Leucemia mielógena aguda: Guía para pacientes y las personas que los cuidan

Leucemia mielógena aguda: Guía para pacientes y las personas que los cuidan LE UC E MIA La impresión de esta publicación fue posible gracias a un subsidio educativo de LINFOMA M IE L OM A

Introducción Table of Contents La leucemia mielógena aguda (AML por sus siglas en inglés) es un tipo de cáncer de la sangre. Otro nombre para la AML es leucemia mieloide aguda. Durante 2008, es probable que se diagnostique cáncer de la sangre a cerca de 138,500 personas en los Estados Unidos. Es probable que se diagnostiquen cerca de 13,300 casos de AML en el 2008. Este librito es para pacientes con AML, sus familiares y las personas que los cuidan. Ayudará a los pacientes, las familias y a las personas que cuidan a los pacientes a saber más sobre la AML y su tratamiento. Para obtener más información sobre la AML, pida los libritos gratuitos titulados La leucemia y Leucemia mielógena aguda de The Leukemia & Lymphoma Society (La Sociedad de Lucha contra la Leucemia y el Linfoma, LLS por sus siglas en inglés). 1 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. PS66 35M 4/08

Contenido Table of Contents de este librito Para entender la leucemia mielógena aguda (AML) 3 Tratamiento para la AML 11 Efectos secundarios del tratamiento para la AML 24 Cómo sobrellevar la AML 33 Qué debo preguntarle al médico? 36 Estamos aquí para ayudar 38 Términos médicos 39 Algunas de las palabras del librito pueden ser nuevas para usted. Vea la sección Términos médicos que se encuentra en la parte posterior de este librito. O llame a LLS al (800) 955-4572. Este librito de The Leucemia & Lymphoma Society (LLS) tiene fines sólo informativos. LLS no brinda asesoramiento médico ni servicios médicos. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 2

Para entender la leucemia mielógena aguda (AML) La AML es un tipo de cáncer que comienza en la médula. Antes de leer más sobre la AML, le será útil saber un poco acerca de las células sanguíneas y la médula. La médula, la sangre y las células sanguíneas La médula es el centro esponjoso que se encuentra en el interior de los huesos. Las células sanguíneas se producen en la médula. Las células sanguíneas comienzan como células madre. Las células madre se convierten en glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas en la médula. Luego los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas entran en la sangre. Las plaquetas evitan los sangrados y forman tapones que ayudan a detener el sangrado después de una lesión. Los glóbulos rojos llevan oxígeno a todo el cuerpo. Cuando la cantidad de glóbulos rojos es menor que lo normal, se llama anemia. La anemia puede causar cansancio, palidez o dificultad para respirar. Los glóbulos blancos combaten las infecciones del cuerpo. Hay dos tipos principales de glóbulos blancos: células que ingieren gérmenes (neutrófilos y monocitos) y linfocitos. El plasma también forma parte de la sangre. Es, en su mayor parte, agua. También tiene vitaminas, minerales, proteínas, hormonas y otras sustancias químicas naturales. 3 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Qué es un conteo normal de células sanguíneas? Introduction 2 Overview Los intervalos of Stem Cell en la Transplantation cantidad de células sanguíneas a continuación 3 corresponden a adultos. Pueden variar de un laboratorio a otro, y Normal en el Blood caso de and niños Marrow y adolescentes. 7 Stem Conteo Cell Transplantation de glóbulos rojos and Cancers (RBC por of the sus Blood siglas and en Marrow inglés) 9 Hombres: 4.5 a 6 millones de glóbulos rojos por microlitro de Testing to Identify Donors 12 sangre Collecting Mujeres: Stem 4 Cells a 5 for millones Transplantation de glóbulos or Infusion rojos por microlitro 14 de sangre T-lymphocyte Depletion 17 Hematocrito (el porcentaje de sangre formado por glóbulos rojos) Types Hombres: of Stem Cell 42% Transplantation a 50% 18 Mujeres: 36% a 45% The Autologous Stem Cell Infusion (Autotransplant) Process 19 The Hemoglobina Allogeneic Stem Cell Transplantation Process 21 Hombres: 14 a 17 gramos cada 100 mililitros de sangre Side Effects Mujeres: of the 12 Conditioning a 15 gramos Regimen cada 100 mililitros de sangre 24 Graft Conteo Versus de Host plaquetas Disease 26 150 a 450 mil plaquetas por microlitro de sangre Reduced-intensity Allogeneic Stem Cell Transplantation 29 Conteo de glóbulos blancos (WBC por sus siglas en inglés) Leaving the Hospital 32 4.5 a 11 mil glóbulos blancos por microlitro de sangre Aftercare 33 Fórmula leucocítica (también llamado conteo diferencial) Research Muestra and Clinical los porcentajes Trials de los distintos tipos de glóbulos 34 blancos en la sangre. Los tipos de glóbulos blancos contados Social son and los Emotional neutrófilos, Effects los linfocitos, los monocitos, los eosinófilos 35 y los basófilos. Por lo general, los adultos tienen alrededor de Glossary 37 60% de neutrófilos, 30% de linfocitos, 5% de monocitos, 4% Resources de eosinófilos y menos de un 1% de basófilos en la sangre. 53 Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 4

Células de médula ósea normales y células blásticas de AML A B El panel A muestra distintos tipos de células de médula ósea normales vistas a través de un microscopio. Estas células normales se encuentran en varias etapas de desarrollo. El panel B muestra células blásticas de AML vistas a través de un microscopio. Estas células han dejado de desarrollarse. La médula está llena de células blásticas que no se desarrollan adecuadamente. Las células que se muestran en los paneles A y B son mucho más grandes que las reales. Además, están coloreadas con una tintura especial para poder verlas más claramente. 5 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

