Apéndice
2 Saber es Poder Apéndice 1 Apéndice Glosario De Términos Usados En La Esclerosis Múltiple Adaptado con la autorización de R. Kalb (ed.) Multiple Sclerosis: The Questions You Have: The Answers You Need (4th ed.) New York: Demos Medical Publishing, 2008. Este glosario en español está disponible en su totalidad en nuestro sitio Web en nationalmssociety.org/informacion-enespanol/terminos-usada-en-la-esclerosis-multiple/index.aspx ADA (por sus siglas en inglés): Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades La primera legislación integral que prohíbe la discriminación en base a la discapacidad. La ADA (sancionada en 1990) garantiza una participación total en la sociedad de las personas con discapacidades. Las cuatro áreas de actividad social cubiertas por la ADA son el empleo, los servicios públicos, adaptaciones públicas y comunicaciones (por ejemplo, los servicios telefónicos).
2 Saber es Poder Apéndice 3 Acomodaciones laborales Se refiere a todo cambio laboral (relacionado al trabajo) que un empleador debe hacer para asegurar igualdad de oportunidades a una persona con una discapacidad, de conformidad con la Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades [ADA, por sus siglas en inglés]. Las adaptaciones laborales para las personas con EM podrían incluir: modificación de horarios de trabajo, proveer equipo especializado, renovación de las puertas o baños para adaptarlas a las personas que utilizan escúter motorizado. Administración de Fármacos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) Es la agencia federal en los Estados Unidos que es responsable de hacer cumplir las regulaciones gubernamentales pertenecientes a la fabricación y venta de alimentos, fármacos y cosméticos. Su papel es el de prevenir la venta de sustancias impuras o peligrosas. Cualquier fármaco nuevo que es propuesto para el tratamiento de la esclerosis múltiple en los Estados Unidos, debe ser aprobado por la esta agencia. Agudo De curso rápido, no crónico ni duradero, habitualmente presenta recuperación Anestesia epidural Es un tipo de anestesia local que se inyecta, cerca de la médula ósea y los nervios que se conectan con la médula ósea, para bloquear el dolor en una región del cuerpo como por ejemplo: el abdomen, las caderas y las piernas. Ataque agudo Véase Recaída. Axón Es la extensión o prolongación de la célula nerviosa (neurona) que conduce los impulsos a otras células nerviosas o músculos. Bandas oligoclonales Es un signo diagnóstico que indica niveles anormales de ciertos anticuerpos en el líquido cefalorraquídeo; observado en aproximadamente el 90% de los pacientes con EM, pero que no son específicas de esta enfermedad.
4 Saber es Poder Apéndice 5 Barrera hemato-encefálica Es una capa de células semipermeable localizada alrededor de los vasos sanguíneos en el cerebro y la médula espinal que funciona a manera de barrera para evitar que las moléculas grandes, células inmunes, las sustancias potencialmente dañinas o los organismos que causan enfermedad (v. gr. virus) pasen del torrente sanguíneo al sistema nervioso central (cerebro, médula espinal y nervios ópticos). Una ruptura o espacio en la barrera puede aparentemente contribuir en el proceso de la enfermedad de la esclerosis múltiple. Células T Son linfocitos (células blancas) que se desarrollan en la médula ósea, maduran en el timo y trabajan como parte del sistema inmune del cuerpo. Cognición Son funciones de alto nivel llevadas a cabo por el cerebro humano, que incluyen la comprensión y formación del habla, la percepción visual, la capacidad de cálculo, la atención (procesamiento de información) y la memoria. También incluyen funciones ejecutivas tales como la planeación, la solución de problemas y la control (conducta) personal. Corticosteroide Se refiere a cualquiera de las hormonas naturales o sintéticas del grupo esteroide asociadas a la corteza suprarrenal (que influye y controla muchos de los procesos del cuerpo). Entre los corticoides se encuentran: los glucocorticoides que tienen propiedades anti-inflamatorias e inmuno-supresivas por lo que se usan en la terapia de la esclerosis múltiple. Véase Hormonas glucocorticoides. Crónica De larga duración, no agudo; término utilizado para describir una enfermedad que empeora gradualmente. Crónico progresivo Término usado en el pasado para describir en forma general a todas las formas progresivas de esclerosis múltiple. Véase Curso de la enfermedad.
