LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA SANCIONA CON FUERZA DE L E Y :

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1 LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA SANCIONA CON FUERZA DE L E Y : ARTICULO 1: Adhesión. Objeto. La provincia de Santa Fe adhiere a la Ley Nacional Nro que establece el Régimen para la Detección y Tratamiento de patologías endocrino-metabólicas del Recién Nacido.- ARTICULO 2: Sujetos: Todos los niños o niñas cuyo nacimiento se produzca en la Argentina.- ARTICULO 3: Objeto: Los estudios médicos a los recién nacidos se efectúan para detección, diagnóstico, tratamiento y seguimiento en forma gratuita, en los establecimientos públicos y privados de la Argentina que se atiendan partos y/o recién nacidos.- ARTICULO 3: Cobertura. El Sistema Público Nacional, las Obras Sociales de los tres Poderes del Estado, entidades autárquicas, mutuales y todos aquellos agentes de salud que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados -independientemente de la figura jurídica que tuvieren- deberán incorporar como prestaciones obligatorias las previstas en la presente.- ARTICULO 4: Autoridad de Aplicación. El Ministerio de Salud de la provincia de Santa Fe, es el encargado de la Aplicación de la presente Ley.- ARTICULO 5: Créase en el ámbito del Ministerio de Salud de la provincia de Santa Fe, el Programa Provincial de Detección Precóz y Tratamiento de Enfermedades endocrino-metabólicas del recién nacido.- ARTICULO 6: El Programa Provincial de Detección Precóz y Tratamiento de Enfermedades endocrino- metabólicas del Recién Nacido, asegura el diagnóstico y posterior tratamiento de las siguientes patologías: -fenilcetonuria -hipotiroidismo neonatal -fibrosis quística - galactocemia -hiperplasia suprarenal congénita - deficiencia de biotinidasa - retinopatía del prematuro Pág. 1

2 - chagas - sífilis Se incluirán las anomalías metabólicas genéticas y/o congénitas inaparentes al momento del nacimiento, si razones de política sanitaria lo justifican.- ARTICULO 7: Son objetivos del Programa Provincial de Detección Precóz y Tratamiento de Enfermedades endocrino metabólicas en el recién nacido: - Garantizar el acceso a un diagnóstico precóz y tratamiento de las patologías detalladas, fortaleciendo la red de laboratorios en cuanto a la capacitación y translado para el procesamiento de las muestras.- aal ydesarrollando actividades de divulgación de la información respecto de las características y riesgos de las enfermedades contempladas en la presente; las conductas y acciones requeridas para su prevención y el control y los servicios médicos asistenciales a los que pueden recurrir; promoviendo la participación comunitaria y social a fín de lograr un involucramiento que asegure conocimientos preciso sobre el tema.- ARTICULO 8: Reglamentación. El Poder Ejecutivo reglamentará la presente Ley dentro del término de sesenta días de su sanción.- ARTICULO 9: Comuníquese al Poder Ejecutivo.- Señor Presidente: La Ley Nacional Nro obliga a los efectores públicos y privados de Salud a extraerles una muestra de sangre a los recién nacidos para posibilitar así la detección precoz de enfermedades, determinar un diagnóstico y también garantizar su tratamiento.- A las patologías que se venían haciendo en la pesquisa neonatal (la fenilcetonuria y el hipotiroidismo); la Ley Nacional Nro agrega: bilirrubina, la fibrosis quística, la galactocemia, la hiperplasia suprarrenal congénita, la deficiencia de biotinidasa, la retinopatía del prematuro, el mal de Chagas y la sífilis.- Por supuesto que toda persona diagnosticada con anterioridad a la vigencia de la Pág. 2

