La discapacidad; definiciones, enfoques, acciones 1 Discapacidad Es toda restricción o ausencia - debido a una deficiencia- de la capacidad de realizar una actividad en la forma, o dentro del margen que se considera normal para un ser humano. Discapacidad mental Según la Asociación Americana para el Estudio de la Discapacidad Mental, la discapacidad mental se refiere a una limitación importante en el funcionamiento intelectual, significativamente inferior a la media, originado durante el periodo de desarrollo y asociado a un déficit en la conducta adaptativa. La discapacidad mental, además, se manifiesta entre los 0 y 18 años. Esta limitación generalmente coexiste con limitaciones en dos o más de las siguientes áreas de habilidades de adaptación: comunicación, cuidado personal, vida en el hogar, habilidades sociales, uso de los recursos de la comunidad, autonomía personal, salud y seguridad, habilidades académicas funcionales, tiempo libre, y trabajo. La capacidad adaptativa se refiere a cómo las personas enfrentan efectivamente las exigencias de la vida cotidiana, y cómo cumplen las normas de autonomía personal esperables de alguien situado en su mismo grupo de edad, origen sociocultural, y ubicación comunitaria. La capacidad adaptativa puede estar influida por distintos factores, como las características escolares, motivacionales y de personalidad, además de las oportunidades sociales y laborales. Normalización Alude al hecho de vivir como los demás, participando en las actividades habituales diarias del lugar donde viven y pertenecen las personas. Implica llevar una vida lo más parecida posible a la de las demás personas. Esto concepto, en el ámbito de la familia supone que ésta no debe estar obligada a vivir otro tipo de vida sino que participar en la vida social y comunitaria: en paseos, deportes, artes, religión, fiestas, compras Implica dar a conocer a sus hijos y darse a conocer como familia. Integración Integrar significa incorporar, unirse a un grupo para formar parte de él. En el caso de las personas con discapacidad implica aceptación y participación: debe empezar en el plano doméstico, al interior de la familia. Supone considerarla como persona que tiene derechos y obligaciones, como una más de la familia. Las escuelas integradas (o la
integración escolar) permiten la participación de las personas con discapacidad mental en el quehacer social, escolar y laboral. El proceso de integración escolar proporciona acciones curriculares que permiten responder a las necesidades educativas de los alumnos con necesidades educativas especiales en el sistema de enseñanza regular. La integración escolar, por extensión es la normalización, pero en el aula, en el colegio. Educación inclusiva El concepto es más amplio que el de educación integrada. La inclusión implica que todos los niños de una comunidad aprendan juntos, independientemente de sus condiciones personales, sociales o culturales, incluso aquellos que presentan discapacidad: es la escuela para todos. La discapacidad y el ámbito social Iñaki Gabilondo, periodista español de amplia trayectoria, destacado por su interés por las minoría marginadas, excluidas, postergadas, nos dice que durante muchos años veía a quienes miraba, sin ver a las personas con discapacidad! La sociedad humana afirma - es un entramado complejo compuesto de hombres, mujeres, jóvenes, viejos, sanos, enfermos; distintas razas, orientaciones sexuales, particularidades físicas, etc. Ese heterogéneo paisaje es la normalidad. Todos son, igualmente, seres humanos. Y todos igualmente dotados de derechos, aunque las necesidades de todos no sean idénticas. Al tiempo que reclamamos más y más atenciones para los sectores más frágiles y para las personas en mayor grado de dificultad, es imprescindible que modifiquemos nuestra mirada sobre la normalidad. La marginación nunca desaparecerá, por mucho que avancen los procesos sociales, hasta que no revisemos y desactivemos esa bomba - racimo que es el nosotros excluyente Las personas con discapacidad forman parte de la sociedad; están presentes en cualquier ámbito del quehacer humano. Sin embargo, a menudo fueron presentadas en el cine, por ejemplo - como seres marginales, deformes o como la buena persona, insulsa, dependiente, incapaz de manejarse por sí misma y de hacer daño a nadie. Por cierto, hay abundancia de estereotipos, desde el malvado hasta el sabio inocente, capaz de percibir lo que nadie ve. Todo esto, matizado de sensiblería, en un contexto en que el espectador parece obligado a sentir pena y lástima En otros escenarios, próximos al cine, como en la televisión, esta forma de tratamiento es extraordinariamente frecuente. Y en los medios escritos, los términos y expresiones empleados a menudo, distan mucho de considerar que las personas con discapacidad, son personas! El peor maltrato que sufren las personas con discapacidad es que no se las ve, salvo excepciones, como a cualquier persona. Es obvio que esta afirmación tiene matices porque las personas con discapacidad, de hecho, en la cotidianidad, no son como las demás personas : tienen limitaciones y problemas que no afectan de la misma manera a las personas comunes y corrientes: una persona ciega, o con síndrome de Down, no 2
