III ENCUENTRO IBEROAMERICANO DE ENFERMEDADES RARAS

Transcripción

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2 2 La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) es una organización sin fines de lucro que nuclea a distintas organizaciones de familiares y pacientes de ER que habitan en suelo iberoamericano. Todas las organizaciones miembros, son organizaciones sin ánimo de lucro de pacientes y/o familiares. La mayoría de las mismas muestran características similares: Cada una de ellas ha sido fundada por los propios pacientes o sus familiares. Nacen por la necesidad de generar un punto de encuentro y un espacio de trabajo conjunto. Su función es relacionar a los nuevos pacientes con sus pares y con los especialistas adecuados. Ayudan a los pacientes en la accesibilidad a los tratamientos brindándoles información sobre la patología y conocimiento sobre sus derechos. Buscan incidir el políticas públicas, generando cambios en los sistemas de salud que beneficien la calidad de vida de los afectados. En el nuevo paradigma de salud las organizaciones de pacientes tienen un rol fundamental. Cada día más son reconocidas por el conocimiento que tienen de las necesidades de los afectados y la gran posibilidad de colaborar, gracias al camino recorrido por cada una de ellas, en los procesos necesarios que permitan poner las ER de una vez y para siempre dentro de la agenda de salud de todos los países. Trabajando mancomunadamente junto a los profesionales de la salud en la contención del paciente, factor fundamental en las etapas del diagnóstico y tratamientos. En la actualidad ALIBER está conformándose por las siguientes países: Argentina Brasil Chile Colombia Ecuador España Guatemala México Paraguay Portugal Uruguay Venezuela Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

3 Es el objeto de esta Alianza: 3 Divulgar experiencias de trabajo en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes. Crear un espacio de intercambio y reflexión permanente sobre las EP0F. Promocionar y divulgar proyectos y actividades que persigan un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada país y en su entramado asociativo. Poner en marcha acciones que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acción social e incidencia política sobre las EPoF. Poner énfasis en la importancia del trabajo contextualizado a nivel local, regional e internacional como un elemento fundamental en la búsqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en el ámbito de las EPoF. Divulgar las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con EPoF. Sensibilizar a la ciudadanía acerca de las características y particularidades de estas patologías. Difundir y promover la práctica de la solidaridad y el ejercicio del voluntariado en beneficio de los pacientes, sus familias y cuidadores. Apoyar proyectos de investigación de métodos biomédicos, clínicos, terapéuticos, farmacológicos, o de cualquier otro tipo relacionado con las EPoF. Crear proyectos de información y asesoramiento en el ámbito de las EPoF. Fomentar la cooperación internacional para el desarrollo. Estimular y apoyar el establecimiento de una base de datos sistematizada sobre EPoF a nivel internacional. Promover la información y acciones a favor de las personas con Enfermedades raras a fin de que estos puedan acceder a los medicamentos huérfanos y potenciar su desarrollo. Apoyar en forma directa a sus socios. Defender en definitiva los derechos de las personas afectadas por EPoF. Cómo se puede inscribir al Encuentro? Cualquier Organización que represente a las Enfermedades Raras en un país Iberoamericano que deseé formar parte de la Alianza y/o participar en el Encuentro puede llenar el Formulario de Inscripción, se encuentra en nuestra página ó solicitarlo a omer.mexico@hotmail.com TE ESPERAMOS! La fecha límite de inscripción es el 1 de Junio 2015 Sobre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

4 4 Socios de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

5 ANTECEDENTES El 22 de Junio del año 2010 el Dr. Luis E. Figuera, Jefe División Genética en el Centro de Investigación Biomédica de Occidente CIBO, realiza una convocatoria abierta a dirigentes de Asociaciones Civiles en el país, dedicadas a las Enfermedades Raras, poco frecuentes y/o Genéticas. Logrando reunir a los dirigentes y/o representantes legales de más de un veintenar de Asociaciones Civiles. Sus planteamientos son: La mayor parte de las enfermedades raras son crónicas, discapacitantes y afectan la integración del paciente a la vida familiar, laboral y social. Los grupos organizados son pocos, con un número de integrantes por lo general escasos, y en consecuencia con una voz que se hace difícil de escuchar. Surge así la Red de trabajo denominada Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), teniendo entre sus fundadores a los Representantes de las siguientes Asociaciones: MPS JAJAX A.C., Niños de Hierro A.C., PKU de México A.C., ANSWAC, Fibrosis Quística de Occidente A.C., AMAME A.C. y Un Nuevo Sol, Instituto para Niños Down A.C. quienes se les asignó la tarea de integrar la Junta Directiva. La Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de organizaciones civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras (ER). Desde el 2011 se inician labores con actividades de difusión social tales como la realización de eventos masivos en el Día Internacional de las Enfermedades Raras DIER 28 de Febrero. Este evento se ha llevado a cabo ininterrumpidamente hasta la fecha. A partir del 2012, se establece un organigrama dando pie al nombramiento de puestos en Junta Directiva, dando así lugar a mayor estructura a la labor de OMER. De las labores más destacadas de OMER, ha sido el llevar a cabo de manera anual Congresos de Actualización para médicos sobre las Enfermedades Raras, siendo el 2013 el primer año de realizar el Congreso a nivel Internacional (COINER2013). Es también en el año 2013 cuando se crea la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), siendo OMER nombrada con el puesto de Tesorero Representado por el actual Presidente de OMER el Dr. Jesús Navarro. En 2014, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ALIBER nombran a México como sede de su III Encuentro Iberoamericano 2015, siendo OMER el anfitrión y organizador oficial. 5 OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

