Mediació intercultural en l àmbit de la salut Programa de formació Llibre interactiu Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació
OBRA SOCIAL. L ÀNIMA DE LA CAIXA.
Edició Fundació la Caixa Òrgans de Govern de l Obra Social la Caixa C O M I S S I Ó D O B R E S S O C I A L S President Vicepresidents Vocals Secretari (no conseller) Vicesecretari (no conseller) Director general Director executiu de l Obra Social Isidre Fainé Casas Salvador Gabarró Serra Jordi Mercader Miró Manuel Raventós Negra Marta Domènech Sardà Javier Godó Muntañola Immaculada Juan Franch Justo B. Novella Martínez Magí Pallarès Morgades Alejandro García-Bragado Dalmau Óscar Calderón de Oya Joan Maria Nin Génova Jaume Lanaspa Gatnau P AT R O N AT D E L A F U N D A C I Ó L A C A I X A President Vicepresident 1r Vicepresidents Patrons Director general Secretari (no patró) Vicesecretari (no patró) Isidre Fainé Casas Ricard Fornesa Ribó Salvador Gabarró Serra Jordi Mercader Miró Joan Maria Nin Génova Ramon Balagueró Gañet M. Amparo Camarasa Carrasco Josep F. de Conrado i Villalonga Marta Domènech Sardà Manuel García Biel Javier Godó Muntañola Immaculada Juan Franch Jaume Lanaspa Gatnau Juan José López Burniol Montserrat López Ferreres Amparo Moraleda Martínez Miquel Noguer Planas Justo B. Novella Martínez Vicenç Oller Compañ Magí Pallarès Morgades Manuel Raventós Negra Leopoldo Rodés Castañé Luis Rojas Marcos Josep Sala Leal Francesc Tutzó Bennasar Josep Vilarasau Salat Nuria Esther Villalba Fernández Josep Francesc Zaragozà Alba Jaume Lanaspa Gatnau Alejandro García-Bragado Dalmau Óscar Calderón de Oya Publicació Concepció i producció Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació Obra Social Fundació la Caixa
Publicació Coordinació d autors Miquel Casas Francisco Collazos Adil Qureshi Servei de Psiquiatria Hospital Universitari Vall d Hebron Índex d autors Alonso Mayo, Estanis Pla Director d Immigració, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Auquer Framis, Kiku Pla Director d Immigració, Regió Sanitària de Girona, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Bermúdez Anderson, Kira Associació per la Cooperació, la Inserció Social i la Interculturalitat (Grupo Triángulo) Bou Monclús, Assumpta Pla Director d Immigració, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Carmona Benito, Sara Fundació Solidaritat (Universitat de Barcelona) Clusa Gironella, Thaïs EAP Raval Sud, Institut Català de la Salut (Barcelona) Collazos Sánchez, Francisco Servei de Psiquiatria de l Hospital Universitari Vall d Hebron (Barcelona) Comelles, Josep M. Departament d Antropologia, Filosofia i Treball Social de la Universitat Rovira i Virgili (Tarragona) Cortés, Dharma E. Cambridge Health Alliance / Harvard Medical School (Cambridge, EUA) Fernández Juárez, Gerardo Departament d Antropologia Social de la Universitat de Castella-la Manxa Franch Nadal, Josep EAP Raval Sud, Institut Català de la Salut (Barcelona) García Pleyán, Susana EAP Raval Sud, Institut Català de la Salut (Barcelona) Ho Wong, Tai Mooi Servei de Nefrologia de l Hospital del Mar (IMAS) (Barcelona) Lizana Alcazo, Tona Pla Director d Immigració, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Manetti, Alessandra Escola d Adults de la Verneda - Sant Martí (Barcelona) Masvidal Aliberch, Rosa María EAP Raval Nord, Institut Català de la Salut (Barcelona) Mitja Villar, Oriol Servei de Medicina Interna de l Hospital Universitari Vall d Hebron (Barcelona) Molina Romero, Israel Servei de Medicina Interna de l Hospital Universitari Vall d Hebron (Barcelona) Ndiaye Ndaw, Abdou Mawa Agència Catalana de la Joventut, Generalitat de Catalunya Ngo de la Cruz, Joy Nutrició Sense Fronteres Ollé Rodríguez, Carme Servei de Ginecologia de l Hospital del Mar (IMAS) (Barcelona)
Padrós Bou, Joan Servei de Medicina Interna de l Hospital de Granollers (Barcelona) Pertíñez Mena, Judit EAP Raval Sud, Institut Català de la Salut (Barcelona) Prats San Román, Genisa AEP Desenvolupament Comunitari (Barcelona) Qureshi Burckhardt, Adil Servei de Psiquiatria de l Hospital Universitari Vall d Hebron (Barcelona) Simion, Simona Àrea de Mediació i Interculturalitat de Surt, Associació de Dones per a la Inserció Laboral Uribe Pinillos, Elizabeth AEP Desenvolupament Comunitari (Barcelona) Vidal Ibáñez, Mercè Nutrició Sense Fronteres Vilardell Canal, Sira Àrea de Mediació i Interculturalitat de Surt, Associació de Dones per a la Inserció Laboral Visiers Würth, Cristina Subdirecció General de Drogodependències, Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya Traducció Disseny gràfic i il lustracions David Aguilar Cèl lula del text, els autors de les il lustracions, els autors de l edició, Fundació la Caixa, 2009 Av. Diagonal, 621-08028 Barcelona La responsabilitat de les opinions expressades en aquesta publicació correspon únicament als autors. La Fundació la Caixa no s identifica necessàriament amb les seves opinions.
