Promesa Nº 1: Iniciaremos la conversación. Promesa Nº 2: Le ayudaremos con su planificación anticipada de la atención

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2 Promesa Nº 1: Iniciaremos la conversación La iniciativa de planificación anticipada de la atención en Saint Joseph Mercy Health System está dedicada a Julie MacDonald, cuya visión y liderazgo inspiradores actuaron como las bases de nuestros esfuerzos para comprender y honrar los valores y preferencias de los pacientes que atendemos. Promesa Nº 2: Le ayudaremos con su planificación anticipada de la atención Promesa Nº 5: Trabajaremos para garantizar que su plan y sus deseos se respeten Promesa Nº 3: Nos aseguraremos de que sus planes sean claros Promesa Nº 4: Nos aseguraremos de que su proveedor de atención de salud tenga planes disponibles Copyright Todos los derechos reservados. Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc. Usado bajo licencia de Gundersen Lutheran Medical Foundation, Inc.

3 Aquellas son las mismas estrellas... Decisión De Vida Usted toma muchas decisiones en el transcurso de su vida; sobre dónde desea vivir, con quién desea casarse; su carrera, su hogar, su vida. Tal vez una de las decisiones más importantes que enfrenta es la decisión sobre la atención médica futura. Quién decide cuándo es suficiente? Usted lo hace. O por lo menos debería hacerlo. Usted debe decidir el tipo de atención que desea mientras sea capaz de tomar decisiones por sí solo. La tecnología de hoy ha llegado a un punto donde los pacientes, con poca o sin esperanza de recuperación, pueden seguir viviendo indefinidamente. Esto ha hecho que sea más importante que nunca que las personas puedan expresar cómo se sienten, y decir (o indicar) el tipo de atención que desearían si no pudiesen tomar sus propias decisiones. Piense acerca del tipo de tratamiento que desea; converse sobre esto con sus seres queridos y con su proveedor de servicios de salud. Puede que sea difícil hablar de estos temas; es posible que haya resistencia, incluso negación. Muchas personas se sienten incómodas hablando sobre vivir al final de sus vidas. Aquellas son las mismas estrellas y ésta es la misma luna, que mira hacia abajo a sus hermanos y hermanas, los que las observan al mirar hacia arriba, aunque están tan lejos de nosotros, y entre sí. ~ Sojourner Truth No obstante, poner a sus seres queridos en la posición de tomar decisiones por usted puede ser difícil. Conversar sobre sus decisiones ahora puede ayudar. Planificación anticipada de la atención 1

4 Regalos Que Podemos Dar A Nuestros Hijos Me di cuenta de que mi madre me dio un regalo muy afectuoso y reflexivo en mi vida; específicamente, instrucciones precisas sobre lo que debía hacer cuando se enfermara irreversiblemente y no pudiese tomar sus propias decisiones. Tal vez no sean estrellas en el cielo... sino aberturas para que nuestros seres queridos brillen y nos hagan saber que están en paz. ~ Unknown Durante el período de nuestras vidas cuando podíamos conversar este tema, parecía tan distante, pero en el transcurso de pocos años fue víctima de la enfermedad de Alzheimer. Este tema se volvió entonces muy difícil de conversar, debido al deterioro en su capacidad de hacer juicios, tomar decisiones y entender la complejidad de la situación. Fue necesario, en este punto, convertirme en su defensor y confiar en las instrucciones que me entregó. La primera experiencia de tomar decisiones sucedió cuando el médico abordó el tema de no intentar la reanimación conmigo. Necesitamos saber cuál sería la decisión de tu madre si su corazón se detiene, mencionó. Ella me preparó para esto, la respuesta era claramente que no se intentara la reanimación. No hubo muchas otras enfermedades en el camino donde necesitara tomar decisiones, lo que fue afortunado para nosotros. Pero creo que sí habría sabido lo que ella deseaba y proseguido acorde a eso. Perdí a mi madre el 30 de abril, no por Alzheimer, sino por insuficiencia cardíaca. Entre la tristeza, había paz. Paz, sabiendo que muchas veces me dijo: No quiero intervención médica cuando no haya nada que hacer por mí. Agradezco no haber tenido dificultades con las decisiones durante ese tiempo. 2 Planificación anticipada de la atención Linda Butterworth

