APLICACIÓN DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON TRASTORNO MENTAL GRAVE

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1 APLICACIÓN DEL MODELO DE CALIDAD DE VIDA EN PERSONAS CON TRASTORNO MENTAL GRAVE Miguel Ángel Verdugo Alonso Catedrá(co de Psicología, Director del INICO Universidad de Salamanca 11/10/2013 Bilbao CAMBIOS QUE DEFINEN EL PANORAMA ACTUAL - NUEVA CONCEPCIÓN DE DISCAPACIDAD (CIF; AAIDD) - DESARROLLO DEL PARADIGMA DE APOYOS - PARADIGMA DE CALIDAD DE VIDA è. 1

2 Inclusión social: Evolución de un nuevo paradigma de servicios INSTITUCIONAL DESISTITUCIONALIZACIÓN PERTENENCIA COMUNITARIA QUIÉN LO RECIBE? Paciente Cliente Ciudadano DÓNDE? InsCtución Vivienda protegida, taller, escuela especial, clase Casa, empleo en la comunidad, escuela del barrio QUÉ SE PLANIFICA EN LOS SERVICIOS? Plan de cuidados Plan individual de habilitación Plan personal de futuro QUIÉN TOMA LAS DECISIONES? Especialista Equipo interdisciplinar Persona con su círculo de apoyos PRINCIPALES PRIORIDADES Necesidades básicas Habilidades y control del comportamiento Autodeterminación y relaciones CUÁL ES EL MODELO? Custodia/médico EvoluCvo/Conductual Apoyo individual OBJETIVO? Control o curación Cambiar la conducta Cambiar el ambiente y las acctudes QUÉ DETERMINA LA CALIDAD? PrácCca profesional y el nivel de cuidados Realización de programas y objecvos Calidad de vida de las personas Factores contextuales que favorecen centrarse en la calidad de vida en personas con EMG 1. El desarrollo de un concnuo de atención habilitadora en la cual se proporcionan diferentes niveles de apoyo a la persona con enfermedad mental; 2. Un renovado énfasis en el apoyo comunitario en los programas de rehabilitación; 3. Un énfasis creciente de la rehabilitación psiquiátrica en la conducta adaptacva y las accvidades de la vida; y 4. El uso de resultados referidos a la persona y valorados por la persona para evaluar la eficacia de la intervención y apoyos recibidos, mas que a los conceptos médicos de enfermedades somáccas. 2

3 02/11/13 RELACIÓN DIMENSIONES DE CDV Y ARTÍCULOS DE LA CONVENCIÓN (ONU 2006) (JIDR, 2012; SIGLO CERO, 2012) DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA INDICADORES ARTICULO PRINCIPAL CONVENCIÓN ONU ARTS RELACIONADS Desarrollo Personal Autodeterminación q Educación, Habilidades personales, Conducta AdaptaSva Art. 24 Art.27 Arts. 19,.21 Arts. 9, 12 Relaciones Interpersonales Inclusión Social q Redes Sociales, Amistades, AcSvidades Sociales, Relaciones Art. 23 Art.30 Arts. 8, 9, 20, 27, 29, 30 Arts. 18, 19, 21, 24 Derechos q Humanos (respeto, dignidad, igualdad) y legales (acceso legal, juicio justo) Arts. 5, 6, 7, 10, 11, 12, 13, 15 Arts. 14, 16, 18, 21, 22 Bienestar Emocional q Salud y seguridad, Experiencias posisvas, SaSsfacción, Ausencia de estrés Arts.16, 17 Arts. 23, 25 Bienestar Físico Bienestar Material q Salud y nutrición, Diversión, Ocio Arts.16, 25, 26 Art.17 q Elecciones/Decisiones, Autonomía, Control Personal, Metas Personales q Comunidad, Integración/parScipación, Roles comunitarios, Apoyos q Status económico, Estado laboral, Hogar, Posesiones Art.28 MODELO DE CALIDAD DE VIDA SCHAL0CK Y VERDUGO (2002, 2012, 2013) <hbp: inico.usal.es> <hbp: sid.usal.es> 3

4 DEFINICIÓN Verdugo, Schalock et al. (2013), Cap. 19 Discapacidad e Inclusión 7 Un estado deseado de bienestar personal compuesto por varias dimensiones centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada en indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en que se aplica. DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA (Schalock, 1996, 1997; Schalock y Verdugo, 2002/2003, en prensa; Verdugo, 2006) Bienestar Material Desarrollo Personal Bienestar Físico Bienestar Emocional Relaciones Interpersonales Autodeterminación Inclusión Social Derechos 4