6 6 Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) es una Red de Asociaciones Civiles, involucradas en el tema de las enfermedades de baja prevalencia en todo el país, realizando actividades en pro de la atención, sensibilización y difusión de las Enfermedades Raras. Misión Propiciar un lugar de encuentro, aprendizaje y difusión de las OSC que trabajan con Enfermedades Raras en México y los países iberoamericanos, mediante la mejora en las prácticas, la proyección y la cooperación Visión Ser un referente en políticas de salud con la inclusión de enfermedades raras, en donde los pacientes reciben una atención oportuna y sostenida, que sea integral y de calidad OMER anfitrión del III Encuentro Iberoamericana de Enfermedades Raras

7 7 Miembros de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras

8 8 Staff de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras

9 9 Datos del Encuentro: EXPO GUADALAJARA Av. Mariano Otero 1499 Verde Valle, Guadalajara, Jal Expo Guadalajara es el principal espacio de exposiciones con 119,419 m2 de construcción, es el recinto más grande de México y primero en Latinoamérica, actualmente cuenta con 2 mil cajones de estacionamiento; diseñado de acuerdo a normas internacionales, las instalaciones están ubicadas en dos niveles que comprenden 15 amplios accesos, andenes de carga y descarga, y funcionales vestíbulos que tienen capacidad para recibir hasta 50 mil personas simultáneamente. Con la experiencia de 25 años que respaldan a este recinto ubicado en el corazón de una importante zona comercial y hotelera, a tan sólo 35 minutos del Aeropuerto Internacional de Guadalajara, Expo se ha convertido en la sede de grandes eventos a nivel mundial como son: La Feria Internacional del Libro, Expo Mueble Internacional, Intermoda, ANTAD, Expo Transporte, Expo Joya, Expo Nacional Ferretera y otros sectores especializados, además fuimos también la sede de la disciplina de box, el centro de operaciones y de prensa de los Juegos Panamericanos Guadalajara Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez omer.mexico@hotmail.com

10 Lugar de alojamiento a los participantes del Encuentro: HILTON GUADALAJARA AVE. DE LA ROSAS 2933, GUADALAJARA, JALISCO, 44530, MEXICO TEL: FAX: Ubicación. En Guadalajara, Hilton Guadalajara goza de una buena ubicación cerca del aeropuerto y cerca de lugares de interés como Expo Guadalajara, Guadalajara WTC y Escultura La Estampida. En las cercanías también se encuentran Plaza del Sol y Glorieta Chapalita. Anfitrión OMER Mariana Gutiérrez omer.mexico@hotmail.com

11 11 Fundamentación Metodológica

12 12 Programa General LUNES MARTES MIÉRCOLES JUEVES VIERNES Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER Trabajo en Redes, Estrategias participativas Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER Todas las AC s Audiencia con SM Reina Doña Letizia de España (Cd. de México) Fortalecimiento de las asociaciones de personas con ER Proyectos innovadores de acción social en ER Experiencias Mexicanas del Movimiento Asociativo sobre Enfermedades Raras Evento de Clausura Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER Presentación del trabajo de los países asistentes. Viaje a Cd. de México Regreso a Guadalajara Actividades Culturales *Programa sujeto a cambios imprevistos.

13 13 Reunión Anual ALIBER 2015 Hora 08:00 11:00 LUNES Trabajo en Redes, Estrategias participativas Sesión Ordinaria Junta Directiva ALIBER Agenda Ponente/Moderador /Coordinador Marta Bravo Santos Marcela González Cervantes 11:00 11:20 Coffee Break 11:20 13:20 Juan Carrión Sesión Ordinaria Asamblea ALIBER Todas las AC s Estatutos y Acuerdos Agenda Nuevos Miembros ALIBER 13:30 15:00 Comida 15:00-19:00 Presentación de las AC s asistentes* Patricia Delgado 22:00 Salida a Cd. de México Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con ER *Programa sujeto a cambios imprevistos.

