Memoria de Actividades año 2016

Transcripción

1 ASOCIACIÓN DE ESCLEROSIS LATERAL AMIOTRÓFICA JOVELLANOS DEL PRINCIPADO DE ASTURIAS (ELA PRINCIPADO) Memoria de Actividades año 2016 Ela Principado es una entidad sin ánimo de lucro fundada en el año 2001 con el objeto de atender las necesidades específicas de las personas diagnosticadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y su entorno familiar. Consta como entidad declarada de utilidad pública desde el año Sus fines son los siguientes: Promover la agrupación de personas afectadas de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de aquellas interesadas personal o profesionalmente la ELA, para trabajar de forma coordinada en la búsqueda de recursos y soluciones a las necesidades de los afectados. Facilitar información, orientación, asesoramiento y apoyo terapéutico en realción a esta enfermedad. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas sobre la problemática que esta enfermedad produce en pacientes, familias y sociedad en general. Estimular y promover la investigación científica de esta enfermedad. Cooperar con entidades que tengan como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad física. Prestar servicios a sus asociados con el fin de mejorar la calidad de vida de los mismos. Su sede central está situada en Gijón (Avenida de Moreda 11) y cuenta con delegaciones en Oviedo, Avilés, Mieres y San Martín del Rey Aurelio. Su ámbito de actuación se extiende a todo elprincipado de Asturias. Servicios de la entidad. 1.Atención, Información y Asesoramiento, tanto personalmente como por vía telefónica. 2.Atención logopédica, fisioterapéutica, terapia ocupacional, auxiliar de clínica y trabajo social tanto en la sede como en los domicilios. 3.Asistencia psicológica, en la sede y domicilios a los enfermos y a su entorno familiar. También se ofrece atención al duelo. 4.Apoyo en la tramitación de documentos. 5.Tramitación de subvenciones. 6.Gestionar la recaudación de fondos a través de Entidades Públicas y Privadas. 7.Reuniones con los diferentes responsables de las distintas Áreas Sanitarias y representantes de Entidades Públicas y Privadas. 8.Los jueves por la tarde en la Asociación y diariamente mediante visitas domiciliarias, dado que en la mayoría de los casos los enfermos no pueden desplazarse.

2 9.Recopilación de los últimos Estudios y Ensayos Clínicos sobre la E.L.A. 10.La Asociación dispone de un teléfono durante las 24 horas del día para la atención del enfermo. Durante este año 2016 se atendieron 749 llamadas telefónicas. Los jueves por la tarde se mantiene como lugar fijo de trabajo la sede de la Entidad donde los enfermos acuden a terapia ocupacional a la vez que alternan con rehabilitación logopédica y con sesiones de intervención psicológica. Dado que muchos de nuestros enfermos tienen grandes problemas de movilidad y una falta de autonomía personal muy acusada, la mayoría de las terapias son desarrolladas en los domicilios según valoración profesional. Debemos señalar que en la Entidad no se realiza el servicio de fisioterapia, sino que se pone en contacto a los socios con los diferentes profesionales de la rehabilitación fisioterapéutica allá donde se halle un enfermo que necesite el servicio, además de los que son tratados por Cocemfe-Asturias. En la sección Anexos se adjunta una despcripción detallada de las intervenciones profesionales realizadas durante el ejercicio. Durante este año 2016, se desarrolló en colaboración con Cocemfe-Asturias el Programa de Rehabilitación Continuada MEJORA. Este programa consiste en cubrir, en la medida de lo posible, las necesidades básicas de las personas con discapacidad física y/u orgánica en nuestra CC.AA. Para ello se firmó un convenio de colaboración con la Consejería de Salud y Servicios Sanitarios del Principado de Asturias para personas que sufren una enfermedad crónica irrecuperable pero que precisan una rehabilitación de mantenimiento para mejorar su calidad de vida. Este programa se lleva a cabo en las Áreas Sanitarias de Oviedo, Gijón, Avilés, Mieres y Riaño, el resto de los afectados de Asturias donde no llega este programa son atendidos por la Asociación, con los distintos fondos recaudados. Profesionales de la entidad durante el año La entidad posee los siguientes recursos personales: Psicólogo Auxiliar de clínica Trabajador social Fisioterapeuta Logopedas Fisioterapeutas Terapeuta Ocupacional Profesionales ajenos a la entidad, pertenecientes al Programa MEJORA que desarrolla COCEMFE- Asturias.

3 Banco de Productos de apoyo. La Asociación dispone de un banco de materiales y Ayudas Técnicas, con un servicio de préstamo totalmente gratuito para todos aquellos enfermos que lo necesiten. Parte de estos materiales son donados por enfermos o familiares cuando ya no los necesitan y el resto a lo largo de varios años fue comprado gracias a la colaboración de Caja Madrid, la Consejería de Bienestar Social y Vivienda, Cajastur y Fundación Roviralta y Fundación Alimerka. Este material (sillas de ruedas, sillas eléctricas, sillas giratorias de bañera, grúa, asientos de ducha, asientos de inodoro, aspiradores de flemas, un amplificador de voz, colchones antiescaras, camas de elevar, etc ) es propiedad de la Asociación. Estas ayudas son para que las utilicen aquellos enfermos que lo necesiten, siempre de forma totalmente gratuita. La única condición requerida es que cuando dejen de usarlo lo devuelvan a la entidad en las mejores condiciones posibles y así, podrá ser de utilizado por otra persona que lo necesite. Esta Asociación dispone de tres IRISCOM y dos IRISBOND (ordenadores que se activan con los ojos) los dos primeros IRISCOM han sido comprados gracias a las aportaciones de Liberbank, La Junta General del Principado, Fundación Alimerka, Caja Madrid y el tercero integramente por la Fundación Municipal de Servicios Sociales del Ayuntamiento de Gijón. Objetivos pretendidos. Mejorar al máximo la calidad de vida de los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica y su entorno familiar. Creación de una red de apoyo psicosocial que fomente la autonomía personal. Crear un punto de información sobre la enfermedad donde se otorgue información y asesoramiento claro sobre ésta y su desarrollo. Fomentar la investigación sobre la enfermedad, creando canales con todas aquellas instituciones públicas o privadas que realicen investigación. Sensibilizar a la opinión publica sobre lo que es la enfermedad y como afecta a los enfermos, tanto a los profesionales del área sanitaria como a los del área social. Continuar con la entrega de los Premios IMPULSO. Objetivos conseguidos. Mejora de la calidad de vida de los usuarios y sus familiares con actividades de rehabilitación, logopedia, fisioterapia, apoyo psicológico, auxiliar de clínica, trabajo social y terapia ocupacional, tanto en la sede de la entidad como en los domicilios de los enfermos. Creación y mantenimiento de una red de apoyo psicosocial que fomente la autonomía personal. Continuidad de las campañas de sensibilización e información públicas sobre la enfermedad y fomento de la investigación. Continuidad de nuestra revista PINCELADAS con un contenido más específico para nuestros asociados. Continuidad en la entrega de los Premios IMPULSO.

4 Anexos

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6 Nota: Se han realizado durante el año 2016 un total intervenciones. Estas sesiones son independientes de las realizadas por COCEMFE a través del Programa Mejora, financiado por la Consejería de Sanidad. Los profesionales autónomos son contratados por la Asociación y prestan servicios en los domicilios de los enfermos en función de las necesidades del servicio.