Programa: Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas La Fundación impulsa la investigación, la formación y la divulgación de la enfermedad La coral Albada está formada por enfermos de Alzheimer y jóvenes voluntarios que los guían La Fundación la Caixa trabaja desde 1996 en la lucha contra los efectos del Alzheimer, una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso que afecta actualmente a más de 500.000 personas en España, y contra otras enfermedades neurodegenerativas. Y lo hace con un programa de ayuda a los enfermos y a sus cuidadores, de apoyo a la investigación y de aplicación de nuevas experiencias asistenciales. En este sentido, la Fundación la Caixa ayuda a desarrollar, en el marco de las enfermedades neurodegenerativas, terapias que van encaminadas a paliar los efectos del Alzheimer, tanto en los enfermos como en sus familias. Las actividades que la Fundación la Caixa pone en marcha o las publicaciones y materiales que elabora se dirigen a las diferentes asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer de toda España. La Fundación ha colaborado desde el inicio del programa con 324 asociaciones y, además, desarrolla un programa de formación dirigido a los familiares y profesionales. Ayuda a los enfermos La Fundación la Caixa ha impulsado durante el 2002 diferentes proyectos que pueden servir como banco de pruebas para futuras iniciativas de carácter global. Estas iniciativas ayudan a definir nuevas necesidades sociales de las personas afectadas por el Alzheimer y a buscar posibles soluciones a medio y a largo plazo. La casa del enfermo de Alzheimer. Una de estas iniciativas es la edición de la Guía de arquitectura. Adaptación y habilitación de la vivienda para personas con Alzheimer y deficiencias de movilidad, una guía práctica que recoge 26
Portada Guía de arquitectura fermo pueda seguir viviendo en su casa durante el mayor tiempo posible. Según esta guía, en el diseño del hogar de los enfermos de Alzheimer tendría que primar la sencillez, la ausencia de objetos superfluos y la creación de un ambiente relajado por lo que debería estar libre de obstáculos para que puedan moverse con facilidad y convenientemente aislado para evitar los ruidos y sonidos innecesarios que desorienten y dificulten la comunicación con el enfermo. Los últimos estudios sobre la enfermedad han permitido, por otro lado, avanzar en el conocimiento del diagnóstico y evolución del Alzheimer, las causas y los riesgos, la posible prevención y la importancia del componente emocional en el trato con los enfermos. Con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los enfermos, sus familias y las personas que los atienden, la Fundación la Caixa ha desarrollado cuatro líneas de actuación para estimular la reminiscencia (memoria remota y emocional). La casa del enfermo de Alzheimer sugerencias para cubrir las necesidades domésticas de estos enfermos, sensibles a su entorno, por lo que un hogar sin las adaptaciones necesarias para el enfermo puede ser un obstáculo. La finalidad de adaptar la vivienda a estos cambios es proporcionar al enfermo seguridad física y psíquica, facilitar la tarea del cuidador y posibilitar que el en- Cantamos juntos? Una de estas líneas de actuación es la musicoterapia. Es una iniciativa basada en las técnicas de reminiscencia que ayudan a los enfermos a estimular la memoria remota y emocional además de fomentar la percepción de su propia identidad. Los miembros de la coral, enfermos que padecen la enfermedad en fases iniciales y moderadas, ensayaron durante casi un año el repertorio del concierto con la ayuda de monitores que les ayudaron a interpretar las indicaciones del director. En la coral también participaba un grupo de personas mayores no enfermas. La música se ha mostrado muy útil para ejercitar las habilidades que todavía conservan los enfermos. Teatro y Alzheimer. El proceso de elaboración de una obra de teatro puede servir 27
para estimular a los enfermos de Alzheimer y preservar al máximo sus capacidades intelectuales. Con este objetivo, la Fundación la Caixa, con la colaboración de la Fundación Pere Tarrés, organiza una serie de talleres en los que los enfermos participan de todas las fases de preparación de la obra, desde el diseño de la escenografía hasta la elección del vestuario o la redacción del guión. Con la participación activa de los enfermos, los profesionales desarrollan estrategias para trabajar las capacidades que todavía conserva el enfermo, y ofrecen dinámicas de estimulación emocional, afectiva y cognitiva que permiten que el enfermo evoque recuerdos de su vida pasada y, de esta manera, estimule sus facultades cognitivas. El montaje de la obra de teatro también pretende ayudar a los familiares de los enfermos