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1 qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwerty uiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasd fghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzx cvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq TEMA 1: LA SORDOCEGUERA wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui BASES PSICOPEDAGÓGICAS 09/01/2011 opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg ESTEFANIA MONTERO- PATRICIA MORENO- MAR POSTIGO-LUZ MEDINA hjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxc vbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg hjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxc vbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmq wertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyui opasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfg hjklzxcvbnmrtyuiopasdfghjklzxcvbn mqwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwert yuiopasdfghjklzxcvbnmqwertyuiopas dfghjklzxcvbnmqwertyuiopasdfghjklz xcvbnmqwertyuiopasdfghjklzxcvbnm qwertyuiopasdfghjklzxcvbnmqwerty

2 INDICE 1. INTRODUCCIÓN QUÉ ES LA SORDOCEGUERA?: POBLACIÓN SORDOCIEGA CAUSAS MOMENTO EN QUE SE DA LA DISCAPACIDAD ORDEN DE APARICIÓN DEFICIENCIAS AÑADIDAS AMBIENTE, ENTORNO CULTURAL, FAMILIA TIPOS Y CRITERIOS DE CLASIFICACIÓN SEGÚN EL MOMENTO DE APARICIÓN: SEGÚN NIVEL DE FUNCIONAMIENTO: REPERCUSIÓN EN EL ACCESO AL CONTEXTO CONEXIÓN CON EL MEDIO Y COMUNICACIÓN CON LOS DEMÁS ACCESO A LA INFORMACIÓN Y LA CULTURA MOVILIDAD TIPOS DE VISIÓN ANÓMALA SISTEMAS DE COMUNICACIÓN DE PERSONAS SORDOCIEGAS HETEROGENEIDAD DE LOS SISTEMAS DE COMUNICACIÓN PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIÓN SISTEMAS ALFABÉTICOS SISTEMAS NO ALFABÉTICOS O SIGNADOS SISTEMAS BASADOS EN LA LENGUA ORAL SISTEMAS BASADOS EN CÓDIGOS DE ESCRITURA RECURSOS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN OTROS SISTEMAS PAUTAS A TENER EN CUENTA PARA TODOS LOS SISTEMAS ATENCION AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECÍFICAS DERIVADAS DE SORDOCEGUERA AGRUPACIÓN SEGÚN EL NIVEL DE FUNCIONAMIENTO NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES ATENCIÓN EDUCATIVA LA FAMILIA LEYES RELACIONADAS CON SORDOCEGUERA ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 2

3 8. CÓMO A ACTUAR ANTE UNA PSC DIRECCIONES DE INTERES CONCLUSIÓN BIBLIOGRAFIA ANEXO I ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 3

4 1. INTRODUCCIÓN Elegimos realizar este trabajo sobre la sordoceguera porque se trata de una discapacidad desconocida y poco tratada. Antes de comenzar el trabajo teníamos dudas acerca de cómo abordar la educación de alumnos con esta discapacidad. Nos planteábamos como sería posible la inclusión de alumnos con deficiencia auditiva y visual y qué adaptaciones serían necesarias y qué formación necesita el profesorado que trate con estos alumnos. Una de las componentes del grupo de trabajo tiene conocidos sordociegos por lo que hemos podido conocer de primera mano las dificultades con las que se encuentran día a día personas que padecen sordoceguera. Pero sobre todo y lo más importante la capacidad de superación de estas personas y la importancia del aprovechamiento de los recursos existentes y de las capacidades de las personas. Dado que se trata de una discapacidad poco estudiada con la que podemos encontrarnos el día de mañana como futuros maestros y maestras nos parecía que se trata un tema muy interesante sobre el que poder investigar y explicar a nuestros compañeros de clase y de profesión. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 4

5 2. QUÉ ES LA SORDOCEGUERA?: La Ley 27/2007 del 23 de Octubre, publicada en el BOE del 24 de Octubre, establece esta definición: Persona con sordoceguera es aquella con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación. Una persona sordociega (PSC) es aquella que siendo ciega es también sorda, de manera que le es muy difícil, casi imposible, comunicarse con los demás con normalidad. Sin embargo no podemos decir que la sordoceguera sea la combinación de sordera + ceguera, sino que se trata de una discapacidad singular que lleva unos problemas concretos asociados. Algunas PSC son totalmente sordas y ciegas, mientras que otras tienen restos auditivos y/o visuales. En todo caso, el efecto de incomunicación y desconexión con el mundo que produce la combinación de las dos deficiencias es tal, que la persona sordociega tiene graves dificultades para acceder a la información, a la educación, a la capacitación profesional, al trabajo, a la vida social y a las actividades culturales. Es difícil cuantificar qué grado de déficit visual combinado con qué grado de déficit auditivo hace que una persona pueda ser considerada sordociega. La medida más fiable para medir el grado de deficiencia es el resultado de la valoración del funcionamiento de la persona (porque manifiesta el ajuste de las suplencias sensoriales que se hayan producido). Es importante tener en cuenta los factores personales En 1999, la DbI (Deafblind Internacional), en la XII Conferencia Mundial de Estoril (Portugal), hizo un llamamiento mundial para que los gobiernos de las Naciones al considerar la definición de sordoceguera (SC), reconocieran específicamente la combinación de deficiencia auditiva y visual. ONCE tiene en cuenta esta recomendación de la DbI, pero sin olvidar su criterio propio acerca de la deficiencia visual. ONCE considera que una persona es PSC y susceptible de su atención si presenta una deficiencia auditiva, constatable mediante audiometría, combinada con ceguera legal 1 (o bien entra en los criterios que ésta tiene 1 Ceguera legal: Se considera que existe cuando la visión es menor de 20/200 ó 0.1 en el mejor ojo y con la mejor corrección; o que independientemente de que su visión sea mejor, tiene un campo visual inferior a 20º. Cualquier persona con nacionalidad española en esta situación puede afiliarse a la ONCE y recibir prestaciones económicas y servicios educativos especiales. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 5

6 para la atención de los deficientes visuales no afiliados), y tiene serios problemas de comunicación y relación con el entorno, acceso a la información y a la educación. Cuando se piensa en un alumno o una alumna con sordoceguera, pensamos en un niño o niña que ni ve ni oye. Pero, esta situación sólo es la de una pequeña parte de la población que presenta sordoceguera. En realidad, el grupo del que hablamos es muy heterogéneo y con características muy variadas. Algunos son totalmente sordos y ciegos, mientras que otros tienen restos auditivos, visuales o ambos. En general, para ser considerado como un alumno o alumna con sordoceguera, hay que tener una deficiencia visual en grado de severo o ceguera y cumplir un criterio cuantitativo y otro cualitativo desde la deficiencia auditiva: 1. Tener como mínimo una pérdida media en frecuencias conversacionales de 25 db en el mejor de los oídos. 2. Por otra parte, ha de presentar una hipoacusia bilateral que afecte el uso funcional de la audición, incluso habiéndole adaptado las ayudas técnicas adecuadas. Se puede considerar que la funcionalidad está alterada cuando: La persona no escucha ni la voz, ni a lo mejor siquiera el sonido, y como consecuencia, el desarrollo del lenguaje oral está muy limitado o es inexistente. Aunque es capaz de escuchar la voz, debido a su hipoacusia le llega la información de forma incompleta y desarrolla con dificultad el lenguaje. Su hipoacusia permite un desarrollo de lenguaje oral, sin embargo le dificulta poder seguir una conversación o atender al profesor y va a necesitar una adaptación especial en cuanto a la distancia al locutor, intensidad del habla y ausencia de ruido ambiental. (Hernández Hurtado, Rosa y otros. Manual de Atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivadas de discapacidad visual y sordoceguera. Consejería de Educación Junta de Andalucía, pág. 47) 2.1 POBLACIÓN SORDOCIEGA La población SC conforma un grupo heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables motivadas por cada uno de los déficit: la etiología, el tipo y grado de pérdida, el momento de aparición de los déficit sensoriales, el orden en que aparecen, la existencia o no de deficiencias añadidas y el ambiente estimular CAUSAS En la actualidad, la prevalencia más numerosa es la de la sordera congénita a causa del síndrome de Usher Tipo I y el grupo de personas deficientes visuales, o con ceguera congénita, que pierden la audición por diversas causas, entre las que se pueden mencionar la edad, los accidentes acústicos, etc. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 6

7 Principales causas de sordoceguera congénita: Actualmente las causas más comunes de SC congénita son: nacimientos prematuros, meningitis y síndromes tales como CHARGE, Opitz, etc. La rubéola también ha sido una causa importante de SC, pero en la actualidad, gracias al plan de vacunaciones vigente, se está erradicando. El síndrome de CHARGE: CHARGE es la designación diagnóstica para un grupo de malformaciones innatas que incluye un grupo de anomalías. La causa es desconocida. Los defectos encontrados en este trastorno pueden atribuirse a una parada de los diferentes aspectos del desarrollo embriológico normal. Un agente teratógeno que intervenga en el embarazo durante el período crítico de desarrollo de los órganos implicados (3ª-7ª semana), puede llevar a malformaciones en las estructuras características de la asociación CHARGE. Características del síndrome CHARGE: Letra Condición Descripción C Coloboma Carencia de partes del iris o de la retina H Defectos del corazón (Heart) Defectos septales, persistencia del conducto arterioso, soplo cardíaco A Atresia coanal Obstrucción de los conductos postnasales R Retraso Retraso en el crecimiento físico y/o defectos en el Sistema Nervioso Central G Hipoplasia genital Desarrollo genital incompleto E Deformaciones del Oído (ear) Malformación del oído, frecuentemente acompañado por pérdida auditiva significativa Por otro lado, las principales causas de la sordoceguera adquirida son: el síndrome de Usher y el síndrome de Wolfram. Ambas enfermedades son de origen congénito, pero con sintomatología de aparición tardía. El síndrome de Usher Se caracteriza por una sordera bilateral acompañada de una pérdida de visión progresiva, producida por una retinosis pigmentaria. Enfermedad hereditaria que exige para que se produzca, que el padre y la madre sean portadores del gen responsable. (gen autonómico recesivo) Se distinguen tres tipos principales de síndrome de Usher: ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 7

