CARACTERIZACIÓN DE LOS CASOS NOTIFICADOS POR CERTIFICADO DE DEFUNCIÓN AL REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER

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1 Rev Cubana Oncol 1999;15(2):102-8 Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología CARACTERIZACIÓN DE LOS CASOS NOTIFICADOS POR CERTIFICADO DE DEFUNCIÓN AL REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER Lic. Margarita Graupera Boschmonar, 1 Dra. Priscila Torres Babié, 2 Lic. Yaima Galán Alvarez 3 y Dr. Lázaro David Cardona. 4 RESUMEN El Registro Nacional de Cáncer, recibe la información de nuevos casos de cáncer de los reportes de los hospitales de todo el país y los certificados de defunción por cáncer. De la detección de duplicidades surgen los casos notificados sólo por certificado de defunción que de presentarse en altas proporciones indican un subregistro de casos y afectan tanto las tasas de incidencia como las de supervivencia. Por esto se inició un estudio para evaluar la posibilidad de recuperar la información diagnóstica de estos casos y caracterizarlos, que constó de 2 etapas; la primera, realizada en 1995, incluyó casos fallecidos en en las provincias de Pinar del Río, Ciudad Habana, Santiago de Cuba y Guantánamo; la segunda etapa, realizada en , incluyó casos fallecidos en en la provincia Ciudad de La Habana. Se realizó la búsqueda de información diagnóstica en las historias clínicas de los fallecidos para corroborar el diagnóstico de cáncer y en caso positivo, obtener la fecha y otros datos diagnósticos. En el primer período se recuperó el 12 % de los casos, mientras que en el segundo el 37 %. Esto parece estar relacionado al lapso de tiempo transcurrido entre el fallecimiento de los casos y la aplicación de los procedimientos. Además, se encontraron en la primera etapa tiempos medios de supervivencia muy superiores a lo reportado internacionalmente, a diferencia de la segunda etapa, en que los casos presentaron además, una alta proporción del sexo masculino y un 75 % de los casos en edades superiores a los 60 años. Se recomienda la recuperación oportuna de los casos sólo por certificado de difunción a nivel provincial. Descriptores DeCS: CERTIFICADO DE DEFUNCION. REGISTROS DE ENFERMEDADES.NEOPLASMAS/mortalidad; NEOPLASMAS/ epidemiología; TASA DE SUPERVIVENCIA. El Registro Nacional de Cáncer (RNC) 1 de Cuba, fue creado en 1964 y desde entonces recibe y procesa la información de todos los casos de cáncer incidentes en el país. Esto se realiza a través de 2 fuentes importantes de identificación 1 Licenciada en Química. Investigadora Titular. Registro Nacional de Cáncer, Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Ciudad de La Habana. 2 Especialista I Grado en Oncología, Hospital General San Luis, Santiago de Cuba. 3 Licenciada en Matemática. Investigadora Agregada.. Registro Nacional de Cáncer, Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología, Ciudad de La Habana. 4 Especialista I Grado en Oncología, Servicio Oncología, Hospital Provincial Aghostino Neto, Guantánamo. 102

