Boletín Mensual Programa Autismo Teletón Número 11, Año 2 Febrero 2012 El Instituto Carlos Slim de la Salud está estrenando su nuevo portal sobre autismo del cual el Programa Autismo Teletón es asesor. Aquí encontrarás mucha información valiosa sobre el tema, así como testimonios de padres y maestros, material didáctico y una sección interactiva. Te invitamos a conocerlo: http://www.clikisalud.info/paginas/autism_cp.aspx Este mes: La muerte de un ser querido Página 2 Historia social sobre la muerte Página 7
La muerte de un ser querido La muerte de una persona cercana siempre es un evento difícil de sobrellevar para cualquier persona, lo es aún más para aquellos que tienen algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). En los programas educativos y terapéuticos rara vez se considera este tema y no es tan sencillo encontrarlo en la literatura existente. A pesar de tratarse de un tema en el que no queremos pensar, la muerte es parte de la vida y todos nos enfrentaremos a la pérdida de un ser querido, es por ello que te facilitamos estos consejos para cuando los requieras. 2
Es importante tomar en cuenta que la persona con TEA no solamente tendrá que lidiar con la pérdida sino también con las reacciones y cambios de conducta de las personas a su alrededor. Una de las reacciones que pueden esperarse es un apego mayor a sus rutinas y/o conductas obsesivas. 3
Debido a la dificultad de procesar cuestiones abstractas y emocionales, la reacción puede parecer como que no le importa; sin embargo es preciso recordar que los mecanismos para lidiar con el dolor suelen ser distintos y esto no significa que no le duela, hay que respetar sus formas de sobrellevar la pérdida y también es preciso manejar la ansiedad que puede producir en los demás no ver la reacción esperada. La mayoría de la personas viven el duelo buscando consuelo en familiares y amigos, es común que las personas con TEA y en especial aquellos con síndrome de Asperger lo hagan por medio del conocimiento y la información. Por ello es probable que continuamente busque datos y explicaciones objetivas. Suele suceder en personas con TEA que tengan reacciones tardías a la pérdida, de días e incluso meses posteriores a la misma. 4
Apoyos y herramientas prácticas: Aunado a las dificultades sociales, él/ella se tendrá que enfrentar a una serie de eventos y rituales que desconoce, así como muchos cambios en su rutina. Considera: Anticiparle lo que va a pasar con relación a los eventos Hablarle sobre las posibles reacciones que pueden tener los demás Explicarle a los demás sus necesidades Procurar conservar los aspectos más importantes de su rutina Responder todas sus preguntas de manera clara y concreta Programar tiempos para que pueda descansar y/o estar sólo Recuerda que las personas con TEA tienden a ser pensadores visuales, por lo que es útil acompañar las explicaciones con texto y/o imágenes. 5
La técnica de las Social Stories fue diseñada por Carol Gray. Puedes ver más sobre este tema en el boletín de junio del 2010. Las Historias Sociales proveen información precisa de aquellas situaciones que resultan difíciles o confusas para la persona. Dicha situación es descrita de manera detallada y el énfasis está en ciertos aspectos clave que son: Las pautas sociales más importantes. Las reacciones y sucesos que la persona puede esperar que se den en dicha situación. Las acciones y reacciones que se esperan de él/ella en dicha situación. Las historias sociales generalmente se redactan en presente y en primera persona. 6
Historia Social: La muerte Todos los seres vivos se mueren en algún momento. La muerte es parte de la vida. Cuando una persona muere, todo adentro de la persona se detiene. El corazón se detiene. La respiración se detiene. 7
Ya no puede sentir nada: no puede sentir dolor, tampoco puede sentir frío ni calor. Cuando alguien muere ya no hay vida dentro de su cuerpo. Solamente queda el cuerpo. Como una cáscara de cacahuate sin el cacahuate adentro. Algunas personas creen en que las personas al morir se van al cielo, otras tienen otras creencias. Tú puedes platicar con tus papás sobre sus creencias. 8
Cuando alguien muere, las personas se sienten tristes. ESTÁ BIEN SENTIRSE TRISTE. Las personas se sienten tristes porque quien se murió ya no está y ya no la van a poder ver. 9
A veces las personas se sienten tristes también porque ya no van a poder hablar con la persona que se murió. Cuando alguien se muere, las personas lloran. LLORAR ESTÁ BIEN A veces las personas se sienten un poquito mejor después de llorar. 10
Puede ser que a veces yo también llore. Puedo llorar varios días. ESO ESTÁ BIEN Aunque una persona se muera, yo puedo recordar las cosas bonitas que hacía con ella. Recordar las cosas que disfrutábamos juntos me puede hacer sentir mejor. Con el tiempo me voy a sentir mejor. ESTÁ BIEN SENTIRSE MEJOR 11
Algunos consejos: Utiliza lenguaje concreto y objetivo. Por ejemplo si le dices que la persona ya se durmió esto puede crear confusión en el niño e incluso miedo de irse a dormir. En el caso de una muerte anticipada, informa sobre la situación a sus maestros y/o terapistas. El día del funeral puede ser una buena idea que algún familiar cercano o un terapista esté durante el mismo a cargo del niño. Una muerte repentina es más difícil de enfrentar. Procura explicar a tu hijo/a de manera concreta lo que sucedió. Trata de transmitirle la seguridad de que a él/ella no le va a ocurrir. Por ejemplo: los ataques al corazón le dan a adultos o alguna explicación similar. Procura seguir con sus rutinas y mantén las mismas reglas. Los límites siguen siendo importantes ya que proveen estructura y seguridad. Sé paciente. 12