Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama

Transcripción

1 Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama Evaluación de la situación actual y establecimiento de estándares de información basada en la evidencia Teresa Queiro Verdes XIII Reunión Anual de Programas de Cribado de Cáncer de mama de Ámbito Ibérico Palma de Mallorca, 4 de junio de 2009 Convenio con el Instituto de Salud Carlos III en el marco del Plan de Calidad para el Sistema Nacional de Salud

2 Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama Introducción los pacientes tienen derecho a conocer, con motivo de cualquier actuación en el ámbito de su salud, toda la información disponible sobre la misma y que la información comprende, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias y además será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad. Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica (Cap. II, art. 2)

3 Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama Introducción Decisión o elección informada 9 Información adecuada, de alta calidad, relevante y sin sesgos 9 Necesidad de comprender y ser capaz de elegir Factores que influyen en la interpretación de la información 9 Factores del emisor (credibilidad) 9 Canal de información (material escrito) 9 Características de los potenciales usuarios (legibilidad) 9 Forma de presentar la información (framing): datos estadísticos Capítulo sobre comunicación en la 4ª ed Guías europeas

4 Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama Cuáles son los objetivos? Elaborar recomendaciones basadas en la evidencia sobre el momento, la forma y el contenido de la información escrita que debería ofrecerse para facilitar la participación informada en el programa de cribado. Conocer las características y la calidad de la información escrita actual sobre cribado de cáncer de mama de los programas españoles. Conocer la valoración de las usuarias y de los profesionales sanitarios sobre las recomendaciones de información elaboradas.

5 Recomendaciones basadas en la evidencia Arce Fernández C, Sabucedo Cameselle JM, Durán Rodríguez M, Vilas Castro X Revisión sistemática de la literatura Método Búsqueda en bases de datos médicas, de psicología y de enfermería Criterios inclusión: 9 Estudios cuantitativos y cualitativos 9 Estudios de comunicación escrita 9 Mujeres sin diagnóstico de cáncer de mama 9 Medidas de resultados: Necesidades de información, evaluación de contenidos, timing y framing 9 Idioma: español, inglés, portugués Dos revisores Elaboración de escala de clasificación de la calidad

6 Recomendaciones basadas en la evidencia Resultados 3681 referencias 34 incluidos Reino Unido, USA, Australia, Italia, Suecia 1 revisión sistemática, 3 estudios comparativos, 8 descriptivos, 4 análisis de contenidos, 3 de grupos focales, 1 entrevista semiestructurada 20 estudios seleccionados Estudios primarios: 9 Investigación sobre materiales impresos 9 Investigación sobre necesidades de información

7 Recomendaciones basadas en la evidencia Resultados Revisión sistemática (NHSBSP, 2007) con recomendaciones basadas en la evidencia sobre contenido de cartas y folletos Folleto de invitación: cáncer de mama, programa (población objetivo, intervalo), prueba de cribado, pruebas de confirmación diagnóstica, tratamiento, como obtener más información Folleto para pruebas de confirmación diagnóstica: significado y repercusiones del resultado anormal, la cita, posibles pruebas, tiempo de espera por resultados, posibilidad de necesitar seguimiento, como obtener más información

8 Recomendaciones basadas en la evidencia Resultados Investigaciones sobre materiales impresos (8 estudios) Influencia de los folletos sobre el nivel de conocimiento (3) 9 Mejora el conocimiento 9 Algunas mujeres no comprenden el significado de puntos relevantes 9 Método más eficiente Efecto del framing (1) 9 Mayor disposición si RRR en vez de RRA Análisis de contenidos (4) 9 Déficits en aspectos esenciales para toma de decisión informada (efectos secundarios y riesgos)

9 Recomendaciones basadas en la evidencia Resultados Necesidades de información (12 estudios) Información básica 9 Sobre la enfermedad: Síntomas, factores de riesgo, incidencia, riesgo de desarrollar cáncer de mama 9 Información sobre el proceso: beneficios, riesgos, limitaciones, resultados, pruebas de confirmación diagnóstica, información logística 9 Carta de invitación+ hoja (o folleto) informativa Ante pruebas de confirmación diagnóstica 9 Folleto+carta con 9 elementos informativos 9 Posibilidad de contacto telefónico Dificultad de comprensión de términos habituales

10 Recomendaciones basadas en la evidencia Resultados Se elaboró una tabla de recomendaciones Recomendación Proporcionar la incidencia del cáncer de mama (42, 55, 57, 60) Diseño del estudio Estudio descriptivo no comparativo, opinión de expertos, revisión sistemática Clasificación NHSBCP Definitiva

11 Características de la información de los programas Sabucedo Cameselle JM, Arce Fernández C, Alzate García M, Rico Revelo D Material y método Análisis de información impresa de los programas españoles 9Elaboración de un check list de características de información 9 Dos revisores Análisis de páginas web de los programas españoles

12 Características de la información de los programas Material y método

13 Características de la información de los programas Información sobre cáncer de mama Qué es? Factores riesgo Hª natural Incidencia Riesgo desarrollarlo Supervivencia Mortalidad Riesgo morir Folleto Carta invitación

14 Características de la información de los programas Información sobre el programa de cribado Petición notificar cambios dirección Cómo prepararse para mamografía? qué llevar a la cita? Información sobre cita Firmas Cómo obtener más información? Contacto Fecha puesta en marcha Identificación organización Qué hacer si síntomas en intervalo? Intervalo de cribado Población diana Qué es programa cribado? Significado detección precoz Objetivos Folleto Carta invitación

