I N D I C E 1.- DATOS DE LA ENTIDAD 8.-PERSONAL 2.- INSCRIPCIÓN EN REGISTROS 9.- SUBVENCIONES 3.- HISTORIA 10.- CONVENIOS 4.- FINALIDAD 11.

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1 I N D I C E 1.- DATOS DE LA ENTIDAD 8.-PERSONAL 2.- INSCRIPCIÓN EN REGISTROS 9.- SUBVENCIONES 3.- HISTORIA 10.- CONVENIOS 4.- FINALIDAD 11.- EVENTOS 5.- PROGRAMAS Y SERVICIOS 12.- ACTIVIDADES DE LA PRESIDENTA 6.- FEDERACIONES 13.- DATOS 7.- JUNTA DIRECTIVA RECORTES DE PRENSA

2 1.- DATOS DE LA ENTIDAD Denominación: FEDERACIÓN DE ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE PERSONAS CON ALZHEIMER Y OTRAS DEMENCIAS DE LA PROVINCIA DE HUELVA. Domicilio Social: Calle Galaroza, nº 18 A; Huelva. Naturaleza Jurídica: Sin ánimo de lucro CIF: G Teléfonos: / Correo Electrónico: huelva@alzheimerdeandalucia.org Página Web: Los Estatutos fueron elaborados por los miembros fundadores de la entidad, remitiéndolos a la Delegación de Justicia y Administración Pública de la Junta de Andalucía, siendo aprobado el día 24 de Octubre de Posteriormente diversos artículos han sido modificados tras aprobación en Asambleas de la entidad, y aprobados por la Delegación de Justicia. La entidad cuenta con un Reglamento de Régimen Interno, aprobado en Asamblea General Extraordinaria de fecha 21/02/2007

3 2.- INSCRIPCIÓN EN REGISTROS La entidad está inscrita en los siguientes organismos: Delegación de Hacienda. C.I.F. nº G Registro de Asociaciones de Andalucía (Consejería de Justicia y Administración; JUNTA DE ANDALUCIA). Nº inscripción: 34, Sección 2. Registro de Entidades, Servicios y Centros de Servicios Sociales (Consejería de Asuntos Sociales; JUNTA DE ANDALUCIA). Nº de inscripción: AS.E/4641 Registro de Ayuda Mutua y Autocuidado (Consejería de Salud; Secretaría General de Salud Pública, Inclusión Social y Calidad de Vida; JUNTA DE ANDALUCIA). Nº inscripción: 746. Renovada inscripción en el Censo de Asociaciones de Salud de Andalucía en fecha 14/03/2013. Registro Municipal de Asociaciones (Ayuntamiento de Huelva). Nº inscripción: 328 Registro General de Entidades de Voluntariado de Andalucía (Consejería de Gobernación; Agencia Andaluza de Voluntariado; JUNTA DE ANDALUCIA). Nº de inscripción 298. Censo de Entidades Colaboradoras de la Enseñanza (Consejería de Educación; Dirección General de Participación y Equidad; JUNTA DE ANDALUCÍA). Nº Inscripción: 3257 Registro General de Protección de Datos (Agencia Española de Protección de datos) en fecha 21/05/2014. * En trámites del reconocimiento de entidad de Utilidad Pública, por el Ministerio del Interior (presentado en fecha 30/12/2014)

4 3.- HISTORIA La Federación de Asociaciones de familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva nace el 16 de Julio de al amparo de lo establecido por el artículo 22 de la Constitución Española de y de la Ley Orgánica 1/2002 de 22 de Marzo, asistiendo los representantes legales y actuando en nombre de las Asociaciones existentes en la provincia de Huelva, siendo socios fundadores: - Asociación de Lucha por los Enfermos de Alzheimer Caminar de Bollullos par del Condado. - Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de El Campillo. - Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de Huelva. Sucesivamente han ido federándose nuevas Asociaciones, de las cuáles se señalan a continuación sus fechas de incorporación: Año 2003 Año 2004 Año 2006 Año 2007 Año 2008 Año 2009 Año 2011 Año 2016 AFA Lepe AFA Trigueros y AFA Valverde AFA Aroche AFA Moguer y AFA Gibraleón AFA Aracena, AFA Almonte, AFA Isla Cristina y AFA El Rosal AFA Cortegana AFA Calañas AFA Bonares A fecha 31 de Diciembre de 2016 la entidad cuenta con 16 AFA,s federadas.

