PROYECTO DE DECLARACIÓN Declárase de Interés Social y para la promoción de la Salud de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires el libro "Palabra de Mujer. Un nuevo significado de la vida", realizado con la colaboración de MACMA (Movimiento Ayuda Cáncer de Mama); Fundación ACIAPO (Atención Comunitaria Integral al Paciente Oncológico); ACILCO (Asociación Civil de Lucha contra el Cáncer de Ovario) y SOSTÉN (Asociación para la contención y los derechos de las personas con cáncer). Pág. 1/5
FUNDAMENTOS Señora Presidente: Este libro es un diccionario confeccionado a partir de entrevistas realizadas a mujeres con cáncer de mama metástasico que brindan una interpretación diferente a ciertas palabras. Es un valioso e interesante trabajo realizado con el aporte de pacientes agrupadas en distintas organizaciones sin fines de lucro que luchan y dan apoyo a quienes padecen diferentes tipos de cáncer. MACMA, ACIAPO, ACILCO y SOSTÉN son las 4 ONGs que junto con el apoyo del laboratorio Pfizer y la Asociación Argentina de Oncología Clínica (AAOC) presentan este diccionario tan particular y conmovedor a la vez. El libro cuenta con el prólogo de Andrea Frigerio y las redefiniciones de diversas palabras a cargo de once mujeres con cáncer de mama metastásico que compartieron su voz y sus experiencias para dar vida a esta publicación. Estas mujeres que por su condición de salud, enfrentan y atraviesan situaciones que indefectiblemente las colocan en otro lugar, vuelven a mirar la vida bajo un nuevo prisma: la que tuvieron, la que tienen y la que quieren tener. El estado de su contexto ya no es el mismo y es así como las palabras empiezan a tomar otros significados, al igual que la vida en sí misma. En estas conversaciones con las mujeres que dan sus testimonios en el libro, los integrantes de las distintas organizaciones intervinientes en su presentación, confirmaron lo que suponían: que este libro podría tener un gran valor tanto para pacientes como para la sociedad en general, ya que su lectura no solo nos coloca a todos frente a nuevas e interesantes visiones de la vida, sino que nos ayuda a desestigmatizar la palabra cáncer; palabra que muchas personas, quizás por falta de información, siguen pronunciando en voz baja. Este libro promueve diálogos profundos, repletos de vivencias y aprendizajes y es a partir de allí que se despliegan las palabras que lo conforman. Los términos aparecen ordenados de la A a la Z con dos significados. La primera definición, en letra pequeña, es una transcripción textual de la que figura en diccionarios mientras que las definiciones que le siguen han sido extraídas de los testimonios de alguna de estas mujeres luchadoras. Además, es importante destacar que la promoción y lectura de Pág. 2/5
este libro es de fácil acceso desde internet ya que el mismo puede bajarse o leerse desde la página web: www.palabrademujer.com.ar. Asimismo, es importante dejar asentadas algunas definiciones importantes y cifras estadísticas acerca de la enfermedad. Según datos del Ministerio de Salud de La Nación, la incidencia de cáncer de mama en Argentina es de más de 19 mil casos nuevos por año. Dentro de estos, se estima que en el 30% de los casos en los que se arribó a un diagnóstico temprano la enfermedad progresará a estadios avanzados, es decir aquellos en los que el tumor se expandió o migró a otros tejidos u órganos del cuerpo. El cáncer de mama es el tipo más frecuente de cáncer y representa la primera causa de muerte por cáncer en mujeres en Argentina y algunos países de Latinoamérica. El cáncer de mama metastásico es un cáncer que comienza en la glándula mamaria y se extiende posteriormente a otras partes del cuerpo, como el pulmón, el hígado, los huesos o el cerebro. Por otro lado, en lo que hace a las organizaciones sin fines de lucro que promovieron este libro podemos decir que la Fundación ACIAPO fue creada en 1997 por Marta Lidia Artigas, quien tuvo que enfrentar varias dificultades durante el proceso de un cáncer que atravesó su hijo. Luego de esta triste experiencia, Marta decidió ayudar a los pacientes de cáncer y a sus familiares para que puedan acceder a una mejor calidad de vida. Los objetivos principales son: brindar contención, defender