Información Dirigida a Personas que tiene un Ser Querido con Demencia Por Dra. Mariela Gonzalez Salvia* - Lic. Leticia Policastro** 1- Qué es lo que debe saber una persona que tiene un ser querido con demencia? En primer lugar es importante que las personas sepan qué es la demencia, de esta manera empezarán a comprender qué le sucede al ser querido o a la persona que le diagnosticaron dicha enfermedad. La demencia es una enfermedad que afecta las funciones mentales superiores, principalmente la memoria en forma permanente y de tal magnitud que el paciente ya no puede hacer solo las cosas habituales y cotidianas. La demencia es una alteración mental que modifica a nuestro ser querido en tal grado de no saber con quien estamos. Las preguntas más frecuentes que se hacen los familiares son aquellas donde los enfermos se comportan de manera distinta a lo que lo hacían antes de la enfermedad y por ello no saben como actuar o afrontar estas nuevas situaciones. 2- Todas las demencias son Alzheimer? No, hay varias causas de demencia, el Alzheimer es una de ellas y es la más frecuente, pero hay otras causas como la demencia vascular, las demencias fronto-temporales, por Cuerpos de Lewy, etc. Antes se usaba la palabra arterioesclerosis para definirlas ya que no se conocían bien todas estas causas.
3- El Alzheimer es hereditario? En realidad no, aunque se han descubierto algunos genes que se relacionan con la aparición de esta enfermedad y que pueden heredarse, aún no está nada claro si tener esos genes quiere decir que la persona si o sí tendrá Alzheimer. 4- Cómo se hace el diagnóstico? El diagnóstico se hace principalmente con la historia del paciente y algunos test que se realizan en el consultorio. Es posible que se le pidan algunos análisis de sangre para descartar enfermedades o problemas que pueden causar el cuadro o empeorarlo y confundir entonces el diagnóstico. Es muy importante que el médico que vaya a evaluar a su familiar esté capacitado para hacerlo y usted sienta que lo escucha atentamente. Si no es así, es conveniente que él mismo lo derive con algún otro médico que se dedique al tema. Toda evaluación de un paciente con diagnóstico presuntivo de demencia debe incluir un examen de la visión y de la audición ya que es sabido que escuchar mal como ver menos empeora el cuadro.
5- Por que se olvida de las cosas y se comporta raro? La causa exacta de la enfermedad aún no se conoce, pero se sabe que se van perdiendo neuronas y sus conexiones. Se pueden explicar los problemas agrupándolos en 2 grupos: LOS PROBLEMAS DE MEMORIA que se refieren a los olvidos del paciente como nombres, fechas de cumpleaños, cosas que le dijimos o nos dijeron y más avanzada la enfermedad también pueden olvidar cómo bañarse, cepillar los dientes, cocinar, etc. LOS PROBLEMAS CONDUCTUALES que son problemas de conducta o comportamiento generados por la misma demencia como la agresión, ansiedad, depresión, quejas, insultos, etc. 6- Por que grita, se enoja y trata mal a su propia familia diciendo que le robamos...? La agresividad, el enojo y la violencia pueden aparecer por muchas razones, como la pérdida de habilidad para expresarse y para entender algunas cosas. Siempre son producto de la misma enfermedad que afecta al cerebro de tal manera que hace que parezcan otra persona. Muchas veces también se vuelven exigentes y pierden cosas porque se olvidan dónde las dejan y para tapar esto acusan a otros diciendo que le roban. También puede suceder que crean que sus cónyuges le son infieles, les mienten o engañan. Esto se llama delirio y es causado por la misma enfermedad.
7- Porque tiene reacciones exageradas y con malos modales frente a situaciones comunes...? Reaccionan así porque no entienden bien la situación, la interpretan mal y piensan cualquier cosa por ejemplo, usted quiere ayudar al enfermo a abrocharse bien la camisa y piensa que lo quiere desnudar. También puede pasar que se enfrentan a un problema simple como puede ser calentar café y cómo no saben hacerlo porque se olvidaron, se alteran... se enojan, gritan, dan golpes o tiran cosas. 8- Por qué no quiere hacer nada...? Porque pierde la iniciativa, el deseo para hacer cosas y disfrutarlas. Esto se llama apatía y es producto de la misma enfermedad. Hay que diferenciarlo de la depresión que puede ser una enfermedad aparte y es conveniente consultarlo con el médico para hacer un diagnóstico cuidadoso, ya que la depresión tiene tratamiento especial. Tenga en cuenta que cuando una persona se da cuenta que se olvida las cosas o que está extraño es esperable que se deprima. 9- Puede ser que a veces vea o escuche cosas que no existen? Si puede ser porque tenga alucinaciones. Una persona con alucinaciones puede ver, oír, oler o sentir cosas que no existen en el mundo real. En la enfermedad de Alzheimer, las más frecuentes suelen ser las alucinaciones visuales. Esto puede aterrorizarlos (si por ejemplo ve que hay un extraño en su cuarto) o divertirla (si ve un perrito sobre su cama). También puede pasar que confundan cosas que en realidad sí existen, por ejemplo si la visión del enfermo no es muy buena verá a las cortinas moverse como una persona.