5 4.- FINALIDAD Según recoge sus Estatutos, la Federación de Asociaciones de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva tiene los siguientes fines: a) Promocionar y difundir todo el conocimiento referente a la Enfermedad de Alzheimer y otras demencias. b) Estimular y participar en los estudios sobre la incidencia, evolución terapéutica y etiología de l enfermedad de Alzheimer y otras demencias. c) Informar y sensibilizar a la sociedad y fomentar recursos específicos para la enfermedad de alzheimer y otras demencias. d) Promover el conocimiento, entre sus Asociados de los Fines Objetivos de la Federación. e) Organizar actividades y servicios de tipo asistencial, social y cultural, para sus miembros. f) Representar a las Asociaciones Federaciones en los órganos de participación ciudadana y en la defensa de sus derechos y libertades. g) Incentivar la investigación sobre el mal de Alzheimer y otras demencias. h) Prestar asistencia y apoyo legal y social a las Asociaciones Federadas. i) Gestionar y obtener los recursos económicos en cualquier ámbito público y privado. Para el cumplimiento de los fines, la Federación utilizará los siguientes medios: a) Promover los contactos individuales y corporativos entre los miembros de la Federación, para establecer un auténtico entendimiento y eficaz colaboración. b) Fomentar reuniones de la Federación, estimulando a las Asociaciones federadas para un contacto personal, lo más frecuente posible. c) Celebrar conferencias y coloquios de orientación y formación para los directivos de Asociaciones en orden al cumplimiento más acertado de su deber como directivos. d) Servir de cauce para que las distintas Asociaciones federadas puedan hacer valer sus derechos ante las entidades y autoridades públicas y privadas, tanto en los aspectos de organización como en los administrativos y financieros. e) Procurará si la economía lo permite, crear un fondo económico de asistencia para las Asociaciones federadas. f) Actuar de forma legal ante las autoridades u organismos públicos y privados, para defender los derechos de las Asociaciones que no sean incompatibles con los de la Federación. g) Mantener contactos con las Juntas Directivas de las Asociaciones para una eficaz colaboración de todos. h) Atender las peticiones, sugerencias, etc. formuladas por las Asociaciones procurando su resolución. i) Unir, coordinar, orientar y apoyar a las Asociaciones Federadas, colaborando con ellas para el mejor cumplimiento de sus fines propios.

6 5.- PROGRAMAS Y SERVICIOS Los principales servicios que ofrece la entidad son los siguientes: 1.- Asesoramiento, información y apoyo técnico sobre la enfermedad a las AFA,s federadas. 2.- Asesoramiento jurídico a las AFA,s federadas. 3.- Grupos de trabajo para Técnicos. 4.- Coordinación entre las Asociaciones federadas. 5.- Fomentar el asociacionismo en la Provincia de Huelva 6.- Visitas a las sedes de las AFA,s y reunión con sus Juntas Directivas. 6.- FEDERACIONES La Federación de Asociaciones de Familiares de personas con Alzheimer y otras demencias de la Provincia de Huelva pertenece a su vez a la Confederación Andaluza de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias,(confeafa) estando representada en la Junta Directiva de dicha entidad a fecha 31 de Diciembre de 2016 con el cargo de Vocal, Dña. Rocío Muñoz Sánchez, Presidenta de la Federación Provincial de AFA,s de Huelva y AFA Huelva; Igualmente, la Federación Provincial de AFA,s de Huelva, es miembro de la Confederación Nacional de Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer (CEAFA).

