La construcción del discapacitado como otro. Entre la diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda.

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1 La construcción del discapacitado como otro. Entre la diferencia de lo que falta y la diversidad de lo que abunda. Autores: Lic. Ma. Eugenia Almeida, Lic. Alfonsina Angelino, Arq. Ma. Eugenia Fernández, Kgo. Esteban Kipen, Psic. Aarón Lipschitz, Arq. Agustina Spadillero, Lic. Indiana Vallejos 1. I- Introducción El presente ensayo 2, se propone realizar un aporte a la construcción de la discapacidad como objeto teórico. La subteorización del tema por parte de las Ciencias Sociales nos pone de frente a un problema que es preciso abordar ya que, creemos que seguir analizando la discapacidad desde la perspectiva médica y pedagógica, obtura la oportunidad de una mirada más compleja, reafirma prácticas correctivas y legitima discursos normalizadores de los sujetos discapacitados. La propuesta es problematizar teóricamente dos ejes que son parte del debate acerca de la discapacidad: la comprensión de la misma como diferencia y como diversidad. Este trabajo no sólo busca tensionar dos perspectivas teóricas fuertemente instaladas, sino avanzar en análisis de este objeto complejo y en la búsqueda de elementos teóricoepistemológicos que posibiliten comprender y dar cuenta de la dimensión política e histórica de la discapacidad, entendiéndola como una producción social que se sostiene en relaciones de asimetría y desigualdad. La modernidad ha construido mecanismos de regulación y control de la alteridad, ha creado dispositivos de construcción de sujetos y regímenes de verdad, al decir de Foucault, que especifican a cada uno un lugar, una forma de conducirse, una función a desempeñar, para establecer el adentro y el afuera, es decir para demarcar la inclusión y la exclusión. Cuáles son las diferencias e implicancias que tiene la construcción del otro como diferente, como diverso o como desigual? constituye uno de los interrogantes que este 1Integrantes del Equipo de Programa de Extensión Universitaria Discapacidad - Facultad de Trabajo Social -Universidad Nacional de Entre Ríos-Argentina 2 El punto de partida para este trabajo se vincula al estudio, análisis y discusión permanentes que el Equipo Docente del Seminario Discapacidad que se dicta en la Facultad de Trabajo Social desde el 2001 en el marco del Programa de Extensión Universitaria Discapacidad de la mencionada Unidad Académica de la Universidad Nacional de Entre Ríos.

2 trabajo pretende comenzar a responder a partir de algunos caminos, pistas y laberintos que se nos presentan en el plano teórico y empírico. II- La discapacidad como diferencia. 1 El diccionario nos ofrece, paradójicamente, dos definiciones similares para los términos DIFERENCIA e IDENTIDAD. El primero significa cualidad o accidente por el que una cosa se distingue de otra y el segundo refiere al conjunto de caracteres y circunstancias que distinguen a una persona de otra. 2 En esta perspectiva de construcción del discapacitado como diferente sustentada en el darwinismo social es el Otro el que se distingue, se aleja de lo Uno, convirtiéndose en distinto. El Nosotros, que refiere a los no discapacitados, se constituye en la medida para establecer si el otro es diferente. La diferencia es la distancia de lo ajeno con respecto a lo Mismo. La diferencia, en este sentido, rememora la noción matemática de la resta, de aquello que le falta al Otro, para ser como Uno Mismo, podríamos decir que la diferencia es la distancia entre la Otredad y la Mismidad. Cuando se alude a los discapacitados, ese origen matemático se expresa como la falta de un miembro, de buen funcionamiento de algún órgano, de algún punto de cociente intelectual. Esta falta lo convierte en un ser incompleto con respecto a la completud de la Mismidad y puede entendérsela como una de las razones de la preferencia de nombrar como diferente (al Nosotros) más que como discapacitado. Entre lo Uno y lo Otro se presenta un abismo, una espera y un temor. Un abismo que llama a suturar la herida que provoca; una espera de corrección, de mejoría; un temor de que el Otro siga siendo Otro, o peor, que Uno pueda convertirse en el Otro. La diferencia del discapacitado, con respecto a los no discapacitados, es la expresión que refiere a aquello que podría haber tenido y no tiene, ya sea porque nunca lo tuvo el que nació discapacitado o porque lo perdió a la vez que adquirió la discapacidad. La discapacidad se define entonces a partir de la carencia, de la falta, de la diferencia, 1 La construcción del Otro como diferente, diverso o desigual fue desarrollada por los antropólogos Boivin, Rosato y Arribas en el texto Constructores de Otredad. Se asume esa perspectiva para este análisis, con aportes de autores que trabajan la construcción de la alteridad deficiente (SKLIAR, 2002; PEREZ de LARA, 1998, 2001) 2 Diccionario de la Real Academia Española

