VOLUNTADES ANTICIPADAS

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1 VOLUNTADES ANTICIPADAS Documento de Expresión Anticipada de Voluntades Anticiparse a los acontecimientos 1 Mª Isabel Segador Flor R4 MFYC CS Gévora. C.L. Valdebótoa

2 ESQUEMA Concepto y Marco Legal. Situación y Realidad de Extremadura. Situación en España, Europa y EEUU. Voluntades anticipadas y Cuidados Paliativos. Voluntades anticipadas en el Área de Salud de Badajoz. Conclusiones. 2

3 I. CONCEPTO Y MARCO LEGAL La expresión anticipada de voluntades se concreta en un documento conocido como Documento de Expresión Anticipada de Voluntades. Tiene un reconocimiento legal, y sus términos quedan englobados en la Ley 41/2002 y en la Ley 3/2005 de Información Sanitaria y Autonomía del paciente, que complementó a la previa Ley 10/2001, de 28 de junio. Se define como un documento emitido por una persona mayor de edad, con capacidad legal suficiente y libremente, dirigido al médico responsable de su asistencia, en el cual expresa las instrucciones sobre sus objetivos vitales, valores personales y las actuaciones médicas que deberán ser respetados cuando se encuentre en una situación en que las circunstancias que concurran no le permitan expresar personalmente su voluntad. 3

4 El fundamento de este documento médico-legal se basa en el respeto y la promoción de la autonomía del paciente. Y esto se prolonga cuando el paciente no puede decidir por sí mismo. Se recogen instrucciones referidas a las actuaciones médicas, en referencia tanto a una enfermedad o lesión que la persona otorgante padece como a las que pudiera sufrir en un futuro. También habla de previsiones relativas a las intervenciones médicas acordes con la buena práctica clínica que desea o no desea recibir, y otras cuestiones relacionadas con el final de la vida. 4

5 1. Tiene una serie de características generales: - es un documento escrito que emite el paciente. - va dirigido al médico responsable de su asistencia. - se efectúa con perspectiva de futuro. - recoge la expresión de una serie de instrucciones sobre objetivos vitales, valores personales e instrucciones médicas. - la persona otorgante debe cumplir una serie de requisitos. 5

6 2. Los requisitos de la persona otorgante son: - ser mayor de edad, con capacidad legal y libremente. - efectuado por escrito. - puede ser revocado, por escrito, en cualquier momento del proceso clínico-asistencial. - existe la posibilidad de que el interesado designe un representante o representantes. - y las voluntades no pueden ser contrarias al ordenamiento jurídico (especialmente al Código Penal que, en su art.143 tipifica como delito el auxilio y la inducción al suicidio), a la lex artis y que no se correspondan al supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de redactarlo. 6

7 3. Los requisitos y funciones del representante o representantes no se regulan expresamente, pero se entiende que para ser representante se deben cumplir: - ser mayor de edad. - no estar incapacitado judicialmente. - en el momento de ser elegido debe estar en posesión de una plena capacidad de obrar. Sus funciones son ser el interlocutor válido del paciente con el médico o equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas o tomar las decisiones oportunas de interpretación de éstas. 7

8 El documento de expresión de voluntades anticipadas (DEVA) puede otorgarse por: Comparecencia ante notario. Constatación ante 3 testigos mayores de edad y con plena capacidad de obrar, de los cuales dos como mínimo, no deben tener relación de parentesco hasta el segundo grado ni estar vinculados por relación matrimonial, de hecho o patrimonial con el otorgante. 8

9 El contenido del DEVA es: - Nombre y apellidos del interesado. - DNI, pasaporte o permiso de residencia. - Domicilio. - En su caso, designación del representante indicando su nombre, apellidos, DNI y firma. - Nombre, apellidos y DNI de los testigos, o en su caso nombre y apellidos del notario ante el que se formaliza el documento, y firma de los mismos. - Situaciones sanitarias concretas en que se quiere que se tengan en cuenta las instrucciones. - Instrucciones y límites concretos en la actuación médica ante decisiones previstas, sobre todo cuando se tiene información de probabilidades evolutivas. - Otras consideraciones como objetivos vitales, valores personales, decisiones sobre la donación de órganos, etc. - Lugar y fecha. Firma del otorgante del documento. 9