7 7.- JUNTA DIRECTIVA Tras renovación de cargos en Asamblea General de Socios celebrada en fecha 12 de enero de 2016, la composición de miembros de Junta Directiva de la entidad está formada por los siguientes miembros: Presidenta: Dña. Rocío Muñoz Sánchez (Presidenta AFA Huelva) Vicepresidente: D. Juan Manuel Ortiz Zazo (Presidente AFA Isla Cristina) Secretario: D. Manuel Reyes Morales (Presidente AFA Lepe) Tesorera: Dña. Ana Isabel Coballes Rodríguez (Tesorera AFA Isla Cristina) Vocales: - Dña. Isidora Rivera Bermejo (Presidenta AFA Valverde) - D. Francisco Javier Domínguez Díaz (Presidente AFA El Campillo) - Dña. Mª de la O Viejo Martín (Presidenta AFA Bollullos) - D. Manuel López Ortega (Presidente AFA El Rosal) - D. Mª Manuela Rebollo Alabarce (Presidente AFA Almonte) - Dña. Enriqueta Rodríguez Garrochena (Vicepresidenta AFA Moguer) - Dña. Antonia Vega González (Presidenta AFA Trigueros) La entidad ha mantenido durante el año 2016 las siguientes reuniones de junta directiva y Asambleas: Reuniones de junta directiva 15 de Septiembre de 2016 Asamblea General Ordinaria Asamblea General Extraordinaria 07 de Abril de de Enero de de Enero de 2016 (online) 11 de Febrero de 2016 (online) 01 de Junio de 2016 (online) 12 de Diciembre de2016

8 8.- PERSONAL Durante el año 2016 la plantilla de personal en la Federación Provincial de AFA,s de Huelva ha sido la siguiente: Categoría Profesional Periodo del contrato Horas de contrato Entidad financiadora Observaciones Aux. Administrativo 30/12/2015 al 29/06/ h / día SAE (Convocatoria 2015) Informático 30/12/2015 al 29/06/ h/ día SAE (Convocatoria 2015) Trabajadora Social 01/06/2016 al 22/06/ h / día Subvención Mantenimiento (Igualdad y Políticas Sociales) Trabajadora Social 23/06/2016 al 31/12/ h / día Coordinación (Plan Equidad en Salud). Baja maternidad: 21/07/2016 Trabajadora Social 04/08/2016 al 09/11/ h / día Coordinación (Plan Equidad en Salud). Sustituye baja de maternidad Trabajadora Social 10/11/2016 al 31/12/ h / día Coordinación (Plan Equidad en Salud). Coordinadora 10/10/2016 al 31/12/2016 Psicóloga 01/12/2016 al 31/12/ h / día Coordinación (Plan Equidad en Salud) Subvención Programas (Igualdad y Políticas Sociales) * Se ha contado con los servicios profesionales independientes de un asesor jurídico y asesoría laboral.

9 A través del convenio con Diputación Provincial de Huelva firmado en fecha 24 de Febrero de 2016, la entidad ha realizado las siguientes contrataciones durante el ejercicio 2016, para personal que ha ejercido sus funciones profesionales en las distintas AFA,s federadas: Entidad beneficiaria Categoría profesional Periodo del contrato Horas de contrato Federación Provincial Trabajadora Social 30/03/16 al 31/05/16 4 h / día AFA El Campillo Aux. Clínica 30/06/16 al 03/08/16 8 h / día AFA Isla Cristina Gerocultora 01/07/16 al 24/07/16 3 h / día AFA Isla Cristina Gerocultora 25/07/16 al 01/10/16 4 h / día AFA Aroche Trabajadora Social 01/07/16 al 25/08/16 4 h / día AFA Gibraleón Aux. Clínica 04/07/16 al 04/09/16 22 h / semana AFA Lepe Aux. Clínica 04/07/16 al 10/09/16 4 h / día AFA Bollullos Gerocultora 05/07/16 al 04/10/16 3 h / día AFA Moguer Aux. Clínica 11/07/16 al 17/09/16 4 h / día AFA Valverde Gerocultora 01/09/16 al 08/11/16 4 h / día AFA Rosal de la Frontera Gerocultora 01/09/16 al 01/12/16 3 h / día AFA Trigueros Trabajadora Social 09/09/16 al 03/11/16 4 h / día AFA Calañas Aux. Clínica 15/09/16 al 15/12/16 4 h / día AFA Almonte Aux. Clínica 03/10/16 al 09/12/16 4 h / día AFA Aracena Trabajadora Social 03/10/16 al 26/11/16 4 h / día AFA Cortegana Psicóloga 03/10/16 al 14/10/16 4 h / día AFA Cortegana Psicóloga 15/10/16 al 07/12/16 12 h / semana AFA Huelva Aux. Clínica 03/10/16 al 14/10/16 4 h / día AFA Huelva Aux. Clínica 10/10/16 al 07/12/16 4 h / día

