FNETH FNETH es una entidad sin ánimo de lucro, constituida en 2004. Engloba a dieciocho asociaciones de enfermos hepáticos de todo el territorio nacional y vela tanto por los intereses de los 5.500 pacientes ya asociados, como por los 1.400.000 personas infectadas por las hepatitis virales y otras patologías del hígado en España. GAEHC es el primer grupo de apoyo a enfermos de Hepatitis C, su misión es informar, formar y concienciar sobre la Hepatitis C Introducción 1/3
Curso Experto en Hepatitis C Este curso está dividido en módulos y tiene como objetivos: Aprender sobre la Hepatitis C Saber que debemos preguntar a nuestros médicos Conocer los derechos del Paciente Introducción 2/3
Índice del curso 1. El hígado 2. Qué es la Hepatitis C? 3. Vías de transmisión 4. Evolución de la enfermedad 5. Como se detecta 6. Genotipos 7. Prevención de la Hepatitis C 8. Tratamientos 9. Derechos de los pacientes 10. Recursos Introducción 3/3
Módulo 1 El hígado
El Hígado El hígado es las más voluminosa de las vísceras y una de las más importantes por su actividad metabólica. Es un órgano glandular al que se adjudica funciones muy importantes, tales como la síntesis de proteínas plasmáticas, función desintoxicante, almacenaje de vitaminas y glucógeno, además de secreción de bilis, entre otras. Módulo 1 1/3
Sus funciones El hígado interviene en más de 500 funciones en nuestro organismo. Las más destacadas son: Módulo 1 2/3
Sus enfermedades Hepatitis Virales - Son enfermedades producidas por infección de virus - Existen Hepatitis A,B,C,D,E, producidas por los Virus A,B,C,D,E Enfermedad Hepática producida por el alcohol - Daño en el hígado por ingesta de alcohol Hígado Graso - Es una enfermedad del hígado caracterizada por acumulación de ácidos grasos y triglicéridos en las células hepáticas (hepatocitos) Hepatocarcinoma - Cáncer de Hígado - Se avanza en nuevos tratamientos con eficacia en primeras fases y suele acabar en el trasplante de hígado Módulo 1 3/3
Módulo 2 Qué es la Hepatitis C
Qué es la Hepatitis C La hepatitis C es una enfermedad del hígado que es contagiosa y resulta de la infección por el virus de la hepatitis C. Cuando una persona se infecta, puede desarrollar una infección aguda, que puede variar en gravedad de una enfermedad muy leve con pocos o ningún síntoma a una afección grave que requiere hospitalización. La hepatitis C aguda es una enfermedad de corto plazo que ocurre dentro de los primeros seis meses después de que la persona se expone al virus de la hepatitis C. Por razones que se desconocen, entre el 15% y el 25% de las personas eliminan el virus sin tratamiento. Aproximadamente del 75% al 85% de las personas que se infectan por el virus de la hepatitis C desarrollan una infección crónica o de por vida. Módulo 2 1/13
Qué es la Hepatitis C La hepatitis C crónica es una enfermedad de largo plazo que ocurre cuando el virus de la hepatitis C permanece en el cuerpo de la persona. Con el tiempo, puede provocar problemas hepáticos graves, incluyendo daños al hígado, cirrosis, insuficiencia hepática o cáncer de hígado. Hasta hace poco tiempo, el virus de la Hepatitis C era desconocido y se le denominaba no A/no B En 1989 se descubre la prueba que permite detectar el virus de la Hepatitis C Módulo 2 2/13
Síntomas de la Hepatitis C La hepatitis C suele ser una enfermedad ASINTOMATICA: La hepatitis C puede estar presente durante muchos años, sin ocasionar ningún síntoma y por tanto sin ser descubierta. En algunos casos, la hepatitis C permanece asintomática incluso teniendo un daño hepático importante. Módulo 2 3/13
Enfermedad Infradiagnosticada Como la Hepatitis C no muestra síntomas, esto provoca que el paciente: No vaya al médico a consultar. Sea una enfermedad infradiagnosticada: Más del 70% de los pacientes no saben que están infectados Módulo 2 4/13
Síntomas de la Hepatitis C En los casos en los que se presentan síntomas, estos pueden ser: Síntomas habituales: - Cansancio - Náuseas - Fiebre - Pérdida del apetito - Dolor abdominal - Dolor muscular y articular - Diarrea Síntomas menos frecuentes: - Oscurecimiento de la orina - Excrementos de color claro - Color amarillento de ojos y piel (ictericia) Módulo 2 5/13
Síntomas de la Hepatitis C Cuando se produce el avance de la enfermedad y el hígado avanza en su fibrosis hacia la cirrosis, el hígado pierde su funcionalidad y se pueden producir manifestaciones clínicas serias por insuficiencia hepática: - Ictericia - Hipertensión portal - Varices esofágicas - Ascitis - Encefalopatía hepática Módulo 2 6/13