2 de casos. El reporte de nuevos casos por todos los hospitales del país y la base de datos de mortalidad por cáncer que anualmente envía la Dirección Nacional de Estadísticas que incluyen los certificados de defunción 2 que mencional al cáncer en alguna de las causas. Esto posibilita obtener una información más completa acerca de la incidencia del cáncer en el país. Mediante la detección automatizada de duplicidades, aquellos reportes de fallecidos correspondientes a casos ya registrados son eliminados. En caso contrario, son incorporados a los fichero del RNC como incidencia en el año que ocurre el fallecimiento y se toma la fecha de defunción como fecha de diagnóstico. A estos casos se les identifica como reportados solo por certificado de defunción (SCD). Sin embargo, se conoce 3-6 que una proporción apreciable de éstos que varía según su localización tumoral, enfermó en años anteriores a su fallecimiento. Además, los casos SCD de presentarse en altas proporciones indican una baja calidad de los datos del registro 6 introduciendo un sesgo en la estimación de las tasas de incidencia y supervivencia. 7,8 El RNC presentó un porcentaje global de SCD de un 41 % para el período de con un mínimo de 37 % para A nivel internacional se acepta que el porcentaje global de SCD en un registro de cáncer no debe superar del 10 al 15 %. 3,4 Por esto se considera de gran importancia la búsqueda retrospectiva de información adicional acerca del diagnóstico 5,6 ya que estos datos son, en general, insuficientes en los certificados de defunción 5,6. El sistema informativo del RNC no incluye la búsqueda adicional de información diagnóstica para estos casos por lo que se realizó un estudio piloto en 2 etapas para hacer una caracterización de este grupo de casos y evaluar la factibilidad de la implementación de un sistema permanente de recuperación retroactiva de los casos notificados solo por certificado de defunción. MÉTODOS Se realizó un estudio epidemiológico descriptivo retrospectivo en 2 etapas. La primera etapa incluyó casos notificados por certificados de defunción (NCD) fallecidos por cáncer en las localizaciones de lengua, glándulas salivares, orofaringe, colon, recto, pulmón, sistema hematopoyético, mama, cérvix, endometrio, ovario, próstata y ganglios linfáticos, en el período de Los procedimientos de búsqueda fueron aplicados en 1995, con datos de las provincias Ciudad de La Habana, Pinar del Río, Santiago de Cuba y Guantánamo. La segunda etapa incluyó casos NCD fallecidos por cáncer en todas las localizaciones en el período de Participaron 12 hospitales de la provincia de Ciudad de La Habana. Los procedimientos de búsqueda fueron aplicados en el período de Es necesario aclarar que la aplicación de la búsqueda retrospectiva de estos casos en un registro de cáncer crea una nueva categoría de casos, como los NCD. Posterior a la búsqueda de datos diagnósticos, solo los casos no encontrados se considerarán como SCD, con la consiguiente disminución de sus cifras globales. El RNC proporcionó a las provincias participantes listas por hospital que reportara la muerte con los datos siguientes; nombre y apellidos, edad, sexo, localización tumoral reportada en el certificado de defunción, fecha de fallecimiento, número de carné de identidad. Se realizó una búsqueda activa para la recolección de la información diagnóstica a partir de las historias clínicas (HC),las 103

3 que constituyeron un documento que aportó el criterio de verdad. Las HC se revisaron en primer lugar para corroborar o no el diagnóstico de cáncer, señalándose los casos negativos; en los casos positivos, se obtuvo la fecha de diagnóstico y se confirmó la localización tumoral y la morfología, así como los demás datos necesarios para la elaboración de un reporte de cáncer. Se utilizaron otras fuentes alternativas para la obtención de información de fecha de diagnóstico, como las listas de anatomía patológica y el tarjetero de morbilidad. Posteriormente se actualizó la base de datos con la información encontrada, se incorporaron estos casos al año de incidencia que le correspondía según su fecha de diagnóstico. Es de señalar que en el RNC se perfeccionó el sistema de detección de duplicidades con posterioridad al inicio de la segunda etapa de este estudio. Al actualizar las bases de datos de 1992 a 1994 muchos casos NCD encontrados en la búsqueda, no fueron hallados indicando que eran falsos NCD. A estos casos le llamaremos casos no-ncd. Se calcularon frecuencias y tiempos medios de supervivencia utilizando el paquete estadístico SPSS para Windows. Se determinó el porcentaje de HC encontradas, la distribución del tiempo medio de supervivencia por la localización tumoral para cada etapa. Para la segunda etapa, se estimaron el porcentaje de casos negativos y casos no-ncd por año y los porcentajes de HC recuperadas por hospital. También se estimaron las frecuencias de distribución según sexo y edad por año de fallecimiento. RESULTADOS En la primera etapa del estudio se encontraron casos para un 12 % de recuperación. En la tabla 1 se muestran los resultados totales para las 4 provincias incluidas por localización. No se lograron porcentajes de recuperación superiores al 20 % en ninguna localización. También se muestran los tiempos medios de supervivencia, donde son mayores de 1 año los de ovario, pulmón y mama. TABLA 1. Proporción de casos encontrados y sus tiempos medios de supervivencia por localización tumoral en los casos NCD del período 1988 a 1989 Casos Casos NCD encontrados TMS Localización iniciales No. % (días) Lengua G. Salivares Orofaringe Colon Recto Pulmón Leucemia Mama Cérvix Endometrio Ovario Próstata Linfoma Total TMS: Tiempo medio de supervivencia En la tabla 2 se muestra los resultados de la segunda etapa del estudio. En la tabla 2 se muestra la información resumida del período de 1992 a En primer lugar, se aprecia un 38 % de recuperación de casos en esta etapa. En relación a los porcentajes de casos negativos encontrados vemos como su proporción se mantiene constante en todo el período. En cuanto a los porcentajes de casos no-ncd, vemos como se eliminaron 513 casos en el período para un 31 %. 104

