PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL AVANCES SOCIOSANITARIOS

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1 DÍA MUNDIAL DE LA PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL PARÁLISIS CEREBRAL INFANTIL AVANCES SOCIOSANITARIOS CICLO DE JORNADAS 140 ANIVERSARIO HOSPITAL INFANTIL UNIVERSITARIO NIÑO JESÚS 5 de Octubre de 2017 SALÓN DE ACTOS (16h-19h 30mn) Aforo Limitado. Se ruega confirmación en: prensa.hnjs@salud.madrid.org

2 INTRODUCCIÓN: Dentro de la celebración de nuestro 140 aniversario, presentamos esta Jornada dedicada a compartir los logros y los retos pendientes asociados al manejo de la patología neuromuscular más frecuente en pediatría. En la víspera del día mundial dedicado a este grupo de trastornos, mostramos una guía multidisciplinar que ofrece referencias asistenciales en la atención a estos pacientes. Nuestra implicación en el campo de investigación ligada a la búsqueda de mejores soluciones, permitirá mostrar los proyectos y avances conseguidos hasta la fecha. Por último, se expondrá un bloque de breves conferencias con la experiencia de pacientes que han alcanzado la edad adulta y la de familias que en la actualidad acuden a nuestro centro. El testimonio de ambos grupos es necesario para, desde el reconocimiento de su experiencia real, entender las nuevas estrategias propuestas y otras por desarrollar. Dirigido a familias de pacientes y a profesionales de la salud relacionados con la Parálisis Cerebral Infantil, el objetivo es informar sobre los cuidados médicos más comúnmente requeridos, los avances terapéuticos conseguidos y, sobre todo, reconocer el papel fundamental que los pacientes y sus familias, están llamados a ejercer.

3 PROGRAMA PRELIMINAR 16:00 Bienvenida e introducción D. César Adolfo Gómez Derch. Director Gerente del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús Madrid. BLOQUE 1º: Avances en Cuidados Sanitarios 16:05 Novedades del manejo de las alteraciones del Aparato Locomotor Dr. Ignacio Martínez Caballero. Coordinador Unidad de Neuro-Ortopedia. Servicio de Ortopedia Infantil. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Dra. María Teresa Vara. Médico adjunto. Servicio de Rehabilitación. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. D. Álvaro Pérez-Somarriba. Fisioterapeuta. Unidad de Terapias. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. D. Gregorio Martínez Sánchez. Fisioterapeuta. Unidad de Terapias. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. 16: 20 Actualización en pediatría en el manejo del paciente afectado Dr. Ricardo Martino Alba. Jefe de Sección Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. 16:30 Avances en Neuro-Pediatría Dra. Mª Luz Ruiz Falcó-Rojas. Jefe de Sección de Neurología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. 16:40 La aportación de la Cirugía General Dra. Rocío Espinosa Góngora. Médico adjunto al Servicio de Cirugía Pediátrica. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. 16:50 Cuidados de enfermería en parálisis cerebral infantil D. Juan Barroso Cortecero. DUE. Servicio de Ortopedia Infantil. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. 17:00 Coloquio

4 17:05 Terapia con Células Madre Dr. Luis Madero López. BLOQUE 2º: Avances en investigación Jefe de Pediatría del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Jefe del Servicio de Oncología del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. 17:15 Exoesqueletos con interfaz cerebral Dr. Eduardo Rocón. Profesor Investigador CSIC. Consejo Superior Investigaciones Científicas. 17:25 Tele-medicina en la parálisis cerebral infantil Dr. Andrés Castillo Sanz. Profesor de la Facultad de Informática de la Universidad Pontificia de Salamanca. 17:35 Estimulación trans-craneal Dr. Sergio Lerma Lara. Decano de la Universidad de Fisioterapia. Centro Universitario La Salle. 17:45 Coloquio 18:00 Café BLOQUE 3º: El paciente, la familia y el entorno social como agentes activos en el manejo de la parálisis cerebral infantil 18:20 Las escuelas de afrontamiento Dª Claudia Tecglen. Presidenta Fundación Convives con Espasticidad. 18:30 El paciente con afectación importante y su familia Dª Amparo Rufián. Madre de paciente 18:40 La participación de las familias en las nuevas organizaciones ideadas para la atención al paciente con parálisis cerebral D. José Antonio Alfaya. Padre de paciente Dª. Carmen García. Madre de paciente 18:55 El adulto con parálisis cerebral. La búsqueda de la autonomía personal y la integración social Dª Cristina Velasco. Paciente 19:00 Coloquio 19:15 Conclusiones-Cierre de Jornada

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