Manifestaciones clínicas por insuficiencia hepática Ictericia Es una pigmentación amarillenta de la piel y del blanco de los ojos (esclerótica), producida por valores anormalmente elevados de pigmentos biliares (bilirrubina) en la sangre. Las altas concentraciones de bilirrubina en la sangre pueden aparecer cuando una inflamación u otras irregularidades de las células hepáticas impiden su excreción a la bilis. Módulo 2 7/13
Manifestaciones clínicas por insuficiencia hepática La hipertensión portal: Es el aumento anormal de la presión sanguínea de la vena porta, que le aporta al hígado la sangre proveniente del intestino. La hipertensión portal puede deberse a un aumento de la presión de los vasos sanguíneos portales o a la resistencia al flujo sanguíneo a través del hígado. Módulo 2 8/13
Manifestaciones clínicas por insuficiencia hepática Várices esofágicas: Un hígado enfermo puede causar hipertensión portal La presión adicional en estos vasos causa su dilatación a nivel del esófago formando las llamadas varices esofágicas. La ruptura puede conducir a una pérdida de sangre importante a través de vómitos o a través del tracto gastrointestinal. Entre los síntomas de las várices esofágicas se incluyen los siguientes: * Vómitos con sangre sin dolor. * Anemia - bajo recuento de glóbulos rojos Módulo 2 9/13
Manifestaciones clínicas por insuficiencia hepática La ascitis: Es la acumulación de fluido en la cavidad abdominal causada por la fuga de fluidos de la superficie del hígado y el intestino. La ascitis debida a enfermedad del hígado suele acompañar a otras características de la enfermedad del hígado como la hipertensión portal. Los síntomas de la ascitis pueden incluir la distensión de la cavidad abdominal, que causa malestar y dificultad de la respiración. Módulo 2 10/13
Manifestaciones clínicas por insuficiencia hepática La encefalopatía del hígado: Es el deterioro de la función cerebral debido a la acumulación en la sangre de sustancias tóxicas, que normalmente son eliminadas por el hígado. Módulo 2 11/13
Prevalencia en el mundo Según la OMS hay unos 170 millones de personas afectadas de Hepatitis C en el mundo Módulo 2 12/13
Prevalencia de la enfermedad La OMS considera a España como un país de prevalencia intermedia, en consonancia con el resto de países mediterráneos. No obstante, los últimos estudios publicados indican que ha disminuido considerablemente, se describe una prevalencia entre el 0,27 % y 1,69 % La Hepatitis C es mucho más prevalente que otras enfermedades que son más conocidas. Módulo 2 13/13
Módulo 3 Transmisión de la Hepatitis C
Cómo se trasmite el virus de la Hepatitis C? La hepatitis C se transmite por contacto con sangre infectada Para infectarse una persona debe de haber contacto de sangre con sangre de una persona infectada La hepatitis C NO SE TRANSMITE a través de la leche materna, los alimentos o el agua, ni por contacto ocasional, por ejemplo, abrazos, besos, y comidas o bebidas compartidas con una persona infectada. Módulo 3 1/5
Formas de transmisión Los casos mas frecuentes en que se ha producido el contagio son: Transfusiones de sangre realizadas antes de 1991 Antes de 1991 no se hacía test de la HCV en la sangre o sus derivados utilizados en transfusiones, con lo que estas personas han podido recibir sangre infectada y haber sido infectadas. Algunas personas no recuerdan haber recibido una transfusión, pero pueden haber sido transfundidos durante: Un trasplante Intervenciones de cirugía mayor Hospitalización en cuidados intensivos Hemorragia incontrolada Módulo 3 2/5
Formas de transmisión Uso de material médico punzante no debidamente esterilizado: - Hemodiálisis Manejo de instrumental médico: - Pruebas médicas que pueden entrar en contacto con sangre: Endoscopias - Dentistas que no usan material desechable Uso de materiales punzantes: Ciertas actividades sin las medidas higiénicas adecuadas como: - Piercing - Tatuajes - Jeringuillas - Centros de estética Módulo 3 3/5
Formas de transmisión Compartir elementos de higiene personal Los elementos de higiene personal pueden contener sangre de la persona infectada: - Cepillos de dientes - Maquinilla de afeitar Relaciones Sexuales: Los estudios indican que la transmisión por vía de relaciones sexuales es muy baja, pero es recomendable el uso de preservativo en relaciones sexuales de riesgo y promiscuidad. Transmisión madre-hijo Se suelen tomar medidas para evitar el contacto de sangre madre-hijo. Una madre infectada puede infectar al bebe en el momento del parto si no se toman las medidas oportunas por el equipo médico. Módulo 3 4/5
