BIOÉTICA Y CUIDADOS PALIATIVOS. Curso Bioética Hospital de Sagunto. Amparo Gisbert Aguilar
Humanizar en el mundo de la enfermedad Mundo racional: Hechos : datos clínicos de diagnóstico, pronóstico y tratamiento Mundo emocional: mundo de los valores Sin valores la medicina podría ser técnicamente correcta, pero no sería HUMANA
HUMANIZAR en medicina es introducir en ella EL MUNDO DE LOS VALORES
HUMANIZAR en medicina es introducir en ella EL MUNDO DE LOS VALORES VALORES Son todas aquellas cosas que son importantes para un ser humano, que nos exigen respeto y que pueden influir decisivamente en la toma de decisiones de los enfermos. VALORES: vida, calidad de vida, veracidad, creencias religiosas, tradiciones culturales, biografía del paciente..
El enfoque centrado en el cuidado ha permitido Humanizar el final de la vida Hay enfermos incurables pero NO HAY ENFERMOS INCUIDABLES
EVOLUCIÓN HISTÓRICA. Hospicios medievales s. XIX. Movimiento HOSPICE. 1960 Cicely Saunders. St. Christopher s Hospice. Influidos por CREENCIAS RELIGIOSAS EEUU: Elisabeth Kübler Ross. Psiquiatra suiza. 1984: Santander, Barcelona, Canarias.
Cuidados paliativos: Enfoque que mejora la CALIDAD de VIDA de los pacientes y familias que se enfrentan a PROBLEMAS asociados con enfermedades AMENAZANTES para la vida, a través de la PREVENCIÓN y el ALIVIO del sufrimiento, por medio de la IDENTIFICACIÓN temprana e impecable EVALUACIÓN y TRATAMIENTO del dolor y otros problemas FISICOS, PSICOLÓGICOS y ESPIRITUALES. OMS.2002
MODELOS ÉTICOS. Ética de la CONVICCIÓN. Ética de los cuidados de enfermería. Valor Moral : FINES, no los medios. PRINCIPIOS E INTENCIONES. Hechos y Realidad
MODELOS ÉTICOS. Ética de la CONVICCIÓN. Cicely Saunders. Convicciones religiosas profundas. Agenda Oculta. Lucha contra la eutanasia.
MODELOS ÉTICOS. ÉTICA de la RESPONSABILIDAD PRINCIPIOS CONSECUENCIAS
MODELOS ÉTICOS. Ética de la RESPONSABILIDAD. Decisiones RESPETUOSAS, RAZONABLES y PRUDENTES. MAX WEBER: Valor moral a la realización de los fines a través de los medios disponibles. ARISTOTELES: Phrónesis (PRUDENCIA)
BIOÉTICA. Es una ética de la responsabilidad que asume el respeto a todos los seres humanos como un absoluto, en el sentido de que TODOS tienen derecho a participar en un proceso libre y equitativo de DELIBERACIÓN. Gracia D. Ética de los CP: entre la convicción y la responsabilidad. Como arqueros al blanco. Ed. Triacastela 2004.
BIOÉTICA. TAREA: elaborar juicios prácticos que tengan en cuenta pacientes concretos y situaciones únicas: ejercicio continuo de RESPONSABILIDAD. Modelo DELIBERATIVO: respeto a la AUTONOMÍA del paciente y VALORES para llegar a la solución menos lesiva..
BIOÉTICA Y DERECHO DERECHO: establece límites a la actuación de los ciudadanos. BIOÉTICA: busca la mejor solución posible a un problema o conflicto. La ética no aspira a lo bueno sino a lo ÓPTIMO. Ética y cuidados paliativos. 14
FUNCIÓN DE LA BIOÉTICA en la práctica clínica. Mejorar la calidad de la toma de decisiones clínicas: Conflicto de VALORES. Manejar la incertidumbre moral con la misma suficiencia con que el buen profesional sabe manejar la incertidumbre clínica.
Ley de Autonomía (41/2002): Reconoce la información como un derecho del paciente Art.4: Delimita el contenido de la información y el derecho a la no información Art 5 :Titular de la información es el enfermo y los familiares en la medida que este lo permita. El enfermo tiene derecho a decidir tras recibir la información. Tiene derecho a rechazar tratamientos. Todo profesional está obligado no sólo a hacer bien lo técnico, sino a informar al paciente para permitirle participar en la toma de decisiones.
