Qué es el pénfigo? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura. Qué causa el pénfigo? Quién padece de pénfigo?
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- Ana Belén Parra Fernández
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1 Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Qué es el pénfigo? Se le llama pénfigo a un conjunto de enfermedades autoinmunitarias poco comunes. Este tipo de enfermedades aparecen cuando el sistema inmunitario ataca las células sanas. El pénfigo causa ampollas en la piel y en las mucosas. Las mucosas se encuentran en la boca, la nariz, la garganta, los ojos y los órganos genitales. Algunas formas de pénfigo podrían ser mortales si no se recibe tratamiento. Qué causa el pénfigo? Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. Servicio de Salud Pública Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel Institutos Nacionales de la Salud 1 AMS Circle Bethesda, MD Teléfono: Llame gratis: NIAMS TTY: Fax: Correo electrónico: NIAMSinfo@mail.nih.gov Sitio web: Normalmente, el sistema inmunitario produce anticuerpos que atacan los virus y las bacterias dañinas. En el caso del pénfigo, los anticuerpos atacan las células sanas de la piel y de las mucosas. Como resultado: Las células de la piel se separan unas de otras Se acumula líquido entre las capas de la piel Aparecen ampollas que pueden cubrir grandes áreas de la piel. No se conoce la causa de este ataque del sistema inmunitario. El pénfigo no es contagioso. Tampoco parece ser hereditario. Pero los genes de algunas personas los hacen más vulnerables al pénfigo. Quién padece de pénfigo? El pénfigo afecta a personas de todas las razas y culturas. Los grupos que corren mayor riesgo son: Las personas de ascendencia mediterránea Los judíos del este de Europa Las personas que viven en la selva del Brasil. El pénfigo afecta tanto a mujeres como a hombres y con la misma frecuencia. noviembre de
2 Qué es el pénfigo? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Es más común en personas de mediana edad o de edad avanzada. Sin embargo, puede presentarse en niños y jóvenes. Cuáles son las diferentes formas de pénfigo? Existen varias formas de pénfigo que se pueden reconocer según el lugar donde aparezcan las ampollas. Pénfigo vulgar. Es la forma más común de pénfigo en los Estados Unidos. En la mayoría de los casos, las ampollas aparecen primero en la boca. Estas pueden ser dolorosas pero casi nunca causan picor ni dejan cicatrices. Pénfigo foliáceo. Las llagas o ampollas de esta forma de pénfigo suelen aparecer primero en la cara y el cuero cabelludo. Luego, las ampollas aparecen en el pecho y la espalda. La piel también puede presentar escamas o costras húmedas que se desprenden con facilidad. La mayoría de las llagas causan picor pero no son dolorosas. Esta forma de pénfigo no causa ampollas en la boca. Pénfigo vegetante. En esta forma de pénfigo aparecen llagas verrugosas en la ingle y las axilas cuando las ampollas se rompen. Pénfigo IgA. Esta es la forma menos peligrosa de pénfigo. Las ampollas son parecidas a las del pénfigo foliáceo. También es posible que aparezcan pequeñas ampollas con pus. La causa de esta forma de pénfigo es la presencia de un anticuerpo llamado IgA. Pénfigo paraneoplástico. Esta es una forma rara de pénfigo y podría ser necesario hacer pruebas especiales para diagnosticarla. Se presenta en personas con ciertas formas de cáncer y puede ocasionar: Llagas dolorosas en la boca y los labios Cortaduras y cicatrices en el recubrimiento de los ojos y los párpados Ampollas en la piel Problemas graves de los pulmones. Qué es el penfigoide y en qué se diferencia del pénfigo? El penfigoide es también una enfermedad autoinmunitaria de la piel que puede causar ampollas profundas difíciles de reventar. Es más frecuente en las personas mayores y podría causar la muerte. El penfigoide se trata de manera bastante parecida al pénfigo, pero otro tipo de tratamiento podría ser necesario en casos graves. 2
3 Qué es el pénfigo? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Cómo se diagnostica el pénfigo? Los médicos diagnostican el pénfigo a través de: Un recuento detallado de los antecedentes familiares y un examen físico. Una prueba en la que se mira bajo el microscopio una muestra de las ampollas (biopsia). Una prueba en la que se colocan diferentes sustancias químicas sobre una muestra de piel (biopsia) para determinar la forma de pénfigo. Una muestra de sangre para medir los niveles de anticuerpos de pénfigo. El pénfigo es una enfermedad grave. El médico debe hacer todas estas pruebas para diagnosticarlo. No existe una prueba que por sí sola sirva para diagnosticar el pénfigo en todos los casos. El pénfigo es una enfermedad rara y con frecuencia es la última enfermedad para la que se hacen pruebas. Si usted tiene ampollas en la piel o la boca que tardan mucho tiempo en desaparecer, acuda al médico. El diagnóstico temprano de esta enfermedad podría permitir el uso de dosis más bajas de medicamentos. Qué tipo de médico trata el pénfigo? El dermatólogo, que es el especialista en enfermedades de la piel, es el médico que diagnostica y trata el pénfigo. El dentista puede ayudarle a mantener la higiene bucal cuando salen ampollas en la boca. Cuál es el tratamiento para el pénfigo? El pénfigo se trata con medicamentos. Se utilizan dosis altas de medicamentos antiinflamatorios (corticoesteroides) para controlar el sistema inmunitario. Estos medicamentos se pueden tomar por vía oral o se pueden inyectar. También se puede poner crema corticoesteroide en las ampollas. Se pueden usar otros medicamentos tales como: Inmunodepresores, que se usan para controlar el sistema inmunitario Antibióticos, para tratar las infecciones. Estos medicamentos pueden tener efectos secundarios importantes. Pídale al médico que le explique cuáles son los efectos secundarios de sus medicamentos. También hágale saber a todos los médicos que lo atienden qué medicamentos está tomando. 3