10- Puede ser que crea que esta no es su casa, que no me reconozca o que a veces llame a familiares que han muerto hace tiempo...? Si. Esto se llama delirio, se produce por la enfermedad. El problema es que puede haber olvidado que su madre murió hace muchos años, que se casó o que ahora vive en una casa diferente. Sepa que casi siempre recuerdan la casa de la infancia como también recuerdan lo que pasó hace mucho tiempo y no lo de ahora. QUE HAGO AHORA? Con el enfermo Es importante recordar que frente a estas situaciones no contradiga, ni intentar explicar que están equivocados, esto perjudica al enfermo que puede sentirse agredido al pensar que lo corrigen y a usted que invertirá mucho tiempo en dar explicaciones. Hable tranquilo, usando frases cortas y sencillas, mirándolo a los ojos y dele tiempo para contestar. Use la persuasión, es decir, intentar distraer al enfermo por ejemplo, invitando a hacer algo que le guste. No explicarle todo no es lo mismo que mentirle. Piense que lo está haciendo para evitar un mal momento con el enfermo. No piense que si le explica muchas veces podrá llegar a comprenderlo porque cada día puede ser una nueva vida para ellos.
Con mis sentimientos Debe saber que existe el Síndrome de Agotamiento del Cuidador en quienes cuidan personas con enfermedades crónicas y sobre todo con demencia. Esto se puede manifestar con: dolores de cabeza, acidez, úlceras, insomnio, agotamiento y fatiga, dolores de pecho, mala digestión o simplemente sentir que no aguantan más. El cuidador habitualmente se sobre exige físicamente y mentalmente, no tiene prácticamente tiempo libre. Que puedo hacer para estar mejor? Trate de tener información actual de la situación de la enfermedad del paciente. Hable con el médico. Trate de asumir que su vida futura va a ser muy diferente a como era antes Las decisiones que antes podían ser compartidas ahora ya no lo serán. Busque ayuda Si hay más familiares cercanos le sugerimos buscar apoyo en alguno o algún amigo con quien usted se sienta respaldada. No se aísle. Aprenda a compartir sus problemas y a aceptar que usted tiene límites como todo el mundo. Haga algún plan para tener algún tiempo libre y regalarse algo que le guste Trate de tener algún tiempo para descansar física y mentalmente. Haga un PLAN: anote, qué haría, cuándo, cómo, dónde y quién podría ayudarlo. En el día a día Busque realizar actividades que el enfermo todavía puede realizar y trate de estimularlas como por ejemplo, ver fotos, conversar sobre hechos de su vida, todo aquello del pasado que para él son recuerdos agradables. Tenga en cuenta que a algunas personas esto los puede poner mal porque por ejemplo no reconocen al marido o a la esposa más jóvenes en las fotos con la persona adulta que son ahora. Fíjese qué sucede con su familiar. No se enoje si le pregunta muchas veces las mismas cosas, piense siempre: está enfermo, no lo hace a propósito.
Si puede camine con el enfermo, es un excelente ejercicio, mantiene la movilidad y evita la atrofia. NO le exija tiempo ni distancia, no se irrite si desea volver inmediatamente. Esto puede ayudar a los pacientes caminadores a descargar energías. También puede leerle libros, diarios, si puede que lea él y usted escuche. No importa cómo lo haga, lo fundamental es que lo haga. Recuerde siempre que a pesar de la enfermedad, el ser querido que esta con usted siente, necesita afecto, comprensión y seguir compartiendo momentos felices con usted. La Dra. Mariela Gonzalez Salvia es médica especialista en Clínica Médica y Geriatría. Su formación de postgrado incluye áreas de interés como la Atención Primaria de Ancianos, y Coordina el área de Educación para Familiares y Pacientes con Demencia del Programa de Medicina Geriatrica del Hospital Italiano de Buenos Aires. La Lic. Leticia Policastro es Licenciada en Ciencias de la Educación, área Salud. Se especializa en Programas de Educación para la Comunidad especialmente en Ancianos Frágiles. Co-coordina el área de Educación para Familiares y Pacientes con Demencia del Programa de Medicina Geriátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires.