XV Encuentro GrApSIA. Zaragoza, 28 de noviembre de 2015 XV Encuentro GrApSIA. Barcelona, 22 de noviembre de Organizado por GrApSIA

Transcripción

1 Zaragoza 28 de noviembre de 2015 XV Encuentro GrApSIA Zaragoza, 28 de noviembre de 2015 XV Encuentro GrApSIA Zaragoza XIV Encuentro 28 de noviembre GrApSIA de 2015 Barcelona, 22 de noviembre de 2014 Organizado por GrApSIA En colaboración con la Unidad de Endocrinología Pediátrica y del Adolescente del DE ZARAGOZA

2 Zaragoza, 28 de noviembre de 2015 GrApSIA Somos un grupo que facilita información y apoyo a jóvenes y adultos con Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA), en las formas completa y parcial, y a padres de jóvenes con SIA. También facilitamos apoyo a personas afectadas por el Síndrome de Swyer (Disgenesia XY de las gónadas), Deficiencia de 5 alpha-reductasa, Hipoplasia de las células Leydig, Síndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH), Disgenesia Mulleriana, Aplasia de los conductos Mullerianos, Atresia vaginal y otras condiciones relacionadas. El primer encuentro del grupo en España tuvo lugar en Madrid en diciembre de Desde entonces hemos recorrido un largo camino y gracias a la colaboración de las familias, de los diferentes especialistas y de los hospitales hemos ido consiguiendo los objetivos que nos propusimos como asociación: Facilitar el enlace con los profesionales médicos y otros especialistas. Potenciar la asistencia y apoyo psicológico dentro del sistema médico para jóvenes con SIA y sus padres. Ofrecer apoyo personal poniendo en contacto a padres y personas con SIA con otras personas y dar ánimo en la búsqueda de apoyo e información. Aumentar la disponibilidad de información sobre el SIA. Fomentar la mejora en el tratamiento médico y la investigación relativos al síndrome. Divulgar y difundir la información verídica relativa al SIA y colaborar con todo aquel que quiera establecer vínculos para aumentar la visibilización y reducir así el secretismo, estigma y tabú que han existido en torno al SIA y otras condiciones intersexuales, animando a médicos, padres y sociedad a ser más abiertos. grapsia@gmail.com

3 PROGRAMA SÁBADO, 28 DE NOVIEMBRE DE 2015 Salón de Actos del Hospital 9:00 9:30 Bienvenida. Acreditación y entrega de documentación 9:30 9:40 Presentación del acto Junta Directiva de GrApSIA 9:40 10:00 Testimonio personal Miembro de GrApSIA 10:00 10:30 Actualización en el síndrome de insensibilidad a los andrógenos: de la infancia a la edad adulta Dr. José Ignacio Labarta y Dr. Ángel Ferrández Longás 10:30 11:00 PAUSA CAFÉ 11:00 11:30 La identidad sexual Por qué soy hombre o mujer? Silberio Sáez 11:30 12:00 GrApSIA y el proyecto COST Dra. Audí y Marta Rozas 12:00 12:45 SIA y deporte: Mi experiencia personal y situación actual Dra. María José M. Patiño 12:45 14:00 Mesa Redonda: Preguntas y comentarios 14:00 16:00 COMIDA Salas 1 y 2 del Edificio Docente del Hospital 16:00 19:00 Dinámicas de grupo Grupos dirigidos por psicólogos especialistas DOMINGO, 29 DE NOVIEMBRE DE 2015 Sesión restringida a socios/as de GrApSIA 9:30 11:30 Asamblea anual de la asociación 11:30 13:00 Nuevos horizontes y potenciales sinergias en el campo de las intersexualidades/dsd Dra. Núria Gregori y Dr. García-Dauder 13:00 14:00 Sesión de grupo y clausura