Mòdul I Mòdul II Mòdul III Crèdits i índex d autors Presentació Introducció Com fer servir aquest material Context de la mediació intercultural en l àmbit de la salut El sistema sanitari La salut a Occident Mòdul IV Mòdul V Salut comunitària i mediació intercultural La competència cultural per a mediadors interculturals Mòdul VI La mediació intercultural i la identitat professional Mòdul VII La mediació intercultural sociosanitària: aplicacions Mòdul VIII La mediació intercultural en els grups ètnics principals Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació
Presentació L Obra Social la Caixa treballa des de fa més de cent anys en programes destinats a millorar la vida de les persones, per la qual cosa dedica una atenció especial a les noves necessitats que sorgeixen de les transformacions de la societat. Els últims anys, la immigració ha passat a formar part indissociable de la nostra realitat quotidiana. Per això, l Obra Social la Caixa va crear l any 2006 un programa que té com a objectius facilitar la integració de les persones que arriben al nostre país després d un procés migratori, afavorir el coneixement de la nostra cultura com a país d acollida i fomentar l acceptació de la multiculturalitat en el conjunt de la societat. En definitiva, el programa intenta consolidar formes de convivència que ens permetin afrontar conjuntament el futur. En aquest sentit, un dels elements clau del Programa d Immigració de l Obra Social la Caixa és la mediació intercultural en els diferents àmbits (comunitari, de la salut, etc.). En aquest context global de potenciació de la mediació intercultural, es va veure necessari impulsar la figura dels mediadors en l àmbit de la salut. Els serveis de mediació permeten minimitzar les dificultats que els immigrants es troben en el procés d adaptació als sistemes i mecanismes del país d acollida, amb una ajuda que va més enllà de la simple interpretació. En l àmbit de la salut, aquests serveis esdevenen fonamentals per reeixir en la necessària adaptació del sistema sanitari a aquesta nova realitat multicultural tot garantint una atenció de qualitat i en igualtat de condicions per a tots els usuaris, amb independència de l origen o l ètnia. En el marc d aquest programa, l Obra Social la Caixa col labora amb les administracions públiques i entitats que treballen amb aquesta realitat multicultural donant resposta a les noves necessitats que es plantegen. La publicació que ara presentem s inscriu en aquesta línia. L objectiu és impulsar una xarxa de mediadors interculturals en l àmbit de la salut, la feina dels quals servirà per facilitar el diàleg entre els professionals sanitaris i la població immigrada i afavorir així la convivència i la cohesió social. Els materials que s inclouen en aquesta publicació volen potenciar la capacitació i especialització dels professionals de la mediació en aquest àmbit oferint-los una formació adequada per a la tasca que desenvolupen a Catalunya. La iniciativa es duu a terme en col laboració amb el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, en el marc del Pla Director d Immigració en l Àmbit de la Salut, i compta amb la destacable aportació del Servei de Psiquiatria de l Hospital Universitari Vall d Hebron, l equip mèdic del qual, avalat per una sòlida experiència en aquest camp, s ha encarregat de la coordinació d aquests materials i dels cursos de formació i capacitació dels quals és referència. Des de l Obra Social la Caixa esperem que aquests materials compleixin amb els seus objectius, que siguin útils i que afavoreixin el reconeixement i la visualització del treball dels mediadors interculturals en un àmbit tan quotidià com és el de la salut. Així mateix, per acabar, volem agrair la col laboració de les institucions que intervenen en aquest programa i la confiança de totes les persones que l han fet possible. Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació
Introducció L espectacular increment de la immigració experimentat a Espanya al llarg dels últims anys ha suposat un marcat canvi cap a una societat multicultural abans desconeguda. El gran repte que es deriva d aquest canvi és el d aconseguir la integració de les parts en un tot en què ningú no se senti discriminat pel fet de pertànyer a una minoria ètnica o cultural determinada. La mediació intercultural apareix com una de les respostes més eficients en la promoció de la integració d aquestes persones en qualsevol de les àrees de la societat, com ara la judicial, l escolar, la social o la sanitària. Amb el propòsit d afavorir aquesta integració per mitjà de l equiparació en drets i la no-discriminació, durant l última dècada han estat moltes les iniciatives que han mirat de desenvolupar el que s ha anomenat mediació intercultural. Amb la nova figura dels mediadors interculturals s ha volgut cobrir les necessitats relacionades amb les diferències lingüístiques i culturals que impedeixen l accés dels immigrants a serveis públics de qualitat. En un món globalitzat com el contemporani, on les societats són un reflex clar de la multiculturalitat, assegurar els drets de tots els ciutadans amb les mateixes garanties, independentment de l origen ètnic o cultural, s ha convertit en un gran desafiament per a les institucions. Entre aquests drets hi ha, naturalment, el dret a la salut. La Constitució espanyola mateixa així ho recull en l article 43, on dóna competències a les institucions públiques perquè organitzin i tutelin un sistema sanitari que arribi a tots els ciutadans. És en aquest àmbit de l assistència sanitària on el mediador intercultural adquireix una importància extraordinària, atès que la necessitat d arribar a un diagnòstic correcte que permeti aplicar amb èxit el tractament més adequat requereix una bona comunicació entre els professionals sanitaris i els pacients. Si aquesta comunicació falla, per raons idiomàtiques o culturals, el risc de no aconseguir aquest propòsit és molt elevat. Però les possibles barreres en la comunicació van més enllà de les dificultats per encertar el diagnòstic. Quan el pacient i el professional sanitari no aconsegueixen comunicar-se adequadament, sorgeix la incomoditat en ambdues parts i, com a conseqüència d això, el grau de confiança disminueix. Molt sovint, aquesta pèrdua de confiança porta el pacient a incomplir el tractament o a abandonar-ne el seguiment. Un resultat indesitjable d aquest distanciament del pacient acostuma a ser una evolució pitjor de la seva malaltia o la necessitat d acudir amb més freqüència