Corte y envíe esta parte a su capitulo de la Sociedad o a La Sociedad Nacional de EM, Centro de Contribución, P. O. Box 4444, Pittsfield, MA 01202-4444. Nombre: Dirección: Ciudad Estado Zip E-mail: En un esfuerzo para cortar gastos, la Sociedad intercambia nuestra lista de donantes con otros grupos. Por Favor marque si no desea que se le incluya en este intercambio. DHODA060001100 Información General Qué es la Esclerosis Múltiple? SI! Deseo unirme a la Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple y ser parte de su misión: poner fin a la devastación que causa la MS. Por favor use mi contribución para la investigación sobre la EM, para abogar, en iniciativas educacionales y en programas de los capítulos, ahora más que nunca. Envío aquí mi contribución de: $25 $50 $100 $500 Otra cantidad: $ Puede cargar a mi tarjeta de crédito $ : MC Visa AMEX Discover Número de la Tarjeta de Crédito: Fecha de expiración: Nombre que aparece en la tarjeta (letra de molde): Firma de la persona autorizada en la tarjeta (requerido): Yo soy: una persona con EM Familiar Profesional de la Salud Otro 2006 National MS Society BR 3008 11/06 La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica que ataca al sistema nervioso central (el cerebro y la espina dorsal). Los síntomas pueden ser leves, como un adormecimiento en las extremidades, o graves, como la parálisis o la pérdida de visión. El avance, la gravedad y los síntomas específicos de la EM varían de persona a persona y no se pueden pronosticar. Hoy en día, los nuevos logros en la investigación y el tratamiento de la EM están llenando de esperanza a las personas afectadas por esta enfermedad. Para información: 1-800-344-4867 nationalmssociety.org Para información: 1-800-344-4867 nationalmssociety.org
Se cree que la esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune. Las propias defensas del organismo atacan a la mielina. La mielina es el tejido adiposo que rodea y protege la fibra nerviosa del cerebro, los nervios ópticos y la médula espinal (el sistema nervioso central). Cuando la mielina ha sido dañada puede quedar una cicatriz (esclerosis). En ocasiones, el daño alcanza también a la fibra nerviosa. Cuando cualquier parte de la cubierta de mielina o de la fibra nerviosa se daña o se destruye, los impulsos nerviosos que entran y salen del cerebro se distorsionan o se interrumpen. La EM no es una enfermedad mortal. Las personas que padecen EM pueden llevar una vida normal o casi normal. La mayoría de los personas con EM aprenden a vivir con ella y llevan una vida productiva. Cuáles son los síntomas? Entre los síntomas de la EM se incluye la sensación de hormigueo, entumecimiento o dolor, las dificultades en el hablar y la visión borrosa o doble. Algunas personas con EM experimentan debilidad muscular, pérdida del equilibrio, mala coordinación, espasticidad, temblores, o rigidez muscular e incluso parálisis que puede ser temporal o permanente. También son frecuentes los problemas intestinales y de la vejiga, así como las alteraciones de la función sexual. La fatiga es una preocupación importante para muchos. La EM puede provocar pérdida de la memoria y dificultades para la concentración. También puede producir cambios en el estado de ánimo que predispone a la depresión en las personas con EM. Estos síntomas pueden aparecer y desaparecer, manifestarse en diferentes combinaciones y con distinta intensidad (pueden ser leves, moderados o agudos). 2 Qué es la esclerosis múltiple? 3
Hay tratamiento para la EM? Sí. Hoy día hay seis medicamentos autorizados por la Administración Federal de Alimentos y Drogas (FDA en inglés) para el tratamiento de la EM. Cuatro de ellos: Avonex, Betaseron, Rebif y Copaxone - son drogas inmuno-moduladoras inyectables. (Esto significa que son fármacos que modulan o alteran el sistema inmunológico). Estos fármacos han demostrado su eficacia para modificar el avance natural de la EM en las formas recurrentes y en la forma secundaria-progresiva. La Sociedad Nacional de EM recomienda comenzar el tratamiento con uno de estos fármacos tan pronto se tenga un diagnóstico confirmado de EM que presente una de las formas con curso recurrente. En algunos casos, el tratamiento con estas drogas modificadoras se recomienda antes de que el individuo sea diagnosticado definitivamente si la persona ha presentado un ataque y tiene evidencia en la Resonancia Magnética de lesiones características de la EM. Tysabri, es otra droga inmunomoduladora que recientemente se ha aprobado por la FDA para administrarse por vía intravenosa Se recomienda para aquellas personas que no han logrado un control adecuado o tolerado las otras terapias disponibles para la EM. El sexto fármaco, Novantrone,es un potente supresor del sistema inmunológico que ha probado su eficacia para frenar el avance de la EM que empeora rápidamente o se vuelve progresiva. En el caso de ataques agudos, los esteroides pueden utilizarse para acortar su duración. Hay muchas otras terapias que actualmente se están probando en estudios clínicos, y los científicos se muestran esperanzados de que en un futuro cercano existan nuevas formas de tratamiento para tratar la EM. Además, existen varios medicamentos para aliviar ciertos síntomas de la EM como son la espasticidad, los problemas de orina o de tránsito intestinal, el dolor, la fatiga, o la depresión. La terapia física, el ejercicio, la rehabilitación vocacional y cognitiva, una dieta adecuada, el 4 Qué es la esclerosis múltiple? 5