5 Estrellas en el cielo... Conocimiento Del Lenguaje Planificación anticipada de la atención Éste es un proceso que permite comprender, reflexionar, conversar y planificar para el momento en que no pueda tomar sus propias decisiones médicas y probablemente no se vaya a recuperar de su lesión o enfermedad. La planificación eficaz es la mejor forma de garantizar que sus seres queridos y proveedores de salud respeten sus puntos de vista. Este proceso también proporciona una mayor comodidad a aquellos que podrían tomar decisiones de fin de la vida por usted. Una buena planificación anticipada de la atención mejora la calidad de su instrucción anticipada. Instrucciones anticipadas Las instrucciones anticipadas son los planes que usted hace para sus decisiones de atención de salud futuras, en el caso de que no pueda tomar tales decisiones por sí solo. Una instrucción anticipada puede ser oral o por escrito. Escribir su plan ayuda a que las personas recuerden precisamente sus planes, facilita la comunicación con los proveedores de servicios de salud, quienes no lo conocen, y ofrece la posibilidad de convertirlo en un documento legal. En Michigan, una instrucción anticipada le permite designar a la persona que desea que hable por usted y tome decisiones en su nombre cuando usted no pueda. Dicha persona se denomina defensor del paciente. Una instrucción anticipada también le permite escribir información sobre sus creencias, valores y preferencias de tratamiento; todo esto puede ayudar a que su defensor del paciente y sus proveedores de servicios de salud tomen las decisiones que usted desea. Sin previo aviso, puede sufrir una enfermedad de riesgo vital. Imagine... Se encuentra en una unidad de cuidados intensivos de un hospital. A pesar del mejor tratamiento médico, su médico cree que no hay posibilidades de que deje el hospital con vida. Ya no es capaz de interactuar con nadie. En este punto, sus latidos cardíacos y respiración se pueden prolongar por un tiempo con el uso continuo de apoyo vital artificial. Cuáles serían sus objetivos para el tratamiento médico? Planificación anticipada de la atención 3

6 Respuestas A Preguntas Frecuentes Imagine... Sufrió una lesión cerebral grave y permanente en un accidente. Está completamente inconsciente de lo que sucede a su alrededor, con usted y con otros. No se espera que recobre la consciencia. Con el cuidado correcto de médicos y enfermeras, su corazón y otros órganos vitales pueden mantenerse por tiempo indefinido; años o incluso décadas. (A tal condición se le llama estado vegetativo permanente, el que se puede producir por un traumatismo cerebral o por falta de flujo sanguíneo al cerebro). Cuáles serían sus objetivos para el tratamiento médico? 4 Planificación anticipada de la atención Planificación anticipada de la atención Cómo puedo hablar de estos temas con mi familia? Primero, planifique para sí mismo, luego hágale saber a su familia lo que desea. Dígales que no desea que sientan la carga de tomar decisiones por usted. Un facilitador de planificación anticipada de la atención (ACP, por sus siglas en inglés) le puede ayudar a iniciar y continuar estas difíciles conversaciones con sus seres queridos. Con quién hablo? Hable con las personas más cercanas a usted y que probablemente se involucren en la toma de decisiones si se enferma gravemente. Por el simple hecho de tener una relación cercana no significa necesariamente que sabe lo que piensa o desea su ser querido para una atención médica futura. De qué hablo? 1) Quién tomaría las decisiones por usted y cómo lo haría? Asegúrese de que la persona que eligió para representarlo, no sólo sepa lo que desea, sino también sea capaz de tomar decisiones complejas en situaciones difíciles. 2) Considere cuales serían sus objetivos para el tratamiento médico si tuviese una lesión cerebral grave y permanente. Cuán grave debe ser una lesión para que diga: No usen tratamientos médicos para mantenerme con vida en tal estado. Muchas personas simplemente dicen: No me mantengan con vida si estoy en estado vegetativo. Si cree lo mismo, puede describir lo que significaría para usted estar en estado vegetativo? Necesito hablar con mi médico? Es importante que hable con su médico, cuando sea posible, para garantizar que su planificación es clara, completa y sus proveedores de atención de salud la apoyarán.

7 Las estrellas iluminan el camino... Información Sobre Instrucciones Anticipadas: Qué sucede con mi instrucción anticipada luego que la completo? Una copia de ésta puede formar parte de su historia clínica. Debe quedarse con una copia y entregarle una a su defensor del paciente. Cuándo se usa una instrucción anticipada? Mientras sea capaz de tomar decisiones por sí solo, seguirá en control de su atención médica. Si no puede tomar decisiones, sus planes en la instrucción anticipada guiarán la toma de decisiones. Puedo cambiar mis instrucciones anticipadas? Las instrucciones anticipadas se pueden cambiar en cualquier momento, siempre y cuando sea capaz de tomar decisiones. Qué sucede si me lesiono o enfermo cuando estoy lejos de mi hogar? La mejor manera de garantizar que recibirá el tipo de atención que desea, es conversar sus decisiones con la persona que lo representará y asegurarse de que tenga una copia de su instrucción anticipada. También se encuentra disponible una tarjeta de bolsillo indicando que tiene una instrucción anticipada. Qué sucede en una emergencia? En caso de que ocurra una emergencia, puede que se inicien medidas para prolongar la vida, posiblemente antes que tengan disponible su historia clínica. El tratamiento se puede detener si se averigua que no es lo que usted hubiese querido. Necesito un abogado para completar una instrucción anticipada? No, la ley no exige que tenga un abogado. La decisión es suya. Imagine... Está viviendo en una casa de reposo porque ya no tiene la capacidad de tomar decisiones por sí solo. Puede alimentarse e interactuar, pero el significado de su interacción es mínimo porque ya no sabe quién es, quiénes son sus familiares o qué sucede de un momento a otro. Nunca tendrá nuevamente la capacidad de interactuar y probablemente empeore con el tiempo. (Tal estado puede ocurrir debido a una enfermedad como el Alzheimer). Cuáles serían sus objetivos para el tratamiento médico? Planificación anticipada de la atención 5

