MEDIDAS INMEDIATAS A FAVOR DE LA AUTONOMÍA Y DERECHOS DE LOS PACIENTES

Transcripción

1 El objetivo de este trabajo es presentar unas propuestas de medidas inmediatas, que se pueden tomar por la Consejería de Sanidad sin necesidad de reformas legislativas, para profundizar en el desarrollo de los derechos y autonomía de los pacientes, reconocidos ambos por las leyes, en particular por la Ley /00 Básica de Autonomía del Paciente. En otras palabras, se trata de un programa de mínimos. La Asociación DMD (Derecho a Morir Dignamente) lleva 0 años defendiendo éstos derechos y aspira a que se abra un debate social que conduzca al desarrollo de una Ley de Eutanasia similar a las que ya existen en nuestro entorno cultural (Holanda, Bélgica, Luxemburgo, Quebec). Ese sería parte de nuestro programa de máximos : el reconocimiento del derecho a la disponibilidad de la propia vida. Estratégicamente es mejor conquistar derechos concretos pero sin perder de vista el objetivo final: una nueva cultura de la muerte respetuosa con los derechos humanos y acorde a una sociedad democrática. 6 7 LOCAL Formación en Derechos Sanitarios de todo el personal sanitario de la Consejería de Sanidad: psicología, enfermería, medicina, etc. Realizando, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley /00). Obligatoriedad de explicar qué es el Testamento Vital a todos los pacientes con una enfermedad incurable y progresiva durante el proceso de su diagnóstico, previamente a iniciar los tratamientos paliativos. Obligatoriedad de consultar desde el Servicio de Admisión, al ingreso de todo paciente, la existencia o no de documento de IIPP en el Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, comunicando en su caso la existencia al médico responsable. Regular la presentación del Testamento Vital en cualquier centro sanitario (hospitales y centros de salud) y en las Juntas de Distrito/ Ayuntamientos. Incluir en la Guía de Acogida que se entrega a los pacientes hospitalizados un resumen de los derechos que establece la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley /00) incluida una información básica sobre el documento de IIPP. Disponer que el profesional que manifieste su objeción de conciencia tenga la obligación de comunicarlo a su Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica, para que éste garantice el ejercicio de los derechos del paciente. Desarrollar e implantar en todos los centros dependientes de la Consejería de Sanidad la realización del Documento de Planificación de Cuidados, similar al existente en la Comunidad de Andalucía.

2 Formación en Derechos Sanitarios de todo el personal sanitario de la Consejería de Sanidad: psicología, enfermería, medicina, etc. Realizando, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley /00). CONTENIDO Todo el personal sanitario de la Consejería de Sanidad (Facultarivos, MIR y DUEs) recibirá, con carácter obligatorio, una sesión informativa sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley /00), haciendo hincapié en los derechos del paciente: a la información, a la elección entre opciones clínicas, al rechazo de tratamiento y al testamento vital, así como al alivio del sufrimiento al final de su vida (cartera de servicios del SNS) seguida de un taller de resolución de casos. Se entregaría un documento con el contenido de la Ley y un folleto explicativo del Testamento Vital-Instrucciones Previas y el acceso al Registro Informatizado de Instrucciones Previas y la posibilidad de su consulta a través del Programa ARETEO. Desconocimiento de una parte del personal sanitario de los derechos de los pacientes en materia de información sanitaria, autonomía en la toma de decisiones sobre su salud, instrucciones previas (testamento vital) y las obligaciones del personal sanitario y de las instituciones al respecto. Obligatoriedad de explicar qué es el Testamento Vital a todos los pacientes con una enfermedad incurable y progresiva durante el proceso de su diagnóstico, previamente a iniciar los tratamientos paliativos. CONTENIDO Obligatoriedad de explicar qué es el testamento vital a todos los pacientes con una enfermedad incurable y progresiva durante el proceso de su diagnóstico, previamente a iniciar los tratamientos paliativos. Desconocimiento por parte de la población de los derechos sanitarios y en particular del testamento vital. Obligatoriedad de consultar desde el Servicio de Admisión, al ingreso de todo paciente, la existencia o no de documento de IIPP en el Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, comunicando en su caso la existencia al médico responsable. CONTENIDO Obligatoriedad de consultar desde el Servicio de Admisión, al ingreso de un paciente, el Registro Informatizado de Instrucciones Previas (Programa ARETEO, de la Consejería de Sanidad) comunicando su existencia al médico responsable. Desconocimiento de la existencia del Programa ARETEO y en todo caso, no obligatoriedad de la consulta al mismo por parte de Ad-misión o del Médico Responsable. LOCAL CONTENIDO Regular la presentación del Testamento Vital en cualquier centro sanitario (hospitales y centros de salud) y en las Juntas de Distrito/ Ayuntamientos. Regular el registro del Testamento Vital, en todos los centros sanitarios (hospitales y centros de salud) y en las Juntas de Distrito/Ayuntamientos. El objetivo sería acercar la administración al ciudadano y facilitar al máximo la cumplimentación de las voluntades anticipadas.