descanso necesario y el asesoramiento son a menudo inestimables para mantener la independencia y la calidad de vida. El tratamiento temprano de los síntomas resulta crucial, por eso deben consultarse con un médico especialista en EM. Quién padece la esclerosis múltiple? Se calcula que 400,000 estadounidenses tienen esclerosis múltiple. La mayoría de los casos se diagnostican en pacientes que tienen entre 20 y 50 años de edad. Alrededor de dos tercios de las personas con EM son mujeres. Esta enfermedad se da con más frecuencia entre las personas que se han criado en climas fríos. Varios estudios indican que hay factores genéticos que hacen que algunas personas sean más propensas a esta enfermedad, pero no existen pruebas de que se pueda heredar directamente. Cuál es el curso de la enfermedad? La EM es una enfermedad imprevisible. Los síntomas pueden variar mucho de una persona a otra, y también varían para una misma persona a lo largo del tiempo. Los períodos en que se empeoran los síntomas de la EM se llaman ataques, exacerbaciones o recaídas. Suelen ir seguidos de períodos de disminución o desaparición de los síntomas denominados remisiones. La intensidad de la enfermedad puede variar entre muy leve e intermitente a continuamente progresiva. Algunos personas sufren pocos ataques y apenas experimentan incapacidad a lo largo del tiempo. En el momento del diagnóstico, la mayoría de los pacientes se encuentran en una fase de recaída y remisión. Esto significa que sufren ataques seguidos por períodos de remisión parcial o total durante meses o años. Otros experimentan una forma de curso progresivo en que los síntomas van de mal en peor. La enfermedad puede 6 Qué es la esclerosis múltiple? 7
ir agravándose desde su aparición (EM progresiva primaria) o puede agravarse tras un período de recaída y remisión (EM progresiva secundaria). Como la EM afecta de manera diferente a cada persona, es difícil generalizar sobre el nivel de discapacidad que puede provocar. Algunos estudios estadísticos sugieren que dos de cada tres enfermos de EM podrán caminar bien el resto de su vida, pero muchos necesitarán valerse de un bastón u otra forma de ayuda. Algunos querrán usar una motoneta ( Scooter ) o una silla de ruedas para mantener su energía. Para otros, la silla de ruedas será indispensable para conservar la movilidad. Los nuevos tratamientos modificadores de la enfermedad que comenzaron a utilizarse a partir de los años noventa pueden alterar positivamente esta predicción. Se puede diagnosticar fácilmente la EM? La EM no es siempre fácil de diagnosticar puesto que los síntomas aparecen y desaparecen. Además, hay otras enfermedades del sistema nervioso central cuyos síntomas son parecidos. Hoy en día, no existe ningún examen neurológico o prueba de laboratorio que pueda por sí solo confirmar o descartar la EM. La resonancia magnética (RM) ayuda mucho a establecer el diagnóstico de esta enfermedad. No obstante, para un diagnóstico definitivo y concluyente, es necesario detectar numerosas cicatrices o placas en distintos puntos del sistema nervioso central y comprobar que el enfermo haya padecido al menos dos ataques de esta enfermedad. A veces, llegar a un diagnóstico definitivo puede requerir de varios meses o incluso años. Tiene cura la EM? Por ahora, la respuesta es no. Descubrir la causa y la cura de la EM son el objeto de una intensiva investigación a nivel mundial. Cada año, la Sociedad Nacional de EM concede más de 300 becas de investigación. Afortunadamente, cada vez se 8 Qué es la esclerosis múltiple? 9
sabe más acerca de la EM y se están desarrollando nuevos ensayos clínicos. La Sociedad Nacional de Esclerosis Múltiple La Sociedad Nacional de EM proporciona información, referencias locales, publicaciones, programas y oportunidades de voluntariado a través de una red de capítulos (oficinas locales independientes) en los 50 estados. Para contactar con el capitulo de la Sociedad Nacional de EM más cercana a su domicilio, llame al 1-800-344-4867. investigación de la EM en todo el mundo. Además, La Sociedad patrocina programas de apoyo locales, estatales y nacionales y sirve de voz para las personas con EM. Marcas Registradas: Avonex es una marca registrada de Biogen Idec. Betaseron es una marca registrada de los Laboratorios Berlex, Inc. Copaxone es una marca registrada de TEVA Neuroscience, Inc Novantrone es una marca registrada de Serono, Inc, Rebif es una marca registrada de Serono, Inc Tysabri, es una marca registrada de Biogen Idec y Elan Pharmaceuticals, Inc. Si lo desea, puede visitar nuestra página en la internet: <nationalmssociety.org>. La Sociedad se compone de personas que desean activamente hacer algo acerca de la EM- son personas con EM, sus familiares, amigos y vecinos, así como profesionales de la salud. La Sociedad es la organización privada que destina más fondos a la 10 Qué es la esclerosis múltiple? 11