ofreciéndoles técnicas para mejorar la comunicación con el enfermo y ayudándoles a comprender las diferentes etapas de la enfermedad. Visitas a museos. La visita a una exposición de antiguas monedas o una exhibición de viejas locomotoras, por ejemplo, puede servir para ayudar a que una persona afectada por la enfermedad de Alzheimer recuerde su infancia y su juventud y estimule su memoria. En este sentido, la Fundación la Caixa ha confeccionado Recordar en los museos, una guía dirigida a los enfermos de Alzheimer y a sus cuidadores que recoge toda una serie de consejos y referencias que ayudan a interpretar una exposición o la visita a un museo con el objetivo de conseguir que contribuya al trabajo de la reminiscencia y a la estimulación de otras áreas de capacidades de las personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer. Guía práctica de reminiscencia. Otro recurso de la Fundación la Caixa es la Guía práctica de reminiscencia, editada con el objetivo de favorecer el mantenimiento de las capacidades del enfermo. La guía se basa en las experiencias de un proyecto europeo innovador, Recordar el pasado, cuidar el presente, que puso a prueba la efectividad de las técnicas de reminiscencia con el tratamiento terapéutico de estos enfermos. La publicación recoge los métodos y experiencias que pueden ayudar a los profesionales en la atención al enfermo y a las familias y en ejercitar las habilidades que el paciente todavía conserva. Este manual aporta un nuevo impulso a los cuidadores que están buscando nuevas formas positivas de relacionarse con las personas a las que cuidan y abre nuevas posibilidades terapéuticas de intervención en el comportamiento de las demencias. Apoyo a los familiares La Fundación la Caixa también contribuye a mejorar la calidad de vida de los afectados por enfermedades neurodegenerativas y la de sus familias. Y lo hace principalmente a través de los módulos formativos Aprende a ayudarlo dirigidos a personas que tienen a su cargo un enfermo de Alzheimer. El objetivo de estos talleres es facilitar el aprendizaje de determinadas técnicas y estrategias que permitan a las personas que tienen a su cargo un enfermo aprender a cuidar de sí mismos y al enfermo. Talleres de formación para familiares y cuidadores de enfermos A lo largo de este año se han beneficiado de los talleres Aprende a ayudarlo más de 1.700 personas pertenecientes a 118 ciudades. Estos talleres abordan los siguientes temas: animación intergeneracional, atención a enfermos en fase avanzada, comunicación, cuidar sin descuidarnos, ejercicio físico, la fuerza del reír, movilización y transferencia, 28
musicoterapia, nutrición, y relajación y respiración. Además, este año, se ha ampliado el proyecto con tres temas nuevos: del euro a la economía doméstica, dolor y duelo y bioética y protección al enfermo. De este modo, los talleres Aprende a ayudarlo contemplan 13 aspectos que ayudarán a los cuidadores a desarrollar con más eficacia su labor a la vez que mejorar la calidad de vida de los enfermos. Por otro, la Fundación la Caixa impulsa, mediante la cobertura técnica y apoyo económico, diferentes proyectos de carácter asistencial o social promovidos por las asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y entidades sociales de toda España. Durante el año 2002 se firmaron 75 convenios con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas como el Parkinson y la esclerosis múltiple. La Fundación la Caixa colabora actualmente con 324 entidades en toda España. Para contribuir a sensibilizar sobre la situación de los enfermos de Alzheimer, la Fundación ha publicado una guía de la enfermedad en internet (www.fundacio.lacaixa.es/alzheimer). Esta web ofrece información y consejos para las familias y los cuidadores. Ayudas a la investigación La Fundación la Caixa impulsa y potencia el desarrollo de proyectos de investigación básica, clínica, epidemiológica y social en enfermedades neurodegenerativas (Alzheimer, Parkinson, esclerosis múltiple y esclerosis lateral amitrófica) a través de una convocatoria anual de ayudas económicas a la investigación, instaurada en 1997. Los ocho La Fundación organiza cursos de formación para familiares de enfermos de Alzheimer 29