Causas Table of Contents Las personas pueden padecer AML a cualquier edad. Las posibilidades de tener AML aumentan con la edad. Aproximadamente 1 de cada 6 niños con leucemia aguda tiene AML. En la mayoría de los casos, los médicos no saben qué hace que una célula sana pase a ser una célula de AML. Algunas cosas que pueden aumentar el riesgo de padecer AML son Algunos tipos de quimioterapia Radioterapia usada para tratar el cáncer Síndrome de Down Humo de tabaco Exposición repetida al benceno, una sustancia química. El benceno daña el ADN de las células madre normales. El humo de tabaco es actualmente la principal fuente conocida de exposición al benceno. El benceno también se encuentra en determinados entornos industriales. Existe en los EE.UU. y en otros países una regulación estricta que limita la exposición al benceno en los lugares de trabajo. La mayoría de las personas con estos riesgos no padece AML. La AML no es contagiosa. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 6

Signos y síntomas Los signos y síntomas de AML son comunes entre muchas enfermedades. Una persona con AML puede tener Dolores en las piernas, los brazos o las caderas Marcas amoratadas sin un motivo claro Aumento del tamaño de los ganglios linfáticos Fiebre leve Palidez Puntos rojos bajo la piel, del tamaño de una cabeza de alfiler Hemorragias prolongadas por cortaduras leves Dificultad para respirar cuando realiza actividades físicas Cicatrización lenta de cortes Encías inflamadas Cansancio o falta de energía. Diagnóstico y tipo de AML A fin de diagnosticar la AML, se hace una prueba de sangre para Contar la cantidad de glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas Ver si hay alguna célula de AML. 7 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

La aspiración de médula ósea y la biopsia de médula ósea son pruebas que se usan para Observar las células de AML más de cerca Obtener información sobre cuántas células de AML hay en la médula Identificar el tipo de AML del paciente. Las células se examinan con un microscopio. Los médicos usan la muestra de células de la aspiración para ver los tipos de células, por ejemplo, las células blásticas. La muestra también se puede usar para un análisis citogenético y una inmunofenotipificación. El análisis citogenético es una prueba de laboratorio para examinar los cromosomas de las células blásticas de AML. Todas las células del cuerpo tienen cromosomas que llevan genes. Los genes dan las instrucciones que indican a cada célula lo que debe hacer. La inmunofenotipificación es una prueba utilizada para determinar el tipo de AML. Es importante saber qué tipo de AML padece una persona. Conocer el tipo de AML del paciente ayuda al médico a planificar el tratamiento. Los pacientes con leucemia promielocítica aguda (APL por sus siglas en inglés) necesitan un tratamiento distinto al de los pacientes con otros tipos de AML. En la página 19 hay más información sobre el tratamiento de la APL. Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 8

Tipos de AML Existen 8 tipos de AML: M0 a M7. Es posible que su médico hable sobre algunos de estos tipos. M0, M1 y M2 pertenecen a la categoría de leucemia mieloblástica. La mayoría de las personas con AML padece uno de estos tipos. M3 es leucemia promielocítica aguda (APL). Alrededor de 1 de cada 10 pacientes adultos con AML padece el tipo APL. La M4 es leucemia mielomonocítica aguda. Aproximadamente 1 de cada 5 pacientes con AML padece este tipo. M5 es leucemia monocítica aguda. Aproximadamente 15 de cada 100 pacientes con AML padece este tipo. M6 es eritroleucemia aguda y M7 es leucemia megacariocítica aguda. Estos tipos son poco comunes. 9 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

Cómo se hacen las pruebas de sangre y de médula ósea? Para una prueba de sangre, se suele sacar una pequeña cantidad de sangre del brazo del paciente, con una aguja. La sangre se recolecta en tubos y se envía a un laboratorio. La aspiración de médula ósea se hace sacando una muestra de células a partir de la médula. La biopsia de médula ósea se hace sacando una cantidad muy pequeña de hueso lleno de células de la médula. Ambas pruebas se hacen con una aguja especial. Algunos pacientes permanecen despiertos durante el procedimiento. Primero, se da un medicamento al paciente para adormecer la parte del cuerpo de donde se tomará la muestra de células. Por lo general, es el hueso de la cadera del paciente. Algunos pacientes son sedados (dormidos) durante el procedimiento. Las pruebas de sangre y médula ósea se pueden hacer en el consultorio del médico o en un hospital. La aspiración y la biopsia de médula ósea casi siempre se hacen juntas. Las pruebas de sangre y médula ósea también se hacen para ver si el tratamiento está destruyendo las células de AML. El médico usa la información de todas las pruebas para decidir el tipo de tratamiento que un paciente necesita. Es posible que el tipo y la duración del tratamiento dependan también de la edad del paciente. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 10

