Programa de Trabajo 2014
Murcia ACTIVIDAD LUGAR AMBITO FECHA ESTIMADA Acto inaugural Prácticum Universidad Murcia ENERO 2014 Murcia Autonómico 30 de enero Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 30 de enero Atención tutorial familiar Murcia Autonómico enero Reuniones de grupos Murcia Autonómico 31 de enero FEBRERO 2014 Firma convenio Parque Móvil Murcia Autonómico 13 de febrero Reunión de grupos Murcia Autonómico 20 de febrero Feria voluntariado UCAM Murcia Autonómico 27 y 28 febrero Acto de FEDER Palacio de San Esteban Murcia Autonómico 27 de febrero Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 27 de febrero Atención tutorial familiar Murcia Autonómico febrero MARZO 2014 Reunión de grupos Murcia Autonómico 28 de marzo Reunión profesionales Murcia Autonómico 21 de marzo AGO 2014 Murcia Nacional 29 de marzo Divulgación Centro Educativo Murcia Autonómico 31 de marzo Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 28 de marzo Atención tutorial familiar Murcia Autonómico marzo ABRIL 2014 Reunión de grupos Murcia Autonómico 11 de abril Habilidades Sociales para la Inclusión Murcia Autonómico 25 de abril Divulgación Centro Sanitario Murcia Autonómico 23 de abril Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 24 de abril Atención tutorial familiar Murcia Autonómico abril Atención psicológica Murcia Autonómico abril Feria Voluntariado Universidad Murcia Autonómico abril MAYO 2014 Reunión de grupos Murcia Autonómico 23 de mayo Divulgación Universidad Murcia Autonómico 8 de mayo TALLER : Valencia Autonómico 17 de Mayo Transformar los límites en recursos Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 29 de mayo Atención tutorial familiar Murcia Autonómico mayo Atención psicológica Murcia Autonómico mayo JUNIO 2014 Divulgación Centro Sanitario Murcia Autonómico 4 de junio Reunión de grupos Murcia Autonómico 13 de junio CONVIVENCIA «Benidorm 2014 «Alicante Autonómico 21 de junio Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 26 de junio Atención tutorial familiar Murcia Autonómico junio Atención psicológica Murcia Autonómico junio JULIO 2014 Taller nuevas tecnologías para el empleo Murcia Autonómico 18 de julio Reunión profesionales Murcia Autonómico 17 de julio
Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 24 de julio Divulgación Centro Sanitario Murcia Autonómico 30 de julio Atención tutorial familiar Murcia Autonómico julio Atención psicológica Murcia Autonómico julio SEPTIEMBRE 2014 Reunión grupal adultos Murcia Autonómico 13 de septiembre Divulgación Centro Sanitario Murcia Atonómico 24 de septiembre Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 25 de septiembre Atención tutorial familiar Murcia Autonómico Jornada Yo adolescente, tengo algo que Murcia Autonómico 27 septiembre decir Atención psicológica Murcia Autonómico septiembre OCTUBRE 2014 Convivencia en FUENTES DEL MARQUÉS Murcia Autonómico 11 de octubre Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 30 de octubre Atención tutorial familiar Murcia Autonómico octubre Atención psicológica Murcia Autonómico octubre NOVIEMBRE 2014 Semana de los derechos del Niño y la Murcia Autonómico 21 de noviembre Niña CONGRESO«Tomamos la palabra y Nacional 29 y 30 de noviembre «Avances Biomarin ASAMBLEA EXTRAORDINARIA 2014 Nacional 29 y 30 de noviembre Divulgación Centro Educativo Murcia Autonómico 17 y 25 de noviembre Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 27 de noviembre Atención tutorial familiar Murcia Autonómico Noviembre Atención psicológica Murcia Autonómico Noviembre DICIEMBRE 2014 Divulgación Centro Sanitario Murcia Autonómico 4 Diciembre Celebración Navidad Murcia Autonómico 23 Diciembre Reunión Grupos Murcia Autonómico 19 Diciembre Consejo Social Famdif Murcia Autonómico 18 Diciembre Reunión Profesionales Murcia Autonómico 29 Diciembre
MES ACTIVIDAD LUGAR AMBITO FECHA ESTIMADA Traslado de domicilio de oficina de CRECER. Instalación 13, 14 y 15 Enero equipo Informático y limpieza de documentos. ENERO Entrevista en el despacho con abuela de niña con S. Turner 23 Enero Justificar y entregar en la C.A.M 2ª parte subvención mantenimiento Entrada y contestación del foro Enero Entrevista con Jefe de Servicio de 3 de febrero Neurocirugía del H. la Princesa (Dr. Rafael García de Sola) FEBRERO MARZO ABRIL Visita a los Servicios Sociales de 3 de febrero la Junta Municipal de Tetuan (Entregar documentación) y Entrevista con el T. Social Entrevista con la Vocal para el 4 de Febrero S.T con el fin de activar un grupo de whatsapp para dar respuesta a las dudas y preguntas de las madres que se incorporan a la asociación Solicitud Subvención La Caixa 5 de febrero Visitar Ambulatorios cercanos al nuevo domicilio de para dejar documentación. Participar Trabajo de Investigación de alumnos de 1º de Bach. Del Colegio San José aportando documentación y rellenando encuesta sobre acondroplasia Consultar a los diferentes grupos de S.T (Madres y Adultas) si quieren participar en la iniciativa del grupo de «Whatsapp» Campaña de Mentalización en Centros Escolares para prevención de rechazo social Febrero Mediados Febrero Mediados Contestar Preguntas del Foro Subvención Mantenimiento C.A.M Visitas domiciliarias Abril Retomar la Comunicación con el Abril Foro de Inclusión para la Discapacidad y analizar el
