LEUCEMIA LINFOMA MIELOMA INFORMACIÓN La sexualidad y la intimidad Nº 11S de una serie que ofrece la más reciente información para pacientes, las personas que los cuidan y los profesionales de la salud Los seres humanos sienten el deseo natural de ser tocados, abrazados, acariciados y amados. Ya sea que esto se logre a través de la pareja o de amigos cercanos, la mayoría de las personas desean relaciones cercanas que impliquen cierto nivel de intimidad. La sexualidad y la intimidad no son cuestiones de vida o muerte, pero son cuestiones muy reales de calidad de vida. A menudo escucho a la gente decir: Esto (el sexo) debería ser lo último en lo que tendría que pensar en medio de todas las demás cosas de mi vida. O a una pareja que dice: Es egoísta de mi parte preocuparme por el sexo. Sage Bolte, ABD, LCSW, OSW-C, Consejera oncológica Es posible que un diagnóstico de cáncer de la sangre (leucemia, linfoma, mieloma, síndromes mielodisplásicos o trastornos mieloproliferativos) lo afecte de varias maneras. Una posible inquietud es cómo afectarán la enfermedad y el tratamiento a sus relaciones actuales o futuras, incluidos los efectos sobre la sexualidad. La sexualidad implica factores físicos, psicológicos, sociales, emocionales y espirituales. Incluye la imagen que uno tiene de sí mismo, la imagen corporal, la capacidad reproductora, la intimidad emocional, los sentimientos de sensualidad y el desempeño sexual. El hablar de sus inquietudes relacionadas con la sexualidad tal vez sea importante para su calidad de vida en áreas que no se limiten al desempeño sexual, tales como sentirse cómodo consigo mismo y disfrutar de la comunicación cercana con los seres amados. Esta hoja de información le proporciona información sobre cómo su enfermedad y su tratamiento pueden afectar su sexualidad y sus relaciones íntimas, junto con sugerencias para comunicarse con los profesionales de la salud, su pareja y sus amigos. También le recomendamos leer la hoja de información gratuita de LLS titulada Fertility Facts. El cáncer y la sexualidad Las inquietudes relacionadas con la sexualidad tal vez surjan de los aspectos físicos de su enfermedad o tratamiento, así como también de los aspectos emocionales. El enojo, la culpa o la preocupación (sobre la enfermedad y la supervivencia, el tratamiento o las finanzas) quizás afecten la sexualidad. Algunos efectos físicos o emocionales se resuelven con el tiempo o cuando termina el tratamiento. Otros efectos tal vez duren más.
La sexualidad y la intimidad/2 Algunas formas en las que el cáncer o su tratamiento afectan la sexualidad Quizás sienta que su autoestima y su confianza en sí mismo no sean iguales a las que tenía antes de que le diagnosticaran cáncer. Puede que se sienta deprimido o ansioso, o que el sexo le interese poco o nada. Puede que se sienta avergonzado o preocupado de que los demás lo vean de manera diferente debido a sus cambios físicos, como el aumento o la pérdida de peso, la caída del cabello, la inflamación, las cicatrices o la presencia de una vía central. Puede que tenga pocas ocasiones para estar solo o tener intimidad con su pareja debido a la hospitalización o al programa de tratamiento. Los sobrevivientes de cáncer infantil tal vez estén preocupados debido a problemas de desarrollo o por el retraso en su desarrollo. Es posible que los efectos secundarios del tratamiento, tales como la neuropatía periférica o la reacción injerto contra huésped, hagan que su piel se vuelva más sensible o que sienta molestias. La fatiga, el dolor, las náuseas o los vómitos, los problemas de erección o eyaculación precoz, la sequedad vaginal o las molestias durante el acto sexual tal vez interfieran con su capacidad de mostrarse interesado o de disfrutar del sexo. Es posible que su equipo de oncología le recomiende abstenerse de tener relaciones sexuales durante un tiempo si su cantidad de glóbulos blancos es inferior a 1,000 o su cantidad de plaquetas es inferior a 20,000, o por otros motivos médicos. La atención médica y la sexualidad La sexualidad y la intimidad suelen ser temas de conversación que se pasan por alto en los entornos de atención médica. Los oncólogos no siempre ofrecen información sobre sexualidad a sus pacientes. Si no ha recibido información por parte de su médico, no es porque la sexualidad y la intimidad no sean importantes. Tal vez sea preciso que usted hable del tema y haga preguntas. Recuerde que hay ayuda a su disposición. Algunas preguntas para sus profesionales de la salud Mi tratamiento afectará mi capacidad de tener relaciones sexuales? Si es así, cuánto durará este efecto? Es seguro para mí tener relaciones sexuales durante el período en el que esté en tratamiento? Mi enfermedad o tratamiento afectarán mi capacidad de quedar embarazada o engendrar un hijo? Dónde puedo obtener información sobre fertilidad y opciones de planificación familiar? Dónde puedo obtener información sobre nutrición, ejercicio y cuidado de la piel? Con quién más puedo hablar sobre este tema? Hay algún consejero, terapeuta sexual, grupo de apoyo u otros servicios de apoyo en mi zona? (Para pacientes hospitalizados) Pueden ayudarme a hacer arreglos para tener algo de privacidad con mi pareja, siempre y cuando no interfiera con mi atención médica? Qué debo saber acerca de la anticoncepción y la protección contra las enfermedades de transmisión sexual (ETS)?
