Denominación: Asociación para la lucha contra la leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL). Domicilio social: C/ Isla Formentera nº 35 Pta.

Transcripción

1 1. DATOS GENERALES DE LA ENTIDAD Denominación: Asociación para la lucha contra la leucemia de la Comunidad Valenciana (ASLEUVAL). Domicilio social: C/ Isla Formentera nº 35 Pta.7 Municipio: Valencia Código Postal: Provincia: Valencia Teléfono: Representante Legal: Arturo Zornoza Chust ( D) Web: Régimen jurídico: Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del derecho de asociación. Registro de Asociaciones: A. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana, Sección Primera el 03/07/1992, con el nº B. Inscrita en el Registro de Entidades, Centros y Servicios, de Servicios Sociales de la Generalitat Valenciana, el 03/07/1995 con el nº C. Inscrita en el Registro de Asociaciones de la Generalitat Valenciana, Sección Cuarta (Registro de Entidades de voluntariado de la Generalitat Valenciana) el 24/10/2005 con el nº CV V D. Inscrita en el Registro Municipal de Entidades Ciudadanas, el 10/11/2015 con el nº 1101 R E. Inscrita en el Catálogo Autonómico de Entidades en Salud de la Comunidad Valenciana, el 29/08/2016 con el nº 23/17 Es una Asociación de UTILIDAD PUBLICA 14/06/2011(B.O.E. DE 27/06/2011) NIF: G

2 2. DESCRIPCIÓN DE LOS OBJETIVOS Y FINES DE LA ENTIDAD El sector de intervención de dicha entidad se basa tanto en proporcionar una atención socio-asistencial como sanitaria a los enfermos de leucemia u otras enfermedades oncohematológicas y a sus familiares, para ello se ofrece al paciente y/o familiares apoyo biopsicosocial, asesoramiento sobre la enfermedad y proceso de cuidados. Además de ofrecerles un piso de acogida temporal para afectados y sus familiares que son de otras Comunidades Autónomas y están recibiendo tratamiento en Valencia. Constituyen los fines de esta asociación (que estarán limitados por los medios económicos y humanos de los que dispongan la misma): 1. Ayudar a las personas afectadas por la Leucemia y otras enfermedades hematológicas, prestándoles el asesoramiento e información necesaria y el debido apoyo psicológico y social. 2. Dar a conocer a la sociedad las problemáticas y demandas de estos pacientes y de sus familias. 3. Potenciar la mejora de la asistencia sanitaria y social a prestar al paciente afectado de leucemia y otras patologías hematológicas. Para ello, nos proponemos solicitar de la Administración Sanitarias, Empresas de carácter público y privado y de la ciudadanía en general, los recursos económicos y humanos necesarios para conseguir el mejor tratamiento de los afectados por este tipo de enfermedades. Y la más amplia cobertura de sus necesidades personales, familiares y sociales; alteradas radicalmente por la enfermedad. 4. Promover la debida coordinación entre los distintos Centros de tratamiento de los pacientes en nuestra Comunidad Autónoma. 2

3 5. Fomentar la creación y desarrollo de la Red de Donantes de Médula ósea en nuestra Comunidad Autónoma. 6. Establecer una estrecha coordinación y cooperación con otras asociaciones o entidades que persigan fines similares a los de esta Asociación. 7. Asesoramiento psicológico para pacientes y familiares que lo soliciten. 8. Tramitación de documentación relativa al estado de salud: discapacidades, Incapacidades, partes médicos. 9. Poner el piso de acogida que se detalla en la dirección social, a disposición de los enfermos y familiares cuando el cuadro clínico del paciente se dilate en el tiempo, y sus recursos económicos sean escasos. 3. DATOS DE LA INTERVENCIÓN Titulo del proyecto: Quieres dejar huella? Dona médula. ASLEUVAL desde 1995 viene poniendo su empeño en crear y facilitar actividades donde podamos trasmitir información sobre la enfermedad, las repercusiones físicas, psicológicas y sociales que afectan a los pacientes y familiares, los avances médicos así como la importancia que tiene la donación de Médula Ósea y Cordón Umbilical. Hasta hace algunos años, padecer de una enfermedad oncohematológica, implicaba un alto porcentaje de fallecimiento, esto hizo que 3

4 alrededor de este tipo de enfermedades se generará toda una serie de tabúes y mitos relacionándola con el sufrimiento y la muerte. Con el paso de los años, la ciencia ha ido avanzando, y hoy en día el número de pacientes oncohematológicos que han superado la enfermedad ha aumentando considerablemente, lo que conlleva no solo la curación de aquellas personas que han sido diagnosticadas de una leucemia u otra enfermedad oncohematológica, sino que su calidad de vida ha experimentado cambios importantes en todas las áreas. Por todo ello, consideramos imprescindible que la sociedad disponga de una información realista para poder desterrar todos los mitos existentes sobre la enfermedad, en donde la leucemia es igual a muerte, y evitar la estigmatización que en ocasiones sufren algunos pacientes, además de comprender todas las repercusiones físicas, sociales, económicas y familiares de la enfermedad. Para poder llevar a cabo este proyecto, ASLEUVAL busca los canales más apropiados para acceder a un amplio abanico de público, y especialmente a los que sufren y padecen la enfermedad oncohematológica, que necesitan de nuestra ayuda y apoyo, siendo imprescindible poder mantener una comunicación directa con todos ellos. En cada ocasión, se pretende abarcar diferentes aspectos de la enfermedad, la importancia de las donaciones de Médula Ósea y Cordón Umbilical, los avances médicos logrados etc., es por ello necesario nuestra participación en medios de comunicación, charlas, jornadas, mesas informativas y en donde empleamos para ello trípticos, carteles, revistas de ASLEUVAL etc. Otra vía directa que venimos utilizando es la publicación de nuestra revista anual, cuyo objetivo es informar a pacientes, socios sobre temas relacionados con la enfermedad, novedades sobre los avances médicos así 4