als serveis d urgències, amb la qual cosa augmenta enormement la despesa sanitària. Els estudis desenvolupats en diferents països demostren que els serveis de mediació intercultural incrementen el grau de satisfacció d usuaris i professionals, redueixen els costos sanitaris i, el que és encara més important, milloren la qualitat de l assistència per al conjunt dels usuaris. L absència a Espanya de dades sobre l impacte que té la mediació intercultural en l àmbit sanitari es deu, almenys en part, al fet que el concepte mateix de mediació intercultural s ha interpretat de maneres molt diverses. La falta de reconeixement oficial per part de les autoritats acadèmiques ha provocat que treballin com a mediadores persones amb formacions de tota mena, fins al punt que no és estrany que alguns d aquests professionals tinguin com a única habilitat la capacitat de parlar dos idiomes. Tenint en compte la gran complexitat del seu paper i l enorme responsabilitat que comporta, permetre a una persona insuficientment formada assumir el control de la comunicació en l àmbit mèdic resulta, si més no, èticament dubtós. Tot i que hi ha hagut diverses iniciatives formatives en mediació intercultural, algunes específicament en l àmbit de la salut, l orientació, la durada i el contingut d aquestes iniciatives han estat extremament variables. Mentre que algunes han estat exclusivament teòriques, d altres només incloïen pràctiques. A més a més, Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació
davant l absència d una definició formal del seu perfil professional, els diferents centres sanitaris han recorregut al mediador intercultural en funció de les necessitats i recursos que han tingut. Com a conseqüència de tanta indefinició, la mediació intercultural en l àmbit de la salut ha resultat dispar, sovint amb més diferències que no pas similituds entre grups. De fet, fins i tot entre els mediadors que treballen en aquest àmbit ha estat difícil arribar a aconseguir alguna mena de consens sobre quines haurien de ser les tasques i funcions fonamentals d aquesta figura. Tampoc no ha ajudat a resoldre aquests dubtes la noció, bastant estesa, que els mediadors han de ser polivalents i, per tant, capaços de treballar en qualsevol àmbit, ja sigui el legal, el social, el de l educació, etc. D altra banda, les posicions oposades entre els partidaris de parlar d «agents de salut comunitària» i els que prefereixen centrar-se en la «mediació» o «facilitació» intercultural en l àmbit sanitari no han contribuït a definir i delimitar clarament aquesta nova professió. El resultat de tot això és que, encara que hi ha un ampli nombre de professionals treballant en el terreny de la mediació intercultural en l àmbit de la salut, hi trobem una considerable variabilitat quant al que això suposa i en la manera com ha de dur-se a terme. La confluència de tota una sèrie d esdeveniments a Catalunya en els últims anys ha configurat l entrellat necessari per poder iniciar un projecte innovador i il lusionant que ha de suposar un pas endavant crucial en el terreny de la formació de mediadors en l àmbit de la salut. A Barcelona, des de l any 2003, Surt, Associació de Dones per a la Inserció Laboral, ha coordinat, juntament amb el Servei de Psiquiatria de l Hospital Universitari Vall d Hebron de Barcelona, un taller ocupacional centrat en la mediació intercultural en l àmbit sanitari, subvencionat pel Departament de Treball de la Generalitat de Catalunya. Malgrat les dificultats lògiques del començament, la segona, la tercera i la quarta edició del taller s han desenvolupat amb un èxit notable. Durant tot aquest temps, el Pla Director d Immigració del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya ha identificat la mediació intercultural com una de les prioritats en les polítiques encaminades a aconseguir un nivell adequat de competència cultural en l àmbit de la salut. D altra banda, els últims anys, la Fundació la Caixa ha mostrat el compromís i l aposta per la mediació intercultural. I així, el 2006, l Obra Social la Caixa va crear el Programa d Immigració i va impulsar una xarxa de mediadors interculturals d àmbit estatal com a eix principal del programa. Encara que aquest últim projecte s ha portat a terme amb un èxit considerable, també ha servit per evidenciar una necessitat de formació específica cada cop més gran en funció dels àmbits de treball. De l afortunada trobada de les tres parts ha nascut aquest projecte. Amb la vocació de formar adequadament els professionals en mediació intercultural en l àmbit de la salut, l Obra Social la Caixa assumeix la creació d aquest ambiciós projecte formatiu amb la col laboració del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, a través del seu Pla Director d Immigració, de l Institut d Estudis de la Salut (IES) i de l Institut Català de la Salut (ICS), per mitjà de la coordinació docent desenvolupada pel Servei de Psiquiatria de l Hospital Universitari Vall d Hebron de Barcelona. L objectiu d aquest projecte és doble. En primer lloc, vol oferir una formació de «reciclatge» a tots aquells mediadors que ja treballen en l àmbit de la salut amb el propòsit de garantir que tots tinguin el mateix nivell formatiu i, per tant, comparteixin la mateixa concepció global de les bases de la mediació intercultural sanitària. En segon lloc, el projecte pretén formar nous mediadors, amb els quals poder abastar les necessitats identificades pel Departament de Salut i així assegurar que les demandes de mediació intercultural a Catalunya quedin cobertes. El que fa encara més valuós aquest projecte és que la mediació intercultural sanitària té, per primera vegada, el reconeixement formal d una entitat oficial, l IES. Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació
Aquests materials s han concebut com un text de nivell principiant-intermedi que, a manera de guia, serveixi per formar mediadors en l àmbit sanitari. El text es divideix en mòduls, cadascun dels quals tracta aspectes específics relacionats amb el treball de la mediació intercultural. L acurada selecció dels autors de cada capítol ha permès elaborar un text accessible i de fàcil comprensió que permet complementar el programa formatiu o, arribat el cas, constituir-se com a únic suport de la formació. El primer mòdul ofereix el context en què s emmarca la mediació intercultural sanitària, obrint el debat sobre com cultura i immigració es relacionen amb salut i cures sanitàries. El segon mòdul se centra en el sistema sanitari local, que és on tots els actors (pacients, familiars, professionals i mediadors) participaran. El tercer mòdul, el més extens de tots, ofereix al lector una visió general dels aspectes clau de la salut i les cures sanitàries. El valor d aquest mòdul rau en el fet que és una referència vàlida per al mediador que necessiti saber quelcom dels temes essencials de la salut. El quart mòdul s allunya del que s entén convencionalment per mediació intercultural sanitària per entrar en l àmbit de l agent de salut comunitària, el qual ha estat identificat pel Pla Director d Immigració com una altra figura clau del sistema sanitari, al costat de la del mediador intercultural. S entén que el desplegament adient de mesures de salut comunitària és essencial en la prevenció dels problemes greus de salut i que l agent de salut comunitària pot, per tant, exercir una important funció que permeti millorar la qualitat de la salut dels pacients immigrants. El cinquè mòdul se centra en tres de les principals habilitats necessàries per aconseguir una mediació intercultural eficient: la competència cultural, la comunicació intercultural i la interpretació lingüística. Al llarg dels textos s argumenta que el mediador és, per damunt de tot, un expert en interculturalitat. Això significa que la capacitat d actuar com a nexe d unió entre cultures i facilitar la relació assistencial intercultural ha de ser l habilitat fonamental d un bon mediador. Per poder facilitar aquesta relació assistencial, però, cal una sòlida habilitat lingüística. Hi ha qui pensa que la mediació no és més que traducció, però això no és correcte, ja que la interpretació lingüística en si comporta una gran complexitat que, si no s afronta adequadament, pot ocasionar greus conseqüències. Al mòdul sisè s analitza detalladament la figura global del mediador intercultural i s expliquen alguns dels aspectes clau implicats en la seva funció. Els seus dos capítols es poden considerar l eix que vertebra els tres següents, que, al llarg del setè mòdul, presenten les aplicacions pràctiques de la mediació intercultural en els diferents àmbits de la salut. Al contrari del que s acostuma a dir que, encara que la teoria és molt interessant, no sempre té aplicabilitat en el treball diari, el setè mòdul situa les nocions teòriques en un escenari professional real, on l ètica també té un paper essencial. Finalment, el mòdul vuitè es compon de set capítols, cadascun dels quals se centra en un dels diferents grups de població amb què el mediador entrarà en contacte amb més probabilitat en la pràctica professional. Encara que el mediador provingui d una comunitat etnocultural concreta, disposar d alguns esquemes clars dels diferents grups li servirà de referent útil per recordar els aspectes clau que poden influir en l ús i la resposta que cada grup poblacional fa del sistema sanitari. Miquel Casas Cap del Servei de Psiquiatria de l Hospital Universitari Vall d Hebron (Barcelona) Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació 10
Com fer servir aquest material PDF interactiu L elecció d aquest format és una aposta de la Fundació la Caixa per les noves tecnologies, la facilitat de difusió i la manejabilitat. Per a aquesta versió dels materials hem creat un menú interactiu que, situat a la part superior de cada pàgina del PDF, permet navegar pel document (anar a la pàgina anterior o posterior, accedir a l índex del llibre o del capítol), sortir-ne o imprimir-ne alguna part. Tots els índexs són també interactius. Amb la versió electrònica del material de formació és possible localitzar de manera instantània el contingut que es busca. Si se n imprimeix alguna part, el menú interactiu desapareix al paper, ja que en aquest suport no té cap utilitat. Contingut L extens contingut del programa de formació està dividit en 26 capítols organitzats per colors en funció dels vuit mòduls en què estan distribuïts. Cada capítol comença amb un índex específic i les anomenades preguntes clau (una sèrie de preguntes, entre cinc i deu, que permeten que el lector identifiqui algunes de les nocions principals del capítol) i continua amb el contingut pròpiament dit. En alguns casos, al final del capítol es proposen referències bibliogràfiques i webs per a qui vulgui ampliar els seus coneixements. Tots els capítols estan acuradament estructurats, amb títols, destacats i subratllats que s han pensat per facilitar la lectura i futures consultes. Mediació intercultural en l àmbit de la salut. Programa de formació 11
Mediació intercultural en l àmbit de la salut Programa de formació Mòdul I Context de la mediació intercultural en l àmbit de la salut Capítol 1 Immigració, cultura i salut Josep M. Comelles 01 Capítol 1: Immigració, cultura i salut
índex capítol 1 Mòdul I. Capítol 1 Immigració, cultura i salut Preguntes clau Pàgina 3 De l antropologia mèdica Pàgina 4 Salut, cultura i societat Pàgina 4 El procés salut/malaltia/atenció Pàgina 6 Comunitat i societat Pàgina 8 La universalitat del sistema salut/malaltia/ atenció Pàgina 8 Processos o itineraris assistencials Pàgina 9 La condició d assistible Pàgina 10 La flexibilitat de la cultura Pàgina 12 Identitats i identificacions Pàgina 13 Per saber-ne més Pàgina 17 Capítol 1: Immigració, cultura i salut
Preguntes clau Quan acabis aquest capítol hauràs de ser capaç de contestar les preguntes següents: A què es dedica l antropologia mèdica? Per què es pot dir que la malaltia, el patiment i el mal són representacions culturals? Saps què s entén per biomedicina? Coneixes les diferències que hi ha entre disease, illness i sickness? Saps què és un idiom of distress? Què s entén per procés assistencial? Què vol dir que una persona és o no «assistible» segons el seu context cultural? Coneixes el significat dels conceptes etnoscape, brokerage i common law? Capítol 1: Immigració, cultura i salut