4 Qué es el pénfigo? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Cuál es el pronóstico de las personas que tienen pénfigo? El pénfigo rara vez es mortal. La mayor parte de las personas que tienen pénfigo pueden mantenerlo bajo control con medicamentos. Pero el pénfigo y sus tratamientos podrían causarle: Ausencias en el trabajo Pérdida de peso Pérdida de sueño Estrés. Los grupos de apoyo pueden ayudar a las personas que tienen que lidiar con esta enfermedad. Qué investigaciones se están haciendo sobre el pénfigo? En la actualidad se realizan investigaciones sobre: Factores de riesgo Autoanticuerpos que atacan las células de la piel Mejores tratamientos con medicamentos que tengan menos efectos secundarios. Para más información acerca del pénfigo y otras enfermedades relacionadas, comuníquese con el: Centro Nacional de Distribución de Información del Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (NIAMS, por sus siglas en inglés) Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) 1 AMS Circle Bethesda, MD Teléfono: Llame gratis: NIAMS ( ) TTY: Fax: Correo electrónico: NIAMSinfo@mail.nih.gov Sitio web: 4
5 Qué es el pénfigo? Esenciales: hojas informativas de fácil lectura Para su información En esta publicación puede encontrar información sobre los medicamentos que se usan para tratar la enfermedad aquí mencionada. Hemos brindado la información más actualizada disponible al momento de su desarrollo. Es posible que desde entonces haya surgido más información sobre estos medicamentos. Para obtener la información más actualizada o para hacer preguntas sobre cualquiera de los medicamentos que está tomando, llame gratis a la Administración de Drogas y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) de los Estados Unidos al 888 INFO FDA ( ) o visite el sitio web: Si desea información adicional sobre medicamentos específicos, visite Drugs@FDA en drugsatfda. Drugs@FDA es un catálogo dónde puede hacer una búsqueda para los medicamentos aprobados por la FDA. 5
6 QUÉ ES EL PÉNFIGO? Primera edición digital Noviembre, 2015 Lima - Perú Departamento de Salud y Servicios Humanos de los EE.UU. PLD 2899 Editor: Víctor López Guzmán guzlopster@gmail.com facebook.com/guzlop twitter.com/guzlopster / Lima - Perú
7 PROYECTO LIBRO DIGITAL (PLD) El proyecto libro digital propone que los apuntes de clases, las tesis y los avances en investigación (papers) de las profesoras y profesores de las universidades peruanas sean convertidos en libro digital y difundidos por internet en forma gratuita a través de nuestra página web. Los recursos económicos disponibles para este proyecto provienen de las utilidades nuestras por los trabajos de edición y publicación a terceros, por lo tanto, son limitados. Un libro digital, también conocido como e-book, ebook, ecolibro o libro electrónico, es una versión electrónica de la digitalización y diagramación de un libro que originariamente es editado para ser impreso en papel y que puede encontrarse en internet o en CD-ROM. Por, lo tanto, no reemplaza al libro impreso. Entre las ventajas del libro digital se tienen: su accesibilidad (se puede leer en cualquier parte que tenga electricidad), su difusión globalizada (mediante internet nos da una gran independencia geográfica), su incorporación a la carrera tecnológica y la posibilidad de disminuir la brecha digital (inseparable de la competición por la influencia cultural), su aprovechamiento a los cambios de hábitos de los estudiantes asociados al internet y a las redes sociales (siendo la oportunidad de difundir, de una forma diferente, el conocimiento), su realización permitirá disminuir o anular la percepción de nuestras élites políticas frente a la supuesta incompetencia de nuestras profesoras y profesores de producir libros, ponencias y trabajos de investigación de alta calidad en los contenidos, y, que su existencia no está circunscrita solo a las letras. Algunos objetivos que esperamos alcanzar: Que el estudiante, como usuario final, tenga el curso que está llevando desarrollado como un libro (con todas las características de un libro impreso) en formato digital. Que las profesoras y profesores actualicen la información dada a los estudiantes, mejorando sus contenidos, aplicaciones y ejemplos; pudiendo evaluar sus aportes y coherencia en los cursos que dicta. Que las profesoras y profesores, y estudiantes logren una familiaridad con el uso de estas nuevas tecnologías. El libro digital bien elaborado, permitirá dar un buen nivel de conocimientos a las alumnas y alumnos de las universidades nacionales y, especialmente, a los del interior del país donde la calidad de la educación actualmente es muy deficiente tanto por la infraestructura física como por el personal docente. El personal docente jugará un rol de tutor, facilitador y conductor de proyectos
8 de investigación de las alumnas y alumnos tomando como base el libro digital y las direcciones electrónicas recomendadas. Que este proyecto ayude a las universidades nacionales en las acreditaciones internacionales y mejorar la sustentación de sus presupuestos anuales en el Congreso. En el aspecto legal: Las autoras o autores ceden sus derechos para esta edición digital, sin perder su autoría, permitiendo que su obra sea puesta en internet como descarga gratuita. Las autoras o autores pueden hacer nuevas ediciones basadas o no en esta versión digital. Lima - Perú, enero del 2011 El conocimiento es útil solo si se difunde y aplica Editor Víctor López Guzmán
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