarias y del corazón Esclerosis Múltiple 8,0 8,4 8,3 Parkinson 7,7 SIDA 6,6 Diabetes 6,5 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Base: total muestra (3.800 casos) 17

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple Conoce a alguien que padezca alguna de las siguientes enfermedades? (porcentaje de respuestas afirmativas) Cáncer 85,5 Relación con la persona que padece EM Diabetes Enfermedades d coronarias y del corazón Alzheimer Parkinson Esclerosis Múltiple 39,5 44,3 64,8 70,6 80,4 Amigo lejano o conocido Amigo cercano Familiar directo Familiar lejano 6,9% 22,3% 38,8% 36,7% SIDA 10,4 Ns 0,1% 0 10 20 30 40 50 60 70 80 90 100 % Múltiple Base: conoce a alguien que padece EM (1.503 casos) Base: total muestra (3.800 casos) 18

4. Relevancia e impacto de la Esclerosis Múltiple Cuáles de las siguientes enfermedades le encajan mejor con cada una de estas frases? 100 Esclerosis Múltiple Cancer Diabetes 86,88 85,7 84,44 82,4 83,1 80 60 72,0 69,6 64,3 60,9 69,3 % 44,4 40 36,5 20 16,3 4,3 6,8 25,3 12,7 11,6 99 9,9 14,6 14,5 25,7 5,5 19,9 14,8 7,0 9,2 0 19 Múltiple Base: total muestra (3.800 casos)

20 5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple

5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple Hasta qué punto cree que la gente/usted está informado/a sobre la Esclerosis Múltiple y sus consecuencias? Yo: 69,5% Población general: 81,1% 80 75,4 70 60 50 % 40 Yo: 29,6% Población general: 6,5% 57,0 30 20 10 0 5,8 Muy informado/a 23,8 15,7 12,5 5,6 09 0,9 09 0,9 24 2,4 Bastante informado/a Poco informado/a Nada informado/a Ns/Nc Yo Población general 21 Base: total muestra (3.800 casos)

5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple Recuerda alguna campaña sobre Esclerosis Múltiple? Ns/Nc 1,6% Televisión Folletos o pósters en centros médicos Prensa escrita de información general A través de qué vía o canal de comunicación? 13,0 11,7 71,7 No 78,0% Sí 20,4% Radio Prensa escrita especializada en salud 4,0 9,8 Redes sociales 2,8 Otros 4,3 Base: total muestra (3.800 casos) Ns 1,5 0 10 20 30 % 40 50 60 70 80 Múltiple Base: recuerda alguna campaña (776 casos) 22

5. Información recibida sobre Esclerosis Múltiple Recuerdo de la campaña sobre Esclerosis Múltiple "Mójate/Mulla't" Campaña de sensibilización/información Maratón/La Marató Por la TV (documental, entrevistas, etc.) Campaña de merchandising/recaptación Otras Semana/día de la EM Actividades de la asociación Cena por la EM "12 meses, 12 causas" 2,9 2,2 1,9 1,8 1,5 0,3 0,3 6,8 6,5 29,1 No la recuerda 47,9 0 10 20 % 30 40 50 Espontánea y múltiple Base: recuerda alguna campaña (776 casos) 23

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple Está de acuerdo con las siguientes afirmaciones? La Esclerosis Múltiple es una enfermedad...... que afecta gravemente la calidad de vida de los enfermos 91,6 2,75,7... del sistema nervioso y es degenerativa 82,0 5,2 12,8... crónica 77,0 12,0 10,9... los enfermos tienen una esperanza de vida bastante inferior 71,2 11,0 17,8... de los huesos muy grave 56,5 30,8 12,7... rara, muy minoritaria 25,1 59,2 15,7... los enfermos pueden hacer una vida normal 24,3 61,5 14,2... de gente mayor 8,6 85,1 6,3... curable 4,9 81,5 13,6 0 10 20 30 40 % 50 60 70 80 90 100 Sí No Ns/Nc Base: total muestra (3.800 casos) 25

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple A partir de qué edad considera que se corre mayor riesgo de padecer Esclerosis Múltiple? Menos de 20 años 4,9 Entre 20 y 40 años 38,6 Entre 41 y 65 años 32,0 Más de 65 años 5,7 Ns/Nc 18,9 0 10 20 30 40 50 % Base: total muestra (3.800 casos) 26

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple Hasta qué punto considera que es probable padecer Esclerosis Múltiple? (escala del 0 nada al 10 totalmente ) Muy probable [9-10] 8,1 Bastante [7-8] 12,4 Regular [5-6] 24,2 Poco [3-4] 16,5 Nada probable [0-2] 13,7 Ns/Nc 25,22 0 10 20 30 % Base: total muestra (3.800 casos) Media: 5,0 27

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple En caso de sospechar que pudiera padecer Esclerosis Múltiple, A qué especialista cree que es más adecuado acudir en primera instancia? Oncólogo 1,3 Neurólogo 56,1 Reumatólogo 23,2 Cardiólogo 0,8 Ns/Nc 18,7 0 10 20 30 40 50 60 70 % Base: total muestra (3.800 casos) 28