14 Hora 15:00 15:20 15:20 15:40 15:40 16:00 LUNES Presentación de las AC s asistentes Argentina Brasil 14 Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con Enfermedades Raras Ponente/Moderador /Coordinador Psic. Patricia Delgado FADEPOF Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes Inés Castellano de Landa APMPS DR Associação Paulista de Mucopolissacaridoses e Doenças Raras Regina García Próspero ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal Colombia Luz Victoria Salazar 16:00 16:20 16:20 16:40 Ecuador España Fundación CroniCare Alicia María Males FEPEL DASHA Federación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal Eliecer Quispe Federación Española de Enfermedades Raras FEDER Juan Carrión 16:40 17:00 Portugal Federação de Doenças Raras de Portugal FEDRA Paula Brito 17:00 17:20 17:20 17:40 17:40 18:00 Uruguay Venezuela México ATUERU Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay Ninel Firppo Mundo Marfan Latino Gloria Pino y Javier Guerra OMER Organización Mexicana de Enfermedades Raras Jesús Navarro 18:00 19:00 Nuevos Miembros Por Confirmar 22:00 Salida a Cd. de México *Programa sujeto a cambios imprevistos.

15 15 Experiencias y Buenas prácticas en el trabajo con Enfermedades Raras Hora MARTES 09:40 Audiencia con S.M. Reina Doña Letizia En Cd. de México Comida Por confirmar Regreso a Guadalajara Cena *Programa sujeto a cambios imprevistos.

16 16 Fortalecimiento de las asociaciones de personas con Enfermedades Raras Hora 09:00 10:15 MIERCOLES Dirección y Gerencia Social Ponente/Moderador /Coordinador David Pérez Rulfo 10:15 10:30 Coffee Break 10:30 12:00 Claves para fortalecer los buenos tratos y la resiliencia en la familia con un miembro con ER 12:00 13:30 Anticorrupción y antisoborno: conflictos de interés y el reto de la transparencia para los actores públicos y privados vinculados a las ER 13:30 14:30 Red Internacional de Enfermedades Raras Isabel Alva Paloma Sotelo Alfredo Toledo 14:30 16:00 16:30 20:00 Actividad Cultural Comida Cena Mariana Gutiérrez *Programa sujeto a cambios imprevistos.

17 17 Hora 9:00 10:15 10:15 10:45 Proyectos innovadores de acción social en Enfermedades Raras JUEVES FEDER: Estrategias para fortalecer el tejido asociativo y responder a sus necesidades de recursos y de gestión. Coffee Break Ponente/Moderador /Coordinador Alba Ancochea 10:45 11:00 Casa de Marcos Unidad de Residencia, residencia Unidad Autónoma, Actividad Ocupacional Centro, Unidad Clínica, Unidad de Medicina Física y Rehabilitación, Centro de Recursos, Unidad Integrada de la Unidad de Investigación de Atención Continua. 11:00 12:30 Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas ENHU en Colombia 12:30 13:45 La visión de Eurordis para el plan de 14:00 15:30 18:00 Acción de Iberoamerica Actividad Cultural Comida Paula Brito Doctora Martha Lucía Gualtero Reyes Dennis Costello Mariana Gutiérrez 21:00 Cena *Programa sujeto a cambios imprevistos.

18 18 Experiencias Mexicanas del Movimiento Asociativo sobre Enfermedades Raras Hora VIERNES 09:00 9:10 Introducción 9:10 9:40 CIBO: Cuatro décadas de diagnóstico en Enfermedades Raras en el Occidente de México 9:40 10:10 Fundación Red Sanfilippo 10:10 10:40 Asociación Mexicana de Angioedema Hereditario 10:40 11:00 Coffee Break 11:00 11:30 Red Iberoamericana de Discapacidad Intelectual 11:30 12:00 Asociación Mexicana de Fenilcetonuria A.C. 12:00 12:30 Federación de Hemofilia de la República Mexicana 12:30 13:00 Conclusiones y Cierre 13:00 14:00 Clausura del Encuentro 14:00 16:00 Comida 16:30 Actividad Cultural Ponente/Moderador /Coordinador Dr. José Elías García Ortiz Dr. Luis Eduardo Figuera Villanueva Lic. Lorena Ojeda Estrada Dra. Sandra Nieto Dr. Gildardo Zafra Lic. José de Jesús Muñoz Lic. Ricardo Carlos Gaytán Dr. José Elías García Ortiz Representante Gobierno Por Confirmar *Programa sujeto a cambios imprevistos.

19 19 Programa Cultural: MIÉRCOLES JUEVES VIERNES 16:300 hrs. 19:00 hrs hrs. SEDE Tequila Lienzo Charro Reocrrido Guadalajara Guadalajara ACTIVIDADES PROPUESTAS Visita a Hacienda La Cofradía, zona del agave, pueblo mágico Tequila Exhibición de Charreada Por confirmar Cena típica Cena típica *Programa sujeto a cambios imprevistos.