Encuesta de Qué Sienten Los Pacientes dirigida a pacientes con cáncer de mama Informe de resultados Octubre de 2013 Con la colaboración de
Introducción y descripción de la encuesta Resultados de la encuesta Conclusiones
Introducción y descripción de la encuesta Se trata de una encuesta dirigida a pacientes con cáncer de mama impulsada por un grupo de asociaciones de afectados oncológicos para dar a conocer a los profesionales sanitarios, a los políticos y a la sociedad en general qué sienten, las mujeres afectadas por cáncer de mama. Quién hace Qué Sienten Los Pacientes? AaMElanoma (Asociación de Afectados por Melanoma y Cáncer de Piel) AEACaP (Asociación Española de Afectados por Cáncer de Pulmón) ASACO (Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario) ASATE (Asociación de Afectados por Tumores Cerebrales en España) EuropaColon España FECMA (Federación Española de Cáncer de Mama) La encuesta forma parte del proyecto Qué Sienten Los Pacientes, una iniciativa encaminada a poner de manifiesto los sentimientos de las personas afectadas por el cáncer.
Introducción y descripción de la encuesta Se ha realizado de forma online, a través de la plataforma Que sienten los pacientes con cáncer y la página web y perfiles en redes sociales de la Federación de Mujeres con Cáncer de Mama (FECMA). A la encuesta han respondido 99 mujeres con cáncer de mama. El cuestionario, validado por FECMA, gira en torno a la percepción de las pacientes en estos cuatro pilares: I. La percepción de la paciente con cáncer de mama sobre los avances producidos en esta enfermedad IV. Percepción de la paciente del efecto de la situación económica en la atención sanitaria II. El momento del diagnóstico III. La información que recibió la paciente
En qué año te diagnosticaron el cáncer de mama? El 60% de las mujeres que contestaron a la encuesta fueron diagnosticadas hace menos de 5 años.
Crees que el cáncer de mama es uno de los tumores en los que más se ha avanzado en los últimos años? El 92% de las encuestadas considera que el cáncer de mama es uno de los tumores en los que más se ha avanzado.
Cuál o cuáles consideras que han sido el/los avances más relevantes en los últimos 10 años en cáncer de mama? (ordena de más a menos relevante) Opciones facilitadas La detección precoz Determinación del ganglio centinela Determinación de receptores hormonales Determinación del Her2 Cirugía conservadora de la mama Terapias dirigidas Terapias de soporte Hormonoterapia Ninguna Otras 1. La detección precoz 2. Determinación del ganglio centinela 3. Determinación del Her2 4. Determinación de receptores hormonales 5. Cirugía conservadora de la mama 6. Terapias dirigidas 7. Hormonoterapia 9% 10% 11% 14% 14% 17% 19% 8. Terapias de soporte 6% 0% 2% 4% 6% 8% 10% 12% 14% 16% 18% 20% [% extraído del total de respuestas obtenidas]
Qué otro avance de los últimos diez años consideras relevante? Determinación del gen familiar La calidad de vida durante el tratamiento El enfoque multidisciplinar La concienciación ciudadana y la solidaridad Apoyo psicológico La quimioterapia personalizada Las campañas de mamografía Mamografías a partir de los 40 años El avance en los tratamientos y sus efectos secundarios La correlación cáncer-dieta y la correlación cáncer-gestión emocional Un nuevo sistema de radioterapia que estaba probándose en Madrid, donde la radio no afectaba a la piel de la paciente ni o otros órganos, únicamente al tumor.
Qué pruebas diagnósticas te realizaron?
Te hicieron alguna otra prueba? Qué otra prueba te hicieron*? *Algunas respuestas ofrecidas por las encuestadas. Determinación del Ganglio Centinela Galactografía Estudio de extensión Punción en la mama Resonancia de contraste yodada
La información que has recibido o recibiste al ser diagnosticada de cáncer de mama fue una información asequible, veraz y completa? Solo el 59% de las encuestadas considera que recibió una información satisfactoria en el momento del diagnostico
Al intervenir varios profesionales en el proceso tuviste la impresión en algún momento de recibir información contradictoria o dispersa? El 42% de las mujeres que contestaron a la encuesta asegura que recibió información contradictoria o dispersa
En concreto, en tu opinión, qué más crees que se puede hacer en los siguientes tipos de cáncer de mama? Cáncer de mama Her2+ Cáncer de mama hormonodependiente Cáncer de mama Her2- y no hormonodependiente Más información Análisis genéticos Investigación e innovación Los tratamientos más recientes y novedosos no se aplican en la Seguridad Social Tratamiento hormonal Tratamientos experimentales Tratamientos menos invasivos Tratamientos personalizados Estudios sobre ser madre después de padecer este tipo de cáncer Mejor el tratamiento posterior Más investigación Más información Reducir los efectos secundarios Suprimir estrógenos Más delicadeza por parte de los facultativos Investigación Quimioterapia Controles preventivos Detección precoz Ensayos clínicos Más información *Algunas respuestas ofrecidas por las encuestadas.