6. Conocimiento sobre Esclerosis Múltiple Conoce los síntomas asociados a la Esclerosos Múltiple? No 58,6% Sí 38,6% Ns/Nc 2,8% Base: total muestra (3.800 casos) Dificultad en el control de las extremidades Dolor muscular Parálisis muscular Dificultad de equilibrio Hormigueo en las extremidades Falta de sensibilidad Qué síntomas conoce? Fatiga Afasia Dificultades en la visión Visión borrosa Problemas de memoria, atención o concentración Ataxia Vértigos y mareos Problemas en los huesos (dolores, deformaciones, etc.) Alteraciones del lenguaje Dolor de cabeza prolongado Dificultad en la respiración Problemas de vejiga Otros Ns/Nc 8,5 8,3 65 6,5 6,3 6,1 5,0 4,4 43 4,3 4,2 4,1 2,7 2,2 12 1,2 3,2 1,5 15,2 14,4 26,4 35,4 61,2 0 10 20 30 % 40 50 60 70 Múltiplel Base: conoce los síntomas (1.483 casos) 29

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM 7. Variables asociadas al conocimiento de la EM

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas al conocimiento de la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de regresión: Variable dependiente: autovaloración sobre el grado de información sobre la Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada). Variables independientes: sexo, edad, estado de salud percibido, conocer o no a alguien con Esclerosis Múltiple y CCAA. Resultados: Ser mujer, tener más edad y especialmente conocer a alguien con Esclerosis Múltiple, se asocian de manera significativa a tener un mayor conocimiento sobre la enfermedad. Las personas que residen en las Comunidades Autónomas de Cataluña, Castilla y León, Comunidad Valenciana y Madrid tienen un mayor conocimiento, por este orden. 31 Por el contrario, el estado de salud percibido no está relacionado conun mayor o menor conocimiento de la EM.

7. Variables asociadas al conocimiento de la EM Relación fuerte Cataluña (p:0,000; B:0,486) Conocer (p:0,000; B:0,985) Mujeres (p:0,004; B:0,245) C. León (p:0,014; B:0,434) Poco conocimiento Mucho conocimiento Mayor edad (p:0,037; 037 B:0,06) C. Madrid (p:0,037; 037 B:0,280) C. Val. (p:0,033; B:0,309) 32 Relación débil

33 8. Preocupación y temores asociados a la EM

8. Preocupación y temores asociados a la EM En qué medida diría que tiene temor a padecer Esclerosis Múltiple? (escala del 0 nada al 10 mucho ) Mucho temor [9-10] 26,1 Bastante [7-8] 14,4 Regular [5-6] 13,9 Poco [3-4] 9,2 Nada de temor [0-2] 29,4 Ns/Nc 7,1 0 10 % 20 30 40 Base: total muestra (3.800 casos) Media: 5,3 34

8. Preocupación y temores asociados a la EM Qué miedos concretos le puede infundir la Esclerosis Múltiple? Depender físicamente de un cuidador Limitación de las actividades físicas Empeoramiento de la calidad de vida Acabar en silla de ruedas Sentir dolor La incertidumbre Sentirme mal o enfermo Miedo a la muerte Disminución de la capacidad de aprender No tener cura Menos capacidad de concentración Dificultad al hablar Perder el trabajo Sentirme rechazado Otros Ns/Nc 51 5,1 4,9 2,9 2,8 25 2,5 2,5 2,0 1,6 1,6 2,6 11,7 11,5 18,9 22,2 35,9 49,7 0 10 20 % 30 40 50 Espontánea y múltiple Base: manifiesta poco, regular, bastante o mucho temor a padecer Esclerosis Múltiple (2.415 casos) 35

9. Variables asociadas a la preocupación sobre la EM

9. Variables asociadas a la preocupación sobrelaem Con el objetivo de estudiar cuáles son las variables asociadas a la preocupación sobre la Esclerosis Múltiple se ha llevado a cabo un análisis de regresión: Variable dependiente: grado de temor a padecer Esclerosis Múltiple dicotómica (mucho/bastante vs. poco/nada). Variables independientes: Sexo, edad, estado de salud percibido, conocer o no a alguien con Esclerosis Múltiple, grado de conocimiento sobre la enfermedad y CCAA. Resultados: Ser mujer, tener un peor estado de salud yunmenor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple se asocian de manera significativa a tener un mayor grado de preocupación sobre dicha enfermedad. Las personas que residen en Cataluña yenelpaís Vasco son las que menos preocupación tienen sobre la EM. 37 Por el contrario, ni la edad ni conocer a alguien del entorno con Esclerosis Múltiple se asocian de manera significativa a sentir un mayor o menor temor a padecer EM.

9. Variables asociadas a la preocupación sobrelaem País Vasco (p:0,003; B:-0,531) Cataluña (p:0,001; B:-0,388) Conocimiento (p:0,007; B:-0,246) Relación fuerte Estado de salud bueno (p:0,000; B:0, 540) Estado de Mujeres salud regular (p:0,000; (p:0,000; B:0,661) B:0,670) Poca preocupación Mucha preocupación 38 Relación débil

39 10. Conclusiones y recomendaciones

10. Conclusiones y recomendaciones 40 La preocupación por la Esclerosis Múltiple entre la población española es elevada, siendo superior a lo esperado teniendo en cuenta la prevalencia media de esta enfermedad. Se detecta un elevado grado de conocimiento sobre las consecuencias que tiene la EM para las personas que la padecen y, en menor medida, de sus síntomas. A pesar de no ser identificada como una enfermedad tabú, sí se pone de manifiesto cierta falta de reconocimiento i social de las consecuencias para quien la padece. Los temores de padecer la enfermedad se asocian más a la dependencia y a las limitaciones físicas que al dolor. Un menor conocimiento sobre la Esclerosis Múltiple se asocia con una mayor preocupación de padecerla. Los resultados del estudio abren nuevas vías de reflexión sobre la importancia de la comunicación social sobre la EM. La hipótesis de partida a estudiar es si un mayor grado de conocimiento de la enfermedad genera una demanda de diagnostico precoz y esto a su vez mejora la calidad de vida de las personas afectadas.

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