ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS

Transcripción

1 ASOCIACION DE APOYO PARA NIÑOS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES REUMATICAS PREGUNTAS FRECUENTES SOBRE PADECIMIENTOS REUMATICOS EN LA INFANCIA Qué son las reumas? La palabra reuma, es utilizada tradicionalmente para referir dolor, generalmente localizado a las extremidades (brazos y piernas) y que puede originarse de manera secundaria no solo a una enfermedad; sino que también, se puede originar por ciertas condiciones que no involucran un proceso de enfermedad. Por ejemplo, en los niños, la inmadurez del aparato articular y la hiper-movilidad que esta produce, puede provocar dolores en extremidades, sin que estos dolores sean secundarios a una enfermedad. El mal uso o abuso de las articulaciones o los golpes, pueden causar también dolores referidos como reumas. Además, enfermedades que afecten o produzcan inflamación a nivel muscular, los huesos, las articulaciones o los nervios (enfermedades reumáticas) pueden provocar este tipo de dolores; los cuáles, también son referidos en enfermedades de tipo degenerativo que se presentan generalmente en personas de edad avanzada.

2 Es cierto que el frío, la humedad, la lluvia, los cambios de temperatura, el caminar descalzo pueden provocar reumas?...se dice que estas enfermedades entran por los pies?... FALSO. No existe ninguna explicación médica por la cuál estos fenómenos provoquen dolor en las extremidades. Se considera que en la gran mayoría de las personas, la referencia de dolor es una conducta aprendida y transmitida de generación en generación ante los cambios de temperatura, el frío, la humedad o la lluvia, No existe fundamento fisiológico, más que en algunos tipos de enfermedades reumáticas como para pensar que el frío empeora los síntomas o provoca el desarrollo de este tipo de enfermedades. Como tengo reumas tengo que acudir con el sobandero o el huesero para que me soben y me quiten las molestias?... FALSO. Es aconsejable que el paciente con reumas sea evaluado por un médico especialista (Medicina Interna, Ortopedista o Reumatólogo) y si son niños la evaluación sea por el Pediatra o el Reumatólogo Pediatra, para que ellos determinen el origen del dolor y se le de el tratamiento adecuado de manera oportuna. El acudir con otras personas como el huesero o el sobandero, no solo retrasa el tiempo del diagnóstico; sino que en ocasiones puede complicar la evolución de una enfermedad reumática. Es posible que las infecciones respiratorias o en la garganta produzcan Reumas?... Para evitar las enfermedades reumáticas hay que operarse de las anginas?... FALSO. Solo existe una enfermedad reumática asociada con la infección por una bacteria en la garganta. Esta enfermedad, muy poco frecuente en la actualidad, se llama Fiebre Reumática. El resto de enfermedades reumáticas no se originan por una infección en la garganta; así como, la operación de las anginas no quita la posibilidad del desarrollo de una enfermedad. Se sugiere que el niño con dolores musculares o en los huesos o en sus articulaciones acompañado de inflamación en las mismas, SEA EVALUADO TEMPRANAMENTE

3 POR EL MEDICO ESPECIALISTA: PEDIATRA O EL REUMATÓLOGO PEDIATRA para evitar diagnósticos erróneos o tratamientos inadecuados. Es posible que los niños puedan adquirir una enfermedad reumática?...y a qué se debe esto?... Si, las enfermedades reumáticas no son exclusivas de los adultos, y los niños si pueden presentarlas. En la actualidad todavía no se conoce la causa del porqué un niño pueda presentar este tipo de enfermedades. Es posible que la enfermedad aparezca debido a un coraje?...o a un susto?...a un golpe?...a cargar cosas pesadas?...cambios de temperatura?... algo que comí?, por herencia?...etc Falso. Las enfermedades reumáticas no se deben a ninguna de estas causas. Tampoco son hereditarias en términos generales, aunque puede existir una cierta predisposición familiar, lo cuál no quiere decir que se hereden. Es muy probable que nada de lo que creamos que la haya originado, sea realmente la causa. Se considera, en términos generales, que los niños que adquieren este tipo de enfermedades tienen una cierta susceptibilidad genética para el desarrollo de la misma y que en contacto con algún agente biológico (virus, bacteria, etc ), físico o de otro tipo, se desencadenan los mecanismos inflamatorios que desarrollan la enfermedad. Las enfermedades reumáticas en niños son raras?... Se ha considerado que estas enfermedades son poco comunes. Sin embargo, no existen estudios en nuestro país que determinen la frecuencia real de estas enfermedades y por la experiencia que se tiene en hospitales gubernamentales, parece que no son enfermedades tan poco frecuentes.