6 Saber es Poder Apéndice 7 Curso de la enfermedad También se conoce como tipos de enfermedad. Hay cuatro cursos básicos de enfermedad en la esclerosis múltiple: n Remitente-recurrente: Se refiere al curso clínico de la esclerosis múltiple que es caracterizado por ataques agudos bien definidos (también llamados recaídas, brotes o exacerbaciones) con recuperación parcial o total y ninguna progresión de la enfermedad entre los ataques. n Secundaria progresiva: Es el curso clínico de la esclerosis múltiple que inicialmente es de recaída-remisión y después se convierte en progresiva de un grado variable, con o sin recaídas y remisiones menores. n Primaria progresiva: Se refiere al curso clínico de la esclerosis múltiple caracterizado desde el principio por una enfermedad progresiva, sin estabilizarse o presentar remisiones; o puede estabilizarse ocasionalmente y presentar mejorías leves de corta duración. n Progresiva recurrente: Es el curso clínico de la esclerosis múltiple en el que la enfermedad muestra progresión desde el inicio; también presenta recaídas definidas y agudas, con posible recuperación ya sea parcial o completa. Daño del axón Es la lesión del axón (fibra nerviosa) en el sistema nervioso. Además de dañar la capa de mielina alrededor de las fibras nerviosas, se sabe que la EM daña e incluso corta las fibras nerviosas que están debajo de la mielina. Este daño irreversible puede suceder en cualquier momento de la enfermedad, incluso durante las primeras etapas. Déficit Cognoscitivo Cambios en la función cognitiva causados por un trauma o proceso patológico. Algún grado de daño cognitivo sucede en aproximadamente el 50 a 60 por ciento de personas con esclerosis múltiple. Las funciones cognitivas más afectadas incluyen la memoria, procesamiento de información y funciones ejecutivas. Véase Cognición. Desmielinización Es la pérdida de la mielina en la sustancia blanca del sistema nervioso central (cerebro, médula espinal).
8 Saber es Poder Apéndice 9 Diplopía Visión doble o la conciencia simultánea de dos imágenes del mismo objeto que resulta de una falla de los ojos para trabajar en forma coordinada. Al cubrirse un ojo se verá solo una imagen. Disartria Dificultad para articular y enunciar en forma adecuada las palabras causada por la disfunción de los músculos que controlan el habla, generalmente ocasionada por el daño al sistema nervioso central o a un nervio motor periférico. No se modifica el contenido y significado de las palabras. Discapacidad Según la Organización de la Salud Mundial (OMS), una discapacidad (resultado de un impedimento físico o mental) es una restricción o falta de capacidad para desempeñar una actividad en la forma o dentro del rango considerado normal para un ser humano. Disestesia Es un tipo de síntoma sensorial. Sensación alterada o no placentera que siente una persona cuando se toca la piel causada típicamente por anormalidades en las vías sensoriales en el cerebro y en la médula espinal. Disfagía Dificultad para tragar líquidos o alimentos. Es un síntoma neurológico o neuromuscular que puede tener como resultado broncoaspiración (paso de comida o líquido a través de la tráquea a los bronquios y los pulmones) o una manera lenta de tragar (dando como posible resultado una mala nutrición), o ambos. Disfonía Trastornos de la calidad de la voz (dificultad en controlar el tono, voz ronca, apagada o con tonos nasales) causada por la espasticidad, debilidad y falta de coordinación de los músculos de la boca y garganta.