4 TABLA 2. Proporción de casos encontrados, negativos y eliminados por año de fallecimiento en el período de 1992 a 1994 Casos NCD Casos encontrados Casos negativos Casos no-ncd Año iniciales No. % No. % * No. % Total * Se calculan en base al número de casos encontrados. En la tabla 3 se muestran las frecuencias relativas y los tiempos medios de supervivencia (TMS) por localización. Vemos como para el cáncer de mama, próstata y ganglios linfáticos se presentan valores superiores de TMS y también se aprecia que colon y pulmón tienen las frecuencias relativas más altas. TABLA 3. Frecuencias relativas de los casos encontrados y sus tiempos medios de supervivencia por localización para el período de 1992 a 1994 Localización * No. % TMS (días) Boca 7 0,7 24 Esófago 24 2,3 54 Estómago 54 5,1 66 Colon ,3 72 Recto 25 2,3 78 Hígado 37 3,5 48 Vesícula biliar 29 2,7 57 Páncreas 65 6,1 54 Laringe 14 1,3 78 Pulmón ,9 57 Leucemia 64 6,0 78 Mama 44 4,1 144 Útero s/e 12 1,1 90 Cérvix 6 0,6 99 Endometrio 9 0,8 24 Ovario 11 1,0 48 Próstata 62 5,8 148 Vejiga 42 3,9 90 Riñón 24 2,3 45 Encéfalo 22 2,1 69 Ganglios linfáticos 43 4,0 135 * Con más de 5 casos TMS: Tiempo medio de supervivencia Participaron en total 13 hospitales en la segunda etapa del estudio, donde el "Calixto García" y el "Miguel Enríquez" fueron los que proporcionaron el mayor número de casos al estudio con una recuperación de 43 % y 64 % de casos respectivamente (tabla 4). Las frecuencias relativas de los casos encontrados por sexo y edad por año y total se muestran en la tabla 5. Se observa un predominio del sexo masculino que supera el 50 % en el período, llegando al 60 % en 1994 y vemos que alrededor del 75 % de los casos tiene edades superiores a 60 años. DISCUSIÓN La baja recuperación lograda en la primera etapa del estudio (tabla 1) se debe a que en ésta los procedimientos se comenzaron a los 7 años de fallecidos los casos. En Cuba existe una resolución ministerial que dicta que las HC de fallecidos deben eliminarse a los 5 años lo que limitó la búsqueda. También se encontraron TMS bastante elevados en la fracción de casos encontrada con un rango entre los 12 y los 611 días. Este resultado se contradice con la literatura 7,9 donde se reporta que estos casos son ricos en casos con mal pronóstico y edades avanzadas teniendo como consecuencia bajos TMS. 105

5 TABLA 4. Porcentaje de recuperación de casos por hospital y año en el período Total Casos Casos Casos Casos encontrados encontrados encontrados encontrados Hospital NCD No. % NCD No. % NCD No. % NCD No. % Freyre Andrade de Octubre Joaquín Albarrán Miguel Enríquez Salvador Allende Benéfico Jurídico Enrique Cabrera Juan Manuel Márquez Julio Trigo Manuel Fajardo Calixto García Instituto de Hematología Carlos J. Finlay TABLA 5. Frecuencias relativas de los casos encontrados del período de 1992 a 1994 por sexo, edad y año de fallecimiento Año Total Factor No. % No. % No. % No. % Sexo F M Edad En la segunda etapa, la búsqueda de los casos NCD se empezó en 1996 o sea, a menos de 5 años del fallecimiento de los casos y se observa un aumento significativo de la proporción de casos encontrados (tabla 2) con respecto a la primera etapa. Se observan también (tabla 3) altas proporciones de casos en localizaciones de mal pronóstico, como el cáncer de pulmón que se presenta en un 27 % con bajos valores de TMS, que están en un rango entre los 21 y los 148 días. Esta cifras son comparables con las obtenidas por el Registro de Cáncer de Dinamarca 10 aunque en este estudio se reporta una recuperación de los NCD del 86 %, muy superior a la lograda en nuestro estudio. Las altas frecuencias del sexo masculino y en edad avanzada (tabla 5) entre los casos encontrados en el período de 1992 a 1994 están en concordancia con lo descrito en la literatura 4-6 para los casos SCD. Es importante señalar que las proporciones de SCD en el período de 1988 a 1989 a 1992 a 1994 en correspondencia con un 31 % de casos no-ncd (tabla 2), que pudiera indicar una inclusión involuntaria de casos no-ncd en la primera etapa del estudio. 106