3 Incluir en la Guía de Acogida que se entrega a los pacientes hospitalizados un resumen de los derechos que establece la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley /00) incluida una información básica sobre el documento de IIPP. CONTENIDO Incluir en la actual Guía de Acogida que se entrega a los pacientes hospitalizados, un folleto informativo resumido sobre la Ley Básica de Autonomía del Paciente (Ley /00) explicando con claridad el testamento vital. Hacer la pedagogía e información necesaria al ciudadano que se ha obviado hasta ahora por parte de todas las administraciones. 6 Disponer que el profesional que manifieste su objeción de conciencia tenga la obligación de comunicarlo a su Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica, para que éste garantice el ejercicio de los derechos del paciente. CONTENIDO Disponer que el profesional que manifieste su objeción de conciencia a respetar la voluntad del paciente, expresada en ese momento o previamente en su Testamento Vital, tenga la obligación de comunicarlo a su Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica, para que éste garantice el ejercicio de sus derechos. Actualmente los profesionales objetores se inhiben de toda actividad y es el entorno familiar del paciente el que debe comunicar al Jefe de Servicio/Unidad o a la Dirección Médica las Instrucciones Previas. Los profesionales individualmente pueden objetar, pero las instituciones no. Las instituciones tienen el deber de facilitar la atención solicitada, y si el médico responsable es objetor, con otro médico o trasladando al paciente a otro centro. 7 Desarrollar e implantar en todos los centros dependientes de la Consejería de Sanidad la realización del Documento de Planificación de Cuidados, similar al existente en la Comunidad de Andalucía. CONTENIDO Desarrollar e implantar en todos los centros dependientes de la Consejería de Sanidad la realización del Documento de Planificación de Cuidados,, similar al existente en la Comunidad de Andalucía Documento de Planificación de Cuidados de Andalucía: c_8_voluntad_vital_anticipada/planificacion_anticipada_de_decisiones_sspa.pdf En Estados Unidos, Australia, Nueva Zelanda, Canadá, Reino Unido, y en nuestro país, Andalucía, han desarrollado un instrumento (Advance Care Planning) para que las personas concreten y definan sus preferencias y decisiones frente al momento de la muerte y su concepto de muerte digna con antelación suficiente. Este documento facilita el diálogo con los profesionales y complementa el Testamento Vital o Instrucciones Previas.