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11 Deberá ser presentado en el Registro de Expresión Anticipada de Voluntades de la Comunidad Autónoma de Extremadura, o entregado al centro sanitario donde la persona sea atendida. O al médico responsable de su asistencia, que procederán a realizar las actuaciones necesarias para su remisión al citado Registro, en los centros de Atención administrativa. Este documento debe incorporarse a la historia clínica mediante el mecanismo que se estime eficaz. El interesado, su representante legal o los familiares en su caso, obtendrán la correspondiente certificación acreditativa de su inscripción en el Registro. 11

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14 II. SITUACIÓN Y REALIDAD DE EXTREMADURA. Con la Ley 3/2005 se creó el Registro de Expresión Anticipada de Voluntades, que pertenece a la Consejería de Sanidad y Dependencia. Después, con el Decreto 31/2007 se establece la regulación del contenido, organización y funcionamiento de este registro, y además se crea un fichero automatizado con los datos. Y además, se vela porque existan vías de comunicación entre el Registro y los facultativos, que junto con las personas otorgantes son los únicos que pueden acceder al contenido del documento. 14

15 Desde el Gobierno se está trabajando para garantizar esa accesibilidad al documento, colaborando con la Consejería de Administración Pública y Hacienda, así como con el centro de urgencias y emergencias 112 Extremadura. Los documentos firmados por los usuarios y el archivo de los mismos, así como la modificación y bajas de los expedientes cuando proceda, son recepcionados en la Consejería de Sanidad y Dependencia. 15

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19 III. SITUACIÓN EN ESPAÑA, EUROPA Y EEUU. Los precedentes más remotos los encontramos en Chicago (EEUU) en torno a En el ámbito europeo los inicios están en 1992 en Dinamarca y en 1996 en Suiza. Posteriormente, se aprobó la Recomendación del Consejo de Europa relativa a la protección de los derechos del hombre y de la dignidad de los enfermos terminales y los moribundos (núm. 1418, 25 de junio de 1999) en la que se recoge ya el testamento vital. 19

20 Convenio del Consejo de Europa sobre Derechos Humanos y Biomédica de 4 de abril de 1997, cuyo art. 9 señala que: Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad. Ley Francesa Ley Italiana 145 de Ley 41/2002 en España: Básica reguladora de la Autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. 20

21 La normativa 41/2002 tiene el carácter de básica y será desarrollada por la normativa de cada Comunidad Autónoma. Y muchas comunidades en España ya tienen registro de Voluntades Anticipadas. 21

22 IV. VOLUNTADES ANTICIPADAS Y CUIDADOS PALIATIVOS Las voluntades anticipadas, justo por el concepto que representan, van acompañadas de un marco de Cuidados Paliativos. Ha cambiado la demanda que la sociedad hace a los profesionales sanitarios: de la máxima eficacia contra la enfermedad ha pasado a pedirles la máxima ayuda al ciudadano enfermo, lo que incluye siempre el respeto a su voluntad y el conocimiento de su necesidad. La voluntad del enfermo debe ser autónoma; es decir, libre, competente y bien informada. Si es autónoma, su negativa a la actuación se debe respetar. La propuesta que se hace en interés suyo, aunque sea vital, no puede imponerse. El profesional debe aprender a limitar sus propuestas y su actuación cuando ya no son convenientes. 22

23 Cuando nos encontramos en situaciones donde tenemos que tener en cuenta el DVA es fundamental no perder de vista aspectos como la comunicación con el paciente y sus familiares, la necesidad de reconducir la esperanza y acompañar y no olvidarnos nunca de mitigar el dolor y el sufrimiento en cada momento y en cada situación. De todas estas situaciones tan difíciles nace la necesidad de planificar la ayuda, es decir, establecer un Plan anticipado de cuidados que pretende mejorar la toma de decisiones y que el paciente pueda participar anticipadamente en las mismas. 23

