IMPACTOS SOCIALES DE LA

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1 IMPACTOS SOCIALES DE LA REPROGENÉTICA: TENDENCIAS DE EVOLUCIÓN EN EL NUEVO SIGLO HILDE SÁNCHEZ MORALES FUNDACIÓN RAMÓN ARECES OCTUBRE 28 OCTUBRE 2013

2 TEMAS A TRATAR MARCO DE ANÁLISIS: GENÉTICA VERSUS SOCIEDAD. CÓMO INVESTIGAR EL FUTURO DE LA GENÉTICA HUMANA?: LOS ESTUDIOS DEL GRUPO DE ESTUDIO SOBRE TENDENCIAS SOCIALES DE LA UNED PRINCIPALES RESULTADOS DE LOS ESTUDIOS DELPHI DEL GETS EN GENÉTICA HUMANA. ALGUNAS REFLEXIONES FINALES

3 MARCO DE ANÁLISIS (1) En la actualidad existen pocos temas que susciten mayor interés como los derivados de la genética humana. La especificidad del momento en el que vivimos es que estas técnicas se introducen en esferas hasta hace poco infranqueables e infranqueadas. Los avances en genética se enmarcan dentro de un proceso político, organizado dentro del marco de la gran ciencia, delimitándose en tecnologías de lujo. Los límites asu desenvolvimiento i se inscribenib en una lógica extra científica, asociada al debate bioético, jurídico y sociológico.

4 MARCO DE ANÁLISIS (2) Por el hecho de intervenir en el patrimonio biológico genético de los seres humanos, es posible transformar la autodefinición del SER HUMANO, su estatus ontológico, sus creencias y valores, afectando a las generaciones futuras y a las sociedades del mañana. En ese contexto, cabe interpretar que lo biológico se culturiza y desnaturaliza, y que el concepto de evolución puede adquirir nuevas dimensiones. En ese sentido, muchas son las expectativas, al tiempo que inquietudesi entre laopiniónpública ió derivadas d desusdesarrollosd y aplicaciones.

5 GENETICA VERSUS SOCIEDAD Et Este escenario ha hechoh preciso establecer tbl límites a su desenvolvimiento. En orden a satisfacer esta demanda, en las últimas décadas del siglo XX, la Bioética focaliza buena parte de su atención hacia los debates y conflictos suscitados ante la aparición de nuevas tecnologías aplicadas en el ámbito de las ciencias de la vida en entornos médicos, con especial priorización de las posibilidades abiertas en materia de genética humana. En los últimos años se desarrolla el Bioderecho o Derecho biomédico, que se ocupa de las implicaciones jurídicas de los avances de las ciencias biomédicas aplicadas a la salud de los seres humanos. También desde la Sociología (SOCIOGENÉTICA, SOCIOGENÓMICA) se están realizando esfuerzos por crear debate acerca de la viabilidad social de la genética humana en sus diversas dimensiones, i así como por anticipar ii (ESTUDIOS PROSPECTIVOS) hacia dónde podrían conducirnos estas innovaciones y sus impactos sociales.

6 CÓMO INVESTIGAR EL FUTURO DE LA GENÉTICA HUMANA?: LOS ESTUDIOS DEL GRUPO DE ESTUDIO SOBRE TENDENCIAS SOCIALES Las previsiones sobre el futuro de la Ingeniería genética humana a corto, medio y largo plazo son analizadas aquí a partir de los resultados obtenidos en el Cuarto Estudio Delphi sobre Ingeniería genética humana, (1995, 2002, 2005 y 2012).

7 CUARTO ESTUDIO DELPHI SOBRE INGENIERÍA GENÉTICA HUMANA La metodología Delphi se utiliza para determinar la probabilidad de que acontezcan ciertos eventos e innovaciones en función de los diagnósticos deexpertos en la materia, para determinar su importancia y sus efectos sociales en un horizonte temporal estimado en el año 2021, para grandes tendencias, y en lapsos de tiempo más precisos para cada una de las innovaciones específicas consideradas.

8 CUARTO ESTUDIO DELPHI SOBRE INGENIERÍA GENÉTICA HUMANA Los expertos se seleccionan atendiendoacondiciones d d muy estrictas de profesionalidad y cualificación (45). Hay dos circulaciones de las entrevistas. Las respuestas de la primera circulación se analizan estadísticamente. Esta información se devuelve en, segunda circulación, en un nuevo cuestionario a los expertos entrevistados, junto con un listado de los principales argumentos y explicaciones que acompañan a las respuestas, solicitando, en su caso, nuevas previsiones de acuerdo a los comentarios de la primera circulación.