8 TIPO I: Al nacer manifiestan una deficiencia auditiva profunda. Los síntomas de la retinosis pigmentaria suelen ser descubiertos en torno a la adolescencia o preadolescencia. En general, presentan dificultades en el equilibrio. Este es el tipo más común. TIPO II: Al nacer, la deficiencia auditiva no suele manifestarse (depende del grado) y la deficiencia visual no es detectable. La afectación auditiva puede fluctuar entre moderada y severa. Los síntomas de la retinosis pigmentaria suelen aparecer en torno a la adolescencia o preadolescencia. Es frecuente un diagnóstico más tardío de la deficiencia auditiva al no manifestarse de forma total, y aparecer respuesta auditiva y, en general, un desarrollo normal del lenguaje. Pérdida auditiva estable y sin problemas de equilibrio. TIPO III: Nacen sin mostrar problemas de visión ni audición. La aparición de los síntomas es más tardía que en el caso de las personas que padecen síndrome de Usher tipo II, tanto auditiva como visualmente. Tras un desarrollo infantil aparentemente normal, en la adolescencia empiezan a tener dificultad para oír y ver. La pérdida de oído es gradual y la inteligibilidad del habla se ve rápidamente afectada. Los síntomas de la retinosis pigmentaria son generalmente detectados antes que los de la deficiencia auditiva, y la evolución de la retinosis es más rápida que en el síndrome de Usher tipo II. La pérdida de oído es la característica que prácticamente determina los tipos: total y de nacimiento en el tipo I, parcial, estable, aunque constatable desde el nacimiento, en el tipo II, y de aparición tardía y rápidamente progresiva en el tipo III. Manifestaciones oculares: Algunos aspectos comunes que se dan en las personas que tienen síndrome de Usher son: Ceguera nocturna Reducción periférica del campo de visión Deslumbramiento inhabitual Afecta a la adaptación del ojo y la visión en los cambios rápidos de un espacio interior a otro exterior y al contrario. Pérdida de agudeza central Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral profunda: Manifestaciones auditivas: Se manifiesta desde el nacimiento en los tipo I. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 8

9 Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral de moderada a severa: Estable. Aparece generalmente en la adolescencia en el tipo II. Deficiencia auditiva neurosensorial bilateral de evolución progresiva: especialmente en lo que respecta a la inteligibilidad del habla, en los tipo III. El síndrome de Wolfram o de Dimoad El síndrome de Wolfram es una enfermedad neurodegenerativa conocida también por el término acrónimo DIDMOAD (DIDMAOS en español), que se refiere a sus principales componentes clínicos: Diabetes Insípida, Diabetes Mellitus, Atrofia Óptica y Sordera Algunas características clínicas de este síndrome son: Avance y severidad del síndrome son muy variables. Atrofia óptica bilateral, normalmente simétrica, caracterizada por discos ópticos pálidos claramente definidos. Edad de comienzo: 2 a 24 años. En la mayoría de los casos antes de los 15. La diabetes mellitus normalmente precede al inicio de la atrofia óptica. Manifestaciones oculares: La visión se estropea de forma pausada, llevando hasta un grave déficit alrededor de los 30 años, pudiendo llegar casi a la ceguera. Sólo en algunos casos se conserva visión útil. Manifestaciones auditivas: La sordera sensorial bilateral y simétrica. Edad de comienzo y severidad del deterioro auditivo variables. Normalmente cuanto antes comienza, más marcada es la progresión de la pérdida. En muchos casos, puede pasar inadvertido el diagnóstico de la pérdida auditiva en las primeras etapas de la enfermedad. Aunque al principio afecta más a las frecuencias agudas, su curso progresivo hace que en la mayoría la audición se vea afectada de manera intensa. Suele aparecer la diabetes mellitus antes que el deterioro auditivo. CARACTERÍSTICAS DE LAS DEFICIENCIAS Tipo de pérdida: La dificultad perceptiva de la PSC se determina por farios factores: - La pérdida visual, la auditiva o ambas pueden ser estables o de carácter progresivo. - La pérdida auditiva puede derivar de un problema conductivo o neurosensorial. - Dentro de la deficiencia visual puede ser que se encuentre afectada la agudeza, el campo o ambos. El grado de pérdida: También es fundamental para el desarrollo y funcionamiento de la PSC diferenciar: - Si la pérdida es total en ambos sentidos. - Si existan restos en ambos sentidos - La PSC sólo cuenta con restos auditivos o sólo con restos visuales. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 9

10 2.1.2 MOMENTO EN QUE SE DA LA DISCAPACIDAD Según el momento de aparición de la SC encontramos varios tipos: Sordoceguera congénita Sordoceguera adquirida Sordoceguera con ceguera congénita y sordera adquirida Sordoceguera con sordera congénita y ceguera adquirida Existe una gran diferencia entre la SC congénita y la SC adquirida. Cuanto antes aparezca la SC, mayores problemas se encontrará la PSC en su desarrollo. En edad adulta muy raramente se producen las pérdidas de audición y visión que convierten a la persona en SC de manera simultánea, sólo como consecuencia de accidentes y, muy ocasionalmente, en algún caso, de síndrome de Wolfram ORDEN DE APARICIÓN Es muy importante el orden de aparición de cada una de las deficiencias sensoriales (especialmente cuando una de las dos deficiencias es congénita). Este orden de aparición condiciona la forma y sistema de comunicación de la PSC DEFICIENCIAS AÑADIDAS Algunas PSC padecen otras deficiencias además de las deficiencias auditivas o visuales. También es frecuente que se den deficiencias asociadas en personas que nacieron prematuros o con muy bajo peso o aquellos que padecen determinados síndromes como el síndrome de Usher o el de Wolfram AMBIENTE, ENTORNO CULTURAL, FAMILIA El entorno de la PSC es decisivo a la hora de pertenecer a los programas diseñados para la mejora de su calidad de vida y su socialización. Hay un gran número de PSC que no aceptan su situación y cuando van a pedir ayuda ya es demasiado tarde y no pueden sacar provecho de su percepción visual o auditiva. Estas barreras de la propia PSC dificultan el trabajo de los profesionales y también afectan a la salud mental de las PSC, pero la PSC tiene que interactuar con el medio. Las actividades con otras PSC les viene muy bien ya que aprenden de los demás y conocen otras experiencias como las suyas o diferentes. Además les ayuda a sentir que son como los demás y que hay más personas como ellos (por muy diferentes que puedan ser sus sistemas de comunicación) y, poco a poco, asimilan su discapacidad y sus limitaciones. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 10

11 Es fundamental el papel de los profesionales. Estos se ocupan de su educación, rehabilitación e inserción laboral. 2.2 TIPOS Y CRITERIOS DE CLASIFICACIÓN La clasificación de las PSC se suele agrupar según dos criterios: <momento y orden de aparición de de las deficiencias> y <nivel de funcionamiento> SEGÚN EL MOMENTO DE APARICIÓN: GRUPO 1: PSC congénitas: Personas que nacen con la visión y la audición gravemente afectadas o son SC antes del desarrollo del lenguaje. Causas más frecuentes: Causas prenatales: - Infecciones intrauterinas (rubéola, toxoplasmosis, sífilis, sida, etc.) - Hábitos maternos inadecuados (alcoholismo, drogadicción). - Medicamentos. - Patologías maternas. - Desórdenes hereditarios. Causas perinatales - Traumatismos perinatales (fórceps, partos complicados, parálisis cerebral...). - Prematuridad con complicaciones. Causas posnatales - Meningitis bacteriana compleja. - Traumatismos. Características generales: - Las PSC congénitas no desarrollan comunicación o se comunican de forma elemental mediante gestos naturales si alguien no les ayuda. - Si hay resto auditivo funcional pueden utilizar palabras aisladas o frases cortas. - Frecuentemente presentan rituales autoestimulantes o comportamientos problemáticos, derivados de la deprivación estimular a que están expuestos en muchos casos. - Hasta que entran en un programa específico para sordociegos suelen estar en centros de educación especial o incluso en su casa. - Si no hay restos auditivos o visuales, no saben lo que hay o sucede a su alrededor. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 11

12 GRUPO 2: PSC con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de visión adquirida durante el transcurso de la vida Las causas más frecuentes son: - Síndrome de Usher tipo I. - Enfermedades visuales asociadas, como por ejemplo, cataratas, opacidad del cristalino, glaucoma, etc. - Las características generales son: - Normalmente van a centros para sordos hasta que pierden completamente la visión. - Suelen emplear la LS como sistema de comunicación, tanto a nivel expresivo como receptivo. - Necesitan ser entrenados en la comprensión de la LS a través del tacto cuando ya no se pueden valer de la vista o la pierden totalmente. - Tienen graves problemas de acceso a la información y a la formación. - Algunos reciben la información mediante la lectura labial hasta que su visión se lo permite. GRUPO 3: PSC con una deficiencia visual congénita y una pérdida de audición adquirida durante el transcurso de la vida. Las causas más frecuentes son: fiebres altas (meningitis, sarampión, etc.), diabetes, tumores, traumatismos, factores genéticos, etc. Características generales - Suelen ser educados en centros para ciegos ya que suelen conocer el sistema braille. - El sistema de comunicación principal es la lengua oral. - Suelen tener dificultad para aprender sistemas de comunicación signados. - Si existe resto auditivo, intentan seguir utilizando la forma oral del lenguaje como sistema de entrada de información. GRUPO 4: Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida de audición y de visión durante el transcurso de la vida Las causas más normales son el Síndrome de Usher II y III, diabetes, meningitis, traumatismos, etc. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 12

13 Características generales: SORDOCEGUERA - Se educan en centros ordinarios al no tener desde un principio la discapacidad y normalmente controlan e l lenguaje hablado y escrito. - Su comunicación expresiva es oral. - A nivel receptivo necesitan ser entrenados en sistemas alternativos que puedan ser percibidos a través del tacto, preferentemente alfabéticos, aunque también pueden aprender sistemas de comunicación signados. - Al tener restos auditivos se resisten a aprender nuevos sistemas y manejarlos. - Dificultad psicológica para adaptarse a su nueva situación. - Dependiendo del resto de visión, queda limitado el acceso a la información hasta que consiguen dominar el sistema braille. En todas estas personas hay algo muy importante, mientras que conserven algún resto auditivo o visual intentarán por todos los medios comunicarse de la forma que ya conocen y se resistirán a aprender y manejar nuevas formas de comunicación SEGÚN NIVEL DE FUNCIONAMIENTO: BAJO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Incluimos las personas cuya comunicación se verá limitada por no tener el deseo de conocer y descubrir su ambiente. NIVEL MEDIO DE FUNCIONAMIENTO Las personas que al interesarse por el mundo de forma cognitiva son capaces de buscar estrategias para resolver sus problemas. ALTO NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Son aquellas personas que sólo están limitados por la propia sordoceguera ya que ponen en marcha estrategias para superara las dificultades. Suelen llevar una vida normalizada si tienen las ayudas necesarias. 3. REPERCUSIÓN EN EL ACCESO AL CONTEXTO 3.1 CONEXIÓN CON EL MEDIO Y COMUNICACIÓN CON LOS DEMÁS Estas personas tienen problemas para comunicarse con otras personas y con el entorno. Para ello necesitan desarrollar otras habilidades para recibir la información. La comunicación táctil posee una estructura más lenta, por lo que los mensajes demasiado rápidos o complicados son difícilmente perceptibles por la PSC. Además al recibir toda la información por el canal táctil estas personas se pierden mucha información, toda la que los demás reciben por medio de la vista y el oído. La PSC también debe ser situada en el espacio físico, saber que personas se encuentran cerca para poder encontrar su lugar, controlar el ambiente e interactuar ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 13

