PROGRAMA NACIONAL DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

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4 Encuentro Nacional de Epidemiología Pediátrica PROGRAMA NACIONAL DE CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS Centro coordinador de derivaciones DRA ALEJANDRA VILLA NOVIEMBRE 2014

AREAS DEL PNCC Atención al Paciente Proceso de derivación y seguimiento Asesoramiento Medico y Administrativo Auditoria Medica / Elaboración de indicadores Registro Nacional Capacitación Interna y Externa

La mortalidad infantil debido a CC sigue siendo una de las mortalidades más duras y difíciles de reducir. Dos terceras partes de los niños con CC son solucionables con oportuno diagnóstico y tratamiento. Res 107/2008 MSAL (DINAMI) crea el Programa Nacional de cardiopatías congénitas. OBJETIVO PRINCIPAL: disminuir la mortalidad infantil tratando una de las causas de difícil reducción con las cardiopatías congénitas 2010: PLAN NACER incorpora dentro de sus prácticas las CC, con un pago por desempeño por el dx, cirugía y seguimiento.

OBJETIVOS ESPECIFICOS 1. Promover una mejor organización y coordinación de la oferta pública disponible mediante la conformación de una Red de Atención Nacional y la creación de un Centro Coordinador de Derivaciones 2. Solucionar de modo gradual y progresivo hasta disminuir la lista de espera de pacientes con cc operables, aumentando progresivamente el número de intervenciones 3. Mejorar el diagnóstico prenatal y postnatal de las CC con el fin de disminuir la mortalidad por traslado de RN crítico 4. Capacitación de los Recursos Humanos con el fin de mejorar la atención de los pacientes con CC 5. Crear un Registro Nacional para establecer Incidencia y Prevalencia de las CC 6. Garantizar el financiamiento de las cirugías para todos los niños/as sin cobertura explícita de salud que padezcan una cardiopatía congénita independientemente del lugar del país donde residan. 7. Elaborar indicadores sanitarios y de desempeño

Red Diagnóstica Provincial Hospital de Referencia Ente Coordinador de Derivaciones/Htal Garrahan Red Quirúrgica Nacional Hospital Tratante designado

NOA HN Salta NEA Ins. Cardiológica (Corrientes) Hosp. De Niño Jesús ( Tucumán) Hosp. Notti SUR Hosp Castro Rendón (NEUQUEN) CENTRO Hosp. de Niños (Córdoba) Hosp Vilela -Alasia (Rosario-Santa Fe) Ciudad de Bs.As. Hosp.Garrahan Hosp.Elizalde Hosp.Gutierrez Prov. de Bs.As. Hosp Prof A. Posadas Hosp Sor María Ludovica(La Plata) Hosp Dr Tetamanti (Mar del Plata) Hosp Abete (Malvinas Argentinas) Hosp El Cruca (F. Varela)

AREAS DEL PNCC Atención al Paciente Proceso de derivación y seguimiento Asesoramiento Medico y Administrativo Auditoria Medica / Elaboración de indicadores Registro Nacional Capacitación Interna y Externa

REPORTES HISTORIA CLINICA UNIFICADA 1 Denuncia de paciente con Cardiopatía Congénita 2 Comunicación de Asignación de Centro Cardiovascular Tratante 3.a Seguimiento en lista de emergencia 3.b Seguimiento en lista de espera 4 Traslado del paciente 5 Parte quirúrgico 6 Control post-quirúrgico a los 10 días 7 Resumen de HC - epicrisis - contrareferencia 8 Control post-alta

4500 4000 3500 3000 2500 2000 1500 1000 500 0 2010 2011 2012 2013 2014 registro un aumento del 50% de DENUNCIAS de CASOS con respecto al 2013.

100% 90% 80% 70% 60% 50% 40% 30% 20% 10% 0% Chaco Entre Ríos Corrientes Formosa Misiones 2013 2012 2011 100% 80% 60% 40% 20% 0% Catamarca Jujuy Salta Sgo. Del Estero Tucumán 2013 2012 2011 100% 50% 2013 2012 2011 DESEMPEÑO POR PROV. DIAGNÓSTICO Y DENUNCIA 0% Chubut Neuquén Río Negro Santa Cruz Tierra del fuego 80% 60% 40% 20% 0% La Rioja Mendoza San Juan San Luis 2013 2012 2011 100% 50% 0% BuenosCórdoba Santa Aires Fé La Pampa CABA 2013 2012 2011

N de procedimientos por periodo N* Procedimientos 1800 1600 1400 1200 1000 800 600 400 200 0 N* Ptes operados 6600 2014 hubo un 30% mas de QX con respecto 2010%

Mediana de edad / procedimientos 350 300 250 200 150 100 50 0 297 203 189 2011 2012 2013 edad Mediana x año en dias Procedimientos < 30 ddv 2011: 18% 2014: 25%

2014

FRECUENCIA DE LAS CARDIOPATIAS COMPLEJAS Patología 2011 2014 TGV 2% 3% AT 2% 3% TA 1% 3% AP 6% 6% IAAo 1% 1% HCI 2% 4% ATRVP 3% 3% VU 4% 7% 3% 7% 4% 1% 3% 1% 3% 5% 3% TGV AT TA AP IAAo HCI ATRVP VU Ebstein Ebstein 0% 1%

FRECUENCIA DE LAS CARDIOPATIAS SIMPLES FRECUENCIA % EN BAJA - MEDIANA COMPLEJIDAD 17% 36% x Comunicación interventricular Coartación de Aorta aislada Tetralogía de fallot Canal auriculo-ventricular 22% Estenosis valvulares 9% 4% 7% 5% Ductus arterioso permeable Comunicación interauricular

INCIDENCIA NACIONAL 5,5 /000 INCIDENCIA ESTADO ACTUAL INCIDENCIA SIN COBERTURA INCIDENCIA C/S COBERTURA T DEL FUEGO 10/000 CORRIENTES 7,3/000 RIO NEGRO 6,1/000 T DEL FUEGO 11/000 MISIONES 6,8/000 RIO NEGRO 6/000

Capacitación Cursos/ congresos Cardiología RCV Rotaciones en centros de alta complejidad Simposio cardio fetal Cardiólogos inf Obstetras Neonatol Curso on line de CC para neonatólogos Perfusión en centros de baja y mediana complejidad Capacitación interna

LOGROS Historia unificada y digitalizada. SIISA Núm denuncias hasta la fecha: 15330 Cirugías realizadas: 6200 Trabajo en red Capacitación efectores de la red Elaboramos indicadores sanitarios Vacunación palivizumab a niños con CC

METAS 2014-2015 ARMADO DE LA RED DE DIAGNOSTICO FETAL RECATEGORIZACION DE CCV ELABORACION DE NUEVOS INDICADORES CAPACITACION PARA LOS DISTINTOS ACTORES DE LA RED MEJORAR LA CALIDAD DE DIAGNOSTICO DE LAS CC INCLUIR EL SECTOR PRIVADO DE SALUD

Vivir no es solo existir Si no existir y crear Y no dormir sin soñar Que nuestros pacientes pueden tener Todo lo que humanamente podemos dar GRACIAS Marisa Di Santo