Tratamiento para la AML Es importante obtener atención médica en un centro donde los médicos tengan experiencia en el tratamiento de pacientes con ALL. Puede preguntar a su médico cuánta experiencia tiene en el tratamiento de pacientes con AML. La meta del tratamiento para la AML es curar al paciente de la enfermedad. La AML no es fácil de curar. Los niños son quienes tienen mejores probabilidades de curarse. Cerca de la mitad de los niños que padecen AML se cura. El tratamiento no cura a la mayoría de los adultos con AML. Pero en los últimos años ha habido mejoras en los resultados del tratamiento. Los pacientes y las personas que los cuidan deberían hablar con los médicos sobre cómo obtener tratamiento en un ensayo clínico. Los pacientes con leucemia promielocítica aguda (APL) tienen tasas de curación más altas en general, en comparación con los adultos que tienen otros tipos de AML. El tratamiento para la AML tiene tres partes llamadas terapia de inducción, terapia de consolidación y terapia de intensificación. La terapia de inducción se explica en la página 12. Las terapias de consolidación y de intensificación se explican en la página 16. 11 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Para decidir cuál es el mejor tratamiento para el paciente, el médico tiene en cuenta La edad del paciente El estado de salud general del paciente El tipo de AML y si hay células de AML en el líquido cefalorraquídeo (el líquido del cerebro y de la médula espinal) El médico también tiene en cuenta si en las células de AML del paciente hay indicaciones de cambios en los cromosomas o los genes; por ejemplo, alrededor de 1/3 de los pacientes con AML muestran un cambio en el gen FLT3 en las células de AML. Los pacientes que tienen un cambio en el gen FLT3 quizás necesiten un tratamiento distinto al de los pacientes con un tipo de AML de menor riesgo. Terapia de inducción La terapia de inducción es la primera parte del tratamiento con quimioterapia. Los pacientes con AML necesitan comenzar la quimioterapia de inducción de inmediato. La terapia de inducción se hace en el hospital. Los pacientes suelen permanecer en el hospital de 4 a 6 semanas durante esta primera parte del tratamiento. El objetivo de la terapia de inducción es Destruir tantas células de AML como sea posible Hacer que la cantidad de células sanguíneas vuelva a la normalidad Eliminar todos los signos de la enfermedad durante un período de tiempo prolongado. Cuando no hay signos de AML, se ha logrado la remisión. Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 12

La quimioterapia es un tratamiento con fármacos que destruyen o dañan las células cancerosas. Algunos fármacos se administran por vía oral. La mayoría de los fármacos se administran a través de una vía central, un acceso venoso o PICC. Para la terapia de inducción quizás se usen dos o más fármacos. Para destruir las células de AML se usan muchos fármacos diferentes. Cada tipo de fármaco funciona en forma diferente para destruir las células. La combinación de diferentes tipos de fármacos puede fortalecer sus efectos. Algunos de los fármacos que se usan para tratar la AML se enumeran en la página 15. El primer ciclo de quimioterapia por lo general no elimina todas las células de AML. La mayoría de los pacientes necesitará recibir más terapia de inducción. Por lo general, se usan los mismos fármacos en más ciclos de tratamiento para completar la terapia de inducción. Algunos fármacos están aprobados para usos especiales. Por ejemplo: El ácido transretinoico total (ATRA por sus siglas en inglés, tretinoína, Vesanoid ) y el trióxido de arsénico (Trisenox ) se usan para tratar a pacientes con leucemia promielocítica aguda (APL), un tipo de AML. La clofarabina (Clolar ) está aprobada para niños (de 1 a 21 años) con leucemia linfocítica aguda (ALL por sus siglas en inglés) que no hayan respondido a otros tratamientos. Se está estudiando como tratamiento para adultos y niños con AML. La ozogamicina gemtuzumab (Mylotarg ) está aprobada para tratar a pacientes mayores que sufren una recaída. El Mylotarg se está estudiando como tratamiento para algunos pacientes con APL y para pacientes que sufren recaídas de otros tipos de AML. 13 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

Se están estudiando nuevas combinaciones de fármacos. También se están estudiando nuevos usos de fármacos aprobados. Vea la página 30 para obtener más información sobre los tratamientos de estos estudios. Vías centrales, accesos venosos y PICC Las vías centrales, los accesos venosos o los PICC se pueden usar para administrar medicamentos, productos nutritivos y células sanguíneas. También pueden usarse para sacar muestras de sangre. Las vías centrales, los accesos venosos y los PICC pueden permanecer colocados durante semanas o meses. Puede hablar con su médico para determinar cuál sería la mejor opción para usted o su hijo. Vía central Es un tubo delgado que se coloca por debajo de la piel, en una vena grande del tórax. La vía central se mantiene firme en su sitio. Otra palabra para vía central es catéter. Acceso venoso Un acceso venoso es un pequeño dispositivo que se usa junto con una vía central (catéter) para tener acceso a una vena. El acceso venoso se coloca por debajo de la piel del tórax. Una vez que el sitio cicatriza, no se necesitan vendajes ni cuidados especiales en casa. Para administrar medicamentos o productos nutritivos, o para sacar muestras de sangre, el médico o la enfermera colocan una aguja en el acceso venoso a través de la piel. Se puede aplicar una crema adormecedora en la piel antes de usar el acceso. PICC o vía PIC Se llama percutaneously inserted central venous catheter o PICC en inglés. Este tipo de dispositivo es un catéter central que se introduce a través de una vena del brazo. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 14