14 tomando sus propias decisiones e iniciativas. Además necesita tener información por anticipado, siempre que sea posible, de la situación en la que se va a encontrar. La labor del intérprete es muy importante ya que debe tener velocidad y saber escoger la información más importante. 3.2 ACCESO A LA INFORMACIÓN Y LA CULTURA Para recibir la cultura estas personas tienen muchas revistas, libros, etc. en braille y también cuenta con la ayuda de las adaptaciones tiflotécnicas (tecnología destinada a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad visual) como los ordenadores con salida braille. Para las actividades grupales como excursiones y salidas son muy importantes las asociaciones para PSC. 3.3 MOVILIDAD Quienes han tenido o tienen algún resto auditivo o visual se manejan mejor en lugares conocidos. Pero aún así siempre puede haber imprevistos que no pueden controlar. Para ello deben controlarse a sí mismo y tener entereza y capacidad para resolver problemas. Para no caer en situaciones de pérdida hay que mejorar la capacidad de la PSC para comunicarse con los demás. 4. TIPOS DE VISIÓN ANÓMALA Los más comunes son: Visión tubular/ visión en cañón de escopeta: Este tipo se visión se caracteriza por ser como si vieses a través de un tubo. Escotoma central: En esta hay una especie de laguna central que impide una visión total. Visión borrosa: Es debida a la pérdida de agudeza visual y es imposible ver detalles pequeños. Visión con cataratas: en ella se percibe una opacidad en el cristalino que hace no ver adecuadamente por la noche y ser sensible a los resplandores de luz. Visión acromática: Es aquella con la que hay una ceguera total de los colores. Visión de Pick: En ella los objetos pierden la alineación normal y convergen o divergen. Diplopía: es visión doble ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 14

15 5. SISTEMAS DE COMUNICACIÓN DE PERSONAS SORDOCIEGAS 5.1 HETEROGENEIDAD DE LOS SISTEMAS DE COMUNICACIÓN La población sordociega se caracteriza por su heterogeneidad pero hay una característica común a todo el colectivo, los problemas de comunicación. Cuando una persona nace o se queda sordociega, la intervención más urgente que debe realizarse es la dotación de un sistema de comunicación o la adaptación del sistema que empleaba anteriormente. Este sistema se elegirá de acuerdo a las características sensoriales y a las capacidades individuales de la persona. Como ya hemos explicado previamente la población sordociega es muy heterogénea. Por lo que, teniendo en cuenta esas diferencias individuales, culturales y educacionales, el sistema de comunicación que empleará será distinto. Podemos encontrarnos situaciones comunicativas muy diversas dependiendo de varios factores. A) No disponer de ningún sistema de comunicación B) No manejar ningún sistema completo, sólo determinados aspectos. C) Disponer de sistema de comunicación inicial que deje de ser funcional, debido al empeoramiento de su capacidad sensorial. D) Dominar varios sistemas de comunicación. E) Crear sistemas de comunicación propios. Por otra parte no todos los usuarios emplean los sistemas de comunicación existentes de la misma manera, sino que realizan adaptaciones según sus necesidades. Las condiciones del entorno (ruido, iluminación ), situación personal (fatiga y cansancio de los sentidos), características del interlocutor hacen que una misma persona pueda variar el sistema de comunicación a emplear en diferentes momentos. También una misma PSC puede emplear diferentes sistemas según sus necesidades comunicativas y las fluctuaciones de su capacidad sensorial. Incluso algunos emplean diferente sistema de comunicación para emitir y recibir mensajes. Toda esta diversidad de situaciones y de sistemas de comunicación genera barreras de comunicación incluso dentro del propio colectivo. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 15

16 5.1.1 PRINCIPALES SISTEMAS DE COMUNICACIÓN SISTEMAS ALFABÉTICOS SISTEMA DACTILOLÓGICO VISUAL O EN EL AIRE VISUAL-TÁCTIL TÁCTIL O EN PALMA ESCRITURA EN LETRAS MAYÚSCULAS EL DEDO COMO LÁPIZ BRAILLE MANUAL MORSE SISTEMAS NO ALFABÉTICOS O SIGNADOS Lenguaje de signos naturales Lengua de signos Lengua de signos en campo visual Lengua de signos a corta distancia Lengua de signos apoyada en la muñeca Lengua de signos táctil o apoyada SISTEMAS BASADOS EN LA LENGUA ORAL Lengua oral adaptada Lectura labial Tadoma SISTEMAS BASADOS EN CÓDIGOS DE ESCRITURA Escritura en caracteres ordinarios En papel A través de medios técnicos Escritura en braille En papel A través de medios técnicos RECURSOS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN Tablillas de comunicación Tarjetas de comunicación Mensajes breves en caracteres ordinarios Mensajes breves en braille Dibujos OTROS Dactyls Bimodal ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 16

17 5.2 SISTEMAS ALFABÉTICOS SORDOCEGUERA Los sistemas alfabéticos se basan en el deletreo del mensaje. Se transcribe letra a letra el mensaje que se quiera transmitir SISTEMA DACTILOLÓGICO O ALFABETO MANUAL En el sistema dactilológico o alfabeto manual también denominado alfabeto manual, cada letra corresponde a una configuración de la mano. Cada país tiene un sistema dactilológico distinto (existe también un sistema dactilológico internacional pero menos utilizado) Sistema dactilológico visual o en el aire Esta modalidad es empleada por las personas sordas españolas para deletrear nombres propios o algunas palabras sin signo propio o que se desconoce. Se efectúa en el aire, sin apoyarse, y es captado visualmente, pero, según las necesidades visuales de la PSC deberán adaptarse a su campo visual, que será diferente según la patología. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 17

18 Generalmente este sistema es más empleado por personas que primero han padecido el problema auditivo y se comunicaban con lengua de signos y posteriormente han ido perdiendo visión. Mientras su resto visual se lo permite siguen utilizando la lengua de signos y el dactilológico visual Sistema dactilológico visual-táctil En este sistema el emisor realiza dactilológico en el aire y el receptor va tocando con su mano para reconocer cada letra. Generalmente este sistema se emplea como apoyo de la lengua de signos apoyada o táctil para nombres propios o palabras sin signo Sistema dactilológico táctil o en palma En esta versión se apoya cada letra en la palma de la mano de la PSC. El emisor sujeta con la mano libre la mano del receptor, quedando esta mano abierta con la palma mirando hacia arriba. Este sistema proviene del sistema dactilológico empleado por las personas sordas signantes pero con algunas variantes. Estas variaciones tienen el objetivo de poder ser percibidas más fácilmente con la palma de la mano. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 18

19 En algunos casos la PSC puede palmar con su mano libre las diferentes configuraciones para reconocer las letras ESCRITURA EN LETRAS MAYÚSCULAS El emisor escribe con su dedo índice letras mayúsculas sobre la palma de la PSC. Se escribe una letra sobre otra no de izquierda a derecha. Se escribe realizando el menor número posible de trazos y realizando poca presión y levantando lo menos posible el dedo para no dañar la palma del receptor (es importante tener las uñas cortas porque aunque realicemos poca presión en conversaciones un poco largas del roce se puede terminar haciendo daño). Algunas PSC pueden demandar el uso de minúsculas según su costumbre o que en vez de la escritura letra sobre letra prefiera la escritura de letras seguidas en reglón. Para que la PSC pueda usar este sistema deberá conocer la lengua oral. En muchos casos este sistema es empleado en los primeros momentos de la persona que adquiera la sordoceguera de adulto ya que conoce la escritura y también es más fácil para quienes le rodean. Después suelen aprender otros sistemas más funcionales pero se siguen sirviendo de él para comunicarse con personas que no conocen otros sistemas. En la imagen a continuación se describen los movimientos para escribir las letras realizando el menor número de trazos posible: ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 19

20 2.3. EL DEDO COMO LÁPIZ En este sistema el emisor coge el dedo índice de la PSC y escribe como si fuese un lápiz. Puede escribir sobre la palma, sobre un objeto, al aire Las letras pueden ser mayúsculas o minúsculas según prefiera la PSC. En este sistema la PSC obtiene más información que en la escritura en letras mayúsculas gracias al sentido propioceptivo, ya que obtiene la información de las letras y de su propia mano que está siendo usada como lápiz. Al igual que la escritura con letras mayúsculas es elegido como sistema en los primeros momentos, tras la adquisición de sordoceguera en adultos. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 20

21 2.4. BRAILLE MANUAL En el braille manual se deletrea el mensaje a transmitir, escribiendo en la mano cada letra del sistema braille. El braille no es un sistema de comunicación, es un sistema de lectoescritura. El braille manual se sirve de este sistema para transcribir letra a letra siguiendo la estructura de la lengua oral. Se puede escribir sobre la palma de la persona sordociega empleando los dedos corazones, índices y anulares como si fueran punzones o también otra forma se realiza empleando los dedos de la PSC como si fuera una máquina de escribir braille (máquina Perkins). También pueden darse otras variantes. Ejemplo de Braille manual: ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 21

22 5.3 SISTEMAS NO ALFABÉTICOS O SIGNADOS En los sistemas no alfabéticos o signados no se transmiten los mensajes letra a letra sino palabras o ideas completas a través de signos. LENGUAJE DE SIGNOS NATURALES Son signos naturales, que surgen de forma espontánea, que sólo comprende la gente del entorno de la PSC. Surgen de la necesidad. Suele ser el primer sistema empleado con PSC congénitos. LENGUA DE SIGNOS Lengua natural que se realiza por el canal viso-gestual. Fue reconocida como lengua legalmente en el año Las PSC emplean la misma lengua de signos que la comunidad sorda pero dada la afectación visual en mayor o menor grado según la persona serán necesarias determinadas adaptaciones. Lengua de signos en campo visual En este sistema el emisor se comunica con lengua de signos pero debe colocarse ajustándose él/ella mismo/a y sus manos dentro del campo visual de la PSC. En este sistema es especialmente importante una buena iluminación. La PSC no debe estar colocada frente a un foco de luz que pueda deslumbrarle. El color de la ropa del interlocutor debe ser preferentemente oscura, evitando ropa a rayas o colores o estampados llamativos que pueden distraer la atención. También debe evitarse llevar joyas que pueden producir reflejos. Lengua de signos a corta distancia Algunas PSC tienen deteriorada la agudeza visual (miopía, cataratas ) En este caso la lengua de signos deberá realizarse a una distancia más corta de lo usual entre los interlocutores. Lengua de signos apoyada en la muñeca En esta versión la lengua base es la lengua de signos pero la PSC apoya su mano receptora sobre la muñeca de la mano de su interlocutor mientras éste realiza los signos dentro de su campo visual. De esta forma la PSC recibe la información por dos canales, el visual y el táctil. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 22

23 Lengua de signos táctil o apoyada En esta versión la PSC apoya suavemente sus manos sobre la su interlocutor colocándolas sobre el dedo índice. Así puede percibir el mensaje por el tacto, sintiendo el movimiento, la configuración y orientación de los signos. Puede apoyar una sola mano o las dos. 5.4 SISTEMAS BASADOS EN LA LENGUA ORAL Los sistemas basados en la lengua oral se basan en la comunicación a través de la lengua oral con diferentes adaptaciones. LENGUA ORAL ADAPTADA En este sistema el emisor transmite sus mensajes en lengua oral para que sean percibidos por la PSC que aún conserva un resto auditivo suficiente, funcional. Serán necesarias adaptaciones en cuanto a la distancia, el volumen del tono de voz, la velocidad y la vocalización y deberemos hablar hacia el oído que tenga mayor resto auditivo. LECTURA LABIAL Este sistema consiste en leer los movimientos labiales del emisor. El receptor debe dominar la lengua oral y tener fluidez en el uso de este sistema. Este sistema es bastante difícil, incluso para personas con mucha experiencia, ya que hay fonemas que se confunden fácilmente como la m y la p, fonemas poco visibles (g y j) Por lo que se pierde mucha información (alrededor de un 70% de la información). En el caso de las personas con deficiencia visual la dificultad es mayor. Deben tenerse en cuenta y adaptar factores como la distancia, la velocidad, la vocalización y la iluminación. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 23