9 CUARTO ESTUDIO DELPHI SOBRE INGENIERÍA GENÉTICA HUMANA EVENTO HORIZONTE DE REFERENCIA (marque con una x el año en que usted considera que se producirá el evento) SEGURIDAD EN LA PREVISIÓN (1) IMPORTANCIA SOCIAL DE LAS REPERCUSIONES (2) 26.- En la mayor parte de los hospitales en España se realizarán habitualmente diagnósticos genéticos para enferme- dades con gran prevalencia de base genética (cardiovasculares, cancer, etc) Más de 2050 Nunca Observaciones y comentarios: NOTA: (1) Seguridad en la previsión: 1 nada seguro, 2 poco seguro, 3 seguro, 4 bastante seguro, 5 muy seguro (valorable de acuerdo con los conocimientos del experto) (2) Importancia: 1 nada importante, 2 poco importante, 3 importante, 4 bastante importante, 5 muy importante.

10 CUARTO ESTUDIO DELPHI SOBRE INGENIERÍA GENÉTICA A partir de los resultados de la encuesta se construyen diversas líneas de análisis que permiten perfilar escenarios básicos en los que operaran los impactos de lagenética éi humana.

11 TENDENCIAS SPREVISIBLES S EN INGENIERÍA GENÉTICA Los avances y usos en Ingeniería Genética de acuerdo a las previsiones de los expertos españoles consultados en el año , se desarrollarán en torno a: 1) Avances en materia de investigación; 2) Los diagnósticos genéticos; 3) Aparición de nuevas terapias y avances en terapia génica; 4) Las técnicas de reproducción asistida 5) Se establecerán nuevos límites y frenos a la Ingeniería genética.

12 PRINCIPALES INNOVACIONES QUE TENDRÁN LUGAR EN EL MUNDO EN INGENIERÍA GENÉTICA EN EL HORIZONTE DEL Diagnóstico genético de diferentes enfermedades. - Avances en ingenieríai genética de tjid tejidos para autotrasplantes. - Terapias celulares. - Utilización de células IPS en medicina regenerativa. - Terapias génicas. - Desarrollo la farmacogenómica. - Inmunoterapia. - Medicina más individualizada. - Tratamientos de esterilidad. - Alimentación funcional y nutrigenómica. - Perfeccionamiento de las técnicas clásicas de clonación. - Renovación tisular endógena inducida.

13 PREVISIONES SOBRE LOS DESARROLLOS Y APLICACIONES EN INVESTIGACIÓN Y EN INGENIERÍA GENÉTICA (1) En la mayor parte de los hospitales y centros médicos de España se utilizarán dispositivos nanotecnológicos para diagnosticar y curar enfermedades (microcápsulas que contengan genes, proteínas,etc). - La mayor parte de los hospitales en España realizará habitualmente xenotransplantes sin que se produzcan problemas de rechazo o de tipo inmunológico. i - En España el 50% de los medicamentos que se diseñarán lo harán en base a los conocimientos de la genómica. - En España el 30% de los tratamientos farmacológicos que se prescribirán, se harán tras haber realizado un estudio farmacogenético al paciente.

14 PREVISIONES SOBRE DIAGNÓSTICOS GENÉTICOS () (2) En la mayor parte de los - La mayor parte de las entidades - En España en el 50% de los hospitalesdeespañaserealizarán bancarias, compañías de centros de primera asistencia habitualmente diag- seguros y de salud en España habrá consultas de medicina nósticos genéticos para en- sólo concederán sus préstamos, genética. fermedades con gran preva lencia de base genética. - En la mayor parte de los hospitales en España se rea- lizarán diagnósticos genéticos para enfermedades neu rodegenerativas como el Alzheimer o el Parkinson. -La mayor parte de los hospitales de España se realizarán habitualmente, diagnósticos genéticos preimplantacionales para seleccionar embriones con fines terapéuticos. pólizas y seguros médicos de sus clientes tras estudios genéticos. - EnEspaña el 20% de las empresas realizarán a sus trabajadores análisis periódicos genéticos, con el fin de detectar predisposiciones a padecer enfermedades genéticas a consecuencia del desempeño de su trabajo.