10 Saber es Poder Apéndice 11 Disfunción neurogénica combinada de la vejiga urinaria Es un tipo de disfunción de la vejiga neurogénica en la EM (también llamada disinergia del detrusor y esfínter externo); dada por las contracciones simultáneas del músculo detrusor de la vejiga y el esfínter externo que causan que la orina quede atrapada (retención urinaria) lo que provoca no solo urgencia para orinar sino vacilación, goteo e incontinencia. EAE Véase Encéfalomielitis alérgica experimental. Efecto placebo Un resultado aparentemente beneficioso de una terapia inactiva o de placebo. Esto es debido a la expectativa del paciente de que la terapia ayudará aunque haya ausencia de tratamiento real. Encéfalomielitis alérgica experimental (EAE) Una enfermedad auto-inmune parecida a la esclerosis múltiple, que puede ser inducida en los animales de investigación genéticamente susceptibles. Los animales con EAE se utilizan para probar tratamientos que potencialmente pueden ser usados en la esclerosis múltiple y determinar su eficacia y su seguridad antes de utilizar dicho tratamiento en seres humanos. Enfermedad auto-inmune Es una enfermedad en la cual el sistema inmune ataca por error a las células sanas, los órganos o tejidos en el cuerpo, esenciales para tener una buena salud. Se cree que la esclerosis múltiple es una enfermedad auto-inmune, junto con el lupus eritematoso sistémico, la esclerodermia y la artritis reumatoide entre otras. La razón, causa u origen de esta respuesta anormal se desconoce. Ensayo Clínico Véase Estudio Clínico. Esclerosis Es el endurecimiento del tejido. En la esclerosis múltiple, se refiere al reemplazo de la vaina de mielina dañada con tejido de cicatrización. Esclerosis múltiple remitente-recurrente Véase Curso de la enfermedad. Esclerosis múltiple primaria progresiva Véase Curso de la enfermedad.
12 Saber es Poder Apéndice 13 Esclerosis múltiple progresiva recurrente Véase Curso de la enfermedad. Esclerosis múltiple secundaria progresiva Véase Curso de la enfermedad. Espacio intratecal Espacio que rodea el cerebro y la medula espinal ocupado por líquido cefalorraquídeo. Espasticidad Un síntoma común de la EM que puede incluir sensaciones de rigidez y una amplia variedad de espasmos musculares involuntarios (contracciones musculares sostenidas o movimientos súbitos). La espasticidad puede ser tan moderada como la sensación de rigidez en los músculos o puede ser tan severa que produzca espasmos incontrolables dolorosos de las extremidades, generalmente de las piernas. Asimismo puede producir sensaciones de dolor o rigidez en y alrededor de las articulaciones y causar dolor en la parte inferior de la espalda. Esteroides Estudio aleatorio Estudio clínico en el cual la asignación de los pacientes se efectúa al azar tanto al grupo experimental (los que reciben el tratamiento a experimentar) como al grupo de control (los que reciben substancias de control o placebo). Estudio clínico Estudio rigurosamente controlado diseñado para proporcionar datos extensos que permitirá la evaluación estadísticamente válida sobre la seguridad y eficacia de un tratamiento en particular. Véase también Estudio clínico doble-ciego y Placebo. Estudio clínico controlado con placebo Estudio clínico que compara el resultado de un grupo de pacientes asignados aleatoriamente (al azar) a recibir el tratamiento experimental con un grupo similar que recibe el placebo. Para que un tratamiento experimental demuestre ser efectivo, el grupo que recibe el tratamiento durante un período de tiempo predeterminado, debe tener un resultado significativamente mejor, que el grupo que recibe el placebo. Véase Corticosteroide y Hormonas glucocorticoides.