5 PERSPECTIVA DE SISTEMAS (Bronfenbrenner, 1979; Keith y Schalock, 1990) Necesidad de contemplar la calidad de vida desde una perspectiva más amplia que estrictamente individual: SISTEMAS. Microsistema Mesosistema Macrosistema APLICACIÓN del Concepto de Calidad de Vida 5

6 02/11/13 INSTRUMENTOS DE EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE VIDA ELABORADOS EN EL INICO (Univ. Salamanca) Escala GENCAT Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2008a). Formulari de l escala Gencat de qualitat de vida. Manual d aplicació de l escala Gencat de qualitat de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña. Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2008b). Escala Gencat. Informe sobre la creació d una escala mul(dimensional per avaluar la qualitat de vida de les persones usuàries dels serveis socials a Catalunya. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña. Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2009). Formulario de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Manual de aplicación de la Escala GENCAT de Calidad de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña. Verdugo, M. A., Arias, B., Gómez L. E. y Schalock, R. L. (2010). Development of an objeccve instrument to assess quality of life in social services: Reliability and validity in Spain. Interna(onal Journal of Clinical and Health Psychology, 10(1), Evaluación objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales (personas mayores, discapacidad intelectual, Evaluación objetiva discapacidad física, de la calidad d e v ida e usuarios problemas de sdalud de mental, servicios sociales drogodependencias, (personas mayores, VIH/ SIDA discapacidad intelectual, discapacidad física, problemas de salud mental, drogodependencias, VIH/ 12 SIDA 6

7 Medición de la CV Los resultados personales son los "beneficios derivados a los receptores del programa que son resultado, directo o indirecto, de las accvidades, servicios y apoyos del programa". Los resultados organizacionales son los "productos referidos a la organización que resultan de los recursos que un programa emplea para lograr sus metas y las acciones realizadas por una organización para producir esos resultados". Dimensiones de CdV mas estudiadas en la enfermedad mental Relaciones interpersonales, Bienestar emocional, Bienestar ksico y Material, y Autodeterminación. Preocupación esencial servicios salud mental: problemas del funcionamiento personal y social y estatus sociolaboral. Los servicios de apoyo comunitario mejoran sustancialmente las posibilidades y oportunidades para la autonomía y las relaciones sociales sacsfactorias. Los apoyos sociales y personales deben organizarse en el medio natural de cada persona. La sacsfacción personal con este Cpo de alternacva es general en las personas con problemas psicológicos graves. 7

8 Aspectos críccos relacionados con la calidad de vida en las personas con TMG Gran proporción de recursos se invierten en largas estancias en hospitales, lo que impacta negacvamente en la calidad de vida y origina una sacsfacción muy baja. Cuarta revolución en salud mental (después de desinsctucionalización, salud mental comunitaria y autoayuda): mayor parscipación del consumidor, empoderamiento o capacitación y mejora de la calidad de vida.). La parccipación de las personas con problemas psiquiátricos en las decisiones y planificación sobre el tratamiento que reciben es crucial, pues contribuye claramente a su bienestar y a la eficacia de las acciones emprendidas. Retos para las organizaciones que apoyan a personas con problemas de salud mental Necesitan un foco de interés y redefinición claro centrado en: PRESTAR APOYOS INDIVIDUALIZADOS, IMPLICARSE EN LA EVALUACIÓN DE RESULTADOS, Y PONER EN PRÁCTICA PROCESOS DE MEJORA CONTINUA DE LA CALIDAD. 8

9 02/11/13 Modelos mentales históricos y orientados al futuro (Schalock y Verdugo, 2013) Históricos Orientados al futuro Discapacidad basada en defectología Modelo socioecológico de discapacidad Énfasis en la segregación Énfasis en el control y el poder Énfasis en la inclusión social/ comunitaria Énfasis en la capacitación propia Organizaciones como entidades mecanicistas Organizaciones de estructura vertical Organizaciones como sistemas que se autoevalúan y mejoran Organizaciones de estructura horizontal Interés en el proceso Interés en los resultados El cambio no puede darse El cambio puede darse Rinde cuentas el líder Rinden cuentas todos Buenas prácscas Planificación centrada en la persona basada en dimensiones centrales de CdV Sistemas de apoyos mulcdimensionales ParCcipación de los consumidores Planificación estratégica Planificación y puesta en práccca de la PAI Valoración de la eficacia de una organización Organizaciones como puentes a la comunidad Compromiso con la evaluación de resultados Basados en la evaluación estandarizada de las necesidades de apoyo Basados en un sistema de apoyos que incluya: sistemas organizacionales, incencvos, apoyos cognicvos, herramientas, entorno psico, habilidades/conocimiento, capacidad inherente Organizacionales Personales Uso de la información de la evaluación de resultados para la mejora/aumento de la calidad Capacitacion y empoderamiento profesionales y organizaciones 9