10 9.- SUBVENCIONES Durante el año 2016 la Federación Provincial de AFA,s de Huelva ha recibido las siguiente subvenciones/financiación por parte de distintas entidades públicas y privadas: ORGANISMO PROGRAMA / PROYECTO CONCEPTO CANTIDAD SUBVENCIONADA Consejería Igualdad, Salud y Políticas Sociales Junta de Andalucía) Programas Envejece con memoria: Programa de prevención de la dependencia y diagnóstico precoz en demencias Recursos humanos y materiales 1.100,00 Consejería Igualdad, Salud y Políticas Sociales Junta de Andalucía) Mantenimiento Recursos humanos y suministros 1.200,00 Diputación Provincial de Huelva Convenio de colaboración Recursos humanos y formación ,00 ConFEAFA Plan de Equidad en Salud (Consejería de Salud Junta de Andalucía) Coordinación Recursos Humanos y desplazamientos 8.059,04 Fundación Caja Rural del Sur IX Jornadas sobe la EA Desplazamientos, alojamientos, y dietas 2.000,00 Obra Social La Caixa IX Jornadas sobe la EA Desplazamientos, alojamientos, y dietas 2.500,00 Fundación Cajasol IX Jornadas sobe la EA Desplazamientos, alojamientos, y materiales 1.000,00 Ayuntamiento de Palos IX Jornadas sobe la EA Dietas y materiales 1.000,00 Colegio Oficial de Médicos de Huelva IX Jornadas sobre la EA Desplazamiento y alojamiento 250,00 TOTAL ,04

11 10.- CONVENIOS La entidad ha mantenido en vigor durante 2016 los siguientes convenios: ORGANISMO CONCEPTO Complejo Hospitalario Universitario de Huelva Participación Ciudadana Complejo Hospitalario Universitario de Huelva Encuentro de Nutrición Universidad de Huelva Convenio Marco de colaboración Asociación de la Prensa de Huelva Apoyo en difusión de actividades, organización de acciones formativas y otros.

12 11.- EVENTOS VII Convivencia entre AFA,s de la Provincia de Huelva El 23 de Abril, organizado por AFA Aroche, se celebró la VII Convivencia entre directivos, técnicos y voluntarios de las AFA,s. Se disfrutó de una agradable y divertida jornada, realizando actividades lúdicas que fomentaron las relaciones sociales entre los asistentes.

13 IX Jornadas sobre la Enfermedad de Alzheimer Pasado, presente y futuro en la enfermedad de Alzheimer. Se celebró los días 20 y 21 de Mayo en la Facultad de Derecho de la Universidad de Huelva. Con alrededor de 100 asistentes, ha sido un foro de análisis reuniendo a prestigiosos facultativos y docentes que han debatido y compartido los últimos avances en el tratamiento de esta patología.

14 Charlas de sensibilización / fomento del Asociacionismo en la Provincia de Huelva Siendo uno de los principales cometidos de la entidad el fomento del asociacionismo en la Provincia de Huelva, se celebran charlas de sensibilización sobre la EA con este fin en distintas localidades de la Provincia. Durante el año 2016 se ha producido esta actuación en la localidad de San Juan del Puerto y Ayamonte. San Juan del Puerto, Ayamonte,

15 VII Encuentro sobre personas con la enfermedad de Alzheimer y otras demencias. El 24 de Noviembre se celebró en el Salón de Actos del Hospital Infanta Elena, organizado por éste y la Federación Provincial de AFA,s de Huelva. Bajo el título "Como yo, nadie, consiste en una experiencia de formación conjunta y de intercambio de conocimientos que nace de la voluntad de ambas instituciones de trabajar unidas en favor del paciente con Alzheimer.