La enfermedad silente La gran mayoría de los pacientes con hepatitis C, no es consciente de haber sido contagiado, no tiene síntomas y por ese motivo: Las personas no diagnosticadas: Pueden infectar a otras personas Pueden sufrir una evolución de su enfermedad a fases avanzadas, sin darse cuenta. Módulo 3 5/5
Módulo 4 Evolución de la enfermedad
Evolución de la Hepatitis C El tiempo de la evolución es variable y no se puede predecir Hay pacientes que en muy poco tiempo se han encontrado con un hepatocarcinoma La rapidez con la que se produce el daño hepático depende del tiempo que una persona ha tenido hepatitis C, la edad en el momento de infección, la raza, el modo de vida, la presencia de otras infecciones y la recepción de tratamiento Módulo 4 1/5
Fases de la Hepatitis C Fase aguda Esta es la fase inicial de la enfermedad que incluye desde el contagio por el virus de la Hepatitis C hasta un máximo de 6 meses Durante esta fase: - Se produce la incubación de la Hepatitis C - El organismo empieza a producir defensas (anticuerpos) para eliminar al virus. - Tras la exposición al virus, éste puede ser detectado en suero en las siguientes 1-2 semanas tras el contagio, aunque en un 30% de los casos los resultados son negativos hasta incluso nueve meses después. - En esta fase, pocos pacientes muestran síntomas como: astenia, náuseas y/o vómitos, dolor abdominal e ictericia. Módulo 4 2/5
Fases de la Hepatitis C Fase crónica Durante esta fase, el virus de la hepatitis C puede seguir produciendo daño hepático sin aparición de síntomas. El daño hepático producido por el virus produce cicatrices en el hígado llamadas fibrosis hepática. Dependiendo del grado de fibrosis hepática que se haya producido, hablaremos de fibrosis F1, F2, F3. Módulo 4 3/5
Fases de la Hepatitis C Fase crónica El grado mas avanzado de lesión hepática, es la Cirrosis, equivale a un grado F4. - La Cirrosis es la forma más avanzada de lesión hepática, en la que las lesiones son aparentemente irreversibles y los pacientes presentan grados variables de insuficiencia hepática - La Cirrosis puede encontrarse compensada o descompensada. - Cuando la cirrosis está claramente establecida, se considera que el riesgo de evolución a cáncer hepático es alto. - El grado más grave de cirrosis es la descompensada, donde aparecen los principales síntomas con muy graves riesgos. Módulo 4 4/5
Evolución de la Hepatitis C Módulo 4 5/5
Módulo 5 Cómo se detecta?
Diagnóstico de la Hepatitis C Análisis de hepatitis C La detección de la infección suele ser casual o por sintomatología. - CASUAL: La mayoría de las personas se enteran de su infección en un chequeo rutinario o por donaciones de sangre. - SINTOMATOLÓGICA: Una elevación continua de las transaminasas podría estar producida por una infección con el virus de la Hepatitis C. La mayoría de las personas que se infectan, desarrollan una infección crónica (de por vida). Esto se conoce como hepatitis C crónica Algunas personas pueden deshacerse del virus o eliminarlo, siendo en este caso una hepatitis C aguda. Módulo 5 1/4
Diagnóstico de la Hepatitis C El diagnostico de la hepatitis C debe realizarse a través de una analítica especifica de sangre que permita detectar anticuerpos del virus de la hepatitis C (ELISA + RIBA). La presencia de anticuerpos del virus de la Hepatitis C en sangre nos indica que se ha estado en contacto con el virus de la hepatitis C en algún momento, pero eso no significa necesariamente que siga teniendo el virus en la sangre. La prueba definitiva se hace midiendo la cantidad de material genético (el ARN del virus de la hepatitis C), mediante una técnica llamada Reacción en Cadena de la Polimerasa (PCR). Módulo 5 2/4
Diagnóstico de la Hepatitis C La prueba definitiva se hace midiendo la cantidad de material genético (el ARN del virus de la Hepatitis C), mediante una técnica llamada Reacción en Cadena de la Polimerasa (PCR) Módulo 5 3/4
Grado de daño hepático La biopsia del hígado o el Fibroscan sirven para determinar el grado de daño hepático que ha sufrido el hígado (grado de fibrosis) de la persona que es positiva para el estudio de anticuerpos hepáticos. Módulo 5 4/4
Módulo 6 Genotipos