DERECHO A LA INFORMACIÓN... Cuando un paciente está gravemente enfermo, a menudo se le trata como una persona sin derecho a opinar. A menudo es otro quien toma las decisiones de hospitalización sí o no, cuando y donde, tratamientos sí o no... Costaría tanto recordar que la persona enferma también tiene sentimientos, deseos y opiniones y sobre todo, y lo más importante, tiene derecho a ser escuchada?
Derecho a la información BENEFICENCIA Modelo Paternalista AUTONOMIA Consentimiento informado Conspiración Silencio Instrucciones previas Limitación esfuerzo terapéutico PARTICIPACION TOMA DECISIONES.
CONSPIRACIÓN DE SILENCIO. Acuerdo explicito o implícito de alterar la información al paciente por parte de la familia y los profesionales sanitarios, con el fin de ocultar el diagnóstico, el pronostico o la gravedad de la situación. Justifica un afán de protección al paciente con el fin de evitarle mayor sufrimiento Inconvenientes del silencio informativo: - Dos mensajes contrapuestos: No pasa nada grave frente a deterioro rápido y constante de su organismo. Puede sentirse engañado y perder la confianza en la familia y el equipo asistecial. IMPIDE AL ENFERMO PARTICIPAR EN LA TOMA DE DECISIONES
Consentimiento informado NO DEBE SER La medicina defensiva difícilmente promueve la calidad asistencial El papel nunca debe sustituir la dedicación de tiempo del médico para hablar con el paciente Paternalismo con formulario
PLANIFICACIÓN ANTICIPADA DE LAS DECISIONES: Cobra especial importancia en pacientes que están al final de la vida: se programa sobre aspectos concretos: Sonda nasogástrica en paciente con disfagia por tumor cerebral o con demencia avanzada PEG o ventilación mecánica en un paciente con ELA Sedación terminal en un paciente con disnea refractaria. NOSOTROS TENEMOS LA OBLIGACION MORAL DE TRABAJAR ESTOS ASPECTOS
ÉTICA DE MÁXIMOS: LAS PROFESIONES SANITARIAS TIENEN OBLIGACIONES CON SUS PACIENTES QUE VAN MÁS ALLÁ DE LA NO MALEFICENCIA. TENEMOS TAMBIÉN OBLIGACIONES DE BENEFICENCIA -respetando sus valores y proyectos- HACIA AQUELLOS DE LOS QUE SOMOS RESPONSABLES.
Modelos de relación clínica. Modelo paternalista El médico posee un conocimiento técnico acerca lo que es el mayor bien para el paciente y decide por él. Principio beneficencia PATERNALISTA..
Modelos de relación clínica. Modelo informativo :El paciente solo precisa información. Una vez que dispone de ella, es capaz de tomar decisiones en función de su autonomía. Falta algo. La deliberación
Modelos de relación clínica. Modelo deliberativo : el médico conoce los valores del enfermo, e inicia con él una deliberación conjunta. Participación en la toma de decisiones Exige escucha activa, esfuerzo por comprender, análisis de los valores implicados y dialogo sobre las posibles alternativas Es el modelo que mejor permite la relación clínica en la fase final de la enfermedad y en el afrontamiento de la muerte
Modelos de relación clínica en CP. RELACIÓN ASIMÉTRICA: experiencia de sufrimiento y pérdida Dependencia emocional y afectiva. Paternalismo protector. Etapas de desarrollo de los CP en España: 1970: fase inicial. Paternalismo 1984-1992: Modelo Interpretativo. 1992-1998: SECPAL. M. Deliberativo.
NUEVO CÓDIGO DE CONDUCTA MÉDICA PARA EL S. XXI. Autonomía de la elección de los pacientes. Trabajo en equipo. Restaurar la confianza en la profesión médica. URGE RECUPERAR LA EXCELENCIA PROFESIONAL EN NUESTRA ACTIVIDAD.
Sufrimiento El sufrimiento forma parte de la condición humana. Si a esto le añadimos la presencia se enfermedad grave y la proximidad de la muerte, la experiencia de sufrimiento se intensifica y se extiende.