4 PONENTES Este año contamos con los siguientes conferenciantes: Dr. José Ignacio Labarta Aizpún Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Infantil Miguel Servet de Zaragoza. Profesor Asociado de Pediatría. Miembro de la Sociedad Europea y Española de Endocrinología Pediátrica y de diferentes grupos de trabajos y comités de esta subespecialidad. Marta Rozas Integrante de GrApSIA que colabora en la COST Action A systematic elucidation of Differences of Sex Development Prof. Dra. Maria José Martínez Patiño Universidad de Vigo & The UCLA Institute for Society and Genetics. Asesora Científica de la Comisión Médica del Comité Olímpico Internacional. Dra. Laura Audí Parera Investigadora de la Unidad de Investigación en Endocrinología Pediátrica del Vall d Hebron Institut de Recerca (VHIR) de Barcelona y del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) del Instituto de Salud Carlos III de Madrid. Dr. Angel Ferrández Longás Director de la Fundación Andrea Prader y experto en Endocrinología Pediátrica. Ha sido Jefe de Servicio de Pediatría del Hospital Infantil Miguel Servet, Presidente y Socio Fundador de la Sociedad Española de Endocrinología Pediátrica y Presidente de la Sociedad Europea de Endocrinología Pediátrica. Dr. Silberio Sáez Sesma Sexólogo y Doctor en Psicología. Director de IUNIVES (Instituto Universitario de Sexología de la Universidad Camilo José Cela) y co-director de AMALTEA, Instituto de Sexología (Zaragoza). MESA REDONDA Participarán los ponentes junto con otros médicos y especialistas asistentes al acto.

5 Cómo llegar? Hospital Universitario Miguel Servet Hospital Universitari Vall d Hebron Passeig Vall d Hebron Barcelona El Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza es un hospital universitario situado en el Paseo de Isabel La Católica, en Zaragoza, España. Se trata del principal centro sanitario de Aragón. El hospital homenajea en su nombre al científico aragonés Miguel Servet, descubridor para la cultura occidental de la circulación pulmonar. El centro se encuadra en el Sector II de Zaragoza en materia de salud. Cuenta con 1345 camas y 28 quirófanos. Dispone de alrededor de 4800 trabajadores en plantilla, de los que 700 son facultativos, 2600 personal sanitario y 1500 no sanitario. El Hospital Universitario Miguel Servet es centro de referencia para la Comunidad Autónoma de Aragón, La Rioja y para provincias limítrofes de otras comunidades. Cómo llegar? Hospital Universitario Miguel Servet Paseo Isabel la Católica, Zaragoza Taxi En la entrada principal (Paseo de Isabel La Católica) existe una parada de taxis donde permanentemente puede solicitar el servicio. Tranvía L1 parada en la Romareda Autobuses Las líneas de autobús que le llevarán hasta el Hospital Universitario Miguel Servet son: Línea 20 [Casablanca - Actur Rey Fernando] Línea 30 [Las Fuentes - Casablanca] Línea 40 [San José - Vía Hispanidad] Línea 42 [La Paz - Actur Rey Fernando] Línea 45 [Pº Reyes de Aragón - Sta. Isabel] Línea 141 [Plaza Emperador - Rosales del Canal] Línea C3 [Plaza San Francisco - Valdespartera] Línea C5 [Fuente de la Junquera - Plaza E. Carlos V]

6 Zaragoza, 28 de noviembre de 2015 INSCRIPCIONES Si estás interesado o conoces a alguien que pueda estar interesado, ponte en contacto con nosotros. Mail: grapsia@gmail.com FICHA DE INSCRIPCIÓN Apellidos Nombre Teléfono Correo electrónico Deseo participar en el XV Encuentro de GrApSIA como: afectada familiar profesional Precio por asistente: 20,00 (Incluye desayuno y comida sábado día 28) CCC: Organizado por GrApSIA En colaboración con la Unidad de Endocrinología Pediátrica y del Adolescente del Con el patrocinio de