Capítol 1 Immigració, cultura i salut De l antropologia mèdica N. A. Scotch (1963) va anomenar medical anthropology, terme que solem traduir en llengües llatines com a antropologia mèdica, a un estat de la qüestió de la producció antropològica sobre salut i malaltia. Avui designa internacionalment un dels subcamps més importants, pel seu volum de producció científica internacional, de l antropologia social i cultural. Les seves aportacions han estat fonamentals en la revisió de la teoria de la malaltia (discutint les relacions entre biologia, cultura i societat), en la de la noció de «cos» des de la perspectiva de les seves representacions culturals i pràctiques socials (Martínez-Hernáez, 2008), en la revaloració dels sabers o pràctiques populars relatives a la salut, la malaltia i les pràctiques de cura (és a dir, l autoatenció, self-help o autoajuda), en els problemes de la implantació de polítiques sanitàries en l àmbit de la salut internacional i en el debat sobre la psicopatologia i la terapèutica psiquiàtrica en àmbits culturalment diversos. De tot això han sorgit propostes per revisar el desenvolupament de l oferta assistencial tant a Occident com al Tercer Món, per fonamentar bones pràctiques de cura o terapèutiques, per establir directrius d avaluació i transformació de l exercici dels professionals sanitaris i sobre com abordar les situacions de diversitat cultural. Salut, cultura i societat L aparició d una retòrica política sobre la salut va tenir l origen en les albors de la modernitat, quan alguns metges es van plantejar respostes als efectes de la pes- Capítol 1: Immigració, cultura i salut
Fins a finals del segle XIX la teoria de la causalitat que feia servir la medicina es vinculava a les relacions entre el medi físic i les poblacions. ta a les ciutats de la baixa edat mitjana. La Constitució americana, durant la Il lustració, hi va incloure com un dels seus objectius la felicitat dels ciutadans, una finalitat aparentment oposada a la malaltia. No obstant això, gairebé totes les polítiques sanitàries desenvolupades a Occident fins a mitjan segle XX es van centrar en la lluita contra la malaltia. En primer lloc, contra la malaltia epidèmica (el paradigma de la qual era la pesta) i després, des de finals del segle XIX, contra les malalties infeccioses agudes o endèmiques (els paradigmes de les quals van ser les sèpsies, la tuberculosi o les malalties «pròpies de la infància»), que eren considerades responsables de l alta mortalitat i de la baixa esperança de vida. Si fins a finals del segle XIX la teoria de la causalitat que feia servir la medicina es vinculava a les relacions entre el medi físic i les poblacions (entre altres, mitjançant el determinisme climàtic o la teoria miasmàtica d origen neohipocràtic), posteriorment va prevaler una idea de la causalitat en la malaltia centrada en agents infecciosos externs, que va configurar aspectes crucials del model mèdic hegemònic, també conegut com a biomedicina. Aquest corrent es caracteritza pel biologicisme, l individualisme, la ahistoricitat, la asocialitat, el mercantilisme i l eficàcia pragmàtica (Menéndez, 1978). Per això es fa servir un concepte de malaltia que pretén ser un universal de naturalesa biològica i n exclou les variables relatives a la diversitat cultural o social, prioritza les intervencions clíniques sobre el pacient individual i deixa en segon pla les polítiques de salut col lectiva i tot allò que impliqués una adequada contextualització històrica o social i cultural dels casos. Fins aleshores, la medicina va emprar mètodes de coneixement del medi com ara la geografia o l etnografia i, més ocasionalment, la metodologia comparativa de l etnologia per explicar les diferències en la morbimortalitat tot relacionant-la amb climes i medi ambient i amb la diversitat cultural i social (Comelles, 2000). Aquests coneixements s associaven a l experiència clínica dels metges. Amb el desenvolupament de l estadística sanitària, la biomedicina va pensar que aquests estudis locals qualitatius eren innecessaris i que l important era incidir universalment en la prevenció individual dels casos (mitjançant campanyes de vacunació) o en el tractament individual dels afectats. Es va demostrar que aquest objectiu era utòpic. Durant tot el segle XX, els sanitaris i els científics socials han hagut de resoldre el problema de les desigualtats en la salut de les poblacions (és a dir, els efectes sobre les malalties de tota mena de la classe social, l ètnia o el gènere en la salut) i el problema de la diversitat cultural i social que moltes vegades plantejava desafiaments culturals a les estratègies de la biomedicina, bé en forma de resistències populars a la medicalització, o bé per les resistències dels professionals de la salut a acceptar l existència d un coneixement popular positiu. Enfront de la teòrica igualtat de l espècie humana i la universalitat de la malaltia biològica sostinguda pel model mèdic, la diversitat social i cultural posa en dubte aquest principi. D una banda, la pròpia medicina ha de reconèixer la distància que hi ha entre patogènia (causalitat de la malaltia) i patoplàstia (forma de presentació), i al seu torn l anàlisi comparativa posa de manifest nombroses excepcions al principi d universalitat, especialment pel que fa a salut mental. Per això, des dels anys trenta, la medicina psicosomàtica tractava d explicar les influències del medi en la biologia i la medicina social es proposava analitzar i intervenir socialment i políticament per millorar les pràctiques dels professionals i les condicions de salubritat de les poblacions. Més recentment, etiquetes com ara «pediatria social» o «psiquiatria social» han ampliat aquesta actitud a les especialitats mèdiques. Després de la Segona Guerra Mundial es van popularitzar termes com community medicine, traduïda aquí impròpiament com a «medicina comunitària», ja que el seu sentit original està més pròxim a «veïnat administratiu» que no pas a la noció sociològica de «comunitat». Finalment hi ha el terme de medicina «biopsicosocial», una expressió més retòrica que efectiva, ja que la formació dels professionals de la salut està ocupada hegemònicament per les dimensions biològiques de la salut i la malaltia, en estar imbuïts del fet que la variabilitat social i cultural o la classe i el gènere són només «factors predisposadors», al capdavall secundaris. En canvi, falta formació per comprendre el paper de les circumstàncies socials i culturals en què, inevitablement, se situen la malaltia i el malalt, per a la seva gènesi, evolució o desenvolupament, i que repercuteixen directament en la seva pràctica. Capítol 1: Immigració, cultura i salut