3 enfatizando los déficits, los límites, aquello que les falta a las personas, como expresión de una ruptura con el ideal de completud de lo humano. En este modo de construir la discapacidad, la medida de lo Uno se establece en términos de lo más frecuente, del promedio, del estándar. Aquellos atributos que se incluyen dentro de esos límites se valoran como buenos y los que se desvían se valora negativamente. Se impone una perspectiva orgánico funcional sostenida en el discurso médico hegemónico- ya sea por la ausencia o presencia deficitaria de alguna parte del cuerpo, o por el mal funcionamiento de ese cuerpo, con la consecuente dificultad para realizar actividades de la vida cotidiana, de modo similar a la mayoría. En este sentido, se despoja a la discapacidad de su producción social remitiéndola a un fenómeno de carácter estrictamente individual, de origen biológico, que expresa alguna anormalidad (las carencias) en el estado de salud y se manifiesta en términos de deficiencias individuales. La discapacidad ES la deficiencia. Se enfatiza también en que esas carencias, mal funcionamiento orgánico y/o limitaciones, expresan que uno no es o no funciona como debería y siempre refieren (como parámetro evaluativo) a lo Mismo, lo Único. A la vez, se presupone que la deficiencia 1 implicará necesariamente discapacidad y minusvalía, en una relación causal y unidireccional que no puede revertirse.) Estas dificultades pueden presentarse como falta de oportunidades, pero siempre atribuibles al déficit del sujeto. No son las relaciones de asimetría entre los no discapacitados normales y los discapacitados anormales, ni la desigualdad que esa relación encubre, las que originan la carencia de oportunidades, sino que se sitúa su origen en lo que el sujeto no puede hacer/pensar/comunicar como los demás. Este es un modo de comprensión que, como se ha dicho, enfatiza en el déficit, reduce la discapacidad al hecho biológico que como tal podría asumir características universales- y desconoce las condiciones sociales, políticas históricas y culturales en que se 1 Utilizamos aquí los términos deficiencia, discapacidad y minusvalía en el sentido de las conceptualizaciones expresadas en la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías de la OMS, en su versión 1980.

4 produce, negando la desemejanza entre la existencia de la deficiencia y la producción de la alteridad discapacitada 1. II.1- Parecerse a Nosotros: el proceso de evolución hacia lo específicamente humano La idea de evolución social, desarrollada ampliamente por la antropología evolucionista, supone pensar una línea con una sola y única dirección de desarrollo, en la cual existen grados inferiores y superiores, que van alcanzando los hombres hasta llegar al grado máximo de desarrollo físico e intelectual. En nuestra sociedad, éste refiere a un ideal de Hombre: varón, adulto, inteligente, oyente, trabajador. El evolucionismo social reconoce en el hombre una especie producto de las transformaciones operadas en el seno de la naturaleza. Sostiene que su físico ha evolucionado por variación genética y selección natural hasta alcanzar la forma anatómica actual. Por lo tanto, la cuestión del origen y los aspectos biológicos dan cuenta de la uniformidad y la unidad en la especie humana (sometidos a condiciones similares, las necesidades de los hombres son sustancialmente las mismas). La esencia humana (espiritualidad, cultura, pensamiento), compartida por todos los individuos de la especie, es lo que distingue a los hombres de los animales. En este sentido, la razón y la palabra se constituyen en indicadores de la evolución humana. La ausencia o presencia deficitaria de alguno de esos atributos en un sujeto señala su animalidad. Así, construido como un Otro, el niño que ha nacido con un déficit es, a la vez que diferente o quizás por su diferencia, un ser inferior, escasamente evolucionado en la escala de lo humano. Quien adquiere una deficiencia sufre un proceso involutivo, que lo sitúa en un estadio de desarrollo inferior. La incompletud ya referida, puede subsanarse y el discapacitado, evolucionar hacia lo humano, adquiriendo los atributos específicos de la especie a través de un tipo particular de tratamientos médicos o educativos: los tratamientos de rehabilitación. Tanto la medicina 1 En este sentido, resulta interesante establecer una analogía con aquello que Conrad un psiquiatra inscripto en la corriente de la psiquiatría crítica- distingue como morbo y enfermedad. Morbo refiere a un estado fisiológico que se conceptualiza en términos morfológicos, fisiológicos y químicos; y enfermedad refiere a un estado social, presumiblemente causado por el morbo en una interacción específica con el anfitrión, que consiste en sensaciones subjetivas (síntomas) y ciertos hallazgos de un observador (signos). Ambos son construcciones humanas, que no existen en la Naturaleza, ya que los fenómenos biofisiológicos no son, en sí mismos, enfermedades ni morbos. (CONRAD : 134)

