INDIVIDUALIDAD DE LOS APOYOS EN SÍNDROMES ESPECÍFICOS: LOS NIÑOS CON NEUROFIBROMATOSIS TIPO I. Ana Castro Zubizarreta

Transcripción

1 INDIVIDUALIDAD DE LOS APOYOS EN SÍNDROMES ESPECÍFICOS: LOS NIÑOS CON NEUROFIBROMATOSIS TIPO I Ana Castro Zubizarreta castroza@unican.es

2 Principios de actuación La escolarización de los niños que padecen una Enfermedad Rara (ER) demanda el cumplimiento de los principios de inclusión y normalización SITUACIÓN DE LOS MENORES CON ER NECESIDADES PRESTACIÓN DE LOS APOYOS INCLUSIÓN EDUCATIVA

3 Avances, presente y retos Importancia del diagnóstico temprano Desarrollo del movimiento asociativo Necesidad del trabajo interdisciplinar Sensibilización social sobre las ER Atención a las necesidades específicas de apoyo educativo en el contexto escolar

4 Avances, presente y retos ÁMBITO EDUCATIVO Atención temprana Modalidades de escolarización Escuela inclusiva Aulas hospitalarias ÁMBITO MÉDICO El diagnóstico temprano El consejo genético ÁMBITO SOCIAL Movimiento asociativo Ley de Dependencia

5 Neurofibromatosis tipo I Se trata de una enfermedad multisistemática, progresiva y hereditaria. Su característica principal son las manchas de café con leche y los neurofibromas. La NF1 afecta a, aproximadamente, 1 de cada personas y ocurre igualmente en hombres y mujeres. ALUMNO CON ER precisa SIEMPRE UNA ATENCIÓN ESPECIAL (Creer, 2014)

6 Neurofibromatosis tipo I Memoria espacial deficitaria Dificultades en MCP Atención dispersa, se distraen con facilidad Memoria Atención Motricidad Lenguaje Dificultad en coordinación motora gruesa y fina Escasa fluidez verbal Retraso en la adquisición del lenguaje

7 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria Incremento en los últimos años de un diagnóstico médico precoz El reconocimiento del profesorado de carencias formativas El desconocimiento de la enfermedad: una barrera de acceso a los apoyos educativos La sobreprotección: una sombra de la práctica educativa familiar El temor de las familias a que sus hijos sean etiquetados. (Necesidad de fraguar relaciones honestas entre familia y escuela) Para saber más: Castro, A. y García-Ruiz, R. (2014). La escolarización de niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 12(1),

8 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria Incremento en los últimos años de un diagnóstico médico precoz La verdad es que viendo todo el recorrido que tuvieron que hacer otros miembros de la asociación para conseguir el diagnóstico de la enfermedad, me siento afortunada, porque cuando S tenía seis meses en una revisión rutinaria la pediatra nos comentó la posibilidad de la enfermedad. Fue un mazazo, pero lo prefiero a la angustia de no saber. Para saber más: Castro, A. y García-Ruiz, R. (2014). La escolarización de niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 12(1),

9 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria Incremento en los últimos años de un diagnóstico médico precoz El interés por las ER se inicia desde el mundo de la pediatría (Gaite, Cantero, González-Lamuño y García Fuentes, 2005). Se genera un contexto de producción científica y de interés en relación a las ER que involucra no sólo al campo sanitario sino también al ámbito de la psicopedagogía, con una publicación posterior (FEAPS, 2006), que recoge la intervención interdisciplinar en las ER

10 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria Un estudio de Palomo, García, García y González (2000) refiere que: los profesores manifiestan inseguridad a la hora de enfrentarse a la atención educativa de este alumnado además de mostrar cómo los padres refieren malentendidos producidos por informaciones erróneas que manejan los docentes.. La falta de información se extiende más allá de las familias, puesto que tal y como indican Fernández, Puente, Barahona y Palafox (2010), no existe información rigurosa y adaptada tampoco para las asociaciones y profesionales que trabajan con estas poblaciones, como maestros de educación especial, especialistas de lenguaje, terapeutas ocupacionales y psicólogos.