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17 12.- ACTIVIDADES DE LA PRESIDENTA A continuación se detalla las actividades de la presidencia de la entidad durante el ejercicio 2016: ENERO Día 12: Asamblea G. Extraordinaria de la Federación Provincial de AFA,s de Huelva. Día 28: Reunión con Junta Directiva de AFA Almonte. FEBERO Día 4: Reunión con Presidente Puerto de Huelva para las Jornadas sobre la E.A. Día 8: Reunión organizativa de las IX Jornadas sobre la EA. Día 9: Charla en San Juan del Puerto sobre diagnostico Alzheimer. Día 22: Firma convenio de Colaboración de Diputación de Huelva y la Federación Provincial de AFA,s de Huelva. Día 23: Entrevista en Canal Sur Radio sobre Convenio de colaboración con Diputación y F.P. de AFA,s de Huelva. Día 26: Asistencia al acto institucional de el Día de Andalucía en el Gran Teatro. MARZO Día 2: Charla en Ayamonte sobre la enfermedad de Alzheimer y creación de una AFA. Día 15: Reunión con técnicos de la F.P. sobre la organización de las IX Jornadas sobre la E.A. Día 18: Reuniones con Cajasol, Caja Rural y La Caixa, para solicitar colaboración con las IX Jornadas sobre la E.A. ABRIL Día 4: Reuniones con Diputación, Cajasol, Caja Rural y La Caixa, sobre colaboración en la IX Jornadas sobre la E.A.

18 Día 6: Visita a AFA Bonares. Día 7: Asamblea General Ordinaria de la Federación provincial de AFA,s de Huelva. Día 8: Junta directiva de ConFEAFA. Día 28: Reunión de los Coordinadores Provinciales de ConFEAFA en Sevilla. MAYO Día 3: Reunión con AFA Ayamonte sobre asesoramiento en la creación de la AFA. Día 4: Reunión con Fres Huelva, solicitando colaboración a las IX Jornadas sobre la E.A. Reunión de ConFEAFA con la Consejera de Igualdad y Políticas Sociales. Día 10: Reunión con Alcalde del Ayuntamiento de Palos Frontera con las IX Jornadas sobre la E.A. Día 18: Entrevista en Cadena SER, sobre las IX Jornadas sobre la E.A. Reunión organizativa sobre las IX Jornadas Provinciales E.A. Día 20: Inauguración y celebración de las IX Jornadas provinciales sobre la E.A. Día 21: Jornadas provinciales E.A. Día 23: Entrevista en Teleonuba sobre las IX Jornadas sobre la E.A. Día 24: Reunión Junta directiva AFA Bonares. JUNIO Día 2: Se recibe llamada telefónica del Hospital de Riotinto, anulando la presentación del Proyecto Al Lado en Valverde. Día 23: Reunión Hospital Infanta Elena sobre el Encuentro de Enfermería y la F.P. de AFA,s Día 24: Reunión de Junta directiva de ConFEAFA en Antequera. Día 25: Asistencia Asamblea General Ordinaria de ConFEAFA en Antequera. JULIO Día 1: Asistencia a la reunión de ConFEAFA con el Consejero de Salud.

19 SEPTIEMBRE Día 15: Reunión Junta directiva F.P. AFA,s de Huelva. Día 29: Reunión de ConFEAFA con el Viceconsejero de Igualdad y Políticas Sociales. OCTUBRE Día 3: Reunión con Hospital Infanta Elena, organización Encuentro Provincial de Enfermería sobre E.A. Día 11: Reunión en oficina técnica de ConFEAFA coordinadores provinciales. Día 28: Reunión Junta directiva de ConFEEAFA. NOVIEMBRE Día 14: Reunión en AFA Bonares con Junta directiva. Día 24: Encuentro sobre E.A. Hospital Infanta Elena / F.P. de AFA,s de Huelva. Día 25: Asistencia al acto Institucional del Día de la Provincia organizado por Diputación de Huelva en Punta Umbría Día 30: Reunión en Hospital Infanta Elena con el Servicio de Neurología, sobre proyecto Al Lado. DICIEMBRE Día 7: Reunión junto a Ayuntamiento de Moguer y Junta directiva de Afa Moguer, sobre la posibilidad de U.E.D. Día 12: Asamblea General Extraordinaria de Federación Provincial de Afa,s de Huelva.

20 13.- DATOS 13.1 Situación del movimiento asociativo en la Provincia de Huelva Evolución del movimiento asociativo al * El 01/06/2016 se acordó en Asamblea G. Extraordinaria aceptar la solicitud de federarse de AFA Bonares.