funciona como el común de la gente y, en ambos casos, tienen problemas específicos. El aspecto que importa es que estas personas, con sus limitaciones, tienen derecho como todas - al desarrollo máximo de todas sus potencialidades. Adicionalmente, tienen derecho a expresarse por sí mismas, desde sus capacidades y potencialidades, sin centrarse en la discapacidad misma, a menudo presentada como enfermedad, sin serlo. 3 Desde la época de los antiguos griegos hasta hoy, la percepción y trato que reciben las personas con discapacidad ha variado sustantivamente. No obstante la evolución de los modelos de atención basada en los avances de la medicina, la psicología y la jurisprudencia, que han permitido la restitución de los derechos de las personas con discapacidad y que éstas reciban un trato igualitario y la posibilidad de inclusión social, subsisten situaciones de discriminación que las afectan. La sociedad pese a su actual nivel de desarrollo vulnera los derechos de las personas con discapacidad, cuando se deja llevar por los prejuicios, cuando niega oportunidades de empleo y estudio a una persona con discapacidad o cuando construye edificios inaccesibles. Pero la accesibilidad debe darse, además, en todos las áreas disponibles para cualquier persona: salud, educación, trabajo, cultura; deportes, tiempo libre y recreación, tecnología, medios de comunicación, etc. Queda claro que en los comienzos del siglo XXI queda aún por transitar un largo camino en procura de derribar las barreras de la inequidad y la discriminación y lograr la plena inclusión de las personas con discapacidad. A la hora de delimitar responsabilidades cuando se hace referencia a la sociedad, parece que todas las personas (y ninguna) son responsables. Pero es obvio que lo que se llama contexto social, el aire conceptual y de acciones que se respira, es un tejido complejo donde intervienen el Estado, con sus políticas y acciones concretas, incluido el sector educacional; los organismos públicos y privados, las empresas, los trabajadores y todos y cada uno de los miembros de la sociedad. Mención especial para los medios de difusión: prensa, radio, televisión, cine. Entretienen, educan, forman opinión: tienen una responsabilidad que no pueden soslayar. Discapacidad y diversidad humana Cuando se habla de discapacidad en cualesquiera de sus formas - física, sensorial, mental - se hace referencia a la menor capacidad de respuesta personal en relación a lo que se considera usual o normal, desde problemas en la movilidad corporal, malformaciones físicas, etc.; problemas sensoriales, como disminución leve o severa de la visión, audición, etc.; y problemas de tipo cognitivo, que se manifiestan a través de distintas formas de discapacidad mental. En más de alguna ocasión se suelen asociar problemas de funcionalidad física con deterioro cerebral y discapacidad mental, pero esta relación no siempre es correcta. Si bien es cierto, por ejemplo, que un niño Down tiene problemas de coordinación motora y también un nivel de discapacidad mental y deterioro sensorial otro niño, parapléjico
tiene movilidad muy reducida pero sus facultades mentales y sensoriales pueden ser excelentes. El concepto clave es que todos los niños, todas las personas, comunes y corrientes, o parapléjicas o Down, tienen derecho al desarrollo de sus capacidades, y que la sociedad debe atender esta demanda. En los albores del siglo XXI toma fuerza el concepto de no discriminación y destierro de los estereotipos. La sociedad debe tratar a las personas con discapacidad como a cualquiera otra persona; aceptar la problemática de la discapacidad sin centrarse exclusivamente en la discapacidad en sí misma, enfocarse más en las aptitudes que en las carencias, eliminar la sensiblería y los estereotipos Las personas con discapacidad no son ni buenas ni malas por definición; son parte de la diversidad humana. Y la diversidad humana, hoy por hoy, es un valor. 4 Desde fines del decenio de 1980 hasta la fecha se desarrolla el modelo social o inclusivo, que sostiene que la discapacidad tiene su origen en causas preponderantemente sociales, sin negar el sustrato médico - biológico, pero donde lo importante es el rol que juegan las características del entorno creado por el hombre (viviendas, escuelas, centros de trabajo, espacios urbanos, transporte, medios de comunicación). Las desventajas que experimentan las personas con discapacidad surgen de la interacción entre las características personales, sus deficiencias y el entorno. Otra de las características del modelo es aceptar que las personas con discapacidad gozan de igual valor en dignidad que el resto, y lo que puedan aportar a la sociedad se encuentra relacionado con la inclusión y la aceptación de la diversidad. Gozan del derecho a la toma de decisiones en lo que atañe a su desarrollo y a su independencia personal. Tienen derecho a participar plenamente en actividades y puedan tener acceso a las mismas oportunidades de desarrollo que el resto. Se manifiesta un enfoque integral de la temática de la discapacidad considerando a la persona y su entorno en la forma más amplia posible. Se apuesta a la educación inclusiva y se procuran como medios de subsistencia la seguridad social, el empleo y se aprueban medidas antidiscriminatorias y de incentivo para lograr su inserción laboral. El tratamiento social incluye a la deficiencia como parte de la realidad humana y se orienta hacia la adecuada valoración de la persona con discapacidad. Es evidente que ningún modelo sobre discapacidad resuelve, por sí solo la problemática inherente a una realidad tan compleja. Pero un modelo como el social, con matices biológicos, psicológicos, ecológicos ciertamente ayuda, porque trata de considerar las variables que inciden en la problemática de la discapacidad con un enfoque profundamente humano, integrador, inclusivo, normalizador que incluye derechos y obligaciones.