14 Saber es Poder Apéndice 15 Estudio clínico doble-ciego Estudio en el cual ninguno de los involucrados, incluyendo los participantes, los doctores que examinan, las enfermeras que asisten o cualquier otro personal de investigación, saben quién está tomando el fármaco de prueba y quién está tomando un agente de control o de placebo. El propósito de este diseño de investigación es evitar ideas preconcebidas de los resultados de la prueba. Todos los estudios están diseñados con procedimientos por los cuales se puede romper el sello o código secreto para determinar si el paciente está recibiendo medicamento activo o placebo en caso de que las circunstancias médicas lo requieren. Véase Placebo y Estudio clínico controlado con placebo. Estudio controlado Véase Estudio clínico controlado con placebo. Etiología Estudio del origen o las causas incluidas en el desarrollo de las enfermedades, inclusive la susceptibilidad del paciente, la naturaleza del agente causante de la enfermedad y la forma por la cual el cuerpo de la persona se afecta por el agente. Exacerbación Véase Recaída. Falla (dificultad) en el vaciado de la vejiga Un tipo de disfunción neurogénica del esfínter de la vejiga en la EM que resulta de una lesión desmielinizante en el centro del vaciamiento urinario de la médula espinal. La vejiga tiende a llenarse y hacerse flácida, lo que tiene como resultado síntomas como urgencia urinaria, goteo intermitente e incontinencia urinaria. Se presenta frecuentemente en la esclerosis múltiple. Falla (dificultad)de retención de la orina en la vejiga Un tipo de disfunción neurogénica del músculo de la vejiga que puede presentarse en la esclerosis múltiple. Éste se produce por una lesión desmielinizante en las vías entre la médula espinal y el cerebro. La vejiga disminuye de tamaño y se hace espástica por lo que hay un fracaso en el almacenamiento de la orina que puede presentarse con síntomas de urgencia, frecuencia e incontinencia urinaria, asi como nicturia.
16 Saber es Poder Apéndice 17 Fisiatra Médico especializado en medicina física y rehabilitación, incluyendo el diagnóstico y manejo de lesiones músculoesquelética y síndromes dolorosos, medicina electro-diagnóstica (por ejemplo la electro-miografía), y rehabilitación de limitaciones severas, incluyendo las causadas por lesiones o enfermedades neurológicas. Fisioterapeuta Los fisioterapeutas o terapeutas físicos están entrenados para evaluar y mejoran el movimiento y la función del cuerpo, con particular atención en la movilidad física, el balance, la postura, la fatiga y el dolor. El programa de la terapia física incluye (1) educar al paciente con EM sobre los problemas físicos causados por la enfermedad, (2) diseñar un programa de ejercicios individualizado para abordar los problemas, y (3) fomentar la movilidad y conservación de energía mediante el uso de una variedad de medios de asistencia de movilidad y equipos de adaptación. Gadolinio Un compuesto químico que se puede administrar a la persona durante la realización de la resonacias magnética para ayudar a distinguir entre las lesiones nuevas o viejas. Hormonas glucocorticoides Son producidas por las glándulas suprarrenales en respuesta a la estimulación de la hormona adrenocortico-trópica (ACTH) de la pituitaria. Estas hormonas, pueden también ser manufacturadas sintéticamente (prednisona, prednisolona, metilprednisolona, betametasona, dexametasona) y sirven tanto para inmuno-deprimir como para desinflamar en el tratamiento de las exacerbaciones de la esclerosis múltiple; pueden dañar o destruir ciertos tipos de linfocitos-t que están involucrados en la respuesta inmune hiperactiva e interfiere con la liberación de ciertas enzimas que estimula la inflamación. Imagen de resonancia magnética (RM) Un procedimiento de diagnóstico que produce imágenes visuales de diferentes partes del cuerpo sin el uso de los rayos X. Los núcleos de los átomos son influenciados por un impulso de alta frecuencia electromagnética dentro de un fuerte campo magnético. Los núcleos emiten señales de resonancia que producen imágenes de las partes del cuerpo. Es una importante herramienta de diagnóstico en la esclerosis múltiple que hace posible visualizar y contar lesiones en la materia blanca del cerebro y médula espinal
