COMISIÓN TEMPORAL SOBRE GENÉTICA HUMANA Y OTRAS NUEVAS TECNOLOGÍAS DE LA MEDICINA MODERNA

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1 COMISIÓN TEMPORAL SOBRE GENÉTICA HUMANA Y OTRAS NUEVAS TECNOLOGÍAS DE LA MEDICINA MODERNA SIÓN del 26 de abril de 2001 Dr. Henk JOCHEMSEN Breve nota biográficaerror! Bookmark not defined. El Dr. Henk Jochemsen (1952) ha estudiado biología molecular en la Universidad Agrícola de Wageningen. Su tesis doctoral en la Universidad estatal de Leiden (1979) versó sobre la investigación preclínica del cáncer. Entre 1980 y 1986 inició junto con su familia el trabajo con estudiantes en Paraguay en colaboración con la Hermandad Internacional de Estudiantes Evangélicos. Además, el Dr. Jochemsen ocupó la cátedra de biología molecular de la Universidad Nacional de Asunción durante cinco años y enseñó ética cristiana en el Colegio bíblico de Asunción durante dos años. De vuelta a los Países Bajos (1986) empezó a trabajar en el Prof.dr. G.A. Lindeboom Institute, un centro privado de ética médica fundado en esa fecha. Desde 1987 es director del mencionado instituto. Como tal, ha escrito y coeditado artículos, informes y libros, muchos en holandés, pero también en inglés, alemán y español. Es miembro de la comisión de ética de la Federación de Asociaciones de pacientes con enfermedades congénitas y asesor de algunas otras organizaciones de atención médica de los Países Bajos. Como especialista en ética, ha participado en el debate nacional sobre la genética predictiva que tuvo lugar a mediados del decenio de 1990, así como en el debate sobre clonación de los últimos años. Desde comienzos de 1996 coordina la investigación de otro instituto de ética privado: el Institute for Culture Ethics de Amersfoort. Desde el 1 de enero de 1998 detenta la cátedra Lindeboom de ética médica en la Universidad Libre de Amsterdam. Entre 1992 y 1996 ha sido miembro de la junta administrativa de la Asociación Europea de Centros de Ética Médica. Actualmente es miembro de la junta asesora del Centro de Bioética y Dignidad Humana (Universidad Internacional Trinity, Bannockburn, IL) y miembro de la junta editorial europea de «Ethics and Medicine». * * * DV/ doc Traducción externa Or. en

2 Parlamento Europeo, Comisión temporal sobre genética humana Audiencia de expertos 26 de abril de 2001 Aplicaciones médicas de la genética (terapia genética, farmacogenética y medicamentos obtenidos de animales transgénicos) En este resumen haré algunas observaciones breves sobre las distintas técnicas. Terapia genética 1. Dos formas A) Terapia genética somática Incorporación de ADN «correcto» a células somáticas Aplicaciones en oncología, medicina cardiovascular y tratamiento de enfermedades genéticas B) Tratamiento genético de la línea germinal Métodos: a) Introducción de ADN correcto en una célula germinal (seguido de IVF o ICSI) o cigoto b) Transgénesis in vitro de células madre embrionarias y creación de un embrión transgénico mediante transferencia del núcleo. El cultivo se modifica en una placa Petri. A continuación el científico extrae el núcleo de la célula modificada satisfactoriamente y lo utiliza para crear un nuevo embrión (un clon del embrión original, pero modificado). A continuación se puede transferir este embrión al útero para que se desarrolle. Véase también «Estatuto del embrión humano»). c) Introducción de un cromosoma artificial en células de embriones precoces. Todavía en fase experimental. Condiciones para la terapia genética somática a) Los criterios usuales de investigación científica médica con sujetos humanos (científicamente aceptable, evaluación de beneficios y perjuicios, consentimiento informado, etc.). b) Está científicamente excluida la transgénesis de células productoras de células germinales (pues sería una forma incontrolada de modificación de la línea genética germinal). c) La terapia genética sólo se empleará para tratar enfermedades y trastornos definidos del paciente que haya de ser tratado; la técnica no se empleará para introducir mejoras genéticas (suponiendo que tal cosa sea posible). Aceptar la mejora supondría un cambio esencial de la función tradicional de la medicina, que pasaría de ser una disciplina de curación, restauración y alivio a una tecnología de la reconstrucción humana. Esto podría socavar gravemente la noción fundamental de igualdad de todos los hombres con independencia de sus características y capacidades. Evaluación ética del tratamiento genético de la línea germinal Pros DV/ doc 2/5 Traducción externa