Crees que los tratamientos existentes actualmente en cáncer de mama son suficientes o piensas que todavía se puede hacer más? El 46% de las encuestadas considera que todavía se puede avanzar más en el tratamiento contra el cáncer de mama
Crees que la información sobre las innovaciones y avances que reciben las pacientes es suficiente? El 77% de las encuestadas cree que no es suficiente la información que se facilita a las pacientes sobre innovación y avances en el tratamiento
Piensas que la situación de crisis económica está afectando a la atención sanitaria que reciben las pacientes con cáncer de mama? El 72% de las encuestadas cree que la crisis económica actual está afectando a la atención sanitaria de las pacientes
En qué sentido afecta la crisis económica? Las restricciones en la utilización de las terapias oncológicas innovadoras con un 66% es el aspecto en los que más se percibe la situación de precariedad económica, según las encuestadas
Alguna vez te has cuestionado la forma en que estás siendo o fuiste tratado del cáncer? El 55% de las mujeres encuestadas asegura que se ha planteado en más de un ocasión la manera en que fue tratada
En caso afirmativo, qué crees que no fue adecuado? Creo que perdí la mama innecesariamente Falta de definición en la duración de los tratamientos Por la desinformación, la mala reconstrucción de mi pecho y como han tratado mi linfedema A veces pienso que pude recibir un tratamiento mejor La cirugía se retraso varias semanas Tenia la sensación de no tener toda la información Por encontrarte diversos criterios y algunas contradicciones Porque me he sentido como un caso más. En ningún momento he sentido que se me tratara como algo particular. No hay tratamiento humano real, con su lado psicológico que es muy importante. Hay un tratamiento convencional para el supuesto caso que localizan. Uno más, y lo más rápido posible porque hay cola...y poco tiempo y recursos. Estaba embarazada y en ningún momento me tocaron las mamas ni me preguntaron si había encontrado algo anormal en ellas, yo fui la que me encontré el nódulo
Conclusiones El 60% de las mujeres que contestaron a la encuesta fueron diagnosticadas hace menos de 5 años. El 92% de las encuestadas considera que el cáncer de mama es uno de los tumores en los que más se ha avanzado. La biopsia, la mamografía, la ecografía y la resonancia magnética nuclear los principales pruebas diagnosticas realizadas a las mujeres encuestadas a la hora de realizar el diagnostico. Solo el 59% de las encuestadas considera que recibió una información satisfactoria en el momento del diagnóstico. El 42% de las mujeres que contestaron a la encuesta asegura que recibió información contradictoria al verse implicados más de un profesional sanitario. La detección precoz, la determinación del ganglio centinela, la determinación del Her2 y la determinación de receptores hormonales son los avances más relevantes producidos en los últimos 10 años, según las encuestadas.
Conclusiones El 46% de las encuestadas considera que todavía se puede avanzar más en el tratamiento contra el cáncer de mama. El 77% de las mujeres que contestaron a al encuesta cree que no es suficiente la información que se facilita a las pacientes sobre innovación y avances en el tratamiento. El 72% de las encuestadas cree que la crisis económica actual esta afectando a la atención sanitaria de las pacientes. En relación al punto anterior, las mujeres encuestadas aseguran que los puntos en los que más se percibe la situación de precariedad económica son: - las restricciones en la utilización de las terapias oncológicas innovadoras (66%) - los programas de detección precoz (63,8%) - las diferencias entre las CCAA y hospitales en la utilización de terapias innovadoras (62,8%) El 55% de las encuestadas asegura que se ha planteado en más de una ocasión la manera en que fue tratada.