MAYO JUNIO JULIO cumplimiento de objetivos marcado. Solicitud Subvención Bancaja Abril JORNADA sobre la influencia que 10 de Mayo tiene en el rendimiento escolar y el aprendizaje los factores emocionales del niño Visita Domiciliaria Mayo Visita Hospitales: Renovar documentación crecer Mayo Mayo Solictud Subvención Obra Social Mayo Junio Ibercaja II Jornada de Nutrición para Junio diversas patologías Visita domiciliaria Junio Jusitificación Subvención C.A.M I parte Evaluación «Grupo S.T Julio whatsapp» Jornada de Ocio con Padres y Julio niños de la Asociación Consultas del Foro Julio Julio AGOSTO SEPTIEMBRE OCTUBRE Sondeo entre socios (antiguos y nuevos) para propuestas de actividades Consultas de Foro Desfile Infantil a beneficio de CRECER Centros Cívicos Sociales para Octubre entrega de Documentación Actualización fichero de datos Octubre Solicitud de Subvención Caja Octubre Extremadura NOVIEMBRE Preparativos II Ed. Mercadillo Solidario Consultas del Foro Noviembre Noviembre DICIEMBRE II Edición Mercadillo Solidario Diciembre Reunión de Navidad Socios Diciembre Justificación II Parte Subvención C.A.M Diciembre
Andalucía MES ACTIVIDAD LUGAR AMBITO FECHA ESTIMADA Mesa Redonda "Iniciativas 20 Enero Políticas y Planes de Acción en el Campo de las Enfermedades Raras" Difusión de la Guía Tengo un Estatal 23 Enero ENERO hijo con AC (Centro Estatal de EERR, Sociedad Española de Rehabilitación etc) Visita a la Unidad de Enero Neurocirugía infantil Virgen del Rocío Colaboración Dr. Conejero para Estatal Enero difusión de la Guía a los Rehabilitadores Infantiles Día Mundial de las EERR. Andalucía 18 de febrero Parlamento de Andalucía. Colaboramos con el testimonio de una Turner y una persona con AC FEBRERO Grabación del programa 24 de febrero Solidarios CANAL SUR Encuentro Mujeres Síndrome Andalucía 18 de Febrero de Turner Solicitud Subvención PROYECTO 5 de febrero FUNDACION INOCENTE INOCENTE Asamblea de Feder 18 Febrero Desayunos madres que vienen a la consulta de Dr. Conejero Mediados Febrero Visita al Centro de Atención 21 temprana de Espartinas Creación de una red de Andalucía contactos para mujeres Turner Adultas MARZO Asesoramiento a Orientadores Escolares sobre adaptaciones Mediados en el aula Elaboración de Memorias para justificaciones Asistencia y difusión de CRECER 28 en el CONGRESO de Pacientes Crónicos Organización Encuentro Tabernas Visitas Centros de Atención Abril Temprana ABRIL Participación en el Master de Andalucía 23 Abril Psicología en las EERR. Solicitud Subvención Abril
MAYO JUNIO JULIO AGOSTO Ayuntamiento de Desayuno Madres Principios Mayo Encuentro de trabajo junto con Andalucía Mayo FEDER. Mejoras en el ámbito escolar para las EERR Visita Hospitales: Renovar documentación crecer Mayo Asamblea Federación FAMS Mayo Solicitud Subvención Consejería Andalucía Mayo Junio de Igualdad, Salud y Políticas Sociales Encuentro de Padres Fin de Tabernas(Almería) Andalucía 14 y 15 de Semana Junio Colaboración con FEDER para la Andalucía Junio proposición a la consejería de la GUIA ASISTENCIAL síndrome de Turner Encuentro Padres Niños Málaga Nacional Junio Mckusick Jornadas Turner Adultas. Nacional Junio Elaboración de informes para Andalucía Julio valoración de la discapacidad e Incapacitación laboral Visita socios de Cádiz. Cádiz Julio Asesoramiento Equipos de Andalucía Julio Motoricos para las adaptaciones escolares de Julio Entrega de documentación subsanar subvenciones Reformulación de proyectos SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE Asesoramiento Psicológico a socios Campaña difusión Guía déficit Andalucía Gh en Servicio Endocrinología Pediátrica Información Ayudas Andalucía Extraordinarias Convoca Junta Personas Con discapacidad y tramitación Campaña Escolar adaptaciones y asesoramiento ante la llegada de un niño con AC o Síndrome de Turner Jornadas Octubre Medicas «Transferencia de la infancia a la edad adulta» Grupos de Ayuda mutua via Andalucía Octubre whasap padres Solicitud de Subvención Andalucía Octubre Visita Unidad de dismorfologia, para derivación de casos Formación en el Master de la Noviembre Universidad de Psicología «Enfermedades Raras» Colaboración con el Colegio de Noviembre
DICIEMBRE Psicólogos Andalucía, formación a futuros profesionales Visita a Centros de Atención Temprana Derivación de casos a las Unidad de referencia Osteocondrodispalsias Encuentro Turner.Protocolo para la etapa adulta Reunión de Navidad Socios Andalucía Elaboración de Memoria para Justificaciones Andalucía y Málaga Andalucía Diciembre Diciembre Diciembre