La complementariedad de los cuidados para la dependencia: Familias y Servicios Sociales JOSÉ FÉLIX SANZ JUEZ PRESIDENTE DE LA FUNDACIÓN POLIBEA

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1 JORNADAS DE PROMOCIÓN DE LA AUTONOMÍA PERSONAL Y CUIDADOS PARA LA DEPENDENCIA Valencia 13 y 14 de diciembre La complementariedad de los cuidados para la dependencia: Familias y Servicios Sociales JOSÉ FÉLIX SANZ JUEZ PRESIDENTE DE LA FUNDACIÓN POLIBEA 1 Introducción Desde hace más de 30 años el grupo Polibea se dedica a la atención de personas con discapacidades. En un trabajo ininterrumpido a lo largo de todo este tiempo se han ido creando distintos recursos, que en la actualidad atienden a más de 240 personas con discapacidades físicas graves, en tratamientos de rehabilitación y en centros de día (más de 200 plazas están en convenio con la Consejería de Familias y Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid) y 66 plazas en residencia. Observando, desde la perspectiva del presente, el camino recorrido es difícil conocer las causas que nos han llevado a tomar las decisiones sobre las que se ha construido el momento actual. Todo ha sido paso a paso, tomando sobre la marcha la decisión que nos marcaba cada momento. Un comienzo desde la nada, sin formación, sin conocimientos, tratando de atender necesidades que no estaban cubiertas, creciendo y adquiriendo compromisos; con la vista siempre puesta en las necesidades de la persona, en los derechos individuales y colectivos que se les negaban continuamente; creando unos servicios inexistentes en la época, alentados por la fuerza de la vocación y conducidos por la intuición que nos procuraba una gran cercanía a las personas con discapacidad y sobre todo a sus familias. De esta manera se han ido creando recursos para las personas con discapacidad que solucionaran además los problemas a sus familias. Pronto entendimos, y ese es nuestro modelo de actuación, que esta tarea titánica no puede ser abordada en solitario. Que una adecuada intervención ha de contar con la participación de la familia, la administración y los profesionales, todos responsables, todos juntos, todos comprometidos. 1

2 2 Los recursos En este momento el Grupo Polibea junto con la Asociación Dato gestiona cuatro Centros de día, un Centro de Rehabilitación, dos Pisos-Residencia y un Centro Especial de Empleo, además de otras empresas complementarias. 2.1 Asociación Dato (1980) Esta Asociación crea en el año 1980 el Centro Dato. En el año 2000, ante el aumento del número de usuarios en este centro, se crea el Centro Dato II. Entre los dos Centros se atiende a 125 usuarios, la mayor parte de los mismos tienen parálisis cerebral. 2.2 Revista Polibea (1983) En el año 1983 se comienza a publicar la revista Polibea. A esta publicación se unieron posteriormente otras como la Guía Polibea de la Discapacidad, la Agenda Polibea y el Catálogo de libros sobre discapacidad. 2.3 Centro Especial de Empleo Polibea (1987) Más adelante y con el fin de pasar de la ocupación al empleo, se opta por un Centro Especial de Empleo. Para la creación del mismo se decide la figura de una sociedad limitada, creándose para tal fin la empresa Polibea s.l. 2.4 Pisos-residencia. Estudios Asura (1999) y Estudios Sobradiel (2010) Más recientemente, y ante el envejecimiento de los padres de los usuarios de los servicios de Dato y Polibea, se suscita la conveniencia de proveer una fórmula residencial. Como medio previo, se constituye una asociación (Asociación Adamar) a la que pertenecen usuarios y familiares de los Centros Dato I y Dato II, con necesidad presente o futura de alojamiento extradoméstico asistido. Esta Asociación, con la gestión del Centro Dato I crea en el año 1999 los Estudios Asura, apartamentos accesibles, con instalación domótica y con todos los servicios de apoyo necesarios para atender en régimen de residencia a personas con gran discapacidad física. Estos estudios con capacidad para 43 personas tienen también las plazas concertadas con la Comunidad de Madrid. Recientemente, en el año 2010, se han creado nuevos estudios (Estudios Sobradiel) para 23 usuarios. 2.5 Centros de atención a personas con Daño Cerebral sobrevenido (2006) En el año 2006 se amplía la oferta a la atención a personas con daño cerebral sobrevenido con la creación del Centro de rehabilitación de Daño Cerebral y el Centro de Día para personas con daño cerebral, con 30 plazas cada uno; plazas concertadas con la Comunidad de Madrid. 2.6 Centro de día San Luís Gonzaga de Valdemoro (2010) En el año 2010 se realiza un convenio con el Ayuntamiento de Valdemoro para la gestión de un Centro de Día para personas con discapacidad física y personas con discapacidad intelectual. Este 2