La sexualidad y la intimidad/3 Tenga en cuenta que es importante usar protección de barrera (preservativos o protectores bucales) durante las relaciones sexuales o el sexo oral, para protegerse tanto usted como su pareja de las ETS o de posibles exposiciones a residuos de quimioterapia que tal vez se encuentren en el semen o en la vagina. En el caso de personas en edad fértil, la anticoncepción es importante porque ciertos tipos de tratamientos contra el cáncer pueden causar daños a un bebé no nacido. En algunos tratamientos, es posible que los médicos recomienden a los pacientes usar métodos anticonceptivos durante hasta un año después de terminado el tratamiento. Solicite más información a los miembros de su equipo de atención médica. A fin de ayudarle a hablar con sus profesionales de la salud, usted tal vez quiera Traer a su pareja a la próxima consulta con su médico o consejero. Dé a su pareja la oportunidad de hacer las preguntas que pueda tener. Pedir a su médico o consejero que utilicen modelos o dibujos que los ayuden a transmitir la información. Preguntar si pueden grabar las preguntas y las respuestas en audiocinta. Al grabar lo que su médico o consejero dice, podrá volver a escuchar la información tantas veces como lo necesite posteriormente. Llevar un diario o cuaderno de preguntas para hacer a su médico o consejero en su próxima consulta. Deje espacio para las respuestas, de modo que pueda consultarlas después. Preguntar a su médico o consejero si se comunican con los pacientes por correo electrónico o si hay un sitio web con información para los pacientes. Los miembros de su equipo de oncología pueden recomendarle otros profesionales de la salud. Puede que resulte útil, dependiendo de su situación, consultar con un ginecólogo, un urólogo, un médico de familia, un trabajador social oncológico o un terapeuta sexual licenciado. Quizás desee obtener información de organizaciones de apoyo, incluyendo información sobre cómo mantener la intimidad en sus relaciones o formas en las que puede sentirse más atractivo. Puede que le resulte valioso hablar con sobrevivientes de cáncer para enterarse de cómo están manejando las cuestiones de autoimagen y demás aspectos de su sexualidad. Puede que también le resulte útil hablar con un buen amigo, un familiar o un asesor espiritual acerca de cómo se siente. La comunicación con su pareja Hablar sobre las experiencias, sentimientos e inquietudes con su pareja, permitiendo que ambos puedan hablar y escuchar, quizás sea una parte importante del mantenimiento o la mejora de su calidad de vida. Es posible que su pareja tenga sus propias inquietudes, como el temor de lastimarlo durante el acto sexual, sentirse culpable o egoísta por querer tener relaciones íntimas con usted o no saber cómo hablar sobre sus sentimientos. Tal vez desee hablar sobre buscar la ayuda de un profesional, como un consejero de parejas. Si las relaciones sexuales son importantes para usted, pero uno o ambos miembros de la pareja tienen problemas de deseo o desempeño sexual, consulte con su médico para asegurarse de que no se deba a un problema fisiológico. Un terapeuta sexual le puede ayudar a resolver determinadas dificultades. La American Association of Sex Educators, Counselors, and Therapists (Asociación Estadounidense de Educadores, Consejeros y Terapeutas Sexuales) puede ayudarle a localizar un terapeuta (visite www.aasect.org y haga clic en For the Public y luego en Locate a Professional ), o puede pedir a su médico que lo envíe a una especialista.