24 5.5 SISTEMAS BASADOS EN CÓDIGOS DE ESCRITURA Estos sistemas emplean la escritura para la producción de mensajes, en braille o caracteres ordinarios. ESCRITURA EN CARACTERES ORDINARIOS EN PAPEL Este sistema se sirve de la escritura de caracteres ordinarios en papel. Según las necesidades de la PSC variará el tamaño, grosor y color de la letra, la escritura en minúsculas o mayúsculas, la separación de los renglones ESCRITURA EN CARACTERES ORDINARIOS A TRAVÉS DE MEDIOS TÉCNICOS Según este sistema las PSC leen los mensajes sobre la pantalla de un ordenador en vez de sobre papel. Según las necesidades de la PSC variarán el tamaño de la letra, el color de la letra y contraste con el fondo. ESCRITURA EN BRAILLE EN PAPEL O A TRAVÉS DE MEDIOS TÉCNICOS Según este sistema se escriben los mensajes empleando el sistema de lectoescritura braille. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 24

25 5.6 RECURSOS DE APOYO A LA COMUNICACIÓN También existen algunos recursos de los que pueden servirse las PSC para servirse de apoyo al comunicarse en situaciones concretas como situaciones de emergencia, situaciones desconocidas, pedir ayuda para desenvolverse por la calle TABLILLAS DE COMUNICACIÓN Se trata de unas tablillas rígidas que llevan escritas en relieve las letras del alfabeto ordinario y sus correspondientes letras en braille debajo. Para usar estas tablillas la PSC va señalando cada letra deletreando el mensaje de modo que el interlocutor pueda ir leyendo el mensaje. TARJETAS DE COMUNICACIÓN Son tarjetas generalmente de cartulina plastificada o algún material resistente que llevan mensajes impresos preparados previamente para comunicar mensajes puntuales (por ejemplo: Soy sordociego, por favor ayúdeme a coger el autobús 23 ) Si la PSC no tiene resto visual estas tarjetas pueden estar marcadas con braille u otro tipo de marca para que la PSC pueda discriminar que tarjeta esta cogiendo. MENSAJES BREVES EN CARACTERES ORDINARIOS O EN BRAILLE Este sistema es muy práctico para comunicarse con personas que no conocen los sistemas de comunicación con las PSCs. La PSC que lleva consigo una libreta y un bolígrafo puede escribir mensajes cortos y claros en caso de necesidad. Los mensajes deben ser muy concretos porque en muchos casos los interlocutores no tendrán opción a contestar o preguntar. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 25

26 Las personas que manejan el braille pero no conocen la lectoescritura de caracteres ordinarios también pueden comunicarse escribiendo mensajes cortos en braille a otras personas que también conozcan el sistema. DIBUJOS Este método de apoyo consiste en realizar dibujos de mayor o menor complejidad como ayuda a la comunicación. Puede emplearse con PSCs con bajo nivel cultura o aquellos que no dominen un sistema de comunicación completamente o para explicar un concepto que no queda claro. 5.7 OTROS SISTEMAS DACTYLS Este sistema, creado por Daniel Álvarez Reyes (presidente de ASOCIDE y Jefe de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE) consiste en la combinación del sistema dactilológico con algunos elementos tomados de la lengua de signos española adaptados para facilitar su interpretación. El sistema consiste en transmitir el mensaje letra por letra mediante dactilológico táctil según la estructura de la lengua oral castellana y algunas en palabras previamente pactadas, este deletreo se sustituye por su signo correspondiente en lengua de signos. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 26

27 BIMODAL En este sistema se emplea la lengua oral, con su estructura, y se acompaña de signos cogidos de la lengua de signos española. El bimodal puede emplearse como sistema de comunicación y también como apoyo de la enseñanza de la lengua oral. 5.8 PAUTAS A TENER EN CUENTA PARA TODOS LOS SISTEMAS Cualquiera que sea el sistema de comunicación elegido, deberemos adaptarnos a la PSC, en ningún caso impondremos otro sistema aunque creamos que puede ser más funcional para él/ella. La velocidad de ejecución dependerá de fluidez de ambos interlocutores. Se recomienda una posición cómoda, en caso contrario se pueden resentir la espalda y las articulaciones. La tolerancia al tacto es necesaria en el trato con PSC, poco a poco se va educando esta tolerancia con la experiencia. A algunas personas les cuesta más y otras menos. Incluso para las propias PSC al principio puede ser difícil. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 27

28 6. ATENCION AL ALUMNADO CON NECESIDADES ESPECÍFICAS DERIVADAS DE SORDOCEGUERA Hasta hace poco, muchos de los alumnos y alumnas con sordoceguera congénita (sobre todo con ceguera total y sordera profunda) no estaban identificados como personas con graves trastornos sensoriales, sino que estaban escolarizados en centros para gravemente afectados, incluidos en una población considerada como no educable. En algunos casos, se intervenía desde programas inespecíficos en los centros para alumnado con deficiencia visual o en los centros para alumnado con deficiencia auditiva. Afortunadamente en los últimos tiempos se están utilizando programas con una metodología de intervención específica, iniciados en centros de atención al alumnado con deficiencia visual. Pero en el modelo educativo actual de inclusión esto es insuficiente. La escuela ordinaria debe dar respuesta a las necesidades educativas especiales de estos alumnos y alumnas, disponiendo de los recursos necesarios, aunque sin olvidar que estos alumnos requieren una atención educativa especial, profesionales específicamente formados para su atención y métodos especiales de comunicación. 6.1 AGRUPACIÓN SEGÚN EL NIVEL DE FUNCIONAMIENTO Para establecer un programa de intervención podemos tener en cuenta el nivel de funcionamiento de cada niño o niña con sordoceguera. El nivel de funcionamiento depende de que existan o no deficiencias añadidas, la situación de motivación o bien de privación ambiental que les rodea junto con las capacidades individuales. Se establecen tres niveles: 1. Bajo nivel de funcionamiento 2. Nivel medio de funcionamiento 3. Alto nivel de funcionamiento 6.2 NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES Disponer de: A nivel de centro Información, sensibilización y compromiso de la comunidad educativa. Coordinación y cooperación entre profesionales especializados y profesionales del centro. Señalización adecuada de los estamentos del centro, eliminación de barreras arquitectónicas. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 28

29 Organización más flexible de horarios, materia curricular, apoyos. A nivel de aula Disponer de: Personal especializado en la metodología de intervención en sordoceguera. Orden y lugar para cada cosa en el aula, disponiendo de un espacio para los recursos materiales propios (calendarios de anticipación, máquina Perkins, etc.). Sistemas técnicos de apoyo a la comunicación (sistema de FM) y al acceso a la información (adaptaciones tiflotécnicas). Disponer de: A nivel individual Un método estructurado para instaurar comunicación partiendo de la interacción, posibilitando la adquisición del lenguaje. La inmersión en un sistema de comunicación adaptado a sus capacidades perceptivas. Acceso a la lengua escrita en la modalidad adaptada a su situación sensorial, en los casos en que sea posible. Interlocutores competentes (mediadores) que dominen diferentes sistemas alternativos de comunicación, que motiven el desarrollo de la comunicación y aportan información completa sobre el entorno. Experiencias directas y variadas con los objetos y las acciones, adaptadas a sus capacidades perceptivas (por ejemplo, mediante el tacto). Más tiempo para participar en las actividades y hacer las tareas. Oportunidades dirigidas para adquirir habilidades de la vida diaria y autonomía en los desplazamientos. Situaciones mediadas de interacción con sus iguales para desarrollar habilidades sociales. Ayuda para el ajuste a la sordoceguera desde un desarrollo emocional equilibrado. Ayudas técnicas auditivas y visuales. Medios tiflotecnológicos que le permitan acceder a la información y comunicarse en la distancia. Adaptaciones curriculares de acceso Adaptaciones curriculares significativas ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 29

30 6.3 ATENCIÓN EDUCATIVA ESCOLARIZACIÓN DEL ALUMNADO Para proponer la modalidad de escolarización para un alumno o alumna con sordoceguera es necesario que el Equipo de Orientación Educativa de zona en colaboración con el Equipo Específico de Atención al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual emita un dictamen de escolarización fundamentado en la evaluación psicopedagógica, que incluirá: Determinación de las necesidades educativas especiales, valoración de la autonomía personal y social, de las capacidades comunicativas y del nivel de competencia curricular, así como otros factores que pudieran incidir en el proceso de enseñanza y aprendizaje. Propuesta de las ayudas, los apoyos y las adaptaciones que el alumno o alumna requiera. Propuesta de la modalidad de escolarización más adecuada a las características y necesidades del alumno o alumna. Las modalidades que la normativa vigente establece son las siguientes: a) Grupo ordinario a tiempo completo. Esta modalidad es la más inclusiva. En ella se atiende al alumnado con sordoceguera que puede seguir un currículo ordinario aunque necesite adaptaciones de acceso y/o adaptaciones curriculares no significativas. En este grupo hay alumnos y alumnas que se expresan oralmente pero necesitan apoyo a la comunicación oral o que utilizan sistemas alternativos de comunicación para poder acceder a toda la información del entorno. b) Grupo ordinario con apoyo en períodos variables. Aquí se incluye al alumnado con sordoceguera que puede integrarse en el aula ordinaria pero, que por sus necesidades educativas especiales, puede que necesite atención individualizada en algunos momentos de la jornada escolar. c) Aula de Educación Especial en centro ordinario. Se atiende al alumnado con sordoceguera que tiene otras discapacidades asociadas, debidas a las cuales presenta necesidades educativas especiales y un desfase curricular que requiere una adaptación curricular significativa. d) Centro Específico de Educación Especial. En los casos que, por lejanía del domicilio familiar, necesitan utilizar la residencia, los alumnos y alumnas participan en un programa de 24 horas de atención, con intervención específica en residencia. MEDIDAS DE ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD La atención a la diversidad del alumnado con sordoceguera requiere unos recursos muy especializados tanto personales como materiales. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 30