Genotipos A nivel mundial existen 6 genotipos que definen las distintas variantes que ofrece el virus en relación a su actividad en el hígado. Se definen desde el genotipo 1 al 6. Dentro de estos 6 genotipos existen subtipos, que se indican con una letra. Cada letra diferencia el tipo de afección dentro del mismo genotipo, siendo indicada normalmente con las letras a o b después del genotipo. Módulo 6 1/4
Genotipos En cada país existe un porcentaje diferente de genotipos En España el 70% de las personas infectadas tienen genotipo 1b Módulo 6 2/4
Por qué es importante el genotipo Los pacientes deben conocer que genotipo del virus de la Hepatitis C tienen, porque la respuesta a los tratamientos es diferente según el genotipo. Módulo 6 3/4
Cómo se determina el genotipo Su médico le podrá determinar su genotipo mediante un análisis de sangre. El análisis del genotipo del virus de la Hepatitis C, sólo se hace una vez porque el genotipo no cambia. Sin embargo, si alguien infectado por el virus de la Hepatitis C se vuelve a exponer a otro virus, se puede infectar con un genotipo diferente. Módulo 6 4/4
Módulo 7 Prevención de la Hepatitis C
Prevención de la Hepatitis C Es importante señalar que para la Hepatitis C todavía no existe vacuna. También es importante tener en cuenta que puede haber personas que están infectadas por el VHC y no lo saben, ya que es una enfermedad que no suele presentar síntomas hasta que está muy avanzada Para evitar el contagio de la Hepatitis C, deben tomarse sobre todo, medidas de higiene personales que eviten entrar en contacto con sangre de personas infectadas. Módulo 7 1/2
Medidas preventivas No usar el cepillo de dientes o la máquina de afeitar de una persona infectada No compartir jeringuillas u otros instrumentos cortantes o punzantes que pudieran tener restos de sangre En caso de hacerse un tatuaje o perforación en alguna parte del cuerpo, asegurarse de que los instrumentos estén correctamente desinfectados Mantener relaciones sexuales seguras, especialmente en prácticas de riesgo. En ese caso, usar preservativos cada vez que se mantengan relaciones A nivel sanitario, cumplir estrictamente los protocolos de seguridad establecidos, tanto para la seguridad del paciente como del personal sanitario Módulo 7 2/2
Módulo 8 Tratamientos de la Hepatitis C
Consideraciones generales Es muy importante dejarse asesorar por un especialista. Es fundamental el inicio del tratamiento. Cuanto antes se inicie el tratamiento menores serán los daños ocasionados y mejor será el pronostico. La adherencia al tratamiento: es imprescindible el cumplimiento en las tomas y horarios. Los antivirales deben mantener un nivel estable de medicamento en sangre. El retraso u el olvido de una toma, puede suponer el fracaso del tratamiento. 24 semanas después de haber tomado la última pastilla, si se mantiene la carga viral negativa (tras efectuar análisis de sangre), se considera la enfermedad curada. Módulo 8 1/7
Consideraciones generales Hay que tener en cuenta una serie de variables que afectan a la respuesta de los tratamientos: El tipo de genotipo y subtipo. Si el paciente ha sido tratado previamente o no, y si lo ha sido el tipo de fracaso previo que ha ocurrido. El daño hepático que tiene el paciente (grado de fibrosis). Módulo 8 2/7
Tipos de pacientes Según los resultados al tratamiento inicial hablamos de: Paciente Naive: nunca ha sido tratado Pacientes tratados previamente: -Recaedores: pacientes que completan el tratamiento con carga viral indetectable, pero posteriormente el virus se activa. -Reactivados: pacientes que consiguen disminuir la carga viral pero que el virus se reactiva antes de finalizar el tratamiento. -Respondedores parciales: Consiguen disminuir la carga viral, pero sin llegar a negativizar. -Respondedores nulos: no consiguen disminuir la carga viral. Módulo 8 3/7
Tipos de tratamientos La primera terapia disponible para el tratamiento de la Hepatitis C fue la doble terapia, con un porcentaje de curación del 40% A finales del 2011 apareció la triple terapia, aumentando las tasas de eficacia hasta un 80%, dependiendo de la fase de Fibrosis. Actualmente se puede conseguir hasta un 95% de curación con otros fármacos, lográndose las mejores tasas de efectividad en fases previas, y cada vez con menos efectos secundarios y tratamientos más cortos. Con algún tratamiento se puede conocer las posibilidades de curación, en tan solo 4 semanas. También se dispone para pacientes en fases avanzadas e intolerantes a fármacos anteriores, la posibilidad de combinar dos fármacos antivirales de última generación con tasas de curación del 95% sin efectos secundarios. Estos se indican de forma más restrictiva por el alto precio de los mismos, por lo que solo se aplican por prescripción médica previa autorización de las autoridades sanitarias. Módulo 8 4/7