15 Características de la información de los programas Información sobre la mamografía Control calidad VPP/VPN Especificidad Sensibilidad Fiabilidad Contacto para próxima cita Cómo se reciben los resultados? T espera resultados Significado de los resultados Resultados (M ención) Gratuidad Simple/doble lectura Quién hace la lectura? Personal que la realiza Grado complejidad Cuánto dura? Cómo se hace? Qué es? Folleto Carta invitación

16 Características de la información de los programas Información sobre pruebas de confirmación diagnóstica Posibilidad asesoramiento personal sanitario Dónde ampliar información T espera por resultados Inducir a realizar la prueba Forma de citación Qué PCD se van a realizar? % mujeres que necesitan PCD Razones para PCD Posibilidad de necesitar PCD Folleto Carta invitación Carta PCD

17 Características de la información de los programas Beneficios, riesgos del cribado y otras informaciones Organismos avalan información Bibliografía científica Autoexploración mamaria Mayoría mx normales FN (%) FP (%) Sobre-tratamiento Sobre-diagnóstico Dolor/malestar Efectos radiación RA mortalidad RR mortalidad Aumento de la supervivencia Tratamiento precoz/menos invasivo Diagnóstico precoz Confidencialidad Libertad elección Folleto Carta invitación

18 Valoración de usuarias y profesionales sanitarios Queiro Verdes T, España Fernández M, Cerdà Mota T, Vidal Martínez M Material y método 2 grupos focales de usuarias (Ejea de los Caballeros y Gijón) 9Criterio exclusión: Mujeres con diagnóstico de cáncer de mama 1 grupo focal profesionales sanitarios

19 Valoración de usuarias y profesionales sanitarios Resultados Conocimiento detección precoz Presentación información numérica Grupos focales mujeres No recuerdan folleto Exploración molesta/dolorosa Uso pictograma No uso de decimales No consenso sobre formato (%, números absolutos) Preferencia mensajes positivos Dificultad comprensión de S y E, mejor VPP y VPN Miedo al cáncer Grupo focal profesionales Difusión suficiente No información adecuada Exceso de mx Uso de pictograma No uso de decimales No consenso sobre formato Mensajes tranquilizadores

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21 Valoración de usuarias y profesionales sanitarios Resultados Información para participar Grupos focales mujeres Población diana e intervalo No incidencia/mortalidad Información oral del procedimiento Información riesgos (FP, FN) No cuantificar RRR de morir No información sobre PCD Uso de folletos (trípticos) Difusión previa a edad de inicio Informar en todas las rondas Grupo profesionales Población diana e intervalo No consenso sobre magnitud Información escrita sobre procedimiento Información riesgos (FP, FN) No consenso sobre fact. riesgo No información de síntomas No explicar resultados Información escalonada Identificación organismo

22 Valoración de usuarias y profesionales sanitarios Resultados Resultados normales Necesidad de PCD Otras fuentes Grupos focales mujeres No consenso carta/ M. cabecera Uso de término normal Qué hacer si presenta síntomas Justificación intervalo cribado Médico cabecera (o prof. programa) Rapidez Información sobre lugar y cambio de cita Mensajes tranquilizadores Valoración de contacto para asesoramiento profesional No uso de Internet Grupo profesionales sin sospecha de cáncer Qué hacer si síntomas Comunicación telefónica/carta No información sobre pruebas Informar cuando recibirá el resultado

23 Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama Conclusiones Es necesaria la realización de más investigación de calidad sobre el proceso de comunicación escrita de los programas de cáncer de mama, para poder garantizar la participación informada de las mujeres en los programas de cribado. Toda la información proporcionada desde los programas de cribado debe basarse en la mejor evidencia posible. La información escrita (cartas, folletos) es adecuada para transmitir información general sobre la enfermedad y el programa de cribado. Las necesidades básicas de información para invitar a la participación podrían satisfacerse con el envío de una carta de invitación y una hoja informativa o un folleto adicional. Podría facilitarse un segundo nivel de información para usuarias que demandan más información.

24 Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama Conclusiones La información sobre el cribado de cáncer de mama debería difundirse a las mujeres antes de la edad de inicio de participación en el programa. El folleto informativo es un método eficiente para mejorar el conocimiento de las usuarias sobre el cribado. No todos los programas de cribado españoles disponen de él, aunque es valorado positivamente por las usuarias. El folleto de invitación debería disponer de información sobre el cáncer de mama, el programa de cribado, la población objetivo, el intervalo de cribado, la prueba de cribado (naturaleza, propósito, procedimiento, validez, beneficios, riesgos y resultados), las pruebas de confirmación diagnóstica, el tratamiento y cómo obtener más información.

25 Información a usuarias sobre el cribado de cáncer de mama Conclusiones Existe gran dificultad para transmitir de forma comprensible la información sobre riesgos. El uso de pictogramas facilita la comprensión de los riesgos. En los programas se facilita muy poca información sobre los riesgos del cribado. Las usuarias participantes en los grupos de discusión prefieren recibir los resultados a través del médico de cabecera, especialmente cuando deben realizar pruebas de confirmación diagnóstica. En las cartas de rellamada es necesario incluir información para minimizar los daños emocionales. Sería necesario diseñar estrategias, en las que se cuente con las usuarias, para elaborar un material de información escrita acorde a sus expectativas y necesidades.

26 Información sobre cáncer de mama Gracias Mujer leyendo. Picasso