Avances de la Medicina Científica. expectativa de vida. de enfermedades degenerativas: CÁNCER, SIDA... Predominio med. Curativa. Distribución injusta recursos. Negación de la muerte. Diseño hospitalario de cuidados.
RETOS ACTUALES: CÁNCER. ENF.NEUROLÓGICAS DEGENERATIVAS. SIDA. Insuficiencia de ÓRGANOS. Generan SUFRIMIENTO que disminuye la CALIDAD de VIDA.
MODELO TRIANGULAR DE SUFRIMIENTO. Distress Profesional Distress Familiar Distress Paciente
Síntomas último més de vida. * Astenia * Náuseas. * Anorexia * Depresión. * Somnolencia. * Ansiedad. * Dolor. * Disnea. * Estreñimiento. * Insomnio. * Sequedad de boca. * Confusión. Distress emocional. Pérdida de sentido existencial.
DISTRESS FAMILIAR. Pérdidas anticipadas. Presenciar distress físico y emocional del paciente. Carga de cuidados.
DISTRESS PROFESIONAL. Presenciar el sufrimiento. Reflejo de la propia muerte. Retos planteados.
Usted importa porque es usted, usted importa hasta el último momento de su vida, y nosotros haremos lo posible, no solo para ayudarle a morir en paz, sino para que viva hasta que muera. C. Saunders.
Hablar de EXCELENCIA en la atención al enfermo con enfermedad en fase terminal es hablar de: Modelos de relación clínica Derecho a la información - Conspiración silencio - Consentimiento informado - Voluntades anticipadas Limitación / adecuación del esfuerzo terapéutico (LET) Lugar del fallecimiento. Sedación Paliativa. Morir en Paz.
LA PRÁCTICA CLÍNICA AL FINAL DE LA VIDA... Aparecen problemas éticos. Escuchar al paciente. Deliberar (tener en cuenta sus valores) Herramientas de Comunicación. Un buen profesional es un profesional bueno cuando combina CONOCIMIENTO, EXPERIENCIA y HUMANIDAD.
QUÉ PIENSAN LOS PACIENTES. La mayoría confían en sus médicos. La buena comunicación es esencial. Tener la posibilidad de elegir tratamiento. No aceptan el comportamiento arrogante. Valoran la escucha, la tolerancia y la información asequible y humanizada.
PROBLEMAS ÉTICOS EN EL FINAL DE LA VIDA. CONTROL DEL DOLOR Y SUFRIMIENTO. RESPETO A LA AUTONOMÍA DEL PACIENTE. ÉTICA DE LA CONVICCIÓN: aplicación de principios sin valorar consecuencias. ÉTICA DE LA RESPONSABILIDAD: consecuencias y circunstancias son básicas para la toma de decisiones correcta y prudente..
Buena COMUNICACIÓN y buen SOPORTE FAMILIAR. Transición HOSPITAL exquisita. DOMICILIO Profesionales sanitarios: Formación. Disponibilidad. Organización..
Principios: Beneficio del paciente. Capacidad de tomar decisiones. Justicia y equidad. Circunstancias y características de cada paciente.
Administración deliberada de fármacos en las dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de un paciente con enfermedad avanzada o terminal tanto como sea preciso para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, con su consentimiento explícito, implícito o delegado. (SECPAL, 2002)
SEDACIÓN POR SÍNTOMAS REFRACTARIOS. Frecuente objeto de discusión. Cuánto tiempo esperar para hablar de síntoma refractario? Mal menor, excepción justificable de manera individual Todos los equipos pueden aliviar los síntomas igual?.
SEDACIÓN A PETICIÓN DEL PACIENTE (SUFRIMIENTO EMOCIONAL). Aumento de personas que quieren ejercer el CONTROL FINAL. Desaparece la VIDA CONSCIENTE, su capacidad de RELACIÓN, COMUNICACIÓN y Experiencia MORAL..