los derechos de los pacientes, facilitar recursos, capacitar a la población sobre la problemática del cáncer y colaborar con la comunidad en la promoción y prevención de la salud. Desde su nacimiento y con objetivos siempre claros, la fundación ha desarrollado programas sociales y alianzas con distintos municipios en pos de mejorar los servicios y capacitar a profesionales y a la comunidad en general sobre temas relacionados con esta enfermedad. La detección tardía de cáncer de ovario es muy frecuente y ocurre en un alto porcentaje. ACILCO es la única organización sin fines de lucro en Argentina, dedicada a la lucha contra este tipo de cáncer, por lo que se propone revertir ese porcentaje como también la falta de información sobre el tema. Lo viene haciendo desde agosto de 2011, creando conciencia sobre la enfermedad, difundiendo sus características, sus factores de riesgo y sus síntomas. Además, brinda orientación y contención sobre cáncer de mama y ginecológico tanto a pacientes como a sus familiares, para que el acceso a un tratamiento oportuno y adecuado sea fácil y sin obstáculos. Para ACILCO, el compromiso, la responsabilidad y el profesionalismo son factores indispensables para tratar estos temas y brindar la ayuda a quienes más lo necesitan. Pág. 3/5
Luego de haber tenido cáncer y movilizada por la necesidad de ayudar a otras mujeres a transitar esta enfermedad, María Cecilia Palacios fundó MACMA en 1997. Esta Asociación Civil sin fines de lucro está constituida por mujeres que tuvieron cáncer de mama y un equipo de profesionales de la salud. Juntos contienen, acompañan y orientan a pacientes de cáncer, a sus familiares y amigos. Para MACMA es fundamental la concientización sobre la importancia de la detección temprana de la enfermedad, por eso además del área terapéutica cuenta con un área de concientización, realizando campañas frecuentes y charlas informativas. Las actividades de MACMA fueron declaradas de Interés Social por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires. La organización cuenta con el aval y reconocimiento del Instituto Nacional del Cáncer, la Sociedad Argentina de Mastología, la Asociación de Oncología Clínica, la Sociedad Argentina de Ginecología y Obstetricia, la Academia Nacional de Medicina y la American Cancer Society. Es miembro fundador de la red Paradigma XXI y de ULACCAM (Unión Latinoamericana Contra el Cáncer en la Mujer). Finalmente en el año 2000, se constituyó la Asociación Civil SOSTÉN que está formada por un equipo de profesionales con amplia experiencia en temas de cáncer, gestión de Organizaciones de la Sociedad Civil y derechos de los pacientes. Con un objetivo claro, esta organización brinda asesoramiento, contención y orientación a personas con cáncer y su entorno. Para quienes la componen, la información, capacitación, y principalmente la defensa social y legal de las personas afectadas por cáncer, es prioridad. Desde sus inicios SOSTÉN se propone atacar el difundido preconcepto de considerar a quienes padecen cáncer como personas frágiles y silenciosas, incapaces de abogar por sus propios derechos. Por el contrario, bajo las consignas conocerme, conocer, decidir, la organización incentiva a las personas a sentirse capaces de discernir y ser partícipes de su tratamiento, como sujetos con derecho a recibir la mejor terapia existente y a encontrar soluciones a todas las necesidades que surjan como consecuencia del diagnóstico. Promoviendo la educación y la investigación, la Asociación Civil SOSTÉN contribuye al control del cáncer en Argentina. Lamentablemente hablar del cáncer resulta en muchas ocasiones un tema tabú, difícil de hablar, por eso con iniciativas tan relevantes como esta, se puede logar romper con esta barrera tan arraigada en nuestra cultura y al mismo tiempo, concientizar, ayudar, apoyar e informar a toda la sociedad. Conocer las vivencias y experiencias de Pág. 4/5
mujeres que luchan contra el cáncer y los pronósticos negativos puede mejorar la calidad de vida de otros/as y ayudar a sobrellevar y enfrentar esta enfermedad de una manera más motivadora y esperanzadora. Por todo lo expuesto, solicito a mis pares la aprobación y el acompañamiento del presente proyecto de declaración. Pág. 5/5