10:30h 11:00h Aspectos Reproductivos en las ENM: Embarazo y Diagnóstico Preimplantacional. Dra. Carmen Ayuso. Directora de la Unidad de Genética de la

Transcripción

1 PROGRAMA CONGRESO ASEM VIERNES 12 NOVIEMBRE 15:30h 16:00h Acreditaciones y entrega de documentación. 16:00h 16:45h Conferencia inaugural. Presidente ASEM Madrid Presidente de la D. Antonio Alvárez 16:45h 17:15h Registro Nacional de Enfermedades Neuromusculares. Dr. Manuel Posada. Jefe de área de Investigación de Enfermedades raras del Instituto Carlos III. Madrid Dra. Carmen Paradas. Unidad de Enfermedades Neuromusculares. H. Nuestra Señora del Valme. Sevilla 17:15h 17:45h Centros de Referencia. D. Miguel Angel Ruíz Carabías. Director gerente del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras 17:45h 18:00h Pausa. 18:00h 18:30h Adaptaciones del hogar. Dª Montserrat Carrillo. Elea Soluciones 18:30h 19:00h Empleo. Fundación Addeco. 19:00h 19:30h Deporte Adaptado. Dª Cristina Aguyó. Coordinadora grupo jockey adaptado. 19:30h 20:00h Perros de asistencia. Bocalán. SABADO 13 NOVIEMBRE 09:30h 10:30h Últimos avances en investigación en enfermedades neuromusculares. COORDINA: Dr. Eduardo Gutierrez Rivas Dr. Francesc Palau. Director Científico de Ciberer. Instituto Biomedicina Valencia Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto de Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. Dr. Adolfo López de Munaín. Departamento de Neurogenética. Hospital Donosita. San Sebastián.

2 10:30h 11:00h Aspectos Reproductivos en las ENM: Embarazo y Diagnóstico Preimplantacional. Dra. Carmen Ayuso. Directora de la Unidad de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Dra. Isabel Lorda. Unidad de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. Dra. Mª José Trujillo. Unidad de Genética de la Fundación Jiménez Díaz. 11:00h 11:30h Pausa. 11:30h 12:30h Cirugía Traumatológica en Enfermedades Neuromusculares: Cirugía de la Escoliosis, de MMSS y MMII. Dr. Sánchez Perez Grueso. Jefe de Servicio de Traumatología H. Universitario La Paz. 12:30h 14:00h SALAS SIMULTÁNEAS SALA 1 SALA 2 12:30h 13:15h 13:15h 14:00h El tratamiento del dolor en ENMs Dr. Jose Francisco Paz. Unidad del Dolor. H. la Paz La importancia del sueño en ENMs Dr. Jose Mª Echave Sustaeta. Servicio de Neumología. H. Quirón. Madrid Etapas psicológicas en el proceso de la enfermedad. Dª Diana Vasermanas. Colegio de Psicólogos de Dª Begoña Ruiz. Colegio de Psicólogos de Rehabilitación en ENMs Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz. 14:00h 16:00h Comida. GRUPOS DE TRABAJO POR PATOLOGÍAS. Grupo 1: Charcot Marie Tooth. COORDINA: Dra. Yasmina Pagnon. Asesoría Médica ASEM Dr. Francesc Palau. Director Científico de Ciberer. Instituto Biomedicina Valencia Dr. José Ignacio Ibarra. Servicio de Rehabilitación de la Fundación Jiménez Díaz.