Algunos fármacos usados para tratar la AML Antibióticos antitumorales daunorubicina (Cerubidine ) doxorubicina (Adriamycin ) idarubicina (Idamycin ) mitoxantrona (Novantrone ) Antimetabolitos citarabina (citosina arabinosida, ara-c, Cytosar-U ) cladribina (2-CdA, Leustatin ) fludarabina (Fludara ) hidroxiurea (Hydrea ) 6-mercaptopurina (Purinethol ) metotrexato tioguanina (Tabloid ) clofarabina (Clolar )* Inhibidores de enzimas reparadoras del ADN etopósido (VP-16, VePesid, Etopophos ) tenipósido (VM-26, Vumon ) Agentes de maduración celular ácido retinoico tipo alltrans (ATRA, tretinoína, Vesanoid )* trióxido de arsénico (Trisenox ) Anticuerpo monoclonal ozogamicina gemtuzumab (Mylotarg ) Agentes hipometilantes azacitidina (Vidaza ) decitabina (Dacogen ) * Aprobado para usos especiales (vea la página 13). La información sobre los efectos secundarios comienza en la página 24. 15 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Radioterapia A veces, es posible usar radioterapia para tratar una acumulación grande de células de leucemia, llamada cloroma, que se encuentra en la columna o en el cerebro. Terapias de consolidación e intensificación Suele ser necesario dar más tratamiento, incluso después de que un paciente con AML entre en remisión. Es posible que queden algunas células de AML que no se detectan con pruebas comunes de sangre o de médula. Estas partes del tratamiento para la AML se llaman terapia de consolidación y terapia de intensificación. La quimioterapia forma parte de la terapia de consolidación para la AML. Más quimioterapia y, en algunos casos, un trasplante de células madre forman parte de la terapia de intensificación para pacientes con AML. Los trasplantes de células madre se explican a partir de la página 17. El médico tiene en cuenta muchas cosas para decidir el tipo de terapia de consolidación y de intensificación que el paciente necesita, tales como: La salud general del paciente Ciertos cambios en los genes de las células de AML La disponibilidad de un donante de células madre. Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 16

Para la terapia de consolidación los pacientes permanecen en el hospital. La duración de la hospitalización depende del tratamiento y de los efectos secundarios. Los pacientes suelen permanecer en el hospital de 4 a 6 semanas. Algunos pacientes quizás necesiten estar en el hospital durante más tiempo. Para la terapia de intensificación, la extensión y el entorno del tratamiento (en el hospital o en un centro para pacientes ambulatorios) dependen del plan de tratamiento de intensificación. Alotrasplante de células madre Los alotrasplantes de células madre se usan para tratar a algunos pacientes con AML. Existen dos razones para hacer alotrasplantes de células madre: Para administrar dosis fuertes de quimioterapia a fin de destruir más células de AML Para proporcionar al paciente las células inmunitarias del donante que ataquen todas las células de AML que puedan quedar. El proceso en el que las células del donante atacan las células de AML se llama injerto contra leucemia (GVL por sus siglas en inglés). Este tratamiento se hace en el hospital. Primero, el paciente recibe quimioterapia de dosis alta y/o radioterapia. Las células madre se sacan de un donante. El donante puede ser un hermano, una hermana u otra persona cuyas células madre sean compatibles con las del paciente. Las células madre del donante se le administran al paciente a través de una vía intravenosa (IV) o una vía central. Van de la sangre del paciente a la médula y ayudan a comenzar la producción de nuevos glóbulos rojos, glóbulos blancos y plaquetas. 17 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

Es posible que un alotrasplante sea una opción para un paciente con AML si Tiene un tipo de AML difícil de tratar. Los beneficios esperados de un alotrasplante superan los riesgos. Los médicos hablarán de esto con los pacientes y con los padres de niños pequeños con AML. Hay un donante de células madre disponible. Los alotrasplantes son un procedimiento de alto riesgo. Por esta razón, puede que los alotrasplantes no se recomienden para algunos pacientes con AML. Los pacientes con AML que reciben un alotrasplante de células madre suelen tener entre 1 y 55 años de edad. Los médicos están estudiando un tipo de alotrasplante llamado trasplante de intensidad reducida (trasplante no mieloablativo de células madre). Posiblemente resulte útil para pacientes mayores o para los más enfermos. En la página 33 hay más información sobre los trasplantes de células madre de intensidad reducida. Autoinfusión de células madre (autotrasplante) Los pacientes que no cuentan con un donante compatible para un alotrasplante y no han respondido bien al tratamiento quizás reciban dosis muy altas de quimioterapia y un autotrasplante. Para un autotrasplante se usan las células madre del propio paciente. Las células madre se toman de la sangre o la médula del paciente y se almacenan antes de comenzar la quimioterapia. Después de que finaliza el tratamiento de quimioterapia, se infunden nuevamente a la sangre del paciente. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 18

La meta del autotrasplante es restablecer la capacidad del cuerpo de producir células sanguíneas normales después de recibir dosis altas de quimioterapia. Trasplante de células madre de la sangre del cordón umbilical Las células madre usadas en trasplantes pueden ser de la sangre o de la médula, o de la sangre del cordón umbilical luego del nacimiento de un bebé. Es posible que un trasplante de células madre de sangre del cordón umbilical ayude a pacientes que necesitan un alotrasplante pero no tienen otra fuente de células madre. La sangre donada del cordón umbilical donada para el trasplante se obtiene del cordón y de la placenta luego del nacimiento de un bebé. Se analiza la sangre del cordón umbilical. Si la sangre reúne los requisitos, se congela y se almacena en un banco de sangre del cordón umbilical para uso futuro. El librito gratuito de LLS titulado Trasplante de células madre sanguíneas y de médula ósea ofrece más información sobre el alotrasplante y el autotrasplante. Tratamiento para la leucemia promielocítica aguda (APL) La APL es el tipo de AML más curable. Los pacientes con APL necesitan un tratamiento distinto al de los pacientes con otros tipos de AML. 19 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Los pacientes con APL son tratados con el fármaco ácido transretinoico total (ATRA). El ATRA se administra con la quimioterapia. Este tratamiento hace que muchos pacientes con APL entren en remisión. Otro fármaco usado para tratar pacientes con APL es el trióxido de arsénico (ATO por sus siglas en inglés). Es posible que se administre ATO a pacientes cuya APL reaparezca, o que no se pueda controlar con quimioterapia y ATRA. Se están estudiando otros tratamientos para el tratamiento de pacientes con APL: ATRA y ATO sin quimioterapia. Este tratamiento se está estudiando para uso en pacientes con APL de bajo riesgo. ATRA y ATO, combinados con el fármaco Mylotarg, se están estudiando para uso en pacientes con APL de alto riesgo. Es posible que algunos pacientes con APL de alto riesgo reciban tratamiento con un alotrasplante o un autotrasplante. La información sobre trasplantes comienza en la página 17. Tratamiento de la leucemia monocítica aguda Puede que algunos pacientes con leucemia monocítica aguda necesiten más tratamiento que los pacientes con otros tipos de AML. Las células de AML pueden invadir las membranas del conducto raquídeo o del cerebro. Esta complicación es poco común en la mayoría de los demás tipos de AML. El riesgo es mayor para los pacientes con leucemia monocítica aguda. Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 20