8 La Madre De Lyle Greiner Agonizaba... Como capellán, vio la muerte muchas veces; sin embargo con su propia madre fue distinto de algún modo. La familia se reunió al lado de su cama, contaron historias, oraron, cantaron himnos religiosos y sintieron tristeza. Alégrate de la vida porque ella te da la oportunidad de amar, de trabajar, de jugar y de mirar a las estrellas. ~ Henry van Dyke Fue un período maravilloso para la despedida de la familia, dijo este gentil gigante barbudo, que luce como si hubiese salido de las páginas de La pequeña casa en la pradera. Mi madre falleció en la mañana del día de Pascua, justo cuando salía el sol, mencionó Greiner. Ella sufrió un derrame cerebral masivo y toda la actividad cerebral cesó. Tenía 75 años. Las decisiones que la familia Greiner tuvo que tomar en los días entre el derrame de su madre y su muerte, son el tipo de decisiones que cada persona enfrenta eventualmente. Cuánto tiempo se debe continuar con apoyo vital cuando no hay esperanza de recuperación? Si su corazón se detuviese, se debería intentar reanimarla? Qué hubiese querido ella? 6 Planificación anticipada de la atención

9 Mirar a las estrellas... Greiner trabaja en un hospital y está consciente de todas estas preguntas importantes. Él siempre escucha a las familias preguntándolas. De hecho, él había estado hablando con su familia durante un año y medio sobre registrar instrucciones anticipadas, pero no lo habían hecho. Para algunas personas, hablar de estos asuntos es incómodo, incluso en la mejor de las circunstancias; añada el estrés emocional de una situación de salud crítica y es aún más difícil. Según Greiner, las personas no hablan el mismo idioma en estas horas críticas. Los médicos generalmente hablan en lenguaje médico, los miembros del clero hablan en lenguaje espiritual y los familiares están demasiado involucrados emocionalmente como para entender. Qué pasa si decide no tener una instrucción anticipada? Sin una instrucción anticipada, su médico de familia, el hospital y, en algunos casos, un juez deben tomar las decisiones en relación con su atención futura, en caso de que no pueda decidir por sí mismo. Afortunadamente, la madre de Greiner expresó sus deseos a su marido. Sin embargo, llevó algunos días para que la familia aceptara sus decisiones. Hubiese ayudado una instrucción anticipada? Claro que sí, dice Greiner. Hable sobre esto con su familia y luego escríbalo. Planificación anticipada de la atención 7

10 Hable Con Su Médico... Tuve un paciente con una enfermedad pulmonar grave. Su vida consistía en moverse desde su cama a una silla cercana, e incluso eso lo dejaba sin respiración. Hablamos sobre lo que deseaba que hiciéramos en caso de que sus pulmones fallaran. Como era probable que dependiera completamente de una máquina por el resto de su vida, él se negó a considerarlo como opción. No habría un cielo lleno de estrellas si todos estuviésemos destinados a pedir un deseo a la misma ~ Frances Clark Su esposa entendió su decisión y fue muy comprensiva. Su decisión se registró en su historia clínica como una instrucción anticipada. Seis meses después, lo llevaron al hospital con mucha dificultad para respirar, sin el apoyo mecánico claramente moriría. El médico de turno le preguntó qué quería que hicieran. Respondió nuevamente que solamente quería estar cómodo, que no quería ayuda de respiradores artificiales. El médico no conocía al paciente ni a su familia, así que no estaba seguro si la falta de oxígeno afectaba su juicio. La instrucción anticipada por escrito en su historia clínica indicaba que él y su familia consideraron cuidadosamente esa decisión. El personal médico respetó sus decisiones y falleció de acuerdo a lo que deseaba. La discusión de su atención médica por anticipado, con su familia y médico, hizo sus horas finales menos traumáticas. Converse sobre sus preocupaciones, sus miedos y sus decisiones con su médico. Es sumamente importante. La historia de un médico 8 Planificación anticipada de la atención

11 Glosario Antibióticos Medicamentos que se usan para combatir infecciones (por ejemplo, neumonía). Reanimación cardiopulmonar Un procedimiento médico que involucra la compresión externa del pecho, la administración de medicamentos y choques eléctricos para restaurar los latidos cardíacos. Diálisis Se utiliza una máquina de diálisis para limpiar la sangre cuando los riñones no pueden funcionar normalmente. Vía intravenosa (IV) Un tubo ubicado en una vena que se usa para administrar líquidos, sangre o medicamentos. Apoyo nutricional e hidratación Uso de vías intravenosas o tubos para suministrar alimentos (nutrientes) o agua cuando un paciente no puede comer o beber. Ventilador Un respirador artificial conectado a un tubo que se ubica en su tráquea, para personas que no pueden respirar por sí solas. Planificación anticipada de la atención 9

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