ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

Transcripción

1 XXIX CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES FEDERACIÓN ASEM Avanzando juntos 8 y 9 noviembre Oviedo 2013 Declarado de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad Declarado de Interés Sanitario por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad. Declarado de Interés Social por la Consejería de Asuntos Sociales del Principado de Asturias.

2 Cómo llegar Ayre Hotel Oviedo Calle de Policarpo Herrero, s/n, Oviedo fotografía: Jose María Alonso TAXI ADAPTADO OVIEDO TAXI OVIEDO / AUTOBUSES URBANOS TUA: / TRENES Y AVE Desde Estación de tren al Ayre Hotel Oviedo: Atuobús L2 Desde Ayre Hotel a la Estación de tren: Autobús L2 AUTOBUSES INTERURBANOS Desde Estación de Autobuses al Hotel Ayre Oviedo: Autobús L2 (parada más próxima al hotel c/flores Estrada) Desde el Hotel Ayre Oviedo hasta la Estación de Autobuses: Autobús L2 AVIÓN Desde Aeropuerto a Estación de Autobuses: Autobús directo cada hora. Desde la Estación de Autobuses al Aeropuerto: Autobús directo cada hora.

3 Presidencia de Honor SS.AA.RR. Príncipes de Asturias (pendiente de confirmación) Comité de Honor Excma. Sra. Ana Mato Adrover Ministra de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Excmo. Sr. D. Javier Fernández Fernández Presidente del Principado Asturias Ilmo. Sr. D. Juan Manuel Moreno Bonilla Secretario de Estado de Servicios Sociales Ilma. Sra. Dña. Esther Díaz García Consejera de Bienestar Social y Vivienda del Principado de ASturias Ilmo. Sr. Faustino Blanco González Consejero Sanidad de Principado de Asturias Comité de Expertos Dra. Ana Febrer Rotger Jefe de Rehabilitación, Hospital San Juan de Dios, Esplugues de Llobregat, Barcelona.

4 Dra. Carmen Navarro Fernández-Balbuena Jefe del Servicio de Anatomopatología, Hospital de Meixoeiro, Vigo. Dra. Carmen Paradas López Adjunta al Servicio de Neurología, Responsable de la Unidad de ENM, Sevilla. Dr. Jaume Colomer Oferil, Unidad de Patología Neuromuscular, Servei de Neurología, H. San Juan de Dios, Barcelona. Dr. Francesc Palau Martínez Instituto de Biomedicina, CSIC, Valencia. Dr. Antonio Guerrero Sola Unidad E.L.A, Hospital Clínico San Carlos, Madrid. Dra. Isabel Illa Sendra, Servei de Neurología, Hospital Sta. Creu i Sant Pau, Barcelona. Dra. Pilar Larrode Pellicer Dpto. de Neurología, Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, Zaragoza. Dr. Adolfo López de Munain Dpto. de Neurogenética, Hospital Donostia, Guipuzcoa. Dr. Norberto Ventura Gómez Unidad de Traumatología. Hospital de Sant Joan de Dèu, Barcelona. Dra. María García Barcina Dpto. de Genética, Hospital de Basurto, Bilbao. Sr. David Salicio Fisioterapeuta. Hospital Nid Marín, Hendaya, Francia.

5 Viernes 8 de Noviembre Programa Programa 15:30 16:00 Acreditaciones y entrega de documentación 16:00 16:40 Conferencia inaugural Sr. Ignacio Tremiño. Director General de Políticas de Apoyo a la Discapacidad, Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Excmo. Sr.Faustino Blanco González. Consejero Sanidad del Principado de Asturias. Excma. Sra Esther Díaz García. Consejera de Bienestar Social del Principado de Asturias. Sr. Antonio Alvarez Martinez. Presidente de Federación ASEM. Sr. Francisco Javier García González. Presidente de A SEMPA. 16:45 17:15 Balance del Año Nacional de las Enfermedades Raras Sr. Eduardo Moreno Bonilla. Secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad. (pendiente confirmación) 17:15 17:45 Ayudas Técnicas de bajo coste para personas con enfermedad neuromuscular 17:45 18:15 Pausa - Café Dra. Thais Pousada. Terapeuta ocupacional de Federación ASEM y profesora de la Universidad de A Coruña. Calidad de vida, grado de dependencia y saturación en las distrofias musculares. D. Mario Margolles. Jefe del Servicio de Vigilancia Epidemiológica Consejería de Salud del Principado de Asturias.