6 Los resultados obtenidos indican la importancia de una recuperación oportuna de los casos NCD para lograr el éxito de este procedimiento, con el fin de disminuir las proporciones de SCD y lograr elevar la calidad de los datos del RNC. Como una aplicación práctica de este resultado, actualmente se está instrumentando esta búsqueda en el nivel provincial y al momento de recibirse los certificados de defunción por cáncer, con el fin de disminuir aún más el tiempo entre el fallecimiento del caso y la búsqueda de información diagnóstica. SUMMARY The National Registry of Cancer recieves information about new cancer cases from hospitals in the whole country and from the death certicates of persons who die of cancer. Those cases reported as only by death certificate emerge from the detection of duplicities. A high number of these certificates suggests the existance of a subregistry of cases and affects the incidence and survival rates. A study was carried out to evaluate the possibility of recovering the diagnostic information of these cases and to characterize them. To this end, the study was divided into 2 stages: the first, carried out in 1995, included cases that died between 1988 and 1989 in the provinces of Pinar del Rio, Ciudad Habana, Santiago de Cuba y Guantánamo. The second stage, conducted in , comprised cases who died from 1992 to 1994 in the province of Ciudad Habana. Diagnostic information was searched in the medical histories of the dead to corroborate the diagnosis of cancer and, if it was positive, to obtain the date and other diagnostic data. 12 % of the cases recovered during the first period, whereas 37 % did in the second period. This seems to be related to the time elapsed between the death of the cases and the application of the procedures. Mean survival times much higher than those reported at the international level were also found in the first stage. It was different in the second stage, where there was a high proportion of males and 75 % of the cases were over 60. It is recommended the opportune recovery of the only by death cer tificate cases at the provincial level. Subject headings: DEATH CERTIFICATES; DISEASE REGISTRIES; NEOPLASMS/mortality; NEOPLASMS/ epidemiology; SURVIVAL RATE. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS 1. Martín A, Galán Y, Rodríguez A, Graupera M, Fernández L. The Cuban National Cancer Registry. Eur J Epid 1998;14: Navarro C, Lizán M, Torno MJ. Usos del Certificado de Defunción en un registro de cáncer de población. Gaceta Sanitaria 1995;2(7): Parkin DM y col. Comparability and Quality of Data. En: Cancer in V Continents. Volume VI. Parkin MD, Meier CS, Whelan SL, Gao YT, Ferlay A, Powell J, eds. IARC Scientific Publications No. 120, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France, Parkin DM, Wagner G, Muir C (eds.) The Role of the Cancer Registry in Cancer Control. IARC Scientific Publications No.66, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France, Jensen OM, Parkin DM, Mac Lennan R, Muir CS and Skeet RG (eds.). Cancer Registration. Principles and Methods. IARC Scientific Publications No.95, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France, Parkin DM, Chen J, Ferlay J, Galcerán J, Storm HH, Whelan SL. Comparability and Quality Control in Cancer Registries. IARC Technical Report No.19, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France, Berrino F, Estéve J, Coleman MP. Bassic issues in estimating and comparing the survival of cancer patients. En: Survival of Cancer Patients in Europe. The EUROCARE Study. IARC Scientific Publications. No.132 pp. 1-14, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France, Fernández L, Graupera M, Galán Y y col. Cancer Survival in Cuba. En: Cancer Survival in Developing Countries, Eds: R Sankaranarayanan, RJ Black, DM Parkin. IARC Scientific Publications No.145, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France,

7 9. Estéve J, Benhamou E, Raymond L. Statistical Methods in Cancer Research. Volume IV. Descriptive Epidemiology. IARC Scientific Publications No.132, International Agency for Research on Cancer, Lyon, France, Cartensen B, Storm HH, Schou G. Survival of Danish Cancer Patients. Acta Pathol Microbiol Scand 1995;101(Supl 33). Recibido: 11 de enero de Aprobado: 9 de febrero de Lic. Margarita Graupera Boschmonar. Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología. Calle 29 esquina a E, El Vedado, Ciudad de La Habana, Cuba. 108