IX Jornades d Investigació en salut de les Illes Balears Prioritats de recerca i innovació Pilar Sánchez-Cuenca López Defensora dels Usuaris del Sistema Sanitari Públic
Para saber qué piensan era necesario preguntar: 34 asociaciones de pacientes y afectados por enfermedades y trastornos neurológicos de todo tipo
La investigación está mejorando el diagnóstico de su enfermedad de manera más rápida, fácil y fiable? Los avances científicos se incorporan adecuadamente a los tratamientos? Están al alcance de todos?
Se dan adecuadamente las noticias sobre los descubrimientos científicos? Es suficiente la investigación que se hace para mejorar la calidad de vida de los pacientes, incluyendo las mejoras en ayudas tecnológicas? Es necesaria la participación de pacientes y afectados en las estrategias de salud?
Han contestado seis: ABDEM AIBAL APROSCOM Huntington Rehacer Epilepsia
Cree que la investigación está mejorando el diagnóstico de su enfermedad de manera más rápida, fácil y fiable? Las familias no tienen toda la información (Rehacer) Se ha avanzado en el diagnóstico pero no en el origen (ABDEM) La investigación debe servir para individualizar los tratamientos (APROSCOM) Es imprescindible, parece que se investiga menos que en otros países (AIBAL) La investigación no puede mejorar el diagnóstico (Huntington) Está mejorando en algunas áreas (Epilepsia)
Cree que los avances científicos se incorporan adecuadamente a los tratamientos? Están al alcance de todos? Se incorporan lentamente, no todos están al alcance (Rehacer) Se incorporan los que tiene rentabilidad económica para la industria farmacéutica (ABDEM) No llegan a los profesionales (APROSCOM) La falta de concienciación de los pacientes dificulta el tratamiento (Huntington) Los avances científicos son caros y tardan en incorporase (AIBAL) Se van incorporando a los tratamientos. Las familias y afectados deben informarse mejor (Epilepsia)
Cree que se dan adecuadamente las noticias sobre los descubrimientos científicos? No. Llegan a través de medios no especializados, sin comprobación (APROSCOM) Se crean expectativas en fases incipientes de la enfermedad (ABDEM) Sí, a través del grupo europeo (Huntington) Aunque se ha mejorado, no llegan a los ciudadanos interesados (AIBAL) Llega tarde, en un nivel no comprensible para las familias (Rehacer)
Cree suficiente la investigación que se hace para mejorar la calidad de vida de los pacientes, incluyendo las mejoras en ayudas tecnológicas? Es necesario seguir investigando para mejorar la calidad de vida (AIBAL) La investigación es escasa y las ayudas tecnológicas son caras e insuficientes (Rehacer) Insuficiente fuera del tratº farmacológico. Acciones aisladas sin repercusiones (ABDEM) No, la falta de recursos es muy grande (APROSCOM) A nivel europeo sí (Huntington) Hay que profundizar en formas clínicas y factores de riesgo (Epilepsia)
Cree necesaria la participación de pacientes y afectados en las estrategias de salud? Es imprescindible. Poner a la persona afectada en el centro del proceso permite la dirección adecuada y mejores resultados (ABDEM) Los pacientes y sus familias tienen que implicarse y colaborar con los profesionales para consensuar las mejores estrategias (APROSCOM) La participación de afectados y sus familias es imprescindible para conseguir una buena estrategia de salud (Rehacer) Los afectados y sus familias deben formar equipo para elaborar las estrategias de salud (AIBAL)
REGISTRY es un estudio observacional multicéntrico, multinacional sin ningún tratamiento experimental. Incorporar a todos los afectados, tratar a los pacientes desde el inicio de la enfermedad para mejorar su autonomía (Huntington) La participación es imprescindible. Educación, grupos de autoayuda, cursos, material de información (Epilepsia)