18 Saber es Poder Apéndice 19 Infusión El proceso por el cual algunos medicamentos se administran directamente por la vena. La medicación, que está contenida en una funda plástica, se suspende de un poste y por gravedad baja a través de un tubo a la aguja que se encuentra insertada en la vena (usualmente en el brazo). Inmunología La ciencia que estudia lo concerniente a los mecanismos que tiene el cuerpo para defenderse de sustancias anormales o ajenas. Interferón Un grupo de proteínas del sistema inmunológico, producido y liberado por las células infectadas de un virus que inhibe la multiplicación viral al modificar la respuesta inmune del cuerpo. La Administración de Alimentos y Fármacos de los Estados Unidos (FDA) ha aprobado tres medicamentos a base de interferón beta para la esclerosis múltiple de tipo recurrente: IFN beta-1b (Betaseron ), IFN beta-1a (Avonex ) e IFN beta-1a (Rebif ). Intramuscular Dentro del músculo; Se refiere a una inyección que se aplica con una aguja larga en el músculo, en lugar de aplicarse en la superficie de la piel. Véase Subcutáneo. Intravenoso Dentro de la vena; generalmente utilizado en el contexto de la administración de algún medicamento disuelto en líquido a través de una vena. Lasitud Un término utilizado para el tipo de fatiga que parece ser única de la EM; a menudo se describe como un cansancio abrumador que parece no relacionarse al nivel de la actividad o al momento del día. Se considera que la lasitud resulta de la desmielinización en el sistema nervioso central. Lesión Es un área de inflamación o desmielinización del tejido en sistema nervioso central (también denominada placa). Véase Gadolinio y Lesión aumentada por contraste.
20 Saber es Poder Apéndice 21 Lesión aumentada por contraste de Gadolinium Lesión que se hace evidente en la resonancia magnética, con la administración del compuesto químico de Gadolinio lo cual indica que hay una ruptura en la barrera hemato-encefálica. Esta ruptura señala una lesión nueva y activa o la reactivación de una lesión vieja. Véase Gadolinio. Limitación cognitiva Véase Déficit Cognoscitivo. Linfocito Un tipo de célula blanca sanguínea que es parte del sistema inmune. Los linfocitos se subdividen en dos grupos principales: los linfocitos B, que se originan en la médula ósea y producen anticuerpos; y los linfocitos T, que se producen en la médula ósea y maduran en el timo. Los linfocitos T inductores (ayudantes) aumentan la producción de anticuerpos por parte de los linfocitos B, y el linfocito T supresor las deprime. Parece ser que los linfocitos T supresores tienen niveles bajos durante los episodios de exacerbación de la esclerosis múltiple. Líquido cefalorraquídeo (LCR) Líquido acuoso, transparente, sin color, que baña y protege el cerebro y la médula espinal. La composición de este líquido puede ser alterada por una variedad de enfermedades. Algunos cambios en el LCR son característicos de la EM y se pueden detectar por medio de la punción lumbar; por lo que ésta se usa como una prueba para el diagnóstico de esclerosis múltiple. Véase Punción lumbar. Logopeda Véase Patólogo del lenguaje o habla. Malestar general Sensación vaga de debilidad e incomodidad en el cuerpo. Materia o substancia blanca Es la parte del cerebro que contiene fibras nerviosas mielinizadas y tiene un aspecto blanco; a diferencia de la corteza cerebral que contiene el cuerpo de las células nerviosas y tiene un aspecto gris
22 Saber es Poder Apéndice 23 Mielina Una sustancia suave compuesta de lípidos (grasas) y proteínas que cubre las fibras nerviosas en el sistema nervioso central. La mielina sirve como aislante y como auxiliar para la conducción eficiente en las fibras nerviosas. En la esclerosis múltiple la mielina esta dañada por lo que la conducción de las fibras nerviosas se afecta o está ausente, por lo que se presenta la alteración de la sensación y/o problemas motores asociados con las fibras nerviosas desmielizadas que se identifican como síntomas de la EM en varias partes del cuerpo. Nervio Conjunto de fibras nerviosa en forma de cordón blanquecino (axones). Las fibras pueden ser aferentes (dirigidas hacia el cerebro y sirven para la percepción del estímulo sensorial de la piel, articulaciones, músculos y órganos internos), o eferentes (salen desde el cerebro llevando las órdenes para los órganos y las contracciones musculares) Neuralgia del trigémino Dolor facial, relampagueante y agudo, causado por la desmielinización de las fibras nerviosas de la rama sensitiva del trigémino. Neuritis óptica Inflamación o desmielinización del nervio óptico (visual), con daño transitorio o permanente de la visión y ocasionalmente asociado con dolor. Neuritis retrobulbar Véase Neuritis óptica. Neurología Ciencia que estudia el sistema nervioso central, periférico y autónomo. Neurólogo(a) Doctor (a) que se especializa en el diagnóstico y tratamiento de las condiciones relacionadas al sistema nervioso. Neurona Célula nerviosa básica del sistema nervioso que se compone de un núcleo dentro de un cuerpo y prolongaciones (extensiones) llamadas dendritas y axones.