Discapacidad: la sociedad y la acción educativa 5 Es evidente que nadie escapa a la acción educativa sobre la discapacidad y su problemática. Pensando en términos globales, la comunidad, la sociedad como un todo, debe ser educada o reeducada en términos de comprender la problemática de la discapacidad y a las personas con discapacidad. En un ámbito más específico, todo el sector educacional,- y preferentemente el nivel universitario - tiene un papel que desempeñar: es un agente educativo y de cambio, de primer orden. Y no solo como referencia a las facultades de educación y a las carreras que de vinculan con las personas con discapacidad: la responsabilidad atañe a la universidad globalmente, y a la juventud en términos específicos, como agentes de proyección social para la aceptación e inclusión de las personas con discapacidad, con respeto a la diversidad. Algunos hechos o situaciones que deben superarse: La discapacidad tiende a ser presentada en los medios no especializados como incapacidad, sin ponderar su carácter parcial y relativo; Se pone el acento en las limitaciones y se omiten, generalmente, las potencialidades; La información tiende a centrarse en el hecho de que la discapacidad es algo dado o fatal, sin destacar lo que se puede hacer en términos de prevención, rehabilitación, accesibilidad, asistencia educación, etc.; La forma de presentar a las personas con discapacidad suele centrarse en inspirar emociones especiales: lástima, solidaridad intuitiva, sentimiento de culpa, rechazo, curiosidad morbosa, etc.; Qué hacer? La respuesta a los estereotipos es la información seria, objetiva. Por ejemplo en nuestro ámbito social, de trabajo, en la casa, la oficina, la universidad podríamos considerar las ideas y argumentos de José Luis Fernández, en su Guía de estilo sobre discapacidad para profesionales de los medios de comunicación (2006): Se pueden analizar críticamente los prejuicios arraigados en nuestra cultura, proponiendo, como objetivo, superar las actitudes negativas sobre la discapacidad; Los medios de comunicación, la televisión, el cine pueden ayudar a deshacer estereotipos sociales y disminuir su efecto en la configuración de opinión. Por ejemplo, es importante, Mostrar el lado positivo de la discapacidad, centrando la atención en las capacidades y no tanto en las limitaciones; Mostrar las soluciones: proporcionar información sobre la prevención y tratamiento de deficiencias que pueden llegar a convertirse en discapacidad;
Permitir la expresión de las personas con discapacidad: dejar que hablen por sí mismas, sin intermediarios que interpreten sus opiniones; Utilizar un lenguaje adecuado para describir o caracterizar a las personas con discapacidad, evitando palabras y expresiones peyorativas; Representar a las personas con discapacidad como miembros de la sociedad, evitando la imagen de guetto; Evitar los mitos: no hay que presentar a las personas con discapacidad como personas siempre dependientes o en estado lastimoso, o como sujetos de veneración, como asexuales, o como extraordinariamente dotados de habilidades especiales causadas por la deficiencia. En suma, no hay que exagerar ni aptitudes ni incapacidades; Mostrar a las personas con discapacidad como a todo el mundo, con fortalezas y debilidades; Normalización: las personas con discapacidad deben ser representadas en el hogar, el trabajo, la escuela, la iglesia, el supermercado desarrollando actividades corrientes, usuales; No centrar una línea argumental en la discapacidad por sí misma, salvo que sea pertinente en términos de inserción e integración social. 6 Tener presente, para la situación de las personas con discapacidad mental, la modificabilidad cognitiva como eje y fundamento de la acción educativa. Para la psicología de hoy no existen personas de inteligencia cero y la inteligencia, como potencialidad si bien tiene sustrato genético - se desarrolla! Pero eso no ocurrirá si nos pasamos buena parte del día tumbados sin hacer nada Es, no olvidarlo, una potencialidad que depende en gran medida de nosotros mismos. (Fuente: La Discapacidad en el cine: un estudio descriptivo. Seminario de Título, Universidad Mayor, Santiago, 2008. Por Gladys Delgado, Consuelo Guzmán, Katherine Naguil, Stefanie Palma, Maite Urcelay. Profesor Guía: Bartolomé Yankovic). ---