Uso compasivo Se contempla para algunos casos de máxima urgencia los tratamientos de uso compasivo. Estos tratamientos son compasivos al no haberse aprobado aún los medicamentos necesarios, pero dada la urgencia, se autorizan de forma excepcional para los siguientes casos: Pacientes en lista de Trasplante Hepático Pacientes Trasplantados Hepáticos con alto riesgo de descompensación o muerte en los próximos 12 meses. No Trasplantados Hepáticos ni en lista de trasplante pero con enfermedad hepática en riesgo de descompensación o muerte en los próximos 12 meses. Módulo 8 5/7
Nuevos tratamientos Aunque es cierto que están apareciendo nuevos fármacos y combinaciones entre ellos, y se están haciendo numerosos estudios con la intención de obtener tratamientos mas efectivos y con menor número de efectos adversos, también es cierto que tanto por el número de estudios que se necesitan, como por su precio y tiempo que tardan las negociaciones con las administraciones públicas, no sabemos lo que pueden tardar en llegar estos nuevos tratamientos. A día de hoy, los especialistas disponen de un arsenal terapéutico para poder tratar a todos los pacientes en todos los casos. La innovación en tratamientos para la hepatitis C, ha sido un motivo de esperanza para todos los pacientes, y esta demostrado que cuanto antes sean tratados se consigue mayor efectividad y menos efectos secundarios. Existen medicamentos en fases avanzadas de ensayo clínico que se incorporarán al arsenal terapéutico y que ayudarán a lograr erradicar la hepatitis c. Módulo 8 6/7
Consideración final Módulo 8 7/7
Módulo 9 Derechos del Paciente
El Sistema Nacional de Salud La Constitución Española establece, el derecho a la protección de la salud y a la atención sanitaria de todos los ciudadanos. Este derecho se desarrolla en la Ley General de Sanidad de 1986, creando el Sistema Nacional de Salud. El SNS es el encargado de desarrollar los servicios sanitarios que son, de financiación pública, gratuitos y universales. Las Comunidades Autónomas tienen competencias en materia de salud y son las encargadas a través de sus Servicios de Salud de la gestión de la sanidad en su región. Módulo 9 1/3
Los derechos de los pacientes La Ley General de Sanidad y la Ley de Autonomía del Paciente recogen las bases de los derechos del paciente y especifican entre otros los derechos de información sanitaria, intimidad y autonomía del paciente y derechos de acceso y custodia de la historia clínica. Los derechos de los pacientes están regulados y se gestionan por diferentes organismos en cada Comunidad Autónoma, siendo a través de las diferentes Consejerías de Sanidad y de los Servicios de Atención al Paciente que existen en la mayoría de los centros hospitalarios cómo se pueden ejercer y defender. Módulo 9 2/3
Cuales son tus derechos? Entre los derechos principales que tienen los pacientes, se encuentran: Derecho a estar informado sobre el estado de salud, el diagnóstico, los tratamientos, las alternativas, etc. Derecho a presentar quejas, hacer reclamaciones y realizar sugerencias. Derecho a recibir atención médica en otra Comunidad Autónoma distinta a la que se reside. Derecho a una segunda opinión médica. Derecho a negarse a recibir un tratamiento o a que se realice una intervención. Derecho a consultar la historia clínica. Derecho a elegir libremente médico de cabecera o especialista. Derecho de acceso a los tratamientos aprobados por el SNS. Módulo 9 3/3
Módulo 10 Recursos
Recursos www.fneth.org www.stop-hepatitis.es www.holasoytuhigado.com Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios: www.aemps.gob.es Agencia Europea del Medicamento: www.ema.europa.eu/ema Alianza mundial contra la Hepatitis:www.worldhepatitisalliance.org/es Asociación Europea de Pacientes hepáticos: www.elpa-info.org/homepage.htm Asociación española del Estudio del Hígado:www.aeeh.es Si quieres información personalizada puedes ponerte en contacto con la Asociación de Pacientes miembros de Fneth más cercana a tu domicilio: www.fneth.org/quienes-somosasociaciones.html Módulo 10 1/2