5 como la educación y otras prácticas de rehabilitación, adquieren, un sentido restitutivo, que le permitirá al sujeto alcanzar o, en su caso, recuperar la completud y ser habilitado o re-habilitado para la vida social. Si el tratamiento de rehabilitación no logra todos los resultados esperados (expresados en términos de cura y/o de corrección), en cuanto a la evolución hacia lo específicamente humano, serán bienvenidas todas las mejorías que implique. La importancia asignada a la rehabilitación se inscribe en la comprensión biologista de la discapacidad, que la asimila a un trastorno en la salud del sujeto que la porta. A la vez, crea una vivencia en el sujeto discapacitado -y en su familia- de que está mal ser lo que se es y, por lo tanto, se debe corregir para cambiar y dejar de serlo. III- La discapacidad como diversidad Si apelamos nuevamente al diccionario, nos encontraremos otra vez con definiciones recurrentes. DIVERSIDAD significa variedad, desemejanza, diferencia y DIFERENCIA tiene un segundo significado expresado como variedad entre cosas de la misma especie 1. Definiciones imprecisas, que nos dan una señal sobre la necesidad de no atarnos a la explicación que de éstas voces nos ofrece el diccionario, sino intentar encontrar el significado que se otorga a aquello que se mira, se piensa, se nombra en las prácticas profesionales. En este sentido, si bien se entiende a la discapacidad en términos de carencia, la frecuencia de aparición de estas carencias es generalizada. Éstas ya no señalan diferencia en el sentido de la noción matemática de resta desarrollado anteriormente-, sino diversidad, multiplicidad, abundancia de lo distinto entre sí. No se enfatiza en la falta sino en la variación, en los distintos modos de ser, en la profusión de lo distinto por lo que, de algún modo, todos somos discapacitados. Así, es frecuente escuchar que todos tenemos distintas discapacidades, muchas veces cuando se piensa en discapacidad se piensa en el que no camina, el que no ve, el que no razona, pero en distintas maneras, tenemos distintas capacidades. 1 Diccionario Enciclopédico El Ateneo (1990)

6 La diversidad se convierte en un hecho natural, que se puede constatar empíricamente en la experiencia diaria. La variedad, dada en la Naturaleza, no amerita valoraciones de grado explícitas, las distintas formas son consideradas equivalentes entre sí. Lo diverso es sólo variación, sin embargo, si analizamos en profundidad, ésta será la variación de lo Otro con respecto a lo Uno. Dentro de la idea de que todos somos discapacitados para algo, lo señalado como defecto, falla o dificultad respecto a un ideal de sujeto es lo que se constituye en la discapacidad de cada uno. Sin embargo, aunque todos los sujetos tienen capacidades distintas, diferentes; algunas faltas, algunas carencias, algunos déficits discapacitan más que otros: son aquellos que se consideran anormales. La pluralidad dentro de los límites de la normalidad, mantiene a esos sujetos a quienes se califica como diversos dentro de la Mismidad. Su diferenciación no los posiciona por fuera del Nosotros. Las variaciones que se encuentran dentro de lo normal son valoradas positivamente, como abundancia de lo Mismo. Esa valoración positiva incide en la consideración de la heterogeneidad entre un niño y otro como enriquecedoras del conjunto; aunque esa profusión de diferencias sea sólo un matiz dentro de los límites de la normalidad demarcadores de las distinciones tolerables. En cambio, las variaciones entre los sujetos que se ubican más allá de lo permitido por las normas, son valoradas negativamente, consideradas anormales y, consecuentemente, tratados los sujetos que las portan. La comprensión de la discapacidad como diversidad 1 se inscribe en un discurso liberal de la sociedad plural. En este sentido, junto con la diversidad sobrevendría una norma transparente, construida por una sociedad capaz de albergar y permitir en su seno la diferencia. Una sociedad paradojal que a la vez que permite la diversidad enmascara la supremacía de las normas etnocéntricas. Aunque en apariencia no se realicen valoraciones de grado, los discapacitados son parte de un Otro que, al alejarse de la normalidad, se aleja del Nosotros. Es esta identidad, desviada de la Mismidad, la considerada diversa o especial. Si la organización social implica una manera concertada y estandarizada de comportarse, establecida como resultado de un sistema de reglas explícitas e implícitas, la variación que transgreda lo convencional, lo normal, el parámetro, se distinguirá 1 Seguimos, aquí también, el planteo desarrollado originalmente por los antropólogos Boivin, Rosatto y Arribas (Op. Cit.)