I encara que és cert que l experiència personal d una part li permet manejar-les adequadament, l actitud majoritària continua sent no articular el fet biològic, el social i el cultural. El procés salut/ malaltia/atenció Després de la implantació massiva d assegurances socials universals a Europa, el Canadà, Austràlia, Nova Zelanda i el Japó després de la Segona Guerra Mundial, i les millores en tecnologia diagnòstica i terapèutica, es van aconseguir mitjanes molt altes d esperança de vida, baixos índexs de mortalitat infantil i, en general, un descens de la morbiditat entre els cinc anys i els cinquanta. No obstant això, aquestes millores van anar paral leles a la constatació que la utopia sanitària de la Il lustració no havia resolt tots els problemes: la fam persistia en àmplies zones del globus, i la mortalitat del Tercer Món no diferia de l europea del segle XIX. A més a més, als països avançats s observava un creixement inusitat de la morbiditat i de la «demanda» per malalties cronicodegeneratives (moltes d aquestes associades a les condicions de vida, l alimentació i l exposició a tòxics derivats del desenvolupament del capitalisme industrial) i per malestars en el camp de la salut mental, que molt aviat van desbordar l «oferta» dels dispositius sanitaris. L èmfasi diagnòstic i curatiu de la biomedicina va anar deixant pas a un reforçament de la idea de salut enfront de la malaltia, que va exigir també revisar concepcions dominants sobre aquesta última. Un metge i antropòleg nord-americà, Horacio Fabrega (1974), davant la incapacitat de les professions sanitàries per tenir en compte altres dades més enllà de les clinicobiològiques, va suggerir la utilitat de distingir dues dimensions en la malaltia: la disease, que correspon en català a la idea de «malaltia biològica», i la illness, el sentit de la qual s aproxima a la noció de «patiment». En l anglès quotidià, ambdós termes són sinònims, però en antropologia mèdica aquesta distinció ha estat molt important. Illness correspon a les dimensions subjectives de la malaltia, a la forma en què aquesta s expressa, però no com a fruit de la psicologia individual o de la personalitat sinó de la manera en què l experiència subjectiva de la malaltia és «incorporada» (embodied, en anglès) pel pacient o pels qui l envolten a partir de pautes configurades culturalment. Encara que a primera vista aquesta distinció correspondria al dualisme cristià entre cos i ànima, el tractament no és el mateix: ambdós no són concebuts com a dues parts independents sinó com a pols en la interacció dialèctica. La biomedicina distingeix signes i símptomes. El signe és el que es veu: un abscés amb pus, la tos, una coixesa, una dislèxia. El símptoma no és només el que sent el malalt (ja que no es pot compartir) sinó també com aquest narra el que sent, i el millor exemple n és el dolor i les seves qualitats. Aparentment, el signe correspondria a la disease i la narrativa a la illness, és a dir, la relació entre l objectivitat (representada per la mirada del metge o professional) i la subjectivitat (representada pel que sent el pacient). En general, la biomedicina tendeix a reduir els símptomes a signes: el dolor no interessa com a patiment, sinó com a «indicador» subjectiu d un trastorn, i a partir d aquest esquema tan simple es construeix el «coneixement clínic» de la biomedicina (Comelles i Martínez, 1993). El problema està en el fet que en contextos culturals locals això no és així. Els anys cinquanta, una adolescent poc aficionada a menjar i molt prima feia sospitar, per aquests signes, una tuberculosi; els anys noranta, una anorèxia nerviosa. Abans no pensàvem en anorèxia, ara no pensem en tuberculosi, però en ambdós casos ens trobem davant el mateix signe. Fixem-nos ara en un símptoma. Fa tres dècades, els malestars premenstruals no induïen cap demanda sanitària: la dona els assumia i gestionava en l àmbit domèstic. Des de finals dels setanta es van convertir en demanda i es van etiquetar com a «síndrome premenstrual». En ambdós casos, el signe i el símptoma no són fonamentals, tret que els donem un significat, i aquest és sempre cultural: en el primer exemple, relacionat amb la normalitat biològica; en el segon, amb una forma de patologia. La narració del pacient sobre la seva malaltia és el que coneixem com a història clínica, anamnesi o mo- La biomedicina distingeix signes i símptomes. El signe és el que es veu. El símptoma no és només el que sent el malalt sinó també com aquest narra el que sent. Capítol 1: Immigració, cultura i salut
tiu de la demanda. No és el producte de la seva personalitat, sinó que aquesta li permet construir-lo a partir de pautes culturals locals apreses en el seu entorn immediat. Un cañaílla (oriünd de San Fernando, Cadis) m interpel lava: «Venga Vd., doctor, que mi mujer está muy mal, se deshace por arriba y por abajo». Vaig aprendre que havia de traduir-ho per «vòmits» i «diarrea», que si tenia fatigas era «dispnea» i que alferecía en la llengua local volia dir «convulsions». Els exemples són infinits si explorem succintament entorns culturals i lingüístics, fins al punt que els anglosaxons han creat l expressió idioms of distress per identificar les expressions idiosincràtiques, culturals, de la malaltia i que estableixen els matisos diferencials entre la basca catalana, la jaqueca castellana o la migraine francesa, expressions no completament superposables. Quan el professional tradueix fatiga per «dispnea», o basca per «cefalea migranyosa» o cluster headache, fa més o menys el mateix, té els seus propis idioms of distress. Ho són tota la nomenclatura mèdica construïda amb neologismes: «pneumònia» per pulmonia, «cefalea» per mal de cap. Però també per l ús de determinats eufemismes com ara «neo» o «neoplàsia» per càncer o «piti» o «pitiàtica» per histèrica, quan els que ells anomenen profans ja s han apropiat de la seva terminologia específica. Al relat oral del pacient o la seva xarxa social s oposen el relat escrit i el diàleg del professional amb el pacient i la seva xarxa social. Tant el relat escrit com el diàleg estan pautats culturalment: està el diàleg entre una cultura professional i una altra de no professional, o entre cultures de classe, d ètnia o de gènere diferents que se superposen en la relació clínica. Un relat d aquestes característiques explica la malaltia segons pautes traçades culturalment, i aquestes són el producte de constants processos dialèctics i d hibridacions. La resposta del sanitari és també un relat, mitjançant el qual tracta que el pacient pugui comprendre l i fer seves les directrius terapèutiques o de cura. Amb el nostre relat tractem de fer-lo el nostre còmplice, amb el seu tracta que ens fem càrrec de la seva situació. Ambdós relats, el del «profà» i el del «sanitari», no poden ser hermètics l un respecte a l altre. Són producte de la interacció entre ambdós, d una experiència comuna compartida, intersubjectiva, i són sempre processos de transacció i de mediació, ja que el professional i el pacient no estan aïllats en una