15 PREVISIONES SOBRE NUEVAS TERAPIAS () (3) En la mayor parte de los - En la mayor parte de los - En la mayor parte de los - En España en el 40% de los hospitales en España, se hospitales de España se hospitales de España se tumores malignos se utilizará utilizarán habitualmente utilizarán habitualmente utilizarán habitualmente para su tratamiento los células madre embrionarias células pluripotentes terapias génicas para la perfiles genómicos de los para la regeneración de inducidas (ips) para el curación de pacientes. órganos como el riñón o el hígado. - En la mayor parte de los hospitales en España, se utilizarán habitualmente células madre adultas para la regeneración de órganos como el riñón o el hígado. tratamiento de enfermedades como el parkinson, de riñón, de hígado. - La clonación con fines terapéuticos será una técnica que se utilizará habitualmente en medicina. - La edad media de vida alcanzará los cien años como consecuencia entre otros factores de los avances en genética humana. anormalidades congénitas en el periodo embrionario y fetal. - En España en el 40% de los tumores malignos se utilizará para su tratamiento los perfiles proteómicos de los pacientes.

16 PREVISIONES SOBRE LA APLICACIÓN DE LAS TÉCNICAS DE REPRODUCCIÓN HUMANA ASISTIDA (4) La clonación con fines - En España, el 25% de las madres y reproductivos será una técnica padres seleccionaran el sexo de sus que se utilizará habitualmente en hijos. los procesos de reproducción - En España, el 20% de las parejas asistida. serán estériles, como consecuencia de las condiciones de vida. - En España el porcentaje de éxito de las técnicas de reproducción humana asistida será del 68%. -En España, habrá una reducción del 30% de los embarazos múltiples l en los procesos de reproducción asistida (actualmente, la tasa de embarazos múltiples ascienden al 30%)

17 PREVISIONES SOBRE LOS LÍMITES Y FRENOS A LA INGENIERÍA GENÉTICA (5) Existencia de un - Constitución, con - En España se Comité de Bioética respaldo oficial, de un habrá implantado un Mundial respaldado Comité de Seguridad sistema público de por la ONU. Mundial para identificación regular las personal a través de aplicaciones de la un carnet genético ingeniería genética que tendrán todos humana y la los ciudadanos biotecnología. (Documento Genético de Identidad (DGI).

18 REFLEXIONES FINALES NUESTROS DATOS PERMITEN CONCLUIR QUE NOS CONDUCIMOS HACIA UNA MEDICINA PERSONALIZADA, PREVENTIVA, REGENERATIVA. EL PROBLEMA DE FONDO QUE SUBYACE A LOS DESARROLLOS DE LA GENÉTICA APLICADA A HUMANOS ES SI TODO LO QUE LA CIENCIA Y LA TÉCNICA HACEN POSIBLE DEBE REALIZARSE SIN TENER EN CONSIDERACIÓN SU VIABILIDAD ÉTICA, MORAL Y SOCIAL. EXISTEN SOMBRAS, POR EJEMPLO, EN CASOS DE USOS CON FINES DISCRIMINATORIOS (MUNDO LABORAL, EMPRESAS DE SEGUROS, ENTIDADES BANCARIA, ETC ). OENELCASODEUTILIZACIONES CON FINES EUGENÉSICOSO DE MEJORA DE LA RAZA.

19 REFLEXIONES FINALES OTRA DE LAS PROBLEMÁTICAS A CONSIDERAR RESIDE EN EL CONOCIMIENTO DEL PROCESO DE DETERMINADAS ENFERMEDADES ANTE LAS CUALES NO EXISTAN TERAPIAS CURATIVAS (TEMA RECURRENTE). POR OTRO LADO, CABE PLANTEAR SI REALMENTE ESTAMOS SOBREESTIMANDO EL PODER DE LOS GENES EN EL SER HUMANO Y EN SU FUTURO. FINALMENTE ES CONVENIENTE PLANTEAR SI LA PROTEÓMICA, LA GENÓMICA Y LAS INVESTIGACIONES Y USOS QUE SE VAYAN SUCEDIENDO REPERCUTIRÁN SOBRE TODOS LOS CIUDADANOS DEL PLANETA, O DEVENDRÁN EN TÉCNICAS, AL ALCANCE DE LOS MEJOR POSICIONADOS SOCIAL Y ECONÓMICAMENTE.

20 MUCHAS GRACIAS