24 Saber es Poder Apéndice 25 Neuropsicólogo(a) Psicólogo(a) que se especializa en la evaluación de las funciones cognoscitivas. Utiliza un grupo de exámenes para evaluar específicamente las funciones cognoscitivas e identifica las áreas de la limitación cognoscitiva. También proveen remedio o alternativas para las personas con EM que tienen limitación cognoscitiva. Véase Cognición y Limitación cognitiva. Nistagmos Movimiento rápido e involuntario, horizontal y en ocasiones vertical, de los ojos Patólogo del lenguaje o del habla Se especializan en diagnóstico y tratamiento de alteraciones del lenguaje, asi como dificultades para deglutir (tragar). Un paciente con esclerosis múltiple puede ser referido a este tipo de especialista cuando tiene ese tipo de problemas. Debido a su conocimiento sobre las dificultades en el habla y el lenguaje, estos especialistas también brindan remedios cognitivos para los individuos con limitaciones cognitivas. Placebo Compuesto a base de productos inactivos que carece de por sí de acción terapéutica; diseñado para que parezca como el fármaco en prueba. Se les administra a los participantes en el grupo de control en los estudios clínicos dobleciego (en los que ni los investigadores ni los participantes saben quién está tomando la droga y quién el placebo) a manera de evaluación de los beneficios y desventajas que pueda dar la droga en prueba utilizada en los participantes en el grupo experimental. Póliza de discapacidad a corto plazo Un seguro del empleador para la protección del ingreso que reemplaza un porcentaje del ingreso que se pierde durante una enfermedad breve o período de discapacidad. Véase Póliza de discapacidad a largo plazo.
26 Saber es Poder Apéndice 27 Póliza de discapacidad a largo plazo Un seguro privado o del empleador para la protección del ingreso, que reemplaza un porcentaje del ingreso que se pierde cuando una persona sufre una discapacidad severa que le impide continuar en su trabajo. Se considera comúnmente un periodo de espera de tres meses como plazo para recibirlo, pero los requisitos varían de una póliza a la otra. Los beneficios generalmente continúan hasta los 65 años. Véase Póliza de discapacidad a corto plazo. Potenciales Evocados Son los registros de la respuesta eléctrica del sistema nervioso a la estimulación de rutas sensoriales específicas (por ejemplo, visual, auditiva, sensorial en general). En los potenciales evocados, las respuestas registradas de una persona se visualizan en un osciloscopio y se analizan en una computadora que permite una comparación con tiempos de respuesta normal. La desmielinización resulta en un tiempo de respuesta lento. Los potenciales evocados pueden demostrar lesiones a lo largo de las vías nerviosas específicas, ya sea que las lesiones produzcan o no síntomas. Esto hace esta prueba muy útil en confirmar el diagnóstico de la esclerosis múltiple. Los potenciales evocados visuales se consideran los más útiles en la esclerosis múltiple. Véase Potenciales evocados visuales. Potenciales evocados visuales (PEV) Prueba en la cual se mide actividad eléctrica cerebral en respuesta a estímulos visuales (por ejemplo, mostrar un tablero de ajedrez en un instante) es registrado por un electroencefalógrafo y analizado por una computadora. La desmielinización tiene como resultado un enlentecimiento de esta actividad. Esta prueba confirma la presencia de una lesión desmielinizante sospechada (área de desmielinización) e identifica lesiones no sospechadas. Es útil en el diagnóstico de esclerosis múltiple pues suele ser positiva en el 90% de pacientes con esta enfermedad Prevalencia El número de todos los casos, nuevos y viejos, en una población definida, en momento determinado. La prevalencia de la esclerosis múltiple en los Estados Unidos es de 1/750- aproximadamente 400,000 persona Procesamiento de la información Una de las funciones cognitivas que puede verse afectada por la EM. La capacidad de incorporar y responder a un estímulo externo del ambiente (a través de la visión, oído, tacto, gusto, etc.) puede enlentecerse en personas con EM.