31 Equipo Específico de Atención al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual Este equipo, formado por personal de la ONCE y por personal de la Consejería de Educación, está integrado fundamentalmente por maestros con formación en deficiencia visual y en la metodología de intervención. También intervienen otros profesionales como son el trabajador social, el técnico en rehabilitación, el psicólogo y el instructor tiflotécnico. La ONCE ha creado, además, la figura del Profesional Especialista en Sordoceguera de Zona (PESZ). Estos profesionales apoyan a los profesionales de los Equipos Específicos de Atención al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual de cada provincia en su labor con el alumnado con sordoceguera y orientan tanto a sus familias como a profesionales externos de otros equipos cuando lo solicitan. A la vez, coordinan la intervención de los mediadores, recurso específico para la atención de los alumnos y las alumnas con sordoceguera, que aporta la Fundación ONCE para la Atención de las Personas con Sordoceguera, (FOAPS). Los Profesionales Especialistas en Sordoceguera de Zona (PESZ) reciben asesoramiento de la Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE ubicada en Madrid. Esta Unidad formada por un equipo de técnicos de diferentes perfiles profesionales especializados en sordoceguera, tiene el papel referente al que pedir asesoramiento en los diferentes ámbitos que se relacionan con la intervención con el alumnado con sordoceguera. El apoyo que ofrece el Equipo Específico de Atención al Alumnado con Ceguera o Discapacidad Visual va dirigido a: Intervención directa con el alumnado con sordoceguera o seguimiento de su evolución en el centro educativo Asesoramiento y formación a los profesionales de los centros educativos Asesoramiento, formación e intervención con las familias del alumnado con sordoceguera Aportación de los recursos personales y materiales necesarios Mediación Con la presencia de la figura del mediador se intenta minimizar los efectos que la combinación de discapacidades sensoriales provoca en su conocimiento del mundo y en su forma de relacionarse con los demás. La mediación es necesaria tanto en alumnado con sordoceguera congénita para instaurar el proceso de comunicación, como en las situaciones de sordoceguera adquirida, sirviendo de soporte a su nueva situación comunicativa. El profesional mediador debe: Motivar, facilitar y dinamizar la relación de interacción y comunicación entre el alumnado con sordoceguera y su entorno, propiciando el aprendizaje. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 31

32 Saber cómo conducir la relación sin dirigirla, respetando las iniciativas e intereses del alumno. Ser competentes en sistemas alternativos de comunicación. Conocer el proceso de adquisición de la comunicación y emplearlo para desarrollar el nivel comunicativo del alumnado con sordoceguera. Sabe actuar como nexo entre el alumno y el mundo, ayudándole a que conozca lo que hay y pasa en él, proporcionándole la información necesaria para que pueda realizar sus propias elecciones. Proporcionar a la persona con sordoceguera información sobre el efecto que sus acciones tienen en los demás, para permitirle desarrollar sus habilidades y adaptarse a su entorno. Recursos materiales Con respecto a los materiales de uso diario en el aula hacen falta grandes dotes de imaginación y creatividad, ya que es necesario encontrar la forma de representar la realidad y adaptar el material de tal manera que sea significativo para el alumnado con sordoceguera. Cualquier material que facilite la comunicación puede ser entendido como recurso, entre otros: las tarjetas de comunicación, las tablillas de comunicación, mensajes escritos, dibujos, fotos y objetos. En el campo de las nuevas tecnologías se les abre una amplia gama de posibilidades de comunicación a las personas con sordoceguera. Les permiten comunicarse en la distancia con otras personas con sordoceguera o no, sin necesidad de estar presentes físicamente. Esta es una situación nueva para ellos ya que hasta ahora, necesitaban estar en contacto directo con sus interlocutores para poder recibir el mensaje. Les permite comunicarse con personas que no comparten su sistema de comunicación sin recurrir a un servicio de guía-intérprete o mediador. Les permite acceder a cualquier información. Para acceder a su uso, no obstante, deben tener comprensión lectora y poder manejar alguna de las salidas de información: sonora (DAISY, JAWS), visual (Magnificador de pantalla) o táctil (línea braille, comunicador). Metodología de intervención El gran problema de las personas con sordoceguera congénita es su dificultad para conocer lo que hay o pasa a su alrededor, interesarse por ello, aprender a mostrar su interés de forma que pueda ser entendido por los demás y comprender lo que los otros le dicen para aprender nuevas cosas. Su dificultad para acceder a estímulos y para ser interpretado y comprendido por otros debilita su interés por la interacción, que es el soporte de la adquisición de conocimiento y de la comunicación. La intervención debe ofrecer una respuesta a esa dificultad, proponiendo una forma de acceder a la cultura de la sociedad en la que vive. El objetivo principal de la intervención con personas con sordoceguera congénita es proporcionarles educación, lo que equivale a desarrollar, tanto como ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 32

33 sea posible, su potencial individual, para hacerles útiles a sí mismas, a su familia y a la sociedad en la que viven, sin olvidar que el elemento más importante debe ser el desarrollo de la comunicación y la adquisición de un lenguaje. A la hora de intervenir con el alumnado con sordoceguera congénita, lo primero que tenemos que hacer es conocer al alumno, establecer un vínculo, saber qué necesidades tiene y cómo podemos desarrollar el potencial que trae. Debe vivir una situación similar al alumnado que ve y que oye, a sus compañeros. Se debe potenciar la utilización del resto de los sentidos, fundamentalmente, el tacto. Esto exige organizar los espacios, las personas y las actividades de forma coherente y funcional para que el niño o la niña con sordoceguera participen activamente y haga aprendizajes significativos. La educación es un proceso de construcción entre el alumnado con sordoceguera y el mundo. Estos alumnos necesitan que los adultos le acerquen el mundo, adaptando la información significativa del entorno para que le sea comprensible. El programa de intervención debe de estar centrado en las capacidades, intereses y necesidades de cada niño o niña considerando su nivel de funcionamiento y si ha habido intervención anteriormente. Debe existir coordinación entre la familia y todos los profesionales que intervienen en el proceso educativo y comunicativo, compartiendo los mismos objetivos. Los objetivos generales en la intervención son: Potenciar su relación con el entorno, despertando su interés hacia lo que le rodea, acercándole al contexto próximo a través de interacciones con las personas. Promover la adquisición de un sistema de comunicación, teniendo en cuenta sus características, creando en el aula un entorno reactivo en el que esté expuesto a un continuo de interacciones comunicativas. Desarrollar tanto como sea posible el potencial individual del alumnado con sordoceguera, sus capacidades y habilidades, intentando que adquiera su nivel máximo de autonomía. Recursos metodológicos para la intervención con personas con sordoceguera Con el fin de estimular las destrezas comunicativas de los niños y las niñas con sordoceguera se organizan las actividades, los tiempos y las personas que van a intervenir, de forma estructurada, para así establecer una secuencia rutinaria en la jornada. A través de las diferentes actividades diarias establecemos la secuencia de trabajo. En un ambiente relajado, estructurado y previsible, el alumno va a sentirse seguro, aceptándonos y tolerando la interacción. Nuestra finalidad es conseguir que disfrute de la actividad. La manera en la que intervenimos con el alumnado con sordoceguera congénita es, a través del tacto, tocándolo e incitándoles a tocar. El sentido del tacto se va a convertir en el canal principal de entrada de la información, además ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 33

34 de los otros sentidos, como el olfato y el gusto. Es imprescindible guiarle las manos para que haga una exploración del objeto y que conozca los rasgos distintivos. A la hora de explorar o presentar cualquier actividad, nos colocaremos detrás, cogiéndole suavemente su mano le guiaremos, haciendo los movimientos adecuados para realizar la actividad. En la medida que pueda ir ejecutando la actividad, podemos ir retirando nuestras manos e ir dejando que ellos mismos la terminen. Poco a poco irán haciendo la actividad hasta conseguir hacerlo por sí mismos. - Objetos de anticipación o de referencia Tienen valor representacional y comunicativo. Pretenden orientar al alumno sobre lo que está ocurriendo o va a ocurrir. Deben estar concebidos para que favorezcan la representación simbólica. Para elegir un objeto de anticipación, a cada actividad, se le busca un objeto significativo que esté relacionado con la misma. Se le presenta al alumno en repetidas ocasiones y cada vez que se vaya a realizar la actividad. De esta manera se consigue que, tras la presentación del objeto, salte en su pensamiento la actividad, lugar o persona que representa. En ese momento se habrá convertido en un objeto de referencia o de anticipación para él. Al principio, ese objeto será el que se utilice para realizar la propia actividad. El uso de objetos de anticipación les ayuda a prever lo que va a suceder a continuación. - Calendario de anticipación Una vez que el alumno parece comprender el significado de un objeto de anticipación, se van introduciendo otros objetos poco a poco, teniendo en cuenta que los objetos que se elijan deben ser bastante diferentes en cuanto a material, texturas, forma, color, olor, etc. Al tener varias actividades asociadas a sus objetos, se pueden ordenar espacialmente, uno al lado del otro, según vayan a suceder las diferentes actividades en el tiempo. Favorece la representación simbólica, la estructuración del tiempo y propicia que el alumno conozca lo que va a suceder. Poco a poco, irá anticipando las actividades, desarrollando destrezas comunicativas. Cada objeto se puede situar en una bandeja o caja, disponiendo de varias cajas para las actividades de la jornada, colocando una vacía al final. Al iniciar la ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 34

35 jornada, a modo de conversación, se repasará el calendario tocando el objeto situado en cada caja, comentando las diferentes actividades que se van a realizar. En la caja vacía, irá colocando los objetos una vez que vaya finalizando las actividades. Al final de la jornada escolar, se vuelven a comentar todas las actividades, tocando cada objeto. - Evolución de los objetos de anticipación Para el conocimiento de la realidad siempre debemos partir de lo real y concreto, para posteriormente ir pasando a alguna representación. Veamos un ejemplo de esta evolución: 1. Se eligen los propios objetos reales con los que se realiza la actividad (ejemplo, una toalla representa el espacio de tiempo dedicado a ir al cuarto de baño y significa ir al baño, lavarse las manos y secarse antes y después del desayuno ). 2. Un trozo de toalla pegado en una cartulina, representa la misma actividad de ir al baño, introduciendo algo más de distancia (ya no se utiliza la toalla en sí). Constituye una representación simbólica y hay que elaborarla junto con el alumno para que comprenda la relación entre el objeto real y lo que estamos representando. 3. Un rectángulo en relieve, un dibujo o una foto (según la capacidad sensorial del alumno) representa la toalla con la que se seca después de ir al baño. Intervención en conductas inadecuadas En algunos casos de sordoceguera congénita se manifiestan algunas conductas socialmente inadecuadas. El repertorio es amplio y se puede manifestar en cualquier forma de autolesión o, incluso, problemas graves de conducta. La intervención es compleja y debe contar con profesionales experimentados para coordinar la intervención de los demás componentes del equipo, en todos los ámbitos, tanto en el centro escolar como en el domicilio. Desde la Unidad Técnica de Sordoceguera se proponen las siguientes áreas de intervención. DESARROLLO MOTOR Control postural, locomoción, desarrollo motor grueso, desarrollo motor avanzado, desarrollo visual motor. CAPACIDADES PERCEPTIVAS Desarrollo visual, desarrollo auditivo, desarrollo táctil, desarrollo gustativo y olfativo, sistema cinestésico. COGNICIÓN, COMUNICACIÓN Y LENGUAJE Desarrollo cognitivo, comunicación receptiva, comunicación expresiva, desarrollo de lenguaje, desarrollo de una lengua. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 35