4 ANEXO MEDIDAS INMEDIATAS A FAVOR DE LA AUTONOMÍA Y DERECHOS DE LOS PACIENTES Las propuestas de las páginas anteriores exigen algunas consideraciones, que sin ser medidas inmediatas, son como el sustrato o terreno en el cual deben germinar aquellas y, por ello, son indispensables tener en cuenta para el éxito de las propuestas: º.- Apoyo social: Un cambio de mentalidad y un cambio de praxis solo es posible si existe un apoyo social. Este apoyo social tiene dos vertientes: ) Los profesionales sanitarios y, por tanto, desde la vertiente de la institución sanitaria son necesarios los siguientes elementos: Conciencia y voluntad política en los responsables situados en el vértice de la sanidad y en el vértice de los departamentos médicos y enfermeros. Concienciación y formación adecuada para un nuevo talante y praxis (médicos, enfermeros ). No solo formación teórica sino también práctica. Seguimiento y control de actuaciones. Revisiones periódicas de actuaciones y procedimientos. Creación y funcionamiento de un observatorio de proceso de muerte. ) Los usuarios de la sanidad (enfermos y familiares): Conciencia de derechos sanitarios y en concreto en el proceso de morir y la muerte Formación sobre el proceso de morir en los centros de atención primaria: promoción del testamento vital y de la planificación anticipada de cuidados al final de la vida. Difusión de los derechos por medio de folletos y carteles en los centros sanitarios (centros de salud y hospitales) y socio sanitarios (residencias de mayores) Campañas de divulgación en medios de comunicación sobre todo en medios públicos. Establecer procedimiento de presentación de quejas; conocimiento de medios para denuncias ante la administración y ante el juez..- Formación: Diseño de formación y actualización de profesionales que directamente van a estar en contacto con el proceso de morir. Tomar como programa de trabajo el Documento de Bioética de Cataluña Necesidad de hacer un primer curso con un grupo pequeño con profesionales (médicos y enfermeras) que tengan gran interés y que puedan ser un grupo de formación y de crítica en la praxis. De este grupo deberán surgir directrices, normas y protocolos de actuación. De los cursos se han de obtener conceptos claros y pautas de praxis en el proceso de muerte: cuidados paliativos, sedación paliativa, sedación en la agonía, muerte voluntaria por rechazo de tratamiento (ej.: hidratación alimentación) o por sedación a demanda del paciente por sufrimiento existencial o angustia psicosocial, toma de decisiones del paciente con demencia Otro tanto de Instrucciones previas, prácticas de comunicación tanto interna dentro de los equipos médicos-enfermeros, como de comunicación externa con el enfermo y con los familiares. Documento Comité de Bioética de Cataluña: Recomendaciones para los profesionales al final de la vida

5 ANEXO MEDIDAS INMEDIATAS A FAVOR DE LA AUTONOMÍA Y DERECHOS DE LOS PACIENTES.- Consentimiento informado (CI). La información es absolutamente necesaria para poder dar un consentimiento consciente y libre. En una palabra el CI está en función de la auto-nomía del paciente respecto a su salud y su vida. Con frecuencia el médico tiene una concepción defensiva de la medicina (se pide la firma del consentimiento frente a posibles responsabilidades civiles). El consentimiento sin información o con información deficiente no existe o tiene escasa validez. Subsiste un amplio desconocimiento de este derecho y en sectores de los profesionales sanitarios hay rechazo expreso o tácito a cumplir con esta exigencia legal. Rellenar y firmar un formulario no es una garantía de consentimiento informado. Hay que revisar los CIs. Los consentimientos que se firman son por lo general deficientes en información. Es posible que previamente no se le haya informado de las posibles soluciones entre las que podía haber optado ni si en otra institución existen medios y terapias que no existen en la que está..- Menores maduros. Atención a la información y consentimiento de los menores y a su estadio de maduración. La Ley /00 y en la LO /996, de Protección Jurídica del Menor reconoce derechos de los menores de edad y la capacidad progresiva para ejercerlos. La mayoría de edad sanitaria en los 6 años, con las excepciones (art. 9. de la Ley /00) del aborto, los ensayos clínicos y la reproducción asis-tida. Pero la ley va más lejos, afirmando que los mayores de años deben ser oídos..- Cuidados paliativos. Conocimiento y evaluación del estado de situación en niveles hospitalarios, asistencia domiciliaria y residencias; evaluación de cobertura, tiempo de atención, población asistida, y resultados cualitativos: tratamiento de los síntomas, respeto a la voluntad del paciente, satisfacción de los familiares con el proceso de muerte. La formación en paliativos tiene que ser general para todo médico. No tiene que ser tarea específica y exclusiva de equipos específicos de C. Paliativos. 6.- Instrucciones previas. Advertir y tener en cuenta las situaciones en las que hay que recomendar el documento de instrucciones previas El consentimiento mostrado en documento de IP no es un consentimiento delegado por representación sino directo. El representante señalado no decide sino que hace presente el mundo de valores y las decisiones anticipadas. Hay que procurar que el documento de IP tenga la máxima eficacia, que se tenga en cuenta desde el primer momento, que sea de acceso rápido y directo para los profesionales sanitarios. Posibilidad de incorporación a tarjeta sanitaria junto con datos de historia médica. Previsión de existencia de IP del paciente ingresado en Urgencias y en Unidades de Cuidados Intensivos. No cabe ejercer el privilegio terapéutico si se puede pedir el CI o si existen instrucciones previas.