3 Centro con capacidad para 40 usuarios cuenta con una ocupación actual de 20 plazas, todas ellas también pertenecientes a la red de plazas de la CAM. 2.7 Fundación Polibea. Centro de Tres Cantos (en proyecto) 2010 En el año 2005, se constituye la Fundación Polibea, lo que permite acceder a distintos proyectos sociales mediante la colaboración con organismos públicos y entidades sociales. Fruto de esta colaboración se enmarca el proyecto de construcción de un Centro de Día y Pisos Residencia en un terreno cedido por el ayuntamiento de Tres Cantos. 2.8 Construcciones Accesibles (2008) Otro proyecto relevante ha sido la creación de una empresa dedicada a las reformas de viviendas con el objeto de conseguir la accesibilidad para personas con discapacidades. Esta empresa la pone en marcha el Grupo Polibea en el año 2008 para ofrecer una solución a las familias que deben realizar obras en sus domicilios para adaptarlos a las condiciones de su familiar con discapacidad. 3 Los usuarios En los Centros de Polibea atendemos a personas con graves deficiencias físicas. Deficiencias físicas que afectan a prácticamente todas las funciones corporales y que tiene una consecuencia importante en la actividad y participación de estas personas. Pero nuestra experiencia nos indica que para prestar un auténtico apoyo a las familias es necesario conocer a la persona con discapacidad de una manera integral incorporando a los aspectos individuales (físicos y emocionales), el entorno colectivo (cultural y social) en el que se encuentra. Aspectos físicos El primero de ellos vendrá dado, como es natural, por las características físicas de la persona. En terminología de la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud (CIF), se trataría de las funciones y las estructuras corporales y las limitaciones en la actividad. En general, cuanto más grave sea la deficiencia, menor será su autonomía y mayor sus necesidades y su dependencia. No obstante existen algunas patologías especialmente complejas por las áreas a las que afecta, o por su carácter evolutivo. También como es natural la presencia de varias deficiencias aumentará la dependencia y por ende las necesidades de apoyo a las familias. Aspectos emocionales En segundo lugar, hay que tener en cuenta, además de estas alteraciones de las funciones y estructuras corporales, las características subjetivas, las que tienen que 3

4 ver con el carácter de la persona; se trata de las emociones, de las actitudes, de las intenciones. Las relacionadas con la autoestima, con la necesidad de ser parte de un grupo, con la capacidad de hacer frente a situaciones de frustración, de dolor o de aislamiento. Hay percepciones que ni el mismo individuo sabe identificar y que se refieren a la sensación de sentirse aceptado o rechazado, querido o despreciado, útil o inútil. Se trata de una experiencia interna, subjetiva por lo tanto no se puede observar, ni medir. Estos aspectos es imprescindible considerarlos en los apoyos a prestar y con frecuencia no se tienen cuenta. Aspectos culturales Por importantes que sean los factores personales, la conciencia individual no existe en el vacío, sino que está indisolublemente unida a valores culturales, creencias y visiones compartidas del mundo; al conjunto de significados e identidades que compartimos con quienes participan de una comunidad similar a la nuestra. La propia discapacidad no puede definirse sin hacer referencia a un trasfondo cultural compartido. Factores tan importantes para cualquier interacción humana, como son: el intercambio de información entre el profesional y el usuario, las actitudes de la familia y los amigos y el modo en que éstos se relacionan con la persona con discapacidad. También en este aspecto hay que considerar los cambios en los sistemas de vida, como son la incorporación de la mujer al trabajo, la tendencia a reducir el tamaño de las viviendas, el cambio en la obligación moral de cuidar al familiar dependiente, las modificaciones en la convivencia y en las costumbres que está produciendo el importante aumento de la población emigrante en funciones de asistencia a la dependencia, etc. Aspectos sociales Por último hay que tener en cuenta todos aquellos aspectos materiales, económicos y sociales que si bien no forman parte directa de la discapacidad en sí misma, desempeñan, no obstante un papel esencial. Incluyen factores tales como la cobertura económica, los sistemas de distribución social, los derechos, las leyes, las prestaciones, la accesibilidad física al entorno, al urbanismo, a la vivienda y a los edificios, a los transportes, a las comunicaciones, a las tecnologías, etc., ya que en muchas ocasiones la ausencia de estos recursos externos son los que generan situaciones de dependencia. Muchas limitaciones de la actividad de carácter funcional vinculadas a la deficiencia de algunos individuos, están condicionadas directamente por el entorno social. 4

5 Por ello, en un abordaje integral en los apoyos que se deben prestar a las familias con discapacidad hay que tener en cuenta de una manera simultánea y continuada la atención sobre estos cuatro aspectos del ser humano, estas cuatro vertientes de la realidad que tienen que ver con los aspectos interior y exterior y con sus formas individuales y colectivas. 4 Las familias Cuando ocurre la discapacidad, todos los tratamientos, servicios y prestaciones van dirigidos a la persona afecta de la misma y no a los familiares, que son los responsables de la atención y los cuidados. Nadie se ocupa de las familias; incluso las propias familias no son conscientes de las necesidades de ayuda que ellos mismos precisan; relacionan su bienestar con las atenciones que su familiar reciba y no suponen que ellos mismos necesiten atención alguna. A lo largo de la historia de Polibea se ha ido apoyando a las familias en las necesidades que han ido apareciendo; como consecuencia de ello, en ocasiones, además de las prestaciones en el centro de día se ha visto obligada a invadir territorios no previstos de inicio tales como: la educación, la sanidad, el empleo, el ocio, la ayuda a domicilio, el asesoramiento sobre productos de apoyo o la investigación y aplicación de nueva tecnología y domótica. Por ello, además de la funciones propias de un centro de día ha sido necesario acompañar al usuario a urgencias sanitarias, al psiquiatra, al dentista, al oculista, o al podólogo; también a realizar una gestión en el banco, en el abogado, o en el notario; ha habido que acompañarlo al peluquero, a comprar ropa, a comprar un regalo, a la cita con un amigo; también en convalecencias en hospitales o domicilios, o en exámenes, o en pruebas y valoraciones. Ha sido preciso también, en ocasiones, acudir al domicilio a levantar de la cama, a acostar, a duchar, a dar de cenar, o a dar de desayunar. Con frecuencia ha sido necesario igualmente asesorar sobre reformas en el domicilio, sobre productos de apoyo, mobiliario o decoración; también hay que ayudar a gestionar viajes, o actividades de respiro, e incluso acompañar como cuidadores en viajes y excursiones. Estas funciones no son propias de un centro de día, pero son tareas que tienen que realizar cotidianamente las familias y en las que hay que apoyarlas continuamente. La familia debe saber que cuando llega a nuestro centro ya cuenta con un aliado para ocuparse y preocuparse del usuario. La propia dinámica de los recursos de Polibea en los que todo el equipo profesional está implicado en las funciones asistenciales también genera una tranquilidad y una 5

6 sensación de que su familiar está aceptado plenamente y surge la necesaria complicidad para hacer eficaz el trabajo. 5 Límites Las discapacidades que se atienden en nuestros centros (daño cerebral, parálisis cerebral grave, enfermedades neurodegenerativas) tienen unas necesidades complejas. Para prestar una atención adecuada debe existir una intervención técnica continua y simultánea, lo que conlleva una extraordinaria coordinación entre los distintos estamentos, responsables, profesionales, familias y usuarios, entre los que no debe haber distancias, no debe haber vacíos, no se deben generar bloqueos. En muchas ocasiones la actuación se ve parcelada y se crean límites que complican enormemente la calidad de vida de las personas con discapacidad y sobre todo de sus familias. Límite de la edad. La edad marca muchos de los límites de la atención: Educación hasta los 18 años, estancias en Centros de día u ocupacionales de 18 a 60. Determinadas prestaciones económicas, técnicas, o de eliminación de barreras, sólo hasta los 65 años. Distintos tratamientos de rehabilitación a personas con lesión cerebral en centros públicos únicamente a menores de 45 años, etc. En nuestros centros no hay límites en la atención por razón de edad. Límite de la localización geográfica. A veces los recursos están organizados en función de la cercanía al domicilio, mediante nuestro sistema de transporte recogemos a personas de todos las zonas de Madrid y de los pueblos de alrededor. Límite en el tiempo de intervención rehabilitadora. Existe un tiempo limitado en la intervención rehabilitadora que tiene su máximo en 18 meses. No hay límite temporal en la rehabilitación en nuestros centros, incluso disponemos de un Centro específico de Evolución para la atención del daño cerebral sobrevenido con un plazo de rehabilitación de 3 años. Límites entre patologías. En general se crea un recurso para cada patología determinada, parálisis cerebral, esclerosis múltiple, deficiencia mental,, cada patología dispone de su centro específico. Pero, qué ocurre con aquellas personas que no tienen un diagnóstico claro? Y con las personas que tienen una discapacidad física e intelectual a la vez, o discapacidad física y visual a la vez, qué centros atienden a estas personas? Por otro lado se podrá disponer en cada localidad de un centro específico para cada patología o habrá algunas personas muy bien atendidas y otras quedarán sin atender? La realidad nos obliga a pensar en crear recursos flexibles que puedan atender a distintas patologías y en distintas edades. Nosotros 6

7 tenemos una experiencia novedosa: el Centro San Luís Gonzaga de Valdemoro que atiende a personas con discapacidad física y a personas con discapacidad intelectual. Límite de la información. La información se encuentra generalmente muy parcelada, por lo que desde Polibea ofrecemos una información global e integrada. Otros Límites: Existen otros límites que complican la vida a personas con dependencia y a sus familias, por ejemplo, los límites entre tratamientos, algunos muy distantes entre sí, poco flexibles en horarios y sin transporte especializado, con lo cual se obliga al familiar a desplazarse continuamente de un lugar a otro. En nuestros centros están coordinados los servicios de manera que con un único desplazamiento se reciben todos los tratamientos. También hay una flexibilidad en cuanto a los horarios pudiendo permanecer el usuario en nuestras instalaciones una vez concluido el tratamiento hasta que su familia viene a recogerlo; también se cuenta con un servicio de transporte para los que lo precisan. 6 Cercanía Muchos de los problemas que tienen las familias de las personas con discapacidad son logísticos, de organización. En Polibea procuramos que el usuario y su familia sepan que en todo momento hay un teléfono al que pueden llamar, un lugar al que acudir, una persona que escucha, unos profesionales que ofrecen soluciones y un entorno afectivo que acepta y que está dispuesto a compartir el tiempo. Todo ello se hace posible a través de las características del apoyo que se trata de ofrecer a las familias desde Polibea: Compromiso a largo plazo, compromiso dentro y fuera de horarios o instalaciones, compromiso en los buenos y los malos momentos (compartiendo tiempo de enfermedad y de hospitalización o de fiestas y cenas navideñas), disponibilidad y flexibilidad. 7