Para determinar si hay células de AML en el líquido cefalorraquídeo se usa una punción lumbar. La médula espinal y el cerebro son partes del cuerpo a las que la quimioterapia intravenosa no llega fácilmente. Estas partes del cuerpo se tratan con una inyección directa en el líquido cefalorraquídeo. Cuando se necesita tratamiento, se hace una punción lumbar. Se introduce una aguja en el conducto raquídeo en la zona lumbar (la parte inferior de la columna, debajo de la médula espinal). Luego, se saca líquido cefalorraquídeo y se inyecta quimioterapia (generalmente citarabina) en el conducto raquídeo. Es posible que se administre radioterapia en la columna o en el cerebro. A veces se emplea tanto quimioterapia como radioterapia. Las punciones lumbares se hacen de vez en cuando para determinar si las células de AML están siendo destruidas. Tratamiento para la AML en niños Cada año se diagnostica leucemia por primera vez a cerca de 3,800 niños en los Estados Unidos. Aproximadamente 1 de cada 5 niños con leucemia infantil aguda padece AML. La terapia de inducción para niños con AML comienza con 2 ó 3 fármacos. Luego de que un niño con AML entra en remisión se necesita recibir más tratamiento. Esto se llama terapia de consolidación e intensificación. Se administra porque tal vez queden algunas células de AML después de la terapia de inducción. Estas células de AML no aparecen en pruebas estándares de sangre o de médula. La terapia de consolidación e intensificación en los niños consiste en una serie de fármacos de quimioterapia. 21 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

Aproximadamente 4 de cada 5 niños con AML entran en remisión. Cerca de la mitad de los niños con AML no presenta ningún signo de la enfermedad pasados 5 años. La mayoría de estos niños se consideran curados. Es menos probable que el tratamiento para la AML produzca remisión o cura cuando los niños Tienen AML con cantidades muy altas de glóbulos blancos Son menores de 1 año de edad Tienen en sus células de AML ciertos cromosomas que no son normales. Es posible usar alotrasplantes en niños que no mejoren o cuya AML regrese (que sufran lo que se llama recaída). Los médicos hablarán sobre los beneficios y riesgos del trasplante con los padres y con los niños de suficiente edad. Tratamiento para la AML en pacientes mayores La AML es más común en pacientes mayores. Al menos la mitad de los pacientes tiene más de 65 años en el momento en que se les diagnostica la enfermedad. Hoy en día la cura es una posiblidad en algunos adultos mayores con AML, incluso aquellos que tienen otros problemas de salud graves. Pero los resultados del tratamiento en adultos no son tan buenos como en los niños. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 22

Los pacientes mayores sanos pueden ser tratados con quimioterapia. En el caso de pacientes mayores con otros problemas de salud, es posible que se cambien el tipo del fármaco y la dosis. Algunos pacientes mayores sanos pueden ser tratados con las mismas dosis de quimioterapia que los adultos más jóvenes. A veces los pacientes mayores tienen otros problemas médicos, tales como problemas del corazón, del riñón o pulmón o diabetes. El médico tiene en cuenta estos otros problemas médicos al decidir los fármacos a usar y las dosis de los mismos. Además, el médico tendrá en cuenta El tipo de AML La capacidad física del paciente para tolerar el tratamiento Las opiniones del paciente respecto al enfoque de tratamiento. Los médicos están estudiando un tipo de alotrasplante llamado trasplante de intensidad reducida. Puede que sea una buena opción de tratamiento para algunos adultos mayores. Vea la página 33 para obtener más información. 23 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Efectos secundarios del tratamiento para la AML El objetivo del tratamiento para la AML es destruir las células de AML. El tratamiento también afecta las células sanas. El término efecto secundario se usa para describir la forma en que el tratamiento afecta las células sanas. Los efectos secundarios del tratamiento para la AML pueden ser graves, pero suelen desaparecer una vez terminado el tratamiento. Pregunte a su médico acerca de los efectos secundarios probables de su tratamiento. Efectos secundarios del tratamiento: Conteo de células sanguíneas Es posible que disminuya la cantidad de glóbulos rojos (anemia). Puede que sea necesario hacer transfusiones de glóbulos rojos (glóbulos rojos donados y administrados al paciente) para aumentar la cantidad de estas células. Es posible que los pacientes también sufran una reducción de la cantidad de plaquetas. Tal vez sea necesario hacer una transfusión de plaquetas para evitar hemorragias si un paciente tiene muy pocas plaquetas. Una disminución severa de los glóbulos blancos puede llevar a que ocurran infecciones. Estas infecciones suelen tratarse con antibióticos. Es posible que los únicos signos o síntomas de infección sean fiebre o escalofríos. Puede que los pacientes con infección tengan además Tos Dolor de garganta Dolor al orinar Heces blandas y frecuentes. Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 24