equipos de investigación españoles favorecidos por estas ayudas en el año 2002 recibirán cerca de 900.000 euros a lo largo de tres años. Las investigaciones efectuadas en el marco de esta convocatoria se centrarán principalmente en el estudio de las causas moleculares de la enfermedad de Alzheimer, el tratamiento de enfermedades neurodegenerativas mediante transplantes de células madre y la investigación genética y farmacológica de enfermedades desmielinizantes. También se prestará atención a otras patologías neurodegenerativas menos frecuentes y al estudio de la apoptosis (o suicidio celular) como causa de neurodegeneración. Ocho nuevos proyectos de investigación en el 2002 Este año 2002 se ha publicado la primera memoria científica que recoge los resultados de los proyectos que se financiaron, por un período de tres años, en la convocatoria de 1997. Los resultados obtenidos son muy positivos: la producción científica ha sido de 71 artículos originales publicados. La resolución de la VI Convocatoria de Ayudas a la Investigación en Enfermedades Neurodegenerativas 2002 coincidió, por otro lado, con la celebración, el 15 de octubre, de una jornada científica en la que se presentaron los resultados provisionales de los proyectos seleccionados por la Fundación la Caixa en las convocatorias de los años 2000 y 2001. Desde 1997, la Fundación la Caixa ha convocado seis ediciones de su programa de ayudas a la investigación en enfermedades neurodegenerativas, a raíz de las cuales los 55 proyectos de investigación seleccionados han recibido ayudas por un valor total de unos 4,7 millones de euros. Las áreas de investigación de los proyectos han sido muy diversas. Así, se han concedido ayudas a investigaciones de tipo epidemiológico, clínico, farmacológico, bioquímico y genético, guardando un cuidadoso equilibrio entre la investigación básica y la aplicada. En cuanto a las enfermedades investigadas, se han realizado estudios sobre la enfermedad de Parkinson, la esclerosis múltiple, la esquizofrenia, las ataxias e incluso el autismo. Sin embargo, la patología que ha recibido más atención ha sido el mal Alzheimer, una enfermedad con un grado de incidencia muy elevado: se calcula que afecta hasta un 15% de los españoles mayores de 65 años. Otro ámbito de actuación de la Fundación la Caixa en lo que respecta a las enfermedades neurodegenerativas es el divulgativo y formativo. Con el objetivo de dar a conocer las causas y consecuencias de estas enfermedades, se ha organizado la exposición La neurona que ya se ha expuesto en Valladolid, Segovia, Lleida, Vitoria, Cádiz, Palencia, Jerez de la Frontera y Huesca. Número entidades y asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer y otras enfermedades neurodegenerativas que colaboran con la Fundación la Caixa Galicia 12 Canarias 10 Asturias 7 Extremadura 5 Cantabria 4 Castilla y León 31 Andalucía 46 Madrid 30 País Vasco 17 6 La Rioja Castilla-La Mancha 18 Ceuta y Melilla 1 Navarra 6 Aragón 8 Comunidad Valenciana 26 Murcia 8 Cataluña 82 Islas Baleares 7 Número de asociaciones Total 324 30
Los 8 equipos seleccionados en la convocatoria del 2002 Equipo Institución Proyecto Dr. Jesús Rodríguez Requena Dr. Salvador Martínez Pérez Dr. Rafael Franco Fernández Dr. Manuel Palacín Prieto Dr. Joan Comella Carnicé Dra. Laura Torroja Fungairiño Facultad de Medicina, Universidad Santiago de Compostela (A Coruña) Instituto de Neurociencias, Universidad Miguel Hernández (Alicante) Facultad de Química, Universidad de Barcelona Facultad de Biología, Universidad de Barcelona Facultad de Medicina, Universidad de Lleida Facultad de Ciencias, Universidad Autónoma de Madrid Mecanismos oxidativos en la patología de las enfermedades priónicas Estudio experimental de la capacidad neuroregeneradora de las células madre hematopoyéticas Interación funcional y molecular de receptores metabotrópicos de glutamato y de adenosina y su implicación en la enfermedad de Alzheimer. Identificación de nuevas dianas para el diagnóstico y terapia de la enfermedad Papel fisiológico del gen responsable de la leucoencefalopatía megalencefálica con quistes subcorticales (MLC) Implicación de receptores de muerte (FAS) y sus antagonistas funcionales en la muerte neuronal apoptótica Identificación de genes regulados por la proteína precursora del péptido betaamiloide y su implicación en el proceso de sinaptogénesis Dr. Juan Antonio García Merino y Dr. Bernardo Herradón García Clínica Puerta del Hierro (INSALUD), Madrid / Instituto de Química Orgánica (CSIC), Madrid Neurodegeneración en la desmielinización autoinmune del sistema nervioso central: papel de las calpaínas Dr. Francesc Palau Martínez Instituto de Biomedicina de Valencia (CSIC) Genética y fisiopatología de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth tipo 4A Tipología de los convenios 2002. 75 proyectos 23% Apoyo a la estructura de las asociaciones 4% Formación a cuidadores 7% Ayuda psicológica y grupos de apoyo mutuo 13% Centros de día para enfermos 11% Atención a domicilio 29% Programas de estimulación y rehabilitación 12% Programas de terapia ocupacional y descanso 1% Sensibilización comunitaria y voluntariado 65% Alzheimer 25% Esclerosis múltiple 4% Parkinson 4% ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) 1% Corea Huntington 31