SEDACIÓN A PETICIÓN DEL PACIENTE (SUFRIMIENTO EMOCIONAL). El sufrimiento emocional engloba aspectos COGNITIVOS, AFECTIVOS y COMPORTAMENTALES. GRAN FRAGILIDAD EMOCIONAL AUTONOMÍA MORAL? 1. Revisar información dada y comprensión. 2. Explorar capacidad para decidir. 3. Descartar patología asociada que dificulte la competencia.
Características especiales de la SEDACiÓN en Domicilio. Información exhaustiva del proceso de sedación y asesoramiento en caso de agitación. Dejar medicación y material suficiente para dosis de rescate. Teléfono de contacto. Desculpabilizar: correcta elaboración del DUELO. RESPONSABILIDAD, TOMA DE DECISIONES: máximo apoyo y respeto.
Diferencias SEDACIÓN- EUTANASIA. INTENCIONALIDAD: compleja, compulsiva, ambigua y contradictoria. Conflicto de valores en la SEDACIÓN PALIATIVA. Los profesionales sanitarios nos hemos preocupado mucho más por la desaparición de la VIDA BIOLÓGICA que por la desaparición de la CONCIENCIA.
Limitación esfuerzo terapéutico. No todo lo tecnicamente posible es eticamente aceptable Decisión de restringir o cancelar algún tipo de medidas, cuando se percibe una desproporción entre los fines y los medios terapéuticos aplicados a un enfermo, con el objetivo de no caer en la obstinación terapéutica. La vida biológica no es un valor absoluto. Valor calidad de vida (valorada por el paciente). Influencia de emociones en momentos críticos (OT): agotar todas las posibilidades Las emociones son malas consejeras para la decisión moral. Sentimientos de culpa no haber hecho todo los posible : el objetivo de la decisión es el bienestar del paciente no evitar la culpa (profesional o familiar)
LIMITACIÓN DEL ESFUERZO TERAPÉUTICO. No es eutanasia pero sí un SERIO PROBLEMA MORAL. Si no está indicado: MALA PRAXIS. Si está indicado y no se realiza: ENSAÑAMIENTO TERAPÉUTICO.
ES LA SEDACIÓN IRREVERSIBLE EUTANASIA? INTERVENCIONES OBJETIVO PRIMARIO MAL MENOR ASUMIDO OBJETIVO FINAL INTERVENCIÓN PALIATIVA HABITUAL. Control del dolor y Otros síntomas y Preocupaciones. Ninguno. Aliviar el sufrimiento. SEDACIÓN PROFUNDA Y PERMANENTE. Control del dolor y Otros síntomas y Preocupaciones. Desaparición de la conciencia. Acortamiento de la vida. Terminar definitivamente con el sufrimiento. SUICIDIO ASISTIDO Y EUTANASIA. Control del dolor y otros síntomas y preocupaciones. Desaparición de la vida biológica. Terminar definitivamente con el sufrimiento. Progresión de medidas para combatir el sufrimiento. Modificada de Barbero y Camell. (COUCEIRO).
ALGUNAS REFLEXIONES.. La DOCTRINA del DOBLE EFECTO da más importancia a las intenciones del médico que a LOS DESEOS del PACIENTE y sus CIRCUNSTANCIAS. La EUTANASIA es una cuestión cargada de VALORES : sacralidad de la vida, autodeterminación humana, deberes y ética profesionales Si alguien elige y autoriza voluntariamente su muerte, debería establecerse una DELIBERACIÓN médico-paciente basada en la ética de la responsabilidad.
El DEBATE sobre el FINAL de la VIDA Enfrenta 2 posturas: MOVIMIENTOS PRO EUTANASIA. (que no se han preocupado de los CP) MOVIMIENTOS DE CUIDADOS PALIATIVOS. (que no quieren oir hablar de eutanasia) Habría que PROMOVER posturas intermedias que trabajen por los CP y que puedan justificar la eutanasia o suicidio asistido en situaciones excepcionales..
En medio de este debate. PROFESIONALES de CP Toma de decisiones difíciles SERÍA DESEABLE PARA LA SOCIEDAD ABRIR EL DEBATE Y LLEGAR A UNA SITUACIÓN EN LA QUE HUBIERA LIBERTAD PARA EL SUICIDIO ASISTIDO O LA EUTANASIA PERO QUE A LA VEZ NO FUERA NECESARIO PRACTICARLO. (Diego Gracia)