3 presente ley queda incluida automáticamente dentro de la población sujeta a tratamiento y seguimiento; así lo preve el texto de la normativa nacional.- Además, la Ley Nacional establece que entre los estudios a realizar al recién nacido, se incluya "otras anomalías, metabólicas genéticas o congénitas inaparentes al momento del nacimiento, si la necesidad de la pesquisa es científicamente justificada y existen razones de política sanitaria". También, aparte de la detección en los recién nacidos de las enfermedades detalladas, la ley determina que las obras sociales y los demás prestadores de servicios de salud deberán "incorporar como prestaciones obligatorias" los tratamientos con drogas, fórmulas y suplementos especiales, alimentos y suplementos dietarios para cada patología, así como el equipamiento y los kits terapéuticos necesarios.- Para realizar esta pesquisa neonatal ampliada, seguirá siendo necesario extraer una muestra de sangre del talón del bebe y podemos decir como afirma la Sociedad Argentina de Pediatría, que "Todo lo que sea prevenir, especialmente en un recién nacido, es sin duda positivo y con ésta norma se da un paso hacia adelante" Para los especialistas, la prevención de enfermedades desde el momento del nacimiento es fundamental: "Si lo medimos desde el punto de vista del ahorro de gastos en salud pública, cuando se previene se evitan futuros tratamientos, incapacidades físicas y psicológicas, y una gran cantidad de individuos y grupos familiares que la llegan a pasar muy mal", señalan. En definitiva, cuanto más precozmente se identifiquen las alteraciones en el ser humano, mejor será el resultado médico y el acompañamiento de su entorno durante el crecimiento. Cabe destacar, que la presente Ley incluye el control de la bilirrubina (pigmento biliar), cuyo análisis sirve para diagnosticar problemas hepáticos o de la vesícula biliar. "Analizar el nivel de la bilirrubina puede ayudar a detectar problemas de salud presentes y futuros en el recién nacido y a determinar si los controles posteriores al parto deberían ser más frecuentes. En definitiva, ayuda a identificar los grupos de riesgo", concluyen los pediatras miembros de la Sociedad Argentina de Pediatría. Cuando se acumula demasiada cantidad de bilirrubina, la piel del bebe toma un color amarillento, esto es conocido como ictericia. Y aunque esa decoloración tiende a desaparecer normalmente después de que el bebe comienza a tomar la leche materna, el control precoz de la bilirrubina permitiría detectar y descartar la posible existencia de otras patologías detrás de la ictericia, como la hepatitis o la anemia hemolítica. Pág. 3

4 Por ahora, la nueva ley aumenta el nivel de prevención neonatal; entonces se detectará: 1- Bilirrubina 2- Fenilcetonuria: es una enfermedad hereditaria que provoca retraso mental. 3- Hipotiroidismo neonatal: es el déficit de hormonas tiroideas, que regulan el metabolismo. 4- Fibrosis quística: es una condición que causa discapacidad progresiva y muerte prematura. 5- Galactosemia: es una incapacidad del organismo que provoca daño hepático y neurológico. 6- Hiperplasia suprarrenal congénita: es la carencia de cortisol y aldosterona, que causa masculinización inapropiada. 7- Déficit de biotinidasa: suele causar agresividad y retraso mental. 8- Retinopatía del prematuro: es la primera causa de ceguera de la infancia en la Argentina. Pág. 4

5 9- Chagas: es una parasitosis transmitida por la vinchuca y daña el corazón. 10- Sífilis: infección crónica que puede retrasar el desarrollo, provocar convulsiones o la muerte. Atento a la importancia del tema, que conlleva a prevenir enfermedades en el recién nacido; descuento el acompañamiento de mis pares en el presente Proyecto de Adhesión a la Ley Nacional Nro "Régimen para la Detección y Tratamiento de patologías endocrino-metabólicas del Recién Nacido".- Pág. 5

6 SANTA FE, 08 de Septiembre de 2016 Expediente Nro: JL Asunto: Ley Nacional Régimen para la Detección y Tratamiento de Patologías endocrino-metabólicas del Recién Nacido: adhiérase la Provincia. Pase para su estudio y dictamen a las Comisiones de: Salud Pública y Conservación del Medio Ambiente Humano Desarrollo Social Asuntos Constitucionales y Legislación General Sirva la presente de atenta nota.