5 como el funcionamiento y puesta en marcha de proyectos y actividades planificados a lo largo del año. Además para poder llegar a todos los sectores sociales, anualmente ponemos en funcionamiento actividades sociales para trasmitir la labor que la asociación lleva a cabo, a la vez de tratar aspectos biopsicosociales sobre la enfermedad oncohematológica y curación, así como fomentar la donación de Médula Ósea y Cordón Umbilical mediante charlas y jornadas informativas. (Anexo 1: autorización de la ONT y Anexo 2: Jornada Incliva). A lo largo de todos estos años de funcionamiento, hemos podido comprobar que es necesario continuar con los diferentes canales de sensibilización y difusión para divulgar de manera sencilla en qué consiste la enfermedad oncohematológica, posibilidades terapéuticas, la donación de Médula Ósea y Cordón Umbilical, la necesidad del trasplante para la curación de los pacientes. Es por todo esto, que consideramos imprescindible continuar con este proyecto, con el objeto de que la sociedad, pacientes y familia puedan tener una mayor y exacta información sobre aspectos relacionados con la enfermedad. 4. OBJETIVOS 4.1 Objetivo General Concienciar a la sociedad de la existencia de enfermedades oncohematológicas, las necesidades biopsicosociales que ocasiona, las acciones que se llevan a cabo desde la Asociación para y con los afectados y su familia así como la importancia que tiene la donación de 5

6 Médula Ósea y Cordón Umbilical. También de la importancia de tener información sobre ella para promover la adaptación y desarrollar la mejora de la calidad de vida del pacientes hematológicos y familia. 4.2 Objetivos Específicos Mantener informados a socios y afectados de Leucemia u otras enfermedades oncohematológicas de noticias de interés, actividades etc. Estrechar las relaciones de información relativas a pacientes y su familia. Facilitar información y orientación a las personas que sufran enfermedades oncohematológicas así como a su entorno familiar. Representar al colectivo de enfermos hematológicos y su familia. Cooperar en la divulgación de estudios e investigaciones relacionadas con la enfermedad. Promover la organización de reuniones con organismos privados como públicos. Cooperar con centros de servicios sociales, de salud, organismos públicos y privados. Favorecer las relaciones de coordinación con el personal médico y sanitario de los diferentes centros hospitalarios. Facilitar contactos entre expacientes voluntarios con nuevos diagnósticos. Intervenir en medios de comunicación (prensa, radio) sobre temas relacionados con la enfermedad. Diseñar y editar trípticos informativos y revista anual. Anexo 3. 6

7 5. ACTIVIDADES Acogida e información de la entidad, a los nuevos diagnósticos aportando material informativo (trípticos, revistas, libros específicos sobre la enfermedad). Recopilación, selección de material fotográfico y escrito para elaborar la revista. Participación en charlas, mesas redondas sobre la leucemia u otras enfermedades oncohematológicas y ASLEUVAL dirigidas a colectivos específicos. Participación en cursos o jornadas relacionados con enfermedades oncohematológicas. Coordinación con organismos públicos para la promoción de campañas de difusión sobre la captación de donantes de Médula ósea y Cordón Umbilical. Fomento de campañas publicitarias a través de carteles, prensa, radio y televisión. Elaboración de material de difusión. Elaboración material de folletos. Participación en campañas de sensibilización y difusión sobre la enfermedad oncohematológica, donación de médula ósea y cordón umbilical. En junio Semana Europea contra la Leucemia y en septiembre día Mundial del Donante de Médula Ósea y Cordón Umbilical. 7

8 6.AMBITO DE ACTUACIÓN El proyecto se lleva a cabo en la Comunidad Valenciana. 7.RECURSOS HUMANOS, MATERIALES Y TÉCNICOS NECESARIOS PARA LA INTERVENCIÓN Humanos: - 2 Psicólogos. - 1 Trabajadora Social. - 1 Fisioterapeuta. - 1 Administrativa Voluntarios - Colaboradores (médicos, enfermeras etc.) Materiales y Técnicos: - Despacho de la Entidad. - Línea telefónica. - Equipo informático. - Página Web. - Ficheros, archivadores. - Mobiliario y material de oficina. - Material fotográfico, videos, escrito y folletos informativos. ANEXO 1 Documento de Resolución de la ONT por el que se autoriza a ASLEUVAL a la realización de Actividades de Promoción y Publicidad de la Donación de Médula. 8

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11 ANEXO-2 Díptico de la Jornada que ASLEUVAL, con la colaboración del Hospital Clínico de Valencia, llevo a cabo el 22/02/2018 en el Incliva bajo el título Avances en el tratamiento activo y de soporte en neoplasias hematológicas 11

12 PONENCIAS E INTERVINIENTES EN LA JORNADA. ANEXO-3 Tríptico elaborado por ASLEUVAL sobre la Donación de Médula y Sangre de Cordón Umbilical. 12

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