3 a) Tratamiento eficaz de enfermedades (parcialmente) determinadas genéticamente y, quizá, prevención de las enfermedades parcialmente determinadas genéticamente. b) Disminución de la frecuencia de algunas enfermedades genéticas en una población (enfermedades genéticas que no se deben a mutaciones frecuentes). Contras a) La aplicación prudente de la técnica sólo será posible después de que la primera generación de «pacientes» y su progenie hayan aceptado riesgos imprevisibles. En cualquier caso, no es cierto en principio que la seguridad llegue a estar garantizada. b) El desarrollo de la técnica exigirá el uso instrumental y la destrucción de embriones humanos; si esto se considera aceptable, no hay mucha necesidad de desarrollar esta técnica, pues en la mayor parte de los casos será posible evitar la enfermedad en la siguiente generación seleccionando un embrión «sano» (véase también Estatuto del embrión humano). c) Si pudiera hacerse con seguridad (y en tal caso no habría ninguna objeción esencial contra el uso terapéutico de la técnica por sí misma), en una sociedad como la nuestra, muy interesada por la salud y la tecnología, hay que tener en cuenta el riesgo real de que prevención, curación y «mejora» formen una escala continua; - un ser humano se convertirá en el proyecto de algún otro; - la relación padre-hijo dejará de ser del tipo persona (receptor) - persona (donante) y se transformará en otra del tipo persona (fabricante) - objeto (producto). Esto lleva aparejado el quebrantamiento de los principios de dignidad, igualdad y libertad de todos los seres humanos que forman nuestra sociedad. Estatuto del embrión humano El embrión humano merece la máxima protección, porque: 1) El embrión humano es: - un organismo biológico nuevo; una entidad - con un contenido genético propio único y con el potencial de desarrollo correspondiente; que en su calidad de - ejemplar de la especie homo sapiens experimentará - un desarrollo biológico continuo típicamente humano. Por tanto, desde una perspectiva biológica, no hay ningún motivo para no considerar y tratar al embrión humano como a un ser humano. Los embriones humanos pertenecen indiscutiblemente a la familia humana. Es un hecho biológico. Según el preámbulo de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, nuestro reconocimiento de su dignidad intrínseca y sus derechos iguales e inalienables es el fundamento de la libertad, la justicia y la paz en el mundo. Otro tanto se afirma en el preámbulo de la Convención sobre los Derechos del Niño: «el niño ( ) necesita protección y cuidado especiales, incluso la debida protección legal, tanto antes como después del nacimiento». DV/ doc Traducción externa 3/5

4 2) El ser humano trasciende la mera existencia biológica y orgánica; en él puede apreciarse una dualidad de vida física u orgánica y mental o espiritual. Ambas dimensiones forman una unidad integral (no una dualidad). Por tanto, desde el principio de la vida orgánica (desde la concepción) debe haber también vida espiritual. En consecuencia, deberíamos considerar al embrión humano como un ser humano completo merecedor de la máxima protección (salvo que aceptemos un monismo material o un dualismo esencial). 3) El cigoto es el único principio biológicamente no ambiguo de un individuo humano y, por tanto, proporciona el mejor punto de partida para la protección completa de todos los seres humanos en la sociedad. 4) La Resolución del 12 de marzo de 1997 del Parlamento Europeo sobre Clonación de animales y seres humanos también rechaza la clonación en el contexto de la investigación embriológica. En el artículo 3 se «[ ] pide encarecidamente a los Estados miembros que prohíban la clonación de seres humanos en las distintas etapas de su gestación y desarrollo, sin distinción del método empleado». La clonación y la mejora genética (orientada a mejorar al ser humano y a su progenie) entran en contradicción con el artículo 1 de la Declaración Universal de los Derechos Humanos, en el cual se afirma que «Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos». La Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos (aceptada por la Conferencia General de la UNCO, d.d A) es más directa: «No deben permitirse las prácticas que sean contrarias a la dignidad humana, como la clonación con fines de reproducción de seres humanos» (artículo 11). Farmacogenética Se trata de una disciplina prometedora que puede: - ofrecer una alternativa a la terapia genética somática para enfermedades genéticas (enfermedad de Pompe); - aumentar la eficacia de la prescripción de medicamentos teniendo en cuenta la dotación genética individual; - conducir al desarrollo de medicamentos nuevos; - conducir a la individualización de la prescripción de medicamentos. Algunas observaciones éticas: - las expectativas a corto plazo son probablemente excesivas, lo que podría inducir a realizar ensayos clínicos prematuros y a someter a los pacientes a una presión inmoderada para que participen en ellos (véase ensayos con terapia genética); por tanto, es preciso garantizar un control independiente muy estricto de los protocolos; - la individualización de la prescripción de medicamentos podría tener como efecto secundario la posibilidad de deducir el perfil de riesgo genético de un paciente a partir de los medicamentos que utilice, lo que a su vez favorecería la discriminación social. Uso de animales transgénicos para producir medicamentos DV/ doc 4/5 Traducción externa

5 Recurriré a una cita de un artículo mío sobre biotecnología para resumir mi postura. Para la modificación genética y la clonación de animales (de granja) abogamos por una política de `NO, salvo que'. Por ejemplo, consideramos que desde el punto de vista ético no puede justificarse la manipulación genética de animales con miras a aumentar (la eficacia de) la producción animal. Sin embargo, si la manipulación genética y/o clonación es la única posibilidad real para tratar a pacientes incurables para quienes aún no existe ningún tratamiento (bueno), podría considerarse éticamente aceptable teniendo en cuenta las circunstancias. No obstante, los motivos económicos por los cuales no se está dispuesto a buscar alternativas para la manipulación genética y/o la clonación de animales, no pueden utilizarse como excusa para descartar una alternativa. Prof.dr.H. Jochemsen, director del Prof.dr. G.A. Lindeboom Instituut y titular de la cátedra Lindeboom de ética médica, Amsterdam. DV/ doc Traducción externa 5/5