10 02/11/13 Uso por las organizaciones de las ocho estrategias de cambio Característica Estrategia de cambio Apoyos individuales Sistema de apoyo Prácticas basadas en evidencia Equipos de alto rendimiento Evaluación de resultados Medir resultados personales y organizacionales Sistema de evaluación y gestión basado en el desempeño Mejora continua de la calidad Crear valor mediante la innovación Estilos de pensamiento del siglo XXI Vencer la resistencia al cambio Mi Plan de Apoyos 10

11 MARCO PARA MI PLAN DE APOYO Y PLAN DE ACCIÓN PERSONAL Dimensión de Calidad de Vida EVALUACIÓN Metas y deseos mas importantes (PCP y SIS) Estrategias de apoyo basadas en un Sistema de Apoyos ObjeSvo de apoyo para cada estrategia de apoyo EVALUACIÓN del impacto de cada estrategia de apoyo en la CDV Individual Desarrollo Personal Autodeterminación Relaciones Interpersonales Inclusión social Derechos Bienestar emocional Bienestar ksico Bienestar material APLICACIÓN DE LA ESCALA GENCAT A PERSONAS CON PROBLEMAS DE SALUD MENTAL Verdugo, M. A., Gómez, L. E. Arias, B. Navas, P. InsStuto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO) Rehabilitación en Salud Mental en CyL Salamanca 14/11/2013 INICO- AEN 11

12 Verdugo, M. A., Arias, B. Gómez, L. E. y Schalock, R. L. (2009). Formulario de la Escala Gencat de Calidad de vida. Manual de aplicación de la Escala Gencat de Calidad de vida. Barcelona: Departamento de Acción Social y Ciudadanía, Generalitat de Cataluña. La Escala Gencat Evaluación de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales (personas mayores, discapacidad intelectual, discapacidad psica, problemas de salud mental, drogodependencias, VIH/SIDA) 23 Muestra de Salud Mental 38,9% N = ,1% N = 187 Edad = años Estado Civil = 65% soltera sin pareja Vivienda = 94% Residencia (insctución) Máx Nivel Educ = 62% Primaria años 77% soltero sin pareja 91% Residencia (insctución) Máx Nivel Educ = 58% Primaria 12

13 Resultados de la evaluación Resultados de la evaluación 13

14 Ítems con mejores y peores puntuaciones Sufre situaciones de explotación, violencia o abusos En el servicio al que acude se supervisa la medicación que toma El lugar donde vive está limpio El lugar donde trabaja cumple con las normas de Tiene metas, objesvos e intereses personales seguridad Elige con quién vivir El servicio respeta la privacidad de la información ParScipa en la elaboración de su programa individual El lugar don de vive está adaptado a sus Sus amigos se limitan a los que acuden al mismo necesidades servicio En el servicio al que acude se respetan sus posesiones y derecho a la propiedad En su entorno es tratado con respeto Tiene una vida sexual sassfactoria USliza entornos comunitarios Tiene acceso a nuevas tecnologías La mayoría de las personas con las que interactúa Senen una condición similar a la suya Tiene dificultades para iniciar una relación de pareja El trabajo que desempeña le permite el aprendizaje En el servicio al que acude se respetan y defienden nuevas habilidades sus derechos Se muestra mosvado a la hora de realizar algún Spo Tiene un buen aseo personal de acsvidad ESCALA DE EFICACIA Y EFICIENCIA ORGANIZACIONAL InternaSonal Research ConsorSum on Evidence- Based PracSces Robert L. Schalock (Bob Schalock & Associates) Miguel A. Verdugo (University of Salamanca- Spain) Chun- Shin Lee and Tim Lee (VocaConal Training Center- Taiwan) Jos van Loon and Kees Swart (Arduin FoundaCon- The Netherlands) Claudia Claes (University College- Gent University- Belgium) 14

15 CONSORCIO INTERNACIONAL SOBRE PBE, 2013 ECONOMIA CLIENTE CRECIMIENTO PROCESO INTERNO Enfoque de sistemas a la alineación horizontal y verscal Nivel de sistemas Input Proceso Resultados 30 Macrosistema PolçiScas basdas en valores Recursos Marco de prstación de servicios Principios administrasvos Resultados sociales Resultados organizacionales Indicadores de cambio de sistema Organización Recursos Conocimiento tácito y explícito Tiempo Capital social y económico Tecnología Organización Servicios Estretageias de gessón Resultados organizacionales Individual Necesidades de apoyo evaluadas Metas y deseos personales Sistema de apoyos Resultados personales 15

16 LA REDEFINICIÓN DE LAS ORGANIZACIONES SE BASA EN LA MEJORA DE LA CALIDAD DE VIDA DE LAS PERSONAS ESKERRIK ASKO! hbp://sid.usal.es/ hbp://inico.usal.es/ 16