La sexualidad y la intimidad/4 Una relación íntima no tiene que incluir el acto sexual. Puede que usted y su pareja quieran dedicar más tiempo a estar juntos, comunicarse abiertamente y disfrutar otras formas de experimentar la cercanía física: tocarse, besarse, mimarse, tomarse de la mano, darse masajes o salir a caminar juntos. Sugerencias para sobrellevar los efectos del cáncer o de su tratamiento sobre la sexualidad Escriba notas de amor o mensajes sencillos de correo electrónico para recordarle a su pareja lo mucho que la ama y valora. Si es necesario, tome medicamentos para el dolor o las náuseas de 30 a 60 minutos antes del momento en que intente tener intimidad sexual. Algunos de los medicamentos recetados para las náuseas tal vez interfieran con el desempeño sexual. Pregunte a su oncólogo sobre los efectos secundarios y, si es necesario, sobre alternativas posibles u opciones de dosificación. Algunos tratamientos tal vez produzcan sequedad vaginal. Hable con su equipo de oncología acerca del uso de lubricantes u otras ayudas para hacer más cómodo el acto sexual. Dese una ducha o un baño tibio para ayudar a relajar su cuerpo. Si toma una siesta antes de tener relaciones sexuales, esto le ayudará a sentirse menos cansado. Cree el clima adecuado. Por ejemplo, encienda velas y ponga música. Tómese su tiempo: valórense y disfruten uno del otro y de la dicha de poder abrirse plenamente y tener intimidad entre ambos. Es posible que no le interese el sexo, pero que igualmente se sienta obligado a tener relaciones sexuales. Las conversaciones con su pareja acerca de lo que cada uno de ustedes desea y sus sentimientos y emociones pueden ayudar a que se entiendan mejor uno al otro. Puede que desee hablar con un trabajador social o consejero oncológico, ya sea solo o en pareja.
La sexualidad y la intimidad/5 Las nuevas relaciones Si acaba de comenzar una relación o está pensando en comenzar a tener citas, puede que se pregunte cómo decirle a alguien que tiene cáncer. Antes de comenzar a tener citas, piense en todos los cambios físicos o los cambios en la forma en que se percibe a sí mismo, tanto positivos como negativos, que ocurrieron desde el diagnóstico de cáncer. Si se siente incómodo con algún cambio de su cuerpo, pase algún tiempo reconectándose con su cuerpo y descubriendo cosas sobre usted que aprecia. Una forma de sentirse cómodo al contar su historia es practicar con un amigo. Actúe como si estuviera en una cita y quisiera contar su historia sobre el cáncer. Es posible que esto también le ayude a Compartir su historia a su propio ritmo; no existe el momento ideal ni equivocado para contarla o no. No obstante, la revelación probablemente debería ocurrir antes de que se establezca un vínculo emocional estrecho. Si la otra persona se siente incómoda con el hecho de que usted sea un sobreviviente, así habrá menos dolor y conflictos. Aprovechar las conferencias y campamentos para sobrevivientes a fin de conocer a otros sobrevivientes y escuchar sus historias. Ser positivo y encontrar la alegría en su vida. Hablar con sus amigos sobre sus miedos o inquietudes, para tener a alguien que lo anime. Hablar con un trabajador social o un consejero sobre lo que le preocupe. Estamos aquí para ayudar The Leukemia & Lymphoma Society (La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, LLS por sus siglas en inglés) es la organización voluntaria para la salud más grande del mundo dedicada a financiar la investigación sobre el cáncer de la sangre y a ofrecer educación y servicios a los pacientes. LLS tiene secciones en todo el país y en Canadá. Para localizar la sección más cercana, visite nuestro sitio web en www.lls.org, o póngase en contacto con The Leukemia & Lymphoma Society 1311 Mamaroneck Ave. White Plains, NY 10605 Information Resource Center (IRC): (800) 955-4572 Correo electrónico: infocenter@lls.org De lunes a viernes, de 9 a.m. a 6 p.m., hora del este, quienes llamen pueden hablar directamente con un especialista en información a través del Centro de Recursos Informativos (IRC por sus siglas en inglés). De 10 a.m. a 5 p.m., hora del este, pueden ponerse en contacto con un especialista en información por Internet haciendo clic en Live Help en el sitio web de LLS en www.lls.org (es un servicio de mensajes instantáneos). O pueden enviar un correo electrónico a infocenter@lls.org. Los especialistas en información pueden responder a preguntas generales sobre diagnósticos y opciones de tratamiento, ofrecer orientación y apoyo y ayudar con búsquedas de ensayos clínicos sobre leucemia, linfoma, mieloma, síndromes mielodisplásicos y trastornos mieloproliferativos. El sitio web de LLS ofrece información sobre cómo encontrar un ensayo clínico, incluyendo un enlace al servicio de búsqueda de ensayos clínicos del National Cancer Institute (Instituto Nacional del Cáncer). LLS ofrece hojas de información y libritos gratuitos que se pueden pedir llamando al (800) 955-4572 o a través de la sección Free Materials en el sitio web.