28 Saber es Poder Apéndice 29 Pronóstico Predicción del curso de una enfermedad. Punción lumbar Procedimiento de diagnóstico que se utiliza para extraer el líquido cefalorraquídeo; mediante una cánula que penetra en el canal espinal generalmente entre la tercera y cuarta vértebra lumbar para recolectar el líquido y analizarlo. Este procedimiento se utiliza para examinar el líquido cefalorraquídeo buscando cambios en su composición que son característicos de esclerosis múltiple (p.ej., contenido de células blancas elevadas, contenido elevado de proteínas, presencia de bandas oligoclonales). Recaída Un empeoramiento repentino de síntomas preexistentes o del desarrollo de síntomas neurológicos nuevos, que pueden durar por lo menos 24 horas, generalmente asociado a una inflamación aguda y desmielinización en el cerebro o médula espinal. Sinónimos: ataque, brote o empeoramiento. Rehabilitación La rehabilitación en la esclerosis múltiple implica el uso continuo o intermitente de estrategias multidisciplinarias tales como terapia física, terapia ocupacional o terapia del lenguaje para promover la independencia funcional, prevenir complicaciones innecesarias y aumentar la calidad de vida. Es un proceso activo, dirigido para que la persona recupere y/o mantenga un nivel funcional alto en base al potencial fisico, mental y social. Es también un proceso recíproco y continuo de educación en la personas con esclerosis múltiple y sus cuidadores como participantes activos y no pasivos. Rehabilitación cognitiva Técnicas diseñadas para mejorar el funcionamiento de individuos cuyo conocimiento está afectado debido al trauma físico o patológico. Las estrategias de rehabilitación están diseñadas para mejorar la función afectada por medio de técnicas repetitivas de práctica o para compensar las funciones afectadas que probablemente no mejoraran. La rehabilitación cognoscitiva es proporcionada por psicólogos y neuropsicólogos, patólogos del lenguaje y del habla y terapeutas ocupacionales. A pesar de que cada grupo de especialistas usa diferentes instrumentos de valoración y estrategias de tratamiento, todos ellos comparten la meta de mejorar la capacidad del individuo para funcionar
30 Saber es Poder Apéndice 31 de forma independiente y tan segura, como sea posible, en la casa y el trabajo. Véase Neuropsicólogo, Terapeuta Ocupacional y Patólogo del habla/lenguaje. Rehabilitación vocacional Programa de servicios diseñado para permitir que las personas con discapacidad puedan comenzar o seguir trabajando. Los programas son llevados a cabo por agencias individuales estatales creadas por la Ley de Rehabilitación de 1973. Para poder participar una persona debe tener incapacidad fisica o mental que no le permita realizar su trabajo en forma adecuada. En estos programas se realiza una evaluación de la incapacidad y la necesidad de equipo adaptativo, de movilidad, orientación vocacional, entrenamiento, colocacion en trabajos y seguimiento del caso. Remielinización Se refiere a la reparación de la mielina dañada. Ésta puede ocurrir muy lenta y espontáneamente en la esclerosis múltiple. La investigación continúa buscando la solución para acelerar el proceso de curación. Remisión Disminución en la severidad de los síntomas o su desaparición temporal durante el curso de la enfermedad. RM Véase Imagen de Resonancia Magnética. Resonancia Magnética Véase Imagen de Resonancia Magnética. Sensorial Perteneciente o relativo a las sensaciones producidas en los sentidos y especialmente en la piel, tales como dolor, olor, sabor, temperatura, visión, audición, vibracióny posición. Seudo exacerbación Un agravamiento temporal de los síntomas previos o existentes, que puede ser ocasionado por una elevación en la temperatura corporal u otro factor como una infección, fatiga severa, constipación y que desaparece una vez que se controle o desaparezca la causa. Implica una exacerbación sin demostración de actividad nueva o progresión de la enfermedad.