4 Cuáles son las principales enfermedades reumáticas en la infancia?... Existen más de 200 enfermedades reumáticas que pueden afectar a niños. La enfermedad reumática más frecuente en la edad pediátrica es la artritis crónica, la cuál sigue siendo una de las principales causas de discapacidad, tanto en nuestro país, como a nivel mundial. Otras enfermedades reumáticas que pueden afectar a niños y adolescentes incluyen: el lupus eritematoso sistémico, la dermatomiositis juvenil, la esclerodermia y diferentes tipos de vasculitis, entre otras. Cuáles son los principales problemas o complicaciones que este tipo de enfermedades conllevan?... Todas estas enfermedades presentan complicaciones muy importante que llevan a que el paciente desarrolle discapacidad y se afecte por lo tanto su calidad de vida. Estudios de seguimiento a largo plazo en niños y adolescentes con enfermedades reumáticas demuestran que entre el 30 y el 40 % de los casos continuan experimentando dolor importante y por lo tanto dificultad para la realización de actividades de la vida diaria. Así mismo, enfermedades como el lupus o la dermatomiositis provocan complicaciones y daño en ocasiones irreversible a diferentes órganos, aparatos o sistemas. Existe tratamiento para estas enfermedades?... En la actualidad se tienen un número mayor de opciones para el tratamiento de estas enfermedades con lo cuál el pronóstico de las mismas ha mejorado significativamente, sobre todo en los países en donde los pacientes tienen acceso a ese tipo de medicamentos. Desafortunadamente en nuestro país un porcentaje significativo de niños y adolescentes con estas enfermedades no puede tener acceso a estos medicamentos por los altos costos.

5 Al no recibir tratamiento adecuado y oportuno los niños de nuestro país con enfermedades reumáticas desarrollan complicaciones secundarias a la enfermedad incluyendo discapacidad. Por qué los niños con enfermedades reumáticas en nuestro país no pueden recibir tratamiento oportuno o adecuado?... En nuestro país, existe un desconocimiento acerca del origen, el desarrollo, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades reumáticas que se presentan en la infancia. Este desconocimiento social, que en ocasiones involucra también al grupo médico, impone un retraso en la evaluación del niño que está enfermo, por el especialista adecuado, lo que resulta en diagnósticos erróneos o tardíos y tratamientos poco oportunos e ineficaces. Además de este retraso en el diagnóstico por un desconocimiento social; el tratamiento efectivo que requieren los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas tiene un elevado costo por los medicamentos, en particular un grupo de ellos que se conocen como medicamentos biológicos; la rehabilitación y los procedimientos quirúrgicos que este grupo de pacientes necesita. Estos problemas derivan en complicaciones propias de la misma enfermedad o por el tratamiento inadecuado, que llevan al paciente a dejar de hacer las actividades que normalmente realiza, el desarrollo de problemas psico-sociales secundarios y como resultado final: discapacidad y afectación en su calidad de vida Me han recomendado no comer carne de puerco por tener una enfermedad reumática, además de un gran número de productos naturistas milagrosos para su cura como: el X-ray, calcio de coral, té de savila, marihuana untada, vitamínicos en general, orinoterapia, vacunas de células de cordero neonato, acupuntura, baños termales, limpias, pulseras de cobre, jugo Noni, Ying-sen, piquetes de abeja, uña de gato, cartílago de tiburón, árnica, yodex, carne de víbora de cascabel, Gelatin,

6 y otros productos homeopáticos, pirámide de Keops, fitoterapia y el uso de plantillas o zapatos especiales Los debo de utilizar?..., realmente me van a servir?... FALSO. Estos mitos en el tratamiento son parte del desconocimiento social acerca de estas enfermedades y son producto de la necesidad de encontrar una cura milagrosa para estos problemas. No se sabe si estas medidas nutricionales o productos sean eficaces en el tratamiento de los problemas reumáticos. Sin embargo, si se sabe que todos estos productos carecen de fundamento o bases científicas para su uso y pueden llevar a complicaciones y/o a retrasar el tratamiento adecuado. En las enfermedades reumáticas si se instaura el tratamiento de manera oportuna siempre habrá una mayor respuesta al mismo y una mejoría más importante en el paciente. En términos generales no existen restricciones dietéticas para este tipo enfermedades. Solo en algunas de ellas se sugieren restricciones nutricionales como en la Gota: donde se restringen carnes, alcohol, lentejas, visceras, embutidos y alimentos en conserva; o en el Lupus, donde se sugiere no comer alfalfa; por el contrario, en pacientes con artritis, se sugiere que lleven una dieta con pescado fresco por la disponibilidad de ácidos omega-3, que pueden ayudar en la inflamación que presentan sus articulaciones. Es muy probable que las personas que realmente tengan un problema reumático no se vean beneficiados por el uso de todos estos remedios o medicamentos milagro. Es más común observar que aquellas personas que han utilizado por años este tipo de productos no obtengan un beneficio y al contrario puede verse un empeoramiento importante de la enfermedad; por lo que se sugiere atención TEMPRANA por un médico especialista, que evaluará cuales son los medicamentos necesarios para cada tipo de enfermedad reumática.