11 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria "Los profesores no estamos formados y nos sentimos amenazados, es importante reconocer que no sabemos de todo y a partir de ahí buscar un buen asesoramiento y acompañamiento". "Se necesitó mucha más información y por supuesto formación, no somos especialistas en todos los temas, hay mucho desconocimiento sobre cómo intervenir en ciertos trastornos. A esto hay que unirle que en el aula tenemos ratios elevadas y depende qué necesidades no podemos dedicarle la atención que requiere, en unas ocasiones por falta de recursos personales y en otras materiales." Para saber más: Castro, A. y García-Ruiz, R. (2014). La escolarización de niños con enfermedades raras. Visión de las familias y del profesorado. REICE. Revista Iberoamericana sobre Calidad, Eficacia y Cambio en Educación, 12(1),

12 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria En las entrevistas realizadas a las familias identificamos dos posicionamientos contrarios a la hora de compartir el diagnóstico médico de su hijo con los profesionales educativos dependientes de su asistencia o no a Atención Temprana. El pediatra del niño me dijo que no lo dijera en el colegio. Que si había algún problema con él en el colegio, ya me lo harían saber los profesores. Sí que facilité información. Seguramente porque entendía que necesitaba de la colaboración de sus profesores. Facilitar información: un primer paso para favorecer la coordinación y el trabajo interdisciplinar

13 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria La Dra. me recomendó que llevase a S a Atención Temprana, fuimos allí con muchísimos nervios, yo era incapaz casi de escuchar, poco a poco nos fuimos relajando y la verdad, es que ahora estamos contentos. S parece un niño normal, es muy pillo y la terapeuta me dice que está sorprendida con él. Eso sí, con ella sola se porta mejor que conmigo. La verdad es que me están ayudando para que no lo proteja tanto, el pobre. Creo que ahora estoy empezando a disfrutarlo. Yo con V, he sido más permisiva que con mis otros dos hijos. Los otros dos, como faltes a una clase, como no sé qué y con V, no mira hijo, hoy no vas al colegio porque sabía que ese día iba a haber algo que él iba a tener que renunciar y le iba a costar.

14 Análisis de la atención de la NF tipo I en Cantabria No existen dos casos iguales de Nf 1. La evolución es variable y cada caso particular. La asistencia a AT favorece la asimilación del diagnóstico médico y el inicio de prestación de apoyo junto con el movimiento asociativo (familia y niño) DESCONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD DIFICULTAD EN LA CONTINUIDAD DE LA PRESTACIÓN DE LOS APOYOS LA ADAPTACIÓN CONSTANTE AL CONTEXTO ESCOLAR

15 PLAN DE ASESORAMIENTO E INTERVENCIÓN PSICOPEDAGÓGICA Acudir a los centros educativos Plan de refuerzo educativo y asesoramiento a familias Dossier informativo Seguimiento y servicio de apoyo

16 1 DEMANDA DE ASESORAMIENTO POR PARTE DE LA FAMILIA CONTACTO CON EL CENTRO ESCOLAR Y PRESENTACIÓN DE LA 2 ASOCIACIÓN APORTE DE DOSSIER INFORMATIVO E INICIO DE PLAN DE 3 TRABAJO CONJUNTO (familia, escuela y Asociación)

17 Entrevista individual. Aporte de materiales que conforman el dossier y entrevistas de seguimiento sobre la evolución percibida. Valoración inicial. Presentación de la Asociación a los profesionales del centro escolar. Entrega de material informativo. Coordinación con el Centro Escolar.

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19 Fomenta la colaboración del Centro con otras instituciones especializadas para poder sentar las bases para desarrollar el trabajo, tanto desde el Colegio como con la familia (Prof. Centro educativo) El material es claro, tanto sobre los aspectos informativos sobre la enfermedad, características psicológicas que pueden afectar en el proceso de aprendizaje, así como pautas a desarrollar en el aula y recursos a utilizar (Prof. Centro educativo) [ ] Incrementar la colaboración y el asesoramiento de la Asociación (Madre) [ ] Ayudar a fomentar un clima de calidad y confianza, con límites madurativos claros. (Prof. Centro educativo) Aporta datos necesarios para hacerse una idea de los problemas que puedan aparecer y siempre quedando claro que son situaciones que podrían darse, no que existan necesariamente (Madre)

20 CONCLUSIONES Configuración de las asociaciones de afectados y los centros de referencia como un recurso de apoyo psicopedagógico para los centros educativos. Se facilita la relación familia- escuela. Importancia de sensibilizar sobre el conocimiento de la enfermedad y las características psicológicas asociadas a la misma (Dificultades de aprendizaje). Favorecer la aportación de una intervención temprana en la detección e intervención de dificultades de aprendizaje asociadas a la enfermedad. Generación de materiales educativos. Individualidad de los apoyos NO EXISTEN DOS CASOS IGUALES. Continuidad de los apoyos. RESPUESTAS INDIVIDUALES A SITUACIONES PARTICULARES