bombolla sinó que són actors socials en un escenari compartit amb altres. La mediació cultural, avui, introdueix un factor de complexitat sobreafegit en aquesta relació. En biomedicina, virus designa un microorganisme. Des de fa dues dècades, designa també la grip (els populars trancazo o gripazo castellans) i també infeccions lleus de vies altes. Però els metges van començar a explicar als seus pacients afectats per aquests trastorns que es tractava de processos virals («Com que vostè té un virus, no hauria de prendre antibiòtics»). «Virus» adquireix així el valor de representació de la noció de «grip», i un «microorganisme» esdevé una «malaltia». El mateix succeeix amb l «artrosi» o les «cervicals». Artrosi, cervicals i virus són conseqüència dels models explicatius amb què els professionals han tractat de narrar la malaltia als seus pacients. Aquests les han fet seves i les han convertit d explicacions causals en sinònims de síndromes o de malalties. Pot resultar temptador pensar que aquest procés és la conseqüència de la falta de cultura dels llecs, però si es mira adequadament s observa que entre «refredat» i «refredament» i «virus» hi ha alguna cosa més que un simple canvi de nom més actual. Hi ha dues concepcions etiològiques de la malaltia: la primera, derivada de les teories hipocraticogalèniques sostingudes pels metges des de l antiguitat; la segona, derivada de la teoria microbiana que configura la biomedicina actual. Aquests exemples són observables en els nostres serveis d atenció primària. Des d aquest punt de vista, el relat sobre aquesta nova forma de representació de la malaltia no és únicament fruit de la intuïció o de la improvisació, ni el producte d una interacció específica amb el pacient. El trànsit del refredat al virus obeeix a una renegociació dels patrons terapèutics entre metges i pacients en un context cultural en què aquests estan en condicions d admetre que el discurs terapèutic anterior, basat en l antibiòtic, està en crisi. De fet, el que es renegocia és substituir l antibiòtic per un retorn als vells procediments higiènics i dietètics («Begui vostè molta aigua, reposi i tingui paciència»), una tornada al vell model de gestió popular de les grips d antany («Conyac i tisana i al llit a suar») encara que es legitimi dient que cal forçar la «diüresi» per eliminar els «metabòlits» que produeixen els dolors osteoarticulars i mioarticulars. A aquestes maneres de narrar, els antropòlegs els donem el nom tècnic de models explicatius per ressaltar la seva condició de relats culturalment pautats i no solament expressions de vivències individuals. El model explicatiu implica una posició conscient o no conscient segons la qual els actors socials (sanitaris, pacients i les seves xarxes socials) desenvolupen una «experiència intersubjectiva» mitjançant la qual tracten de comprendre s i estableixen transaccions i negociacions entre ells. Encara que els sanitaris de vegades no tinguin consciència d això, en aquesta relació ambdós estan «aprenent» mútuament, i a partir d aquest coneixement i del reconeixement dels sabers dels altres incorporen nous coneixements i efectuen transac- Capítol 1: Immigració, cultura i salut
cions. Adquireixen «experiència» de la malaltia (Comelles i Martínez, 1993). Aquesta manera d observar les relacions i les formes com es narra la malaltia no és només una troballa acadèmica, ja que té transcendència pràctica en educació, promoció de la salut i desenvolupament dels dispositius institucionals i professionals. No es tracta de relacionar-ho amb fenòmens com la «vocació» o la «personalitat» del sanitari, sinó que és un fenomen observable i interpretable mitjançant un cert entrenament tècnic i el maneig d uns mètodes desenvolupats per l antropologia i la sociologia. Això no significa que els sanitaris hagin de ser antropòlegs o sociòlegs, sinó que poden aprendre a utilitzar aquestes tècniques i mètodes en el seu treball quotidià, de la mateixa manera que aprenen metodologia clínica o tècniques de cura, o simplement sent sensibles en la interacció amb els pacients i els seus familiars i orientant de manera comprensiva les pràctiques que es volen implantar. Comunitat i societat En la literatura sociològica clàssica, la noció de comunitat se situa en oposició a la noció de societat. La primera remet a un univers de relacions complexes i denses entre els individus que hi estableixen marcs de sociabilitat, entesa com a cooperació i reciprocitat mútues. La societat es descriu com un conjunt d individus més o menys iguals en drets i obligacions que estableixen una relació contractual amb l Estat que n és el garant. Quan en salut comunitària parlem de comunitat, estem parlant de societat encara que aparentment l establiment dels dispositius d atenció correspongui a l esfera del microsocial. Ja que el model polític considera tots els ciutadans com a iguals, l establiment es fa en termes administratius, de proximitat o contigüitat geogràfica. Amb això pretenem «acostar» el dispositiu als ciutadans. No pensem en la comunitat com una cosa complexa i orgànica, que construeix al seu si processos específics d interacció i desenvolupa modalitats culturals idiosincràtiques. Aquestes pràctiques, sense conèixer-les, són poc rellevants per al sector de la salut i catalogades com a conseqüència de la ignorància o la «falta de cultura». Els antropòlegs van compartir aquestes idees sense comprendre que el desenvolupament dels serveis de salut no era un fenomen nou, sinó una fase en un procés històric molt més profund que anomenem medicalització i que ha conduït a l hegemonia del model biomèdic en la gestió del conjunt d activitats relatives a la salut, la malaltia i la seva atenció. Aquest procés era percebut intuïtivament com a unidireccional, des dels professionals cap a uns usuaris receptors que acceptaven passivament el coneixement. Els antropòlegs i els especialistes en educació i promoció de la salut han proposat un model alternatiu enfront de la idea de dos compartiments estancs: la biomedicina, d una banda, i la ignorància dels no sanitaris, de l altra. Segons el model esmentat, aquest procés unidireccional no és tal, sinó que, al contrari, dóna lloc a l emergència de sabers complexos, positius, lògics i ben articulats entre ambdós. La universalitat del sistema salut/malaltia/atenció La demanda i oferta d atenció als problemes de salut és un fenomen estructural i també universal en qualsevol societat fins on arriba avui la nostra memòria històrica i etnogràfica. Inclou criteris