La sexualidad y la intimidad/6 Otras organizaciones nacionales: American Association of Sexuality Educators, Counselors, and Therapists (Asociación Estadounidense de Educadores, Consejeros y Terapeutas Sexuales) (804) 752-0026 www.aasect.org (en inglés) Ofrece educación profesional y realiza investigaciones sobre educación sexual. American Fertility Association (Sociedad Estadounidense de Fertilidad) (888) 917-3777 www.theafa.org (en inglés) Ofrece información sobre tratamientos contra la infertilidad, reproducción, sexualidad y adopción. American Society for Reproductive Medicine (Sociedad Estadounidense de Medicina Reproductiva) (205) 978-5000 www.asrm.org (en inglés) Ofrece información sobre medicina reproductiva, incluyendo infertilidad, menopausia y sexualidad. Cancer Hope Network (877) 467-3638 www.cancerhopenetwork.org (en inglés) Ofrece apoyo, información y esperanza a las personas con cáncer y a sus familias. Fertile Hope (866) 965-7205 www.fertilehope.org (en inglés) www.fertilehope.org/learn-more/publications/print-materials.cfm (ofrece algunas publicaciones en español) Ofrece información sobre temas reproductivos y apoyo a pacientes con cáncer. I m Too Young For This (Soy muy joven para esto) (877) 735-4673 i2y.com (en inglés) Ofrece información y promueve la educación sobre el cáncer, la detección temprana, la investigación médica y el apoyo para los adultos jóvenes con cáncer. International Premature Ovarian Failure Association (Sociedad Internacional de Lucha Contra la Insuficiencia Ovárica Prematura) (703) 913-4787 www.pofsupport.org (en inglés) (haga clic en el enlace Información en Español del menú en la página principal) Ofrece una comunidad, apoyo e información sobre la insuficiencia ovárica prematura. LIVESTRONG/The Lance Armstrong Foundation (Fundación Lance Armstrong) (866) 673-7205 www.livestrongespanol.org Ofrece información práctica y herramientas a través de la defensoría, la salud pública y la investigación. People Living With Cancer (Gente que vive con cáncer) (888) 651-3038 www.cancer.net (en inglés) (haga clic en el enlace Cancer.Net En Español del menú en la página principal) Ofrece información aprobada por oncólogos a personas y familias.
La sexualidad y la intimidad/7 Planet Cancer (El planeta del cáncer) (512) 452-9010 www.planetcancer.org (en inglés) Ofrece una comunidad, información y apoyo para los adultos jóvenes con cáncer. RESOLVE: The National Infertility Association (Asociación Nacional contra la Infertilidad) (703) 556-7172 www.resolve.org (en inglés) Promueve la salud reproductiva de las personas que padecen infertilidad u otros trastornos reproductivos. Referencias Katz A. The sounds of silence: sexuality information for cancer patients. Journal of Clinical Oncology. 2005;23:238-241. Krebs L. What should I say? Talking with patients about sexuality issues. Clinical Journal of Oncology Nursing. 2006;10:313-315. National Cancer Institute Sexuality and Reproductive Issues (PDQ ). Disponible en: www.cancer.gov/cancertopics/pdq/supportivecare/sexuality/patient. Consultado el 07 de febrero de 2008. Oncology Nursing Society (Sociedad de Enfermería Oncológica). CancerSymptoms.org Web site. General information and suggestions. Disponible en: www.cancersymptoms.org/sexualdysfunction/general.shtml. Consultado el 7 de febrero de 2008. World Health Organization. Sexual health. Disponible en: www.who.int/reproductive-health/gender/sexual_health.html. Consultado el 7 de febrero de 2008. Esta publicación se diseñó para brindar información precisa y fidedigna relacionada con el tema en cuestión. Es distribuida por La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma (LLS, por sus siglas en inglés) como un servicio público, entendiéndose que LLS no se dedica a prestar servicios médicos ni otros servicios profesionales. Esta hoja de información está apoyada por el Acuerdo Cooperativo No U58/CCU224200-03 de los Centers for Disease Control and Prevention. El contenido es solamente la responsabilidad de LLS y no representa necesariamente los puntos de vista oficiales de los Centers for Disease Control and Prevention. FS-11S Agosto de 2009