21 13.2 Distribución de las AFA,s de Huelva según el tipo de servicios TIPO III TIPO II TIPO I Servicios Básicos * Información y asesoramiento * Divulgación y sensibilización * Servicios Tipo III * Grupos de ayuda técnica * Talleres de Psicoestimulación * Formación * Servicios Tipo II * Unidad de Estancia Diurna Servicios Opcionales * Grupos de Ayuda Mutua *Atención psicológica y social personalizada * Servicio de ayuda a domicilio * Unidad de Estancia Temporal * Residencia Año 2016 TIPO I 5 TIPO II 10 TIPO III 1 TOTAL 16 TIPO I TIPO II TIPO III El Campillo, Huelva, Lepe, Gibraleón y Bollullos del Condado Trigueros, Valverde del Camino, Aroche, Almonte, Aracena, El Rosal de la Frontera, Cortegana, Isla Cristina, Moguer y Calañas. Bonares

22 13.3 Número de asociados en las AFA,s. En el siguiente gráfico se muestra el número total de asociados en la Provincia de Huelva, así, como el desglose por cada AFA, a finales del año TOTAL El Campillo Huelva Bollullos Cortegana Moguer Aroche Calañas Trigueros Almonte Isla Cristina Valverde Gibraleón El Rosal Aracena Lepe Bonares AFA El Campillo AFA Huelva AFA Bollullos AFA Cortegana AFA Moguer AFA Aroche AFA Calañas AFA Trigueros AFA Almonte AFA Isla Cristina AFA Valverde AFA Gibraleón AFA El Rosal AFA Aracena AFA Lepe AFA Bonares TOTAL

23 13.4. Acogidos a LOPD, Reconocimientos Centro Sanitario, Utilidad Pública y Calidad. LOPD CENTRO SANITARIO UTILIDAD PÚBLICA CALIDAD AFA ALMONTE X AFA ARACENA X X AFA AROCHE X AFA BOLLULLOS X X X AFA BONARES AFA CALAÑAS AFA CORTEGANA X X AFA EL CAMPILLO X X X AFA EL ROSAL X AFA GIBRALEÓN X X AFA HUELVA X X X X AFA ISLA CRISTINA X X AFA LEPE X X AFA MOGUER X X AFA TRIGUEROS X X AFA VALVERDE X X X FEDERACIÓN X

24 13.5. Usuarios atendidos en programas de Terapias No Farmacológicas. *Los datos se corresponden a la media de datos recogidos en los informes cuatrimestrales (1º, 2º y3º del 2016). Media de usuarios en plazas de Unidad de Estancia Diurna HUELVA BOLLULLOS EL CAMPILLO GIBRALEON LEPE TOTAL AFA Huelva AFA El Campillo AFA Bollullos AFA Gibraleón AFA Lepe TOTAL

25 Media de usuarios en plazas de Talleres de Psicoestimulación Cognitiva Huelva Gibraleon El Campillo Lepe Moguer ValverdeBollullos Isla Almonte Calañas ArocheCorteganaAracena El RosalTrigueros TOTAL Cristina AFA Huelva AFA Gibraleón AFA El Campillo AFA Lepe AFA Moguer AFA Bollullos AFA Valverde AFA Isla Cristina AFA Almonte AFA Calañas AFA Aroche AFA Cortegana 8 10 AFA Aracena 7 16 AFA El Rosal 4 7 AFA Trigueros 3 4 TOTAL

26 Media de usuarios en plazas de Gradior (PPDC) Huelva Bollullos Moguer Lepe El Rosal ValverdeCorteganaGibraleónAracena El Isla Aroche AlmonteTriguerosCalañas TOTAL Campillo Cristina AFA Huelva AFA Bollullos AFA Moguer AFA El Rosal 13 7 AFA Lepe AFA Valverde AFA Cortegana 8 7 AFA El Campillo 7 7 AFA Gibraleón 7 13 AFA Aracena 7 7 AFA Isla Cristina 6 3 AFA Aroche 5 6 AFA Almonte 5 4 AFA Trigueros 4 4 AFA Calañas 3 8 TOTAL

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