de diagnòstic, la interpretació de l etiologia de les crisis i de la seva evolució en el temps, criteris de classificació de les malalties i processos col lectius de presa de decisions destinats a organitzar pràctiques terapèutiques o assistencials. Té com a conseqüència el desenvolupament de sabers i experiències col lectives específiques que poden transmetre s entre generacions. Aquest conjunt l anomenem procés salut/malaltia/ atenció i el definim com «el conjunt de representacions i pràctiques culturalment estructurades de què es dota qualsevol societat per respondre a les crisis derivades de la malaltia i la mort» (Menéndez, 1984). La paraula representació és, en ciències socials, com nosaltres pensem i expressem les coses, i les pràctiques són com les fem. Vegem-ne algun exemple. Entre els inuit (esquimals), que tenien una manera de viure basada en la caça i la pesca, quan l ancià no podia seguir el grup es quedava enrere per morir tot sol. Ningú no tractava de tornar per ell. El cos seria devorat per l ós, i l ós que se n alimentava viuria i podria ser caçat pels éssers humans, que garantien així la seva pròpia subsistència. La representació cultural integra l ós i l home en una mateixa cosmovisió per assegurar pràctiques de perpetuació del grup i justificar l abandó (l eutanàsia) de l ésser estimat que ja no pot seguir el grup. En els brots epidèmics del virus d Ebola, viròlegs i epidemiòlegs van observar que els africans obraven exactament al revés que els blancs. La biomedicina concentrava els malalts en hospitals de manera que aquests es convertien en els nuclis d expansió de l epidèmia perquè el contagi és per secrecions. Els aborí- Capítol 1: Immigració, cultura i salut
Un procés assistencial és un procés de mobilització social que s activa davant d una crisi personal i col lectiva i conclou amb la resolució del problema que l ha desencadenat. gens del lloc, en canvi, suspenien les activitats socials col lectives per evitar la disseminació de la malaltia, aïllaven els malalts en cabanyes i els alimentaven a distància fins que morien o se salvaven. Si succeïa el primer cas, cremaven la cabanya; si passava el segon, el malalt es reincorporava a la col lectivitat. Quan es tallava el brot, la vida social es podia reconstituir. Acceptar la mort d uns quants assegurava la supervivència del grup, en una situació sense recursos terapèutics específics. Aquesta pràctica es basava en una representació de la malaltia que permetia justificar l aïllament i l acceptació de la mort sense suport social. Ambdós exemples posen de manifest l existència d un coneixement empíric del medi i de les característiques de les crisis. Ambdós col lectius desenvolupen un model de gestió social de la senectut o de les epidèmies. En ambdós casos hi ha una complexa imbricació del fet social i el biològic, que es racionalitza mitjançant un discurs cultural. Encara que el procés salut/malaltia/atenció (en endavant, autoatenció) és un principi universal, l existència d ocupacions o professions especialitzades i autònomes, o el desenvolupament d estructures complexes de protecció social amb institucions específiques formals com ara hospitals o policlíniques, és un fenomen particular que es dóna només en algunes societats. Fins i tot en aquestes últimes, com la nostra, el 70-80% de la demanda de salut es canalitza al marge d aquestes institucions, es continua resolent al si dels petits grups, en les famílies i en les xarxes socials dels pacients. En molts casos, però no universalment, els rols guaridors i cuidadors en la majoria de societats estan associats al gènere. Pensar en l autoatenció, en l articulació entre representacions i pràctiques relatives a la salut, la malaltia i l atenció o gestió d aquesta, significa que la salut i la malaltia tenen implicacions socials inevitables, que es tradueixen en processos de mobilització social i de normativització (és a dir, de desenvolupament de normes socials o jurídiques) i en pràctiques complexes de reconeixement o diagnòstic de la situació (elaboració de representacions causals), així com en el desenvolupament de pràctiques terapèutiques o de cura. Per això alguns antropòlegs van creure insuficient la distinció entre disease i illness i van utilitzar sickness per a l àmbit social. Processos o itineraris assistencials Com que les situacions de crisi i la seva resolució són processos temporals, se n han construït pautes descriptives: el curs de la malaltia en els textos hipocràtics és l antecedent de les nocions actuals d història natural de la malaltia, carrera moral del pacient (moral career), health seeking process, sickness process, itinéraire thérapeutique o procés assistencial. La idea de curs o història natural de la malaltia es va emparentar amb la d història i curs clínic i es vincula a la teoria mèdica de la malaltia, però les altres tendeixen a considerar la malaltia no com un esdeveniment individual sinó com una experiència col lectiva. Un procés assistencial és un procés de mobilització social que s activa davant d una crisi personal i col lectiva i conclou amb la resolució del problema que l ha desencadenat. Es compon de l aplicació de criteris de classificació diagnòstica, de processos col lectius de presa de decisions respecte a criteris d intervenció terapèutica o de pràctiques de cura i ús de recursos disponibles, adoptant la forma d un recorregut col lectiu, biogràfic. Es pot comparar amb un algorisme, perquè es tracta d un conjunt encadenat d esdeveniments regits per processos de presa de decisions col lectives. Es refereix a la manera en què qualsevol col lectiu humà respon davant d uns signes i símptomes que és capaç d identificar empíricament com a susceptibles de correspondre a una malaltia o un mal, i a partir d aquesta identificació pren, individualment o col lectivament, decisions que impliquen pràctiques: d autoatenció, atenció domèstica, derivació cap a serveis assistencials, guaridors de qualsevol tipus o recursos de qualsevol mena. Són decisions que no es prenen a l atzar, sinó a partir d un complex assistencial (local world o health care system), és a dir, a la manera com l actor social i el seu col lectiu han incorporat (embodied) els recursos que tenen a mà a partir de la seva experiència prèvia amb aquells trastorns més comuns en el nostre entorn immediat. Els que vivim i els que compartim. Sobre aquests diagnòstics es pren la decisió d atendre o no al qui presenta aquests signes i símptomes. Sense aquest Capítol 1: Immigració, cultura i salut