6 18:15 18:45 Tele-asistencia en personas afectadas por enfermedades Neuromusculares Sábado 9 de Noviembre Sr. Óscar Martínez Gutiérrez. Equipo de Investigación de Enfermedades Neuromusculares y del Neurodesarrollo. Universidad Deusto. 18:45 19:15 Integración de los niños con enfermedades neuromusculares en el colegio. La crdinación social, educativa y sanitaria. Dra. Carmen Rodríguez-Vigil Rubio. Unidad de rehabilitación infantil AGC Rehabilitación H.U.C.A.. Doña Begoña Martín Bielsa. Junta Directiva de Federación ASEM. 09:30 11:00 Últimos avances en investigación en enfermedades neuromusculares Dr. Jordi Díaz Manera. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona Dr. Adolfo López de Munain. Área de Neurociencias, Instituto Biodonostia, Hospital de San Sebastian. Dr Eduardo Tizzano. Departamento Genética Hospital Santa Creu i Sant Pau Barcelona. Dr. Francisco Palau. Director Científico del CIBERER. 11:00 11:30 Pausa - Café 11:30 12:15 Asesoramiento genético y diagnóstico preimplantacional Dra. María García Barcina. Dep. Genética Hospital de Basurto. Dra. Victoria Álvarez Martínez. Unidad de Genética AGC Laboratorio de Medicina Hospital Central de Asturias.

7 12:15-13:45 Talleres por patologías Taller 1 Charcot Marie Tth Dr. Francisco Palau. Director Científico del CIBERER. Dr. Manuel Díaz González. Crdinador área neurología Hospital de Cabueñes. Taller 2 Atrofia Muscular Espinal Dr. Eduardo Tizzano. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona. Dra. Inés Roncero Sánchez-Cano. Neuropediatra Hospital Universitario Central Asturias. Taller 3 Distrofia Miotónica de Steinert y Distrofia Muscular Facioescapulohumeral Dr. Adolfo López de Munain. Dpto. de Neurogenética, Hospital Donostia. Taller 4 o o Dra. Mónica Arias Rodríguez. Servicio de Neurología. Hospital San Agustín, Avilés. Distrofia Muscular de Cinturas Dr. Jordi Díaz Manera. Hospital de la Santa Creu i Sant Pau de Barcelona Dr. Germán Morís de la Tassa. Servicio de Neurología, Hospital Universitario Central de Asturias.

8 Taller 5 Distrofias Musculares de Duchenne y Becker Dr. Jaume Colomer. Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona. Dr. Ignacio Málaga Diéguez. Jefe unidad neuropediatria Hospital Universitario Central de Asturias. Dr. Juan José Vílchez Padilla. Jefe del Servicio de Neurología. Hospital la Fe de Valencia. 14:00 16:00 Comida 16:30 18:00 Talleres de Rehabilitación en ENM Aula 1 Rehabilitación en adultos. Aula 2 Sr. David Salicio. Fisioterapeuta. Hospital Nid Marín, Hendaya. Sra. Maria José Solana. Fisioterapeuta. Centro de Especialidades Dr. Avelino González, Gijón. Rehabilitación en infancia. o o Dra. Anna Febrer. Jefe Rehabilitación, Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona. Joaquín Fagoaga Fisioterapeuta, Servicio de rehabilitación Hospital Sant Joan de Deu, Barcelona.

9 18:00 19:30 Problemas Respiratorios en pacientes con enfermedades neuromusculares: manejo y evaluación. Moderador: Dr. Francisco Rodríguez Jerez. Especialista en Neumología, Crdinador de la Unidad de Ventilación Mecánica No invasiva, Área de Gestión Clínica del Pulmón, Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo Evaluación de la afectación respiratoria en pacientes con ENM: Dr. Ramón Fernández Álvarez. Especialista en Neumología, Responsable del Laboratorio de Función Pulmonar,Área de Gestión Clínica del Pulmón, HUCA. Oviedo. Soporte ventilatorio en pacientes con ENM: Dr. Francisco Rodríguez Jerez,Especialista en Neumología. Crdinador de la Unidad de Ventilación Mecánica No invasiva, Área de Gestión Clínica del Pulmón, Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA). Oviedo. Tratamiento de Rehabilitación Respiratoria en pacientes con ENM: Dra. Almudena García García,Especialista en Medicina Física y Rehabilitación y Especialista en Neumología, F.E.A. de Neumología,Área de Gestión Clínica del Pulmón, HUCA. Oviedo. 19:00 19:30 Acto de clausura Conclusiones del congreso Sr. Francisco Javier García González. Presidente de ASEMPA. Lectura de Manifiesto de las Enfermedades Neuromusculares. Sr. Antonio Álvarez. Presidente de Federación ASEM. 21:00 22:30 Cena de clausura Entrega de los Premios ASEM 2013

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