24 - Relación de confianza con el paciente y su entorno afectivo. - Explorar y descubrir las preferencias del paciente de manera consensuada con el equipo profesional. Los pasos que debemos tener en cuenta son desarrollar aspectos objetivos derivados de la situación clínica y posibilidades técnicas, y aspectos subjetivos según los criterios del enfermo, su toma de decisiones y aspectos legales. Es importante considerar: 1. Las propuestas terapéuticas, valorando la posible futilidad de las mismas y consensuar la intensidad en el tratamiento. 2. Valorar los aspectos de calidad de vida, teniendo en cuenta la percepción subjetiva y el estado funcional. 3. Favorecer la toma de decisiones del paciente. Debe tener la información adecuada y suficiente, si es competente y dilucidar su voluntariedad, e identificar un posible o futuro representante. 4. Tener en cuenta los aspectos del contexto y un compromiso de seguimiento. 5. Registro documental. 24

25 Creemos que las personas están preparadas para pensar si quiera en redactar un DVA, y hacerlo cuando están sanas? O, debemos esperar a que se encuentren en una situación de enfermedad para hablar de esto? Es una cuestión de cultura o de educación o de ambas? Quiénes deben plantear estas cuestiones? Debemos esforzamos en que exista este documento o simplemente deberíamos transcribir en la historia clínica los pensamientos o deseos que hemos ido escuchando a nuestros pacientes en la consulta? O, no debemos hacer caso de ello por las circunstancias en las que se producen? Tenemos que tener en cuenta la edad del paciente para informar sobre esto? 25

26 CONCLUSIONES GENERALES: - 97 % lo consideró interesante; 39,3 % aseguró que formalizaría uno y 39,3 % lo creía posible. - Si lo hacían, el 88,8 % desearía hablarlo con los familiares y el 73.8 % con el médico de familia. 26

27 V. VOLUNTADES ANTICIPADAS EN EL ÁREA DE SALUD DE BADAJOZ La mayoría desconocen la existencia de este documento de una manera reglada y donde conseguirlo. Pocas veces se habla de ello con nuestros pacientes. En los servicios de urgencias y emergencias 112 apenas se registran casos de este tipo, y los pocos que hay son fundamentalmente en relación a testigos de Jehová. En algunas enfermedades de carácter progresivo y terminal se está trabajando en la realización de un protocolo de atención, donde también se hable de este documento (concretamente en la ELA). 27

28 VI. CONCLUSIONES Los médicos debemos adaptarnos a la sociedad y a sus cambios teniendo en cuenta y fomentando la autonomía del paciente, porque cada uno debemos ser responsables y decidir sobre cómo queremos ser tratados. Los pacientes funcionan como conjuntos, no como aparatos separados, así que los médicos que nos encargamos de su cuidado también debemos funcionar en conjunto. El futuro, por el mismo concepto que representa, es una incertidumbre así que quizás es hora de plantearse cómo queremos enfocarlo si nos encontramos en una situación difícil. 28

29 BIBLIOGRAFÍA Manual de Documentos Médico-Legales. Mariano Casado Blanco. Junta de Extremadura. Código de Deontología Médica. Guía de ética médica. Ilustre Colegio Oficial de Médicos de la Provincia de Badajoz. Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. Recomendaciones para la elaboración de Protocolos de Atención Sanitaria a Personas que rechazan la terapia con sangre o hemoderivados. Comité de Bioética de Cataluña. Recomendaciones para los profesionales sanitarios para la atención a los enfermos al final de la vida. Guía de Cuidados Paliativos de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos. 29

30 Usted importa porque es Usted y seguirá importando hasta el último momento de su vida. Haremos todo lo posible no sólo para ayudarlo a morir en paz sino a vivir hasta que muera Dame Cicely Saunders Fundadora del movimiento moderno de Hospicios 30

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