32 Saber es Poder Apéndice 33 Signo Un problema físico objetivo o anormal identificado por el médico durante el examen neurológico. Los signos neurológicos pueden ser diferentes de los síntomas reportados por los pacientes ya que éstos se identifican sólo con pruebas específicas y pueden no causar los síntomas expresados. Los signos comunes en la EM incluyen: los movimientos alterados del ojo, cambios en la apariencia o función del sistema visual; reflejos alterados; debilidad; espasticidad y cambios sensoriales. Signo de L Hermitte Es una sensación anormal de electricidad (pinchazos u hormigueo) que baja por la columna vertebral a los brazos y piernas. Ocurre al flexionar el cuello hasta que el mentón toque el pecho. Síndrome clínicamente aislado Presentación de un solo episodio neurológico que es sugestivo de desmielinización acompañado por múltiples lesiones clínicamente silenciosas (asintomáticas) que son típicas de esclerosis múltiple. Los individuos con este síndrome tienen un gran riesgo de desarrollar esclerosis múltiple clínicamente definida. Síntoma Problema percibido subjetivamente o padecimiento reportado por el paciente. En la esclerosis múltiple, los síntomas comunes incluyen problemas visuales, fatiga, cambios sensoriales, debilidad o parálisis de los miembros, temblor, falta de coordinación y balance, problemas en la vejiga o el colon y cambios psicológicos. Sistema inmunológico Un sistema complejo de glándulas, tejidos y células, que protegen al cuerpo identificando y neutralizando las substancias anormales o extrañas. Sistema nervioso Incluye todas las estructuras neuronales en el cuerpo: el sistema nervioso central consiste del cerebro, médula espinal y nervios ópticos; y el sistema nervioso periférico que consiste en las raíces nerviosas, plexos nerviosos y nervios a lo largo del cuerpo. Sistema nervioso central Parte del sistema nervioso que incluye el cerebro, nervios ópticos y la médula espinal.
34 Saber es Poder Apéndice 35 Subcutáneo Por debajo de la piel. Se refiere a una inyección que se administra justo debajo de la capa superficial de la piel en vez del músculo. Véase Intramuscular. Substancia Blanca Véase Materia blanca Técnica de recombinación genética del ADN Son un conjunto de técnicas utilizadas para separar y unir distintas partes de ADN. Terapeutas físicos Véase fisioterapeutas. Terapeuta ocupacional Los terapeutas ocupacionales evalúan a la persona cuando realiza las actividades diarias que son esenciales para llevar una vida independiente, incluyendo vestirse, bañarse, asearse, preparar los alimentos, escribir y manejar. También realizan recomendaciones y tratamientos para: (1) el manejo del cansancio, (2) la fuerza, movimiento y coordinación en los miembros superiores (brazos y tronco), (3) las adaptaciones en la casa y trabajo, incluyendo los cambios estructurales y equipo especializado para actividades particulares, y (4) las estrategias de compensación para las limitaciones en el pensamiento, sensación o visión. Urólogo(a) Doctor(a) que se especializa en la rama de la medicina (urología) que estudia la anatomía, fisiología y enfermedades de vías urinarias tanto masculinas como femeninas y el tracto genital masculino. Editado al Español por María A Reyes-Velarde, MD, MPH.
36 Saber es Poder La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple desea reconocer la generosa subvención para la educación que hace posible esta proyecto.