7 especialmente y se calificará como capacidades diferentes, necesidades educativas especiales o necesidades educativas específicas. Esta calificación, que evita explícitamente el término discapacidad para nombrar a lo diverso, refuerza la naturalización de las normas de la Mismidad tras el velo de la pluralidad. La variedad de los sujetos y la abundancia de distintas capacidades, intereses, potencialidades son la base para argumentar que cada uno tiene una función en el conjunto social y debe desarrollarla lo mejor que pueda, con el objetivo de que el todo funcione armoniosamente. El funcionamiento armónico y equilibrado del todo social está vinculado a la complementariedad de las capacidades de unos y otros, y cada función adquiere sentido dentro de la lógica del todo. Esta interpretación del funcionamiento social y de la diversidad encubre que hay funciones, tareas, capacidades, más valoradas socialmente que otras, otorgando más prestigio, más poder, más reconocimiento social. El Otro llena un vacío que deja el Nosotros. Esta función de llenar el vacío influye en la manera de enunciar lo propio y lo ajeno, enfatizando lo primero en sus aspectos positivos, afirmándose en los logros y encubriendo la desigualdad en las relaciones entre los dos términos del par. IV- La producción social de la discapacidad: exclusión social y discapacidad. Proponemos una perspectiva de comprensión de la discapacidad que la distingue completamente de la insuficiencia y de la enfermedad y la considera una producción socio cultural. deficiencia. Es la sociedad la que discapacita a aquellos sujetos que tienen alguna La noción de discapacidad, tal como la concebimos, está fundada en las relaciones sociales de producción y en la demarcaciones que la idea de normalidad en estas sociedades modernas establece. En consecuencia, la visión trágica y medicalizada de este fenómeno es propia de la sociedad capitalista, producto de condiciones económicas, sociales y culturales: el cambio en la naturaleza del trabajo y del mercado de trabajo, las exigencias de la acumulación, la

8 producción de sujetos útiles tanto a la producción como a la reproducción social y la tipología del hombre normal como sujeto deseable. Los problemas que acarrea la discapacidad son producciones sociales originadas en las relaciones de desigualdad social. La apropiación desigual de los bienes materiales y simbólicos propia del modo de organización social capitalista, genera manifestaciones distintas de la discapacidad ante la presencia de deficiencias similares. También es distinta la significación que la discapacidad adquiere para los sujetos, en distintos contextos en los que se presenta. La disputa acerca del significado nos convoca a una batalla cultural en torno a la discapacidad, cuestionando los tradicionales significados de tragedia personal y desviación social. En síntesis, desde esta perspectiva, la discapacidad no es un fenómeno biológico sino una retórica cultural. Por lo tanto, no puede ser pensada como un problema de los discapacitados, de sus familias o de los expertos. Es una idea cuyo significado hunde sus raíces más profundas en la normalidad y sus efectos productivos como norma en los procesos históricos, culturales, sociales y económicos que regulan y controlan el modo a través del cual son pensados e inventados los cuerpos, las mentes, el lenguaje, la sexualidad de los sujetos. La discapacidad es, entonces, una categoría social y política. Es una invención producida a partir de la idea de normalidad en el contexto de la modernidad; y en estrecha vinculación a una estructura económica, social y cultural con la deficiencia; es decir, es una forma más de inclusión que encuentra la normalidad para no dejar nada fuera de su órbita. La normalidad se presenta, como una categoría de señalamiento de lo propio y lo impropio, en un intento eficaz de discernimiento, de marcación y demarcación, de clasificación, de separación entre Nosotros y los Otros. El sujeto normal es, entonces, un prototipo de hombre medio, contra el que todos seremos medidos, evaluados, señalados y convenientemente clasificados. La normalidad es la medida del mundo. A ello remite la dimensión productiva de las normas; que producen cuerpos a su medida, fabrican un tipo de sujetos ajustados a los límites, útiles, productivos y capaces de adaptarse a los requerimientos de la inserción productiva en la vida social (en la vida normal). Todo aquello que no sigue esa norma es señalado, separado, castigado, expulsado a territorios de exclusión.