3 Dª Sara Pérez. Psicóloga Universidad complutense de Madrid Dr. Cervera. Fisioterapia del Sueño Grupo 2: Paraparesia Espástica Familiar COORDINA: Francisco Rodríguez Galván. Presidente AEPEF. Dr. Samuel Ignacio Pascual Pascual. Unidad neuromuscular. Hospital la Paz. D. Samuel Jiménez. Servicio de Fisioterapia Dª. Francisca Cuadrado. Psicóloga D. Diego Arroyo. Genetista Dª. Thais Pousada García. Terapeuta ocupacional de ASEM Galicia y coordinadora programa PREVENTO de Grupo 3: Atrofia Muscular Espinal COORDINA: David Fernández Nogués. Miembro de la Junta de ASEM Dr. Eduardo Tizzano Ferrari. Servicio de Genética Instituto de Investigación. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Barcelona. D. Alberto Mantenga. Servicio Fisioterapia ASEM Dª. Irene Domingo. Colegio de Psicólogos de Dª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio de Terapia ocupacional de ASEM Grupo 4: Distrofia Miotónica de Steinert y otras miotonías. COORDINA: Antonio Álvarez. Presidente de la Dr. Eduardo Gutiérrez Rivas. Unidad de enfermedades neuromusculares. Hospital Doce de Octubre. Dª. María José Rodríguez. Servicio de Fisioterapia de ASEM Dª. Rosa María Lara. Servicio de Fisioterapia ASEM Dª Yanira Ramírez. Servicio de Logopedia. ADELA. Madrid Dª. Ana I. Gutiérrez. Colegio de Psicólogos de Madrid Dª. Carmen Crespo. Escuela de Enfermería Universidad Complutense de Grupo 5: Distrofia Facio-Escápulo-Humeral y Distrofia de Cinturas. COORDINA: Álvaro Iturriaga. Fundación Isabel Gemio

4 Dr. Adolfo López de Munain. Dpto. de Neurogenética. Hospital Donostia. San Sebastián. Dª. Tamara García Linares. Servicio de Fisioterapia ASEM Dª. Victoria Correa. Servicio de Fisioterapia de ASEM Dª. Juana Ruiz Escribano. Psicóloga. Servicio de Vida Autónoma y Vida Independiente. Dª.Terapeuta ocupacional Grupo 6: Distrofia Muscular de Duchenne y D. M. Becker. COORDINA: Teresa Baltá. Miembro de la Junta de Dr. Gustavo Lorenzo. Unidad de Neuropediatría. Hospital Ramón y Cajal. Dr. Jose María Echave-Sustaeta. Servicio de Neumología. H. Quirón. Madrid Dª. Rosario Jiménez. Gestión de casos y enfermería de la Unidad Neuromuscular del Hospital Gregorio Marañón. Dª. Teresa Ramos Forcén. Servicio de Psicología ASEM Grupo 7: Enfermedades menos frecuentes: Ataxia de Friedrich, Miastenia Gravis, Enfermedades musculares inflamatorias (polimiositis, dermatomiositis) y otras Miopatías. COORDINA: Prado Pérez Oramas. Trabajadora Social Asem Dr. Antonio Guerrero Sola. Servicio de Neurología. Hospital Clínico San Carlos. Dª. Carolina Muñoz. Servicio de Fisioterapia de ASEM D. Vicente Sánchez Cruz. Servicio de Rehabilitación Dr. Gutierrez (hijo) Dª.. Psicóloga ASEM 17:30h 18:00h Pausa 18:00h 19:00h SALAS SIMULTÁNEAS

5 SALA 1 SALA 2 18:00h- 18:30h Cuidar al cuidador. Enfoque Psicológico Dª. Tina Calvo Parra. Servicio de Psicología ASEM 18:30h 19:00h Cuidar al cuidador. Enfoque Físico Dª. María Sánchez-Ortiz Muñoz. Servicio Terapia Ocupacional ASEM 18:00h- 18:30h Terapias complementarias: Terapia en agua y psicomotricidad. Dª. María Alonso. Terapia de Agua en Fundación San José. Dª. Mª José Rodríguez. Psicomotricidad. Servicio de Fisioterapia ASEM 18:30h 19:00 La sexualidad en ENM Dr. Antonio Sánchez Ramos. Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Nacional de Parapléjicos de Toledo 19:15h 20:00h Acto de clausura 21:00h 22:00h Cena