A veces se administran factores de crecimiento a adultos para aumentar la cantidad de glóbulos blancos. G-CSF (Neupogen ) y GM-CSF (Leukine ) son fármacos que aumentan la cantidad de glóbulos blancos. Los factores de crecimiento sólo se administran a niños en ciertos casos. Los científicos están estudiando qué niños con AML tienen más probablidades de beneficiarse del tratamiento con factores de crecimiento para evitar una infección. Para disminuir el riesgo de infección El paciente, sus visitantes y el personal médico deben lavarse bien las manos. La vía central del paciente debe mantenerse limpia. Los pacientes sometidos a quimioterapia deben cuidar bien de sus dientes y encías. Es posible que el médico hable sobre el conteo absoluto de neutrófilos (ANC por sus siglas en inglés), que es la cantidad de neutrófilos (un tipo de glóbulo blanco) que tiene una persona para combatir una infección. 25 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

Otros efectos secundarios del tratamiento La quimioterapia afecta las partes del cuerpo donde las nuevas células se forman rápidamente. Esto incluye la parte interior de la boca y los intestinos, la piel y el cabello. Los siguientes efectos secundarios son comunes durante la quimioterapia: Llagas en la boca Diarrea Caída del cabello Erupciones Náuseas Vómitos. No todos los pacientes tienen estos efectos secundarios. El tratamiento para prevenir o tratar las náuseas, los vómitos, la diarrea y otros efectos secundarios puede ayudar a que los pacientes se sientan más cómodos. Es posible que la quimioterapia provoque un aumento del ácido úrico en la sangre de algunos pacientes con AML. (Algunos pacientes también acumulan ácido úrico debido a la enfermedad). El ácido úrico es una sustancia química producida en el cuerpo. Un nivel alto de ácido úrico puede provocar cálculos renales. Es posible que a los pacientes con niveles altos de ácido úrico se les administre un fármaco llamado allopurinol (Aloprim, Zyloprim ) por vía oral. Otro fármaco usado para el tratamiento de niveles altos de ácido úrico se llama rasburicasa (Elitek ), el que se administra por vía intravenosa. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 26

El librito gratuito de la Sociedad titulado Farmacoterapia y manejo de los efectos secundarios ofrece más información sobre el manejo de los efectos secundarios. La información sobre efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento comienza en la página 28. AML resistente al tratamiento y recaída de AML Puede que queden células de AML en la médula de pacientes con AML después del tratamiento. Esto se llama AML resistente al tratamiento. Algunos pacientes entran en remisión después del tratamiento, pero las células de AML vuelven a aparecer más adelante, lo que se llama recaída. En el caso de AML resistente al tratamiento, se pueden administrar fármacos que no se usaron en el primer ciclo del tratamiento. Es posible que el paciente también sea sometido a un alotrasplante. El alotrasplante se describe en la página 17. Es posible que los pacientes que sufren una recaída sean tratados con los mismos fármacos que los pacientes recién diagnosticados, o puede que se administren otros fármacos. Los pacientes más jóvenes que tengan un donante compatible tal vez reciban un alotrasplante. El fármaco Mylotarg se está usando para tratar a algunos pacientes mayores que han sufrido una recaída de AML. En la página 32 hay más información sobre Mylotarg. 27 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento Los efectos a largo plazo son problemas médicos que duran meses o años una vez terminado el tratamiento. Un ejemplo es la fatiga. Los efectos tardíos son problemas médicos que no aparecen hasta años después de terminado el tratamiento. Por ejemplo, los problemas del corazón. Los niños y adultos que hayan sido tratados para la AML deben consultar al médico para recibir atención de seguimiento. Los niños que reciben tratamiento para la AML posiblemente tengan Problemas de crecimiento Problemas de fertilidad (capacidad para tener hijos más adelante) Problemas de los huesos Problemas del corazón Problemas de aprendizaje. Los adultos que reciben tratamiento para la AML posiblemente tengan Problemas de fertilidad Problemas de tiroides Problemas de concentración Fatiga persistente. Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 28

Los pacientes deben hablar con sus médicos acerca de cualquier efecto a largo plazo o tardío que pudiera estar relacionado con su tratamiento. Los padres deben hablar con el médico respecto a cuándo se debería evaluar la capacidad de aprendizaje de su hijo. Para obtener más información, consulte las hojas de información gratuitas de la LLS tituladas Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento de la leucemia o el linfoma en niños Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento en adultos Fertilidad Atención de seguimiento El seguimiento médico es importante para todos los pacientes con AML. El seguimiento ayuda a que el médico identifique si es necesario administrar más tratamiento. Los niños y adultos que hayan recibido tratamiento para la AML deberían consultar a sus médicos de atención primaria y a un oncólogo (especialista en cáncer) para recibir atención de seguimiento. Los pacientes deberían hablar con el médico sobre la frecuencia de las consultas de seguimiento. Pueden preguntar cuáles son las pruebas que necesitarán hacerse, y con qué frecuencia deberán hacérselas. La atención de seguimiento incluye exámenes físicos y pruebas de sangre. A veces también es necesario hacer pruebas de médula. Puede que el médico recomiende períodos de tiempo más largos entre las consultas de seguimiento si un paciente Sigue sin presentar signos de AML No necesita atención médica por ningún efecto a largo plazo o tardío. 29 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

Ensayos clínicos Los ensayos clínicos se usan para estudiar Nuevos fármacos Nuevos tratamientos Nuevos usos de fármacos o tratamientos aprobados. La investigación médica ha contribuido al número creciente de pacientes con AML que entran en remisión, permanecen en remisión durante años o se curan. La mayoría de los niños con AML son tratados en ensayos clínicos. Los adultos con AML deberían hablar con sus médicos para ver si un ensayo clínico se recomienda en su caso. Para saber cómo usted y su médico pueden averiguar si un ensayo clínico es una buena opción en su caso, comuníquese con el Centro de Recursos Informativos (IRC por sus siglas en inglés) al (800) 955-4572. Los libritos gratuitos de la LLS titulados Understanding Clinical Trials for Blood Cancers y Leucemia mielógena aguda ofrecen más información sobre los ensayos clínicos. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 30

Estos son algunos de los tipos de ensayos que se están llevando a cabo actualmente: Los científicos están estudiando los cambios genéticos exactos que hacen que una célula normal se transforme en una célula de AML. Esta investigación está conduciendo al desarrollo de nuevos tratamientos. Estos tratamientos podrían bloquear los efectos de los genes que causan el cáncer. Es posible que en el futuro se determinen formas específicas de tratamiento para la ALL según los riesgos para el paciente. Esto quiere decir que se podría estudiar las células de ALL de un paciente para ver qué tipo de terapia de inducción, de consolidación y de intensificación le dará los mejores resultados. La investigación sobre el tratamiento de niños y adultos jóvenes con AML se dirige a mejorar aún más las tasas de curación y a disminuir los efectos a largo plazo y tardíos de la quimioterapia. Los investigadores están estudiando los factores de riesgo y los tratamientos de las complicaciones de la quimioterapia para la AML, en especial infecciones, para que esta terapia presente menos riesgos para los niños. Los fármacos no destruyen las células de AML de algunos pacientes tan fácilmente como las de otros pacientes. Esto se llama resistencia a los fármacos. Los científicos están intentando entender por qué algunas células de AML son resistentes a los efectos de la quimioterapia. Esto los ayudará a desarrollar mejores tratamientos. Los científicos están estudiando la inmunoterapia, un tipo de tratamiento que refuerza las defensas naturales del cuerpo. La meta es destruir las células de AML o prevenir su crecimiento. 31 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Las citocinas son sustancias naturales producidas por células. También se pueden producir en el laboratorio. Se pueden usar citocinas para ayudar a Restablecer las células sanguíneas normales durante el tratamiento Fortalecer el sistema inmunitario para atacar a las células de AML. Los inhibidores de FLT3 son una nueva clase de fármacos en estudio. Se están estudiando varios fármacos inhibidores de FLT3 para tratar la AML. La clofarabina (Clolar ) se está estudiando como tratamiento único para algunos adultos mayores recién diagnosticados con AML. El Clolar con citarabina se está estudiando para tratar a adultos mayores con AML resistente al tratamiento o recaída de AML. El Mylotarg es un fármaco que se usa para tratar a pacientes mayores con recaída de AML. También se está estudiando en combinación con otros fármacos para el tratamiento de la recaída de AML. Se está estudiando también con otros fármacos, para ver si es mejor que el tratamiento estándar para adultos recién diagnosticados. ATRA y trióxido de arsénico. Los médicos también están estudiando el ATRA y el trióxido de arsénico usados junto con Mylotarg como tratamiento para la APL. Los inhibidores de farnesiltransferasa, como tipifarnib (Zarnestra ), se están estudiando para uso en pacientes mayores. Los médicos están estudiando qué tan bien el fármaco puede mantener a los pacientes con AML en remisión. El Zarnestra también se está estudiando para uso en adultos mayores en combinación con bortezomib (Velcade ). Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 32

Los médicos están estudiando un tipo de alotrasplante llamado trasplante de intensidad reducida (trasplante no mieloablativo de células madre). Este tipo de trasplante comienza con un tratamiento de quimioterapia de dosis reducida. El paciente toma fármacos especiales de modo que su sistema inmunitario no rechace las células inmunitarias trasplantadas. Con el tiempo, las células madre del donante reemplazan a las células sanguíneas y del sistema inmunitario del paciente. Las células madre del donante también atacan a las células de AML del paciente. Cómo sobrellevar la AML La noticia de que usted o su hijo tienen AML provoca muchos sentimientos. Las personas con AML se enfrentan a la incertidumbre de lo que sucederá después. Juntos, usted y su familia pueden hablar de sus preocupaciones con su equipo de profesionales de la salud. Es posible que en primer lugar usted desee concentrarse en lo que necesita saber sobre la AML y su tratamiento, o el tratamiento de su hijo. Luego podrá mirar hacia delante, con la esperanza de entrar en remisión y recuperación. El proceso de tomar decisiones sobre el tratamiento puede causar mucho estrés. Es importante pedir ayuda y orientación al equipo de profesionales de la salud. A fin de prepararse para tomar decisiones, le puede ayudar hablar con ellos sobre cualquier pregunta que tenga. El equipo también puede ofrecerle apoyo emocional y recomendarle fuentes de ayuda económica. El tratamiento del cáncer puede ser muy costoso. LLS cuenta con un Programa de Ayuda Económica para Pacientes que posiblemente 33 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.

pueda ayudarle con parte del costo de los medicamentos, el tratamiento y el transporte. Para localizar el capítulo en su área y obtener información sobre el Programa de Ayuda Económica para Pacientes, llame al (800) 955-4572 o visite www.lls.org LLS tiene un Programa de Asistencia para Copagos. El programa ofrece a los pacientes ayuda con las primas de seguro de salud privado, obligaciones de copago de seguros privados, y las primas u obligaciones de copago de los programas de Medicare Part B, Medicare Plan D, Medicare Supplementary Health Insurance y Medicare Advantage. Los fármacos recetados cubiertos por el programa incluyen los de la farmacia o aquellos proporcionados por un profesional de la salud en una clínica, en el consultorio médico o en un hospital. Puede que los pacientes con AML también deseen hablar con sus familiares y amigos sobre cómo se sienten. Los familiares y amigos a menudo le pueden ayudar a enfrentar lo que tiene por delante. Un amigo o un familiar puede acompañarlo a las citas de tratamiento. Además, los pacientes con AML suelen tener la oportunidad de conocerse unos a otros. Estas amistades también ayudan. Es importante que un paciente obtenga atención médica si su estado de ánimo no mejora con el tiempo. La depresión se debe tratar, incluso cuando la persona esté recibiendo tratamiento para la AML. La LLS o los profesionales de la salud pueden ofrecer orientación y recomendarle un profesional que se especializa en el tratamiento de la depresión. Los libritos gratuitos de LLS titulados Each New Day y Asuntos económicos de la atención médica ofrecen más detalles sobre este tema. Para pedir libritos gratuitos, comuníquese con The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572. 34

Cómo ayudar a los niños a sobrellevar la situación Los niños con AML tal vez se sientan asustados y desamparados. Y quizá sean demasiado pequeños para entender su enfermedad y el tratamiento. Es posible que los niños con AML no puedan asistir a la escuela, pasar tiempo con sus amigos o hacer sus actividades favoritas. Puede que se enojen con los médicos porque les hacen daño. Es posible que se enojen con sus padres, pensando que ellos permitieron que se enfermaran. O tal vez se enojen con ellos porque les obligan a someterse a pruebas y al tratamiento. Una forma de ayudar a los niños a sentirse mejor respecto a los cambios en sus vidas es hacerlos participar en actividades normales cuando el médico diga que es aceptable. Los hermanos y hermanas de los niños con AML también necesitan atención especial. Es posible que teman enfermarse y tener AML. Puede que se sientan mal porque su hermano o hermana está enfermo. Quizás se sientan tristes o enojados porque sus padres no les prestan tanta atención. Los padres de un niño con AML quizá deseen hablar con los profesionales de la salud sobre cómo Encontrar tiempo suficiente para todo Pagar el tratamiento Ayudar mejor a sus hijos. El librito gratuito de LLS titulado Cómo enfrentarse a la leucemia y el linfoma en los niños ofrece más información sobre cómo ayudar a los niños a sobrellevar la enfermedad. 35 Revise la sección Términos médicos para obtener definiciones de las palabras que sean nuevas para usted. O llame a The Leukemia & Lymphoma Society al (800) 955-4572.

Qué debo preguntarle al médico? Hable con el médico sobre la AML y sobre cómo planea tratar la enfermedad. Esto le ayudará a participar en su atención (o en la de su hijo) y a tomar decisiones. Qué muestran mis pruebas de sangre y médula? Cómo se comparan los resultados con lo normal? Cuándo será necesario repetir estas pruebas? Enviará actualizaciones a mi médico de familia? Cuáles son los objetivos de tratamiento para la enfermedad? Existe un tratamiento estándar para la enfermedad? Qué clase de tratamiento cree que se necesitará? Recomienda usted una opción sobre las demás? Por qué o por qué no? Dónde se llevará a cabo el tratamiento? Cuántos tratamientos se necesitarán? Qué fármaco o fármacos se administrarán? Cómo se administrarán? Recibiré (o recibirá mi hijo) tratamiento en un ensayo clínico? Mi plan de salud pagará el tratamiento? Qué efectos secundarios son probables con el tratamiento? Qué se puede hacer para controlar los efectos secundarios? Necesitaré (o necesitará mi hijo) cambiar la rutina diaria o evitar ciertas actividades? Este hospital tiene experiencia en el tratamiento de pacientes con AML? De qué efectos a largo plazo o tardíos debería enterarme? Con qué frecuencia y por cuánto tiempo necesitaré (o necesitará mi hijo) visitas de seguimiento? Aproveche nuestras teleconferencias gratuitas para obtener la información más reciente sobre la leucemia. Visite www.lls.org o llame al (800) 955-4572. 36

Puede que le resulte útil anotar las respuestas a sus preguntas y revisarlas más tarde. Tal vez quiera que un familiar o un amigo lo acompañe al médico. La persona puede escuchar, tomar notas y ofrecer apoyo. Algunos pacientes prefieren grabar en audiocinta la información del médico y escuchar la grabación en sus hogares. Para obtener guías de preguntas que puede imprimir y llevar a la consulta con el médico, visite www.lls.org y haga clic en What to Ask bajo Patient Services, Newly Diagnosed. Estas guías tienen espacio para que anote las respuestas de su médico a las preguntas sobre los especialistas, tratamientos, ensayos clínicos y otros temas. Los pacientes con AML deberían hablar con sus familiares y amigos sobre cómo se sienten. Pueden compartir lo que saben sobre la enfermedad. Esto les ayudará a los familiares y amigos a sobrellevar la situación. Algunas sugerencias para pacientes o padres de niños con AML: Cumpla con todas las citas médicas. Tome todos los medicamentos tal como se lo indique el médico. Siga el consejo del médico para evitar infecciones, por ejemplo, evitar las multitudes y lavarse las manos. Coma alimentos saludables todos los días. Es aceptable que los pacientes coman 4 ó 5 comidas más pequeñas en vez de 3 comidas grandes. Pida consejos de nutrición a los profesionales de la salud en caso de que usted (o su hijo) no tenga ganas de comer. Consulte a su médico de familia para atender otras necesidades de salud. 37 Tiene preguntas? Comuníquese con un especialista en información de The Leukemia & Lymphoma Society en www.lls.org o llamando al (800) 955-4572.