9 Esos territorios de exclusión en relación a la discapacidad adquieren y significan particularidades: los condicionantes estructurales que la posibilitan aparecen ocultos, no son evidentes como en otros casos en los cuales esas condiciones aparecen evidentes, obvias, como por ejemplo en la pobreza, y esa invisibilidad se ve reforzada por una actitud proteccionista hacia los discapacitados que no hacen más que producir mayor exclusión. En todas las definiciones e indefiniciones sobre inclusión /exclusión aparece la idea de que se trata de una propiedad o carencia del individuo, de ser poseedor o no de algunos de los atributos fundamentales considerados necesarios para la escolarización, la profesionalización, la inserción en el mercado del trabajo, etc.. Los documentos oficiales traducen muchas veces las relaciones entre inclusión y exclusión en términos de irresponsabilidad/responsabilidad individual y no como un proceso cultural, social y relacional. La exclusión es un proceso cultural que impiica el establecimiento de una norma que prohíbe la inclusión de individuos y de grupos en una comunidad socio-política (SKLIAR 2002: 36). Un proceso histórico a través del cual una cultura, mediante un discurso de verdad, crea la interdicción y la rechaza. La discapacidad rara vez es vista como perteneciendo a una nación, siendo ciudadanos y sujetos políticos, articulándose en movimientos sociales, poseedores de sexualidad, religión, etnia, clase social, edad, género y actores/productores de narrativas propias. Es en virtud de esa sub-teorización -consecuencia de una tradición histórica de control del sujeto deficiente por expertos de la medicina-, que no se asocia la conexión posible entre la discapacidad y su status quo, del mismo modo en que muchos están comprendiendo hoy, por ejemplo, las relaciones entre raza y género, y las estructuras contemporáneas de poder y conocimiento. Los Otros deficientes constituyen un grupo particular de excluidos, sin que ello signifique que esa exclusión sea subordinada y/o inferiorizada y/o desatendida con relación a otras exclusiones como, de hecho, sucede con frecuencia. Negar un abordaje social, político, histórico y cultural en este territorio, constituye el primer nivel de discriminación, el más sutil, sobre el cual después se entretejen todas las demás exclusiones de ciudadanía, lingüísticas, comunitarias, etcétera.

10 La dificultad de conceptualizar la categoría reproduce los vaivenes de las elaboraciones previas. Producciones que van de comprensiones pre científicas al positivismo evolucionista y el funcionalismo con sus postulados de la diversidad. Es posible identificar imágenes y significados contrapuestos, que van desde los designios de Dios hasta la espera de la muerte; de la tragedia y el desasosiego a la felicidad, de la maldad a la inocencia. Sin embargo, se destacan una dificultad por nombrar como discapacitado a los sujetos que lo son, y se alude frecuentemente a otras denominaciones que suavizan el significado de aquello que se nombra; y la preferencia por utilizar denominaciones ambiguas, que nombran sin nombrar. Nombres, denominaciones que esconden miedos, desconocimientos, prejuicios, ideas retrógradas estructurantes de una representación del otro como fuente del mal que ha permanecido como una invariante desde mucho tiempo atrás. BIBLIOGRAFÍA BARTON, Len. Comp. Discapacidad y Sociedad. Morata. Madrid BOIVIN, M; ROSATO,A; ARRIBAS, V. Constructores de Otredad. EUDEBA. Buenos Aires OLIVER, Mike. Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada?. En: BARTON, L. Comp. Discapacidad y Sociedad. Morata. Madrid ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. Clasificación Internacional de Deficiencias, Actividades y Participación CIDAP. Versión Oficial en Lengua Española. OMS. Ginebra PEREZ de LARA, Nuria. Identidad, diferencia y diversidad. Mantener viva la pregunta. En: Larrosa y Skliar. Habitantes de Babel. Política y poética de la diferencia. Laertes. Barcelona SKLIAR Y DUCHASTSKY(2001) Los nombres de los otros. Narrando lo otros en la cultura y en la educación. En: Jorge Larrosa y Carlos Skliar (comps) Habitantes de Babel. Políticas y Poéticas de la diferencia. Laertes. Barcelona

11 SKLIAR, Carlos (2002) Y si el otro no estuviera allí?. Notas para una pedagogía (improbable) de la diferencia. Miño y Davila. Buenos Aires VEIGA NETO, Alfredo. Incluir para excluir. En: Larrosa y Skliar. Habitantes de Babel. Política y poética de la diferencia. Laertes, Barcelona, 2001.