36 ORIENTACIÓN Y MOVILIDAD Movilidad en espacios interiores, movilidad en espacios exteriores conocidos, movilidad en espacios exteriores desconocidos, comunicación con el público. HABILIDADES DE LA VIDA DIARIA Higiene y arreglo personal, vestido, adiestramiento en la mesa, actividades del hogar, actividades de uso de material común, actividades de uso de material específico. AJUSTE A LA DISCAPACIDAD DESARROLLO SOCIAL Habilidades sociales, relación con iguales, relación con el adulto, relación con el entorno, acceso al contexto, utilización de recursos. INSTRUCCIÓN EN EL USO DE LA TECNOLOGÍA DE ACCESO A LA INFORMACIÓN Y A LA COMUNICACIÓN - TIFLOTECNOLOGIA. HABILIDADES PRELABORALES La comunicación Para llegar a dominar una lengua, pasamos, en un proceso natural, por tres etapas básicas: Interacción, Comunicación y Lenguaje. Para el alumnado con sordoceguera congénita el proceso es el mismo. Al faltarles las entradas esenciales de información para elaborar el conocimiento del mundo, el tiempo que tarda y la forma en que hace este recorrido es totalmente diferente y mucho más dependiente de las competencias del adulto. La interacción se basa en la relación creada entre madre e hijo quienes comparten mutuamente, emociones y atenciones que provocan intercambios entre ellos, consistentes en movimientos corporales, expresiones emocionales y afectivas. Esto les lleva al establecimiento de turnos en la interacción. En este momento es fundamental establecer un buen vínculo con el niño o la niña, base del futuro desarrollo de la comunicación. El mundo exterior no forma parte de la interacción. Este estadio puede prolongarse mucho en el alumnado con sordoceguera congénita, por lo que es muy posible encontrarles en este nivel al llegar al aula. Aun después de intervenir, habrá quienes se queden en la etapa de la interacción. Para pasar a la siguiente etapa, el niño o la niña debe ser capaz de compartir y mantener la atención con la persona adulta. También tiene que interesarse por el mundo y los objetos. Es el adulto quien va a proporcionarle la estructura donde puede desarrollar comunicación. El aprendizaje natural es a través del juego. Hace falta una persona adulta competente que, partiendo de los intereses del alumno, observe atentamente e intérprete sus acciones interactivas como si fueran realmente comunicativas. La persona adulta responde, confirmándole que lo ha percibido, imitando la acción. Posteriormente se fija el uso del signo, propiciando situaciones en las que lo pueda utilizar y respondiéndole cuando lo utilice. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 36

37 Este proceso que parece relativamente fácil, es bastante complicado en el alumnado con sordoceguera. Los signos naturales son eficaces para que el niño o la niña se comuniquen en su entorno, con personas conocidas. Para poder relacionarse con los demás, establecer categorías de la realidad y ordenar eficazmente el pensamiento, tienen que desarrollar lenguaje. El niño o la niña que ha madurado y evolucionado, está preparado para ello cuando: Muestra interés hacia las personas y las cosas. Mantiene la atención conjunta. Es capaz de anticipar situaciones por las pistas del entorno. Reconoce el uso funcional de los objetos Tiene un repertorio considerable de signos negociados. Utiliza los signos negociados con un fin comunicativo, expresando sus necesidades, deseos y sentimientos. Tiene cierto nivel de autonomía en habilidades de la vida diaria. Imita al adulto con el fin de comunicar sus deseos. Sus primeros signos son significativos, ligados a sus necesidades y deseos y de uso muy frecuente. Al principio, los utiliza de manera aislada, un solo signo significará una idea completa. Una vez que dispone de un repertorio de signos convencionales y los combina para emitir mensajes, está desarrollando lenguaje. La persona adulta sigue desempeñando un papel fundamental para ayudarle a expandir el lenguaje y adquirir la lengua que se utiliza en su entorno. Para ello, tiene que ser competente en diferentes sistemas de comunicación, adaptados a las capacidades perceptivas del alumno. También debe propiciar situaciones naturales de comunicación variadas, incluyendo diversas experiencias y diferentes interlocutores, haciendo que el alumnado participe activamente. Para que el alumnado que utilice la lengua de signos pueda acceder a una lectoescritura funcional, debe incorporar la lengua oral, asociando los conceptos que tiene en lengua de signos con la palabra. Este paso se hace a través de la dactilología. Alumnado con sordoceguera con deficiencia auditiva congénita y pérdida de visión adquirida. Recorren el desarrollo de la comunicación como la población infantil con hipoacusia y normalmente utilizarán la lengua de signos para expresarse y para recibir la información, aunque, a partir de la pérdida de visión, tendrán que recibirla adaptada a su situación perceptiva (LSE apoyada, si tienen resto visual, cuidando estar en el campo visual, etc.) ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 37

38 Alumnado con sordoceguera con deficiencia visual congénita y pérdida de audición adquirida. Normalmente, han adquirido la lengua oral y lo siguen utilizando para expresarse siempre. Sus dificultades estriban en comprender los mensajes de los demás, al perder la audición. Los interlocutores suelen apoyarse en sistemas alfabéticos para la transmisión de información (dactilológico en palma, mensajes escritos en Braille ). Alumnado con sordoceguera con deficiencia visual y deficiencia auditiva adquiridas. Normalmente, se expresan oralmente y utilizan tanto sistemas alfabéticos (dactilológico en palma, el dedo como lápiz, mayúsculas en palmas tablillas de comunicación) como algunos signos para recibir la información. Otros recursos comunicativos que pueden utilizar los niños y las niñas con sordoceguera son dibujos o fotografías, tarjetas de comunicación y mensajes breves en mayúsculas. Posición de manos en escucha 6.4 LA FAMILIA El impacto del nacimiento de un bebé con problemas sensoriales es enorme en una familia. La familia necesita un tiempo para poderse ajustar a la realidad del niño o de la niña. Pero, para los bebés los primeros tiempos, en los que se establecen los vínculos, son fundamentales. Hay que pedirle un esfuerzo a la familia a la vez que reconocemos y respetamos su situación emocional. Este esfuerzo es continuado a lo largo de la vida del niño o niña con sordoceguera, por lo que los profesionales han de apoyar a los padres y a las madres, y estar atentos a momentos de crisis que pueden surgir ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 38

39 ante cualquier cambio; como, por ejemplo, ante un cambio en la salud del bebé; un empeoramiento en su situación sensorial; cambios en su atención escolar Los padres son los promotores del desarrollo de su hijo o hija por tanto, deben conocer su realidad y saber hasta dónde puede llegar. Esta es la mejor manera de ajustarse a su situación, participar en su educación, fomentar su autonomía, favorecer su desarrollo afectivo y promocionar su integración dentro de su grupo social. Por parte de los profesionales que intervienen con el alumnado con sordoceguera, debe haber, por tanto, un contacto cercano y continuo con las familias, procurando instalar un clima de acogida y confianza y una comunicación mutua fluida. Los objetivos principales son: Apoyarles en su ajuste emocional. La familia tiene la necesidad de sentirse parte de un grupo, donde sean comprendidos por otros padres y madres en su misma situación. Ayudarles a superar las barreras que la sordoceguera impone a la comunicación con sus hijos. Ayudarles a comprender las demás implicaciones que la sordoceguera tiene, qué repercusiones conlleva y cómo ellos pueden atenderle. Informarles sobre los planes de apoyo social (becas, ayudas, valoración de la autonomía personal, asociaciones, etc.) Es importante que los padres conozcan y acepten a su hijo o hija tal como es, sin poner todo el peso en la sordoceguera, que le incluyan en todos los aspectos de la vida familiar, entiendan que su forma de percibir el mundo es diferente y que aprendan a comunicarse con ellos. La autonomía de estos niños debe ser una meta prioritaria para los padres, deben aprender a ayudarle a relacionarse con los demás, ser exigentes con ellos pero conociendo sus límites. Las familias deben tener una implicación muy activa en la educación de los niños con sordoceguera, además de las entrevistas con los profesores y con el centro escolar sería conveniente que asistieran a escuelas de padres donde estén informados sobre la sordoceguera y cómo ésta influye en el desarrollo de su hijo o hija y donde puedan compartir vivencias y experiencias con otros padres pero con cierta guía por parte de los profesionales. Como asociación, APASCIDE (Asociación Española de Padres de Sordociegos) es el mejor ejemplo de la implicación y compromiso de las familias en una mejora de la calidad de vida de las personas con sordoceguera. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 39

40 7. LEYES RELACIONADAS CON SORDOCEGUERA 7.1 Definición Española de SORDOCEGUERA como Discapacidad con Entidad Propia La Ley 27/2007 del 23 de octubre, publicada en el BOE del 24 de octubre, establece la siguiente definición: Personas con sordoceguera; Son aquellas personas con un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta su acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. Esta discapacidad afecta gravemente a las habilidades diarias necesarias para una vida mínimamente autónoma, requiere servicios especializados, personal específicamente formado para su atención y métodos especiales de comunicación. 7.2 Declaración por escrito sobre los derechos de las personas sordociegas El Parlamento Europeo, Visto el artículo 51 de su Reglamento Vistos el artículo 13 del Tratado de la Unión Europea y el principio de la dignidad humana: A. Considerando que la sordoceguera es una discapacidad específica consistente en un deterioro combinado de la vista y el oído que dificulta el acceso a la información, a la comunicación y a la movilidad. B. Considerando que en la Unión Europea hay aproximadamente personas sordociegas. C. Considerando que algunas de estas personas son completamente ciegas y sordas, pero que la mayoría conserva en parte uno o ambos sentidos. D. Considerando que las personas que sufren esta discapacidad específica necesitan una ayuda especial por parte de personas con conocimientos especializados. 1. Pide a las instituciones de la Unión Europea y a los Estados miembros que reconozcan y respeten los derechos de las personas sordociegas. 2. Declara que las personas sordociegas deberían tener los mismos derechos que los demás ciudadanos de la Unión Europea y que estos derechos deberían garantizarse mediante una legislación adecuada en cada Estado miembro e incluir: ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 40

41 o el derecho a participar en la vida democrática de la Unión Europea, o el derecho a trabajar y a tener acceso a la formación, con la iluminación, el contraste y las adaptaciones adecuadas, o el derecho a cuidados de salud y sociales centrados en la persona, o el derecho al aprendizaje a lo largo de toda la vida, o el derecho a recibir una ayuda personalizada, en su caso mediante guías comunicadores, intérpretes y/o mediadores para personas sordociegas. 3. Encarga a su Presidente que transmita la presente Declaración, acompañada del nombre de los firmantes, a la Comisión, al Consejo y a los Gobiernos de los Estados miembros. 7.3 DEMANDAS FORMULADAS EN ESTE SECTOR DE POBLACIÓN Se demandan soportes básicos para ayudar a la autonomía de las personas sordociegas y que sean subvencionadas por la administración (lupas, bastón, lengua de signos, braille, Internet, gafas especiales, ). Por otra parte, hay que mejorar la adaptación del entorno para estas personas. En este sentido, algunas propuestas formuladas en el campo de la sordera pueden ser útiles para que las personas sordociegas accedan a la información, como por ejemplo, la subtitulación, los intérpretes y guías-intérpretes en lugares públicos o en espacios donde aquella persona se mueva (al médico, a cursos, desplazamientos a otras pueblos o ciudades, ). También se pide el acceso a ayudas económicas por parte de la administración para adaptar la vivienda. Teniendo como premisa que cada persona con sordoceguera tiene sus características, potencialidades y límites, las ayudas y los soportes han de estar contemplados de forma individualizada y ajustados a las necesidades de cada persona. Se considera primordial estar en contacto y relacionarse con otras personas que se encuentren en la misma situación (entre afectados o entre familiares), para poder paliar el sentimiento de soledad, compartir angustias, así como tener un espacio para trabajar aspectos de ayuda mutua, autonomía personal y autoestima, que sea además un espacio para encontrar la información que les pueda beneficiar. En relación a los niños sordociegos, los familiares piden su escolarización adecuada en el momento pertinente en relación a su edad y a sus posibilidades. También, que se cubran económicamente aquellas ayudas necesarias, como el ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 41

42 transporte especial desde casa hasta la escuela. Por lo que hace referencia a las personas sordociegas adultas, se pide residencias específicas para ellas. Se piden personas de soporte al hogar para cuidar de los afectados (y cuidadores) a fin que los padres puedan disfrutar de algún respiro, así como servicios de canguro en algunos momentos del día. Se reclama una redefinición de los baremos de valoración de las personas con discapacidad, ya que las limitaciones a las personas sordociegas a menudo no están bien contempladas a la hora de recibir soportes y ayudas... Por último, se considera que hay que hacer campañas de sensibilización ciudadana hacia las personas sordociegas de diferentes niveles: en las escuelas y en la sociedad en general, pasando por diversos ámbitos vitales, como el laboral. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 42

43 8. CÓMO ACTUAR ANTE UNA PSC Lo normal si nunca hemos tenido contacto con una persona sordociega es que no sepamos cómo actuar, cómo comunicarnos con ella, etc. Hay algunos consejos o pautas básicas que se pueden seguir y que ayudarán tanto a la PSC como a nosotros. 1. Lo primero es que sienta que hemos llegado, tocándole en el hombro o en el brazo sin asustarle. Si conserva algo de vista nos pondremos dentro de su campo visual. 2. Después nos tendremos que identificar, decirle quiénes somos, deletreando nuestro nombre. No es bueno hacer bromas o adivinanzas que puede no entender o confundirle. 3. Si lleva audífono hay que dirigirse a él de una forma clara, vocalizando bien. 4. Dirigirnos siempre a la PSC, aunque vaya acompañada. Aunque haya un intérprete, al hablar miraremos siempre a la PSC. 5. Si conserva algo de vista quizá pueda entender leyéndonos los labios o mediante el lenguaje de signos. Si no conocemos el lenguaje de signos y la PSC tiene resto visual, podemos escribir en un papel lo que le queramos comunicar (siempre en letras grandes y en negro para que haya mayor contraste). También podemos escribir letras mayúsculas en su palma o emplear alguno de los otros sistemas de comunicación que hemos visto anteriormente. 6. Debemos elegir el sistema más conveniente en cada caso. La PSC nos dirá qué sistema prefiere o con cuál será más fácil la comunicación. El dactilológico es el más común entre estas personas. 7. Cuando nos encontremos con una persona sordociega conocida, debemos saludarla directamente así sabrá que estamos ahí. 8. En conversaciones con más personas podemos servir de intérpretes. Debemos indicarle a la persona cuándo puede hablar y cuando está hablando otra persona y qué dice. 9. Siempre tenemos que despedirnos de él o avisar de que nos vamos. Nunca dejándolo en un lugar desconocido y/o sólo salvo que él/ella nos lo pida. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 43

44 10. Al caminar con él, éste nos cogerá por el brazo e irá siempre un poco por detrás de nosotros. Para subir o bajar escaleras, así como para pasar por puertas, etc, se lo indicaremos antes. 11. Siempre es conveniente contextualizar e ir contándole donde estamos, qué pasa a nuestros alrededor, etc. Si hay algo interesante y que él pueda tocar, será de mucha ayuda. 12. La paciencia es un elemento esencial para tratar con una PSC. 13. Por último, no hay que olvidar que lo único que estamos haciendo es hablar con una PSC y debemos olvidar prejuicios o miradas ajenas. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 44

45 9. DIRECCIONES DE INTERÉS Fundación Once C/ Sebastián Herrera, 15; 28012, Madrid. Teléfono: Fax: Servicio Bibliográfico de la Once c/ La Coruña, 18; 28020, Madrid. Teléfono: Fax: Centro de Investigación, Desarrollo y Aplicación Tiflotecnológica (Cidat) Camino de Hormiguera, 172; Polígono Industrial Cooperación de Vallecas. Madrid. cidat@once.es Federación Española de Deportes Para Ciegos (FEDC) Paseo de la Habana, 208; 28036, Madrid Teléfono: Fax: fedc@once.es Fundación ONCE para la Atención a Personas con Sordoceguera (FOAPS) Paseo de La Habana 208; 28036, Madrid. Teléfono: Fax: Asociación de Sordociegos de España C/ Prim, nº 3, 3ª planta. Despacho 308; 28004, Madrid. Teléfono: Fax: asocide@asocide.org Asociación Española de Padres de Sordociegos. APASCIDE C/Divino Redentor, 48, bajo; 28029, Madrid. Teléfono: / Federación Española de Sordoceguera. FESOCE C/Joanot Martorell, 25 bajos; Barcelona Teléfono: Fax: ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 45

46 10. CONCLUSIÓN La realización de este trabajo nos ha servido para aprender mucho sobre la sordoceguera, especialmente sobre la problemática que presentan y pautas educativas. La realidad educativa sobre las PSC es que se trata de una población muy heterogénea y tenemos que ser conscientes de ello. No existe ninguna receta mágica para tratar o educar a PSC, debemos centrarnos en cada persona de forma individualizada. Cada PSC tiene unas características completamente distintas y debemos adaptarnos a ellas. Debemos tener en cuenta el grado de discapacidad auditiva y visual, el sistema de comunicación empleado o la ausencia de él En conclusión, cada alumno es diferente y debemos adaptarnos a sus necesidades. Ante niños sordociegos el principal objetivo es acercarles al entorno que les rodea y facilitarles un sistema de comunicación. También deberemos promover la mayor autonomía posible. Los niños sordociegos no sólo se comunican con la palabra. Se comunican también con signos, con gestos Como maestros será fundamental el desarrollo de la observación minuciosa y sistemática y de la paciencia y nunca minusvaloraremos las capacidades de estos niños así como de ninguna persona. La perseverancia es esencial para conseguir cualquier objetivo que nos propongamos. En ocasiones nos ha resultado un trabajo duro y tedioso a la hora de buscar información sobre el tema porque está mucho menos estudiada que otras problemáticas o discapacidades como el autismo, el Síndrome de Down Pero hemos convertido las dificultades en una oportunidad de aprender. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 46

47 11. BIBLIOGRAFÍA Álvarez Reyes, Daniel (2004). La sordoceguera un análisis multidisciplinar. Madrid: ONCE. Diputación provincial de Zaragoza (2009). Sordoceguera. Manual de Referencia. Gómez Viñas, Pilar (2000). La sordoceguera, Intervención Psicopedagógica. Unidad Técnica de Sordoceguera de la ONCE. Meshcheryakov, Alexander. (1979). Awakening to Life (Despertando a la Vida). Moscú. Progress Publishers. M. Mc Innes, J. Treffry, J. (1988) Guía para el desarrollo del niño sordociego. Madrid, Sigo XXI de España Editores. Vygotsky, L. S. (1978). "Pensamiento y Lenguaje". Madrid: Paidós Wyman, Rosalind. (1986). Multiply Handicapped Children (Niños con Discapacidades Múltiples). Souvenir Press (Educational & Academic) ltd Páginas Web: - Manual de atención al alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo derivado de la discapacidad visual y sordoceguera: PSE/orientacionyatenciondiversidad/educacionespecial/Manualdeaten cionalalumnadoneae/ _08.pdf (Consultado en Noviembre - Diciembre de 2010) - Federación Española de Sordoceguera (Consultado en Noviembre - Diciembre de 2010) - Asociación de Sordociegos de España (Consultado en Noviembre- Diciembre de 2010) - Asociación Española de Padres de Sordociegos: (Consultado en Noviembre- Diciembre de 2010) - Página Internacional de sordoceguera en español: (Consultado en Noviembre- Diciembre de 2010) ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 47

48 Videos (Consultados en Diciembre de 2010): Qué es la sordoceguera? Principales causas y problemática asociada: Cursos de sistemas de comunicación y experiencia de vida de Isabel: Reportaje de En lengua de signos sobre ASOCIDE: Daniel Álvarez, presidente de la asociación y otras PSC: Paco Feria. El mundo en tres sentidos: En España hay unas PSC, que sólo pueden comunicarse por el tacto (RTVE) Película Clara sordociega Educación de PSC: Marleen Janssen, profesora holandesa que trabaja con niños sordociegos: Escuela para PSC en Republica Dominicana: Asociación Helen Keller en Perú: ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 48

49 ANEXO I ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 49

50 Unidad Didáctica: EL MILAGRO DE ANA SULLIVAN ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 50

51 INTRODUCCIÓN: Heller Keller es un claro ejemplo de superación. De cómo una persona sin el sentido de la vista ni del oído, y lo más importante, sin ningún sistema de comunicación, consigue grandes logros. Hellen Keller, con la incansable ayuda de Ana Sullivan, consiguió aprender a comunicarse, una gran autonomía, escribió varios libros e incluso llegó a ser la primera sordociega universitaria. La película El milagro de Ana Sullivan muestra de una forma muy amena la historia de Hellen Keller y Ana Sullivan y hemos decidido emplear esta película porque nos parece un buen recurso para dar a conocer a partir de ella las características de la sordoceguera, una enfermedad desconocida para muchos. FICHA TÉCNICA Ficha Técnica Título original: The miracle worker Intérpretes: Anne Bancroft Ana Sullivan Patty Duke Hellen Keller Victor Jory Capitán Keller Inga Swenson Kate Keller Andrew Prine James Keller Katheleen Cornegys Tía Eva Director: Arthur Penn Guión: William Gibron Argumento: William Gibron según su obra de teatro de igual título sobre la autobiografía de Hellen Keller) Director de Fotografía: Ernesto Caparrós Música: Laurence Rosenthal Año: 1962 Nacionalidad: EEUU. Duración 106 min. Datos técnicos: 35mm./ blanco y negro Género: drama biográfico Productora: Playfilms Distribuidora: C.B. Films S.A. Premios: Ganadora de 2 Oscars: Mejor actriz a Anne Bancroft y mejor actriz secundaria a Patty Duke. También estuvo nominada al mejor vestuario en blanco y negro, mejor director y mejor guión adaptado. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 51

52 SINOPSIS Helen es una adolescente que, a causa de una grave enfermedad cuando era niña, es sordociega (SC). Esta niña vive en su mundo propio. Es considerada por todos los que la rodean como una pobre desgraciada que no tiene remedio y vive como una niña asalvajada, haciendo lo que se le antoja, ya que no hay manera de hablar con ella y hacerla ver lo que está bien y lo que está mal. Sólo su madre tiene leves esperanzas de que pueda haber algún modo de comunicarse con ella. Los padres de Helen, por medio de escuela Perkins, contrata a Ana Sullivan, una profesora ciega y con una infancia traumática, que tratará de educarla. Ana se instala en la casa para poder estar así más cerca de la niña, pero la actitud proteccionista de la familia es un impedimento para su educación. Así se instalarán maestra y alumna en una casa cercana al hogar de los padres para así poder avanzar en sus enseñanzas. Ana insiste en mostrar a Helen el mundo que la rodea mediante el dactilológico en palma, un método de comunicación que consiste en deletrear cada letra del mensaje sobre la palma de la mano de quien lo recibe. Al principio Helen no entiende que esto tiene un significado, pero con la insistencia de su maestra Helen aprende un sistema de comunicación a partir del cual puede empezar a comprender mejor el mundo que le rodea. DESCRIPCIÓN DE LOS PERSONAJES: Anna Sullivan es una maestra ciega, con un oscuro y traumático pasado. Vivió junto con su hermano, ya fallecido, en una institución en míseras condiciones. Ana intenta redimirse de sus miedos a través de su entrega a Hellen. Sus métodos escandalizan a los padres de la niña. Hellen vive como una niña asalvajada, sus padres la consideran un caso perdido y la tienen muy consentida, haciendo en todo momento lo que le viene en gana. Los padres de Hellen no han sabido reaccionar ante el problema de Helen y prácticamente han tirado la toalla. Se conforman con que su hija se mantenga aseada y no dé problemas. El Hermano de Hellen se siente desplazado, ya que casi toda la atención de sus padres se centra en su hermana. Él se da cuenta de lo equivocado de la actitud de sus padres frente a Helen. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 52

53 HELEN KELLER Helen Keller (27/6/1880-1/6/1968) nació en Alabama, Estados Unidos. Su sordoceguera fue causada por una fiebre en febrero de 1882 cuando tenía tan solo 19 meses. A pesar de su discapacidad, muchos años después daría discursos acerca de su vida, e incluso escribiría libros sobre sus experiencias personales. Todo esto posible gracias a la gran ayuda e influencia de su institutriz Anne Sullivan, quien le enseñó a leer y comunicarse con los demás. Eventualmente Helen Keller fue a la Universidad de Radcliffe y se graduó con honores. Publicó su primer libro en 1902, "La Historia de Mi Vida". Hay una calle dedicada a ella en la localidad española de Getafe y una escuela para ciegos lleva su nombre en Santiago de Chile. En Corrientes, Argentina, una escuela para sordos fue fundada con su nombre. En Córdoba, también Argentina, hay un colegio para ciegos que lleva su nombre. Y el día 27 de junio, fecha de su nacimiento, se celebra el día internacional de la sordoceguera. Anne Sullivan fue su profesora personal, y amiga de toda la vida. Anne le ayudó primero a controlar su carácter, y después le enseñó a leer, primero con el alfabeto manual táctil y más adelante, con el sistema Braille, a escribir y a través de las máquinas Perkins (para escribir en Braille). Helen entró en la Universidad de Radcliffe en 1900, siendo la primera persona sordociega que lograba acceder a la Universidad. Cuatro años después se graduó "Con Honores". Helen y Anne iniciaron una gira de charlas y conferencias sobre sus experiencias. Helen contaba su vida y su discurso era interpretado frase a frase por Anne Sullivan. En 1957 se presenta "La trabajadora milagrosa" un drama donde Anne Sullivan muestra sus primeras formas de comunicación cuando Helen era una niña, fue la primera aparición en televisión en los Estados Unidos. En 1959 esta obra fue presentada en Broadway y llegó a ser un éxito, estuvo casi dos años en escena. En 1962 se grabó la película sobre su historia. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 53

54 Citas de Helen Keller: SORDOCEGUERA En estos oscuros y silenciosos años, Dios ha estado utilizando mi vida para un propósito que no conozco, pero un día lo entenderé y entonces estaré satisfecha." "El optimismo es la fe que conduce al logro; nada puede realizarse sin esperanza." "En el maravilloso reino de la mente he de ser libre como los demás." "La literatura es mi Utopía. No hay barrera de sentidos que me pueda quitar este placer. Los libros me hablan sin impedimentos de ninguna clase." "No soy la única, pero aún así soy alguien. No puedo hacer todo, pero aún así puedo hacer algo; y no renunciaré a hacer lo que sí puedo, sólo porque no lo puedo hacer todo." "La vida o es una aventura atrevida o no es nada." "Lo único peor a no tener vista es no tener visión." "No inclines nunca la cabeza, tenla siempre erguida. Mira al mundo directamente a la cara." "Lo que una vez disfrutamos, nunca lo perdemos. Todo lo que amamos profundamente se convierte en parte de nosotros mismos." "Las cosas mejores y más hermosas se deben sentir con el corazón." " Por qué contentarnos con vivir a rastras cuando sentimos el anhelo de volar?" ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 54

55 UNIDAD DIDÁCTICA: OBJETIVOS REFLEXIONAR: Acerca de nuestros conocimientos sobre la discapacidad y nuestros sentimientos hacia ella. Sobre las necesidades especiales de educación que presentan las personas con algún tipo de discapacidad. Sobre cómo podemos ayudar nosotros a cubrir dichas necesidades. Cómo se ha tratado a las personas sordociegas a lo largo de la historia. ANALIZAR Conocer y analizar el concepto de sordoceguera. Analizar diferentes sistemas de comunicación. Cuáles son los principales obstáculos y barreras de comunicación con los que se encuentran los sordociegos. RECEPTORES: Esta unidad didáctica está pensada para realizarse con alumnos universitarios del grado de Educación Infantil. Este grupo de alumnos, futuros maestros en el desempeño de su labor tendrán que tratar con niños y adultos con diferentes tipos de discapacidad. Por eso hemos decidido realizar una dinámica que nos permita tratar acerca de la sordoceguera, una discapacidad singular, una de las discapacidades más desconocidas. ELECCIÓN DEL TEMA: Como ya hemos dicho vamos a tratar con alumnos de magisterio de Educación Infantil que van a dedicarse al trato con personas con diferentes discapacidades por tanto nos parecía importante enseñarle las características y necesidades especiales de las personas con este tipo de discapacidad. Y la película El milagro de Ana Sullivan nos aporta un marco fundamental a partir del que podemos trabajar para profundizar un poco más esas claves que nos da el film. TEMPORALIZACIÓN: El tiempo estimado es de un mes. Este trabajo se desarrollaría durante cuatro sesiones de una hora cada una. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 55

56 METODOLOGÍA: Sesión 0: Antes de iniciar las cuatro sesiones formativas repartiremos a los alumnos unos pequeños cuestionarios para valorar los conocimientos previos sobre el tema. Sesión 1: Visualización de la película El milagro de Ana Sullivan Reflexión acerca de la película Sesión 2: Actividad de toma de contacto en situación de privación de los sentidos Explicación principales técnicas de comunicación Sesión 3: Visualización de videos sobre personas sordociegas. Explicación y práctica de principales técnicas de guía. EVALUACIÓN Todos los alumnos llevarán un registro diario de las actividades realizadas en el que ellos mismos expresarán cómo ha sido el desarrollo de cada sesión, cómo se han sentido y qué han aprendido gracias a la experiencia que han tenido al participar en estas clases. Al terminar este bloque formativo se entregarán dichos diarios para que el profesor pueda valorar la evolución de los alumnos. ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 56

57 ACTIVIDADES: SESIÓN 0: CUESTIONARIO (PREVIO A VER LA PELÍCULA) Qué crees que es la sordoceguera? Las personas sordociegas (PSC) son sordomudos y además ciegos? Ser sordo implica obligatoriamente ser mudo? La sordoceguera es una enfermedad de nacimiento? Es hereditaria? Todo sordociego no ve y no oye nada? Una persona sordociega crees que puede comunicarse? Qué sistemas de comunicación? Si debido a un accidente perdieras la visión y el oído Cómo te sentirías? Cuál crees que sería tu principal problema? Podrías seguir enfrentándote a tus actividades de la vida diaria? Podrías comunicarte con las personas que te rodean? Sabes que es un guía-intérprete? ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 57

58 SESIÓN 1: VISIALIZACIÓN DE LA PELÍCULA Y ANÁLISIS ANÁLISIS DE LA PELÍCULA Tras ver la película, en grupos de cuatro a seis personas analizaremos las siguientes cuestiones sobre la película para después poner en común con el resto de la clase las conclusiones: Qué visión crees que tienen los padres de Helen de ella? Cómo crees que te sentirías si estuvieses en el lugar de ellos? Cómo te sentirías si fueses sordociega? Cuál crees que sería tu mayor necesidad? Y tu mayor apoyo? Cómo es la relación entre Ana y Helen? Cómo evoluciona esa relación y por qué? Y la relación entre Ana y los padres de Helen cómo es? Por qué chocan? Qué crees que hubiera pasado si Helen hubiera sido internada en una institución? Cuáles crees que son los motivos por los que Ana acepta el trabajo? Crees que difieren mucho los objetivos que pretende alcanzar Ana con respecto a la educación de Helen con los que tienen sus padres? Qué opinas sobre la metodología empleada por Ana? Demasiado estricta? Cómo expresa Helen su afecto por los que la rodean? Qué es lo que realmente necesita Hellen para descubrir el lenguaje? Por qué es tan importante el lenguaje? Qué tiene de importante la palabra agua dentro de la película? ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 58

59 SESIÓN 2: TOMA DE CONTACTO SISTEMAS DE COMUNICACIÓN ACTIVIDAD 1: En una habitación despajada, sin mesas ni sillas, realizaremos la siguiente actividad: Todos los alumnos deberán llevar puesto un antifaz y unos tapones para los oídos y la norma principal que todos deben cumplir es que no se puede hablar ni emitir sonidos. A cada una de las personas se les entregará un objeto sencillo (una llave, una moneda ) y deberán encontrar a la otra persona dentro del grupo que tiene el otro objeto igual que el suyo, para así agruparse por parejas. Una vez que tengan todos a su pareja deberán reconocer quien es por el tacto e intentar comunicarse con ella. Pueden escribirse en la mano, en la espalda o inventarse un sistema con el puedan entenderse. Duración aproximada 20 min. Terminada la actividad comentaremos cómo se han sentido, qué dificultades han tenido, etc. EXPLICACIÓN SISTEMAS DE COMUNICACIÓN: Después de esta primera toma de contacto explicaremos algunos sistemas de comunicación que emplean las personas sordociegas y practicaremos los más comunes: - Sistemas alfabéticos: - Dactilológico visual - Dactilológico táctil o en palma - Dedo como lápiz - Sistemas basados en la lengua oral - Sistemas basados en códigos de escritura ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 59

60 Dactilológico 1 ESTEFANIA MONTERO-PATRICIA MORENO-MAR POSTIGO-LUZ MEDINA 60