7 Qué es ANAER?... ANAER es una asociación civil no lucrativa fundada en el 2004 por padres de familia que tienen a uno o más de sus hijos afectados por una enfermedad reumática. La asociación fue creada con el objetivo principal de contribuir de manera integral a prevenir discapacidad y por lo tanto mejorar la calidad de vida de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas.... Cómo está compuesta ANAER?... El núcleo de la asociación está compuesto por padres de familia asesorados por un grupo multidisciplinario de médicos: Pediatras, reumatólogos-pediatras, nutriólogos, fisioterapeutas, psicólogos, entre otros; y que en conjunto, buscan mejorar la esfera bio-psico-social de los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas. Cuál es el objetivo principal de ANAER? El objetivo principal de ANAER es prevenir la discapacidad y mejorar la calidad de vida de todos los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, a través de la realización de una serie de acciones que favorezcan un diagnóstico temprano de la enfermedad y sus complicaciones; así como un tratamiento adecuado y oportuno Qué otros objetivos persigue ANAER?... ANAER sirve de vínculo entre los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas y sus familias, con la sociedad, instituciones o gobiernos, con el fin de proveer el apoyo social, económico, cultural o de cualquier otro tipo, que facilite el adecuado tratamiento médico-quirúrgico y de rehabilitación de estos pacientes, que promueva autosuficiencia, un adecuado desarrollo, se prevenga discapacidad y se mejore la calidad de vida de estos pacientes.

8 Así mismo, ANAER contribuye a la formación de una cultura nacional de conocimiento, reconocimiento, aceptación y respeto hacia los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas. Cómo puedo ser parte de ANAER?...Tengo que tener una enfermedad reumática para pertenecer a la Asociación?... Necesitamos muchas manos para poder llevar a cabo nuestra labor ayudando a niños y adolescentes con enfermedades reumáticas, por lo que todas las personas, sanas o con un padecimiento reumático pueden pertenecer a la Asociación para ayudar o para recibir apoyo. Es muy sencillo afiliarse, solo tienes que contactarnos para hacer una cita y poder conocerte para saber como nos puedes ayudar y también como te podemos ayudar. La cita la puedes hacer en el teléfono de la asociación, por vía mail a nuestro correo o acudir a nuestra dirección: Asociación de Apoyo para Niños y Adolescentes con enfermedades reumáticas.. Vamos Andando ( ANAER ) Teléfono: anaer.informacion@gmail.com Dirección: Federico T de la Chica #2 5º Piso Consultorio 501. Cd. Satélite. Naucalpan de Juárez. Estado de México. C.P Cómo puedo ayudar a ANAER?... Las aportaciones económicas y/o en especie se traducen en calidad de vida para los pacientes con una enfermedad reumática de inicio en la infancia y/o adolescencia. Estas aportaciones son deducibles de impuestos. ANAER canaliza las aportaciones en: I. Asistencia en el tratamiento integral médico-quirúrgico, de rehabilitación y psicológico del niño o adolescente con enfermedad reumática que lo necesite.

9 II. Difusión a la población acerca del conocimiento, reconocimiento, aceptación y respeto hacia los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas. III. Educación y capacitación médica contínua. Todos los donativos en especie / monetarios se deben de realizar por contacto previo a: Asociación de Apoyo para Niños y Adolescentes con enfermedades reumáticas.. Vamos Andando ( ANAER ) Teléfono: anaer.informacion@gmail.com Dirección: Federico T de la Chica #2 5º Piso Consultorio 501. Cd. Satélite. Naucalpan de Juárez. Estado de México. C.P Cuenta Bancaria: Bamamex No: : CLABE INTERBANCARIA: