Módulo de los Padres para

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1 Módulo de los Padres para Tener una Vida Real: Cómo Obtener el Apoyo que Necesita Para la Vida que Desea Escrito por Kathy Roberson, M.S.W., Rick Blumberg, Ph.D., y Dan Baker, Ph.D. Diciembre de 2005 Un centro universitario para la excelencia en educación, investigación y servicio sobre las discapacidades del desarrollo

2 Módulo de los Padres para Tener una Vida Real: Cómo Obtener el Apoyo que Necesita Para la Vida que Desea Escrito por Kathy Roberson, M.S.W., Rick Blumberg, Ph.D., y Dan Baker, Ph.D. Diciembre de 2005 El Centro de Discapacidades del Desarrollo Elizabeth M. Boggs creó Tener una vida real: Cómo obtener el apoyo que necesita para la vida que desea (Keeping It Real: How to Get the Support You Need For the Life You Want) con fondos provistos por el Estado de Nueva Jersey, Departamento de Recursos Humanos, División de Servicios para los Discapacitados, como parte de la subvención Real Choice Systems Change Grant # P-91556/2 de los Centros para los Servicios de Medicaid y Medicare, Departamento de Salud y Servicios Humanos de los E.U. 335 George Street P.O. Box 2688 New Brunswick, NJ Teléfono: (732) Fax: (732) Usuarios de TDD: Llame al 711 para el Servicio de Operadora de Nueva Jersey Sitio Web:

3 Introducción: Transición significa cambiar de una cosa a otra. La transición de la que estamos hablando en el plan de estudios llamado Tener una vida real: Cómo obtener el apoyo que necesita para la vida que desea (Keeping It Real: How to Get the Support You Need For the Life You Want) consiste en finalizar la escuela secundaria y pasar al mundo de los adultos. Obviamente, éste es un gran cambio para considerar en todos los jóvenes, y la mayoría de los estudiantes siente una mezcla de excitación y nerviosismo a medida que se acerca la graduación. Pero, qué ocurre con los padres? Cómo es este momento para ellos? La realidad es que los estudiantes no son los únicos que atraviesan esta transición. Sus padres también deben enfrentar las expectativas cambiantes sobre el papel que desempeñarán en las vidas de sus hijos. Cómo transitarán esa línea divisoria sutil entre estar ahí cuando sus hijos los necesitan y alentar a sus hijos a convertirse en adultos? Ésta es una realidad para los padres de niños con o sin discapacidades, pero, por lo general, los padres de niños con discapacidades tienen además otras inquietudes. Mi hijo contará con el apoyo que necesita para lograr buenos resultados en las instituciones de educación universitaria? Mi hijo realmente ha aprendido las destrezas laborales básicas que necesita? Y, si es así, quién lo contratará? Está capacitado para cuidarse solo? Y, si no es así, quién lo ayudará? Tendrá amigos? Quisiera que tenga una vida feliz y normal, pero eso demandará trabajo, mucho trabajo, de mi parte. Un progenitor John tiene una vida agradable, pero nosotros manejamos todo. Y por supuesto que no será así en el futuro. Un progenitor Los padres de jóvenes con discapacidades generalmente se preguntan quién seguirá enseñándoles a sus hijos las destrezas cotidianas que tal vez no hayan aprendido durante la etapa escolar. Ellos ven que sus hijos pasan de un sistema de educación que, según la ley, debe proveer servicios, a un sistema de adultos que no cuenta con ese mandato legal. Los servicios existentes para los adultos con discapacidades generalmente pueden parecer complicados y difíciles de comprender. Muchos padres también se preocupan por lo que pueda ocurrir cuando The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 1

4 no estén más con sus hijos para protegerlos y cuidarlos. No están seguros de los tipos de apoyo que sus hijos puedan necesitar como adultos. Desean encontrar una manera de ayudar a sus hijos y, al mismo tiempo, respetar sus necesidades de ser más independientes. Ven crecer a sus hijos y se preguntan: Qué significará ser un padre de un adulto con discapacidades? Por supuesto que los diversos padres consideran el crecimiento de sus hijos de manera diferente. La clase de vida de adulto que los padres imaginan para sus hijos depende de muchos factores, incluida la personalidad de sus hijos, los detalles concretos de su discapacidad, las personalidades de los padres, las expectativas culturales y familiares y la comunidad en la que residen. Algunos hijos no ven la hora de mudarse a sus propios hogares; otros desean seguir viviendo con sus familias el mayor tiempo posible. Algunos padres creen que sus hijos deben mudarse solos ni bien finalizan la etapa escolar; otros prefieren que sus hijos sigan viviendo en casa hasta que Tras mi graduación del colegio secundario, mis padres me cobrarán $200 de alquiler. Además tendré que comprar mi propia comida Sabiendo eso... es suficiente para hacer todo lo que sea necesario para irme. Estudiante de escuela secundaria Mi madre es totalmente lo opuesto. Ella prefiere que me quede en casa, pero yo no quiero. Estudiante de escuela secundaria tengan una cierta cantidad de dinero ahorrado, alcancen una edad determinada o se casen. Algo tan básico como las necesidades de transporte puede influir en la forma de pensar de los padres con respecto al futuro de sus hijos. La familia reside en un lugar donde existe un buen transporte público que sus hijos puedan utilizar, o los padres deberán llevar a sus hijos al trabajo y pasarlos a buscar todos los días? Nuevamente, cada individuo y cada familia tendrá una visión diferente del futuro, y esa visión dependerá de todos estos factores y además, de muchos otros. A medida que los padres ayudan a sus hijos a prepararse para el futuro, es importante que comprendan cuál es la visión de sus hijos y su propia visión con respecto al futuro. Cuando las familias consideran el futuro, también es importante comprender que la manera en que se están brindando los servicios para los adultos con discapacidades está cambiando. Anteriormente, a los individuos con discapacidades se les indicaba cómo vivir sus vidas, lo que incluía asignarles sus lugares de residencia, sus lugares de trabajo (si es que trabajaban), las personas con quien debían pasar el tiempo y las actividades recreativas que debían realizar. Ahora se espera que los servicios sean personales y dirigidos por The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 2

5 uno mismo. Qué quiere decir esto? Significa que cada persona debe hacerse cargo de sus propios servicios de apoyo, y éstos deberán estar basados en las metas, necesidades y preferencias propias de la persona. Éste es un gran cambio, que respeta los derechos de los individuos, sin importar sus discapacidades, para elegir el tipo de vida que desean vivir. No obstante, como ocurre con muchos cambios importantes, conlleva algunos desafíos nuevos. Saber cómo obtener el apoyo que alguien necesita, de manera que pueda vivir la vida que desea, es unos de esos desafíos. Este plan de estudios se redactó con la finalidad de ayudar a los estudiantes a aprender las destrezas que necesitan para enfrentar este nuevo desafío con éxito. Este módulo de los padres se redactó para acompañar el plan de estudios Tener una vida real, y su objetivo es ayudar a los padres a comprender lo que implica obtener los tipos de apoyo correctos. Esto es importante ya que los hijos necesitarán la ayuda de sus padres para aprender y utilizar las nuevas destrezas que se les están enseñando. La ayuda que cada estudiante necesitará para completar este plan de estudios será diferente. Algunos estudiantes necesitarán un maestro o un padre para leer o resumir el material en voz alta y que luego los guíen a través de las actividades. Otros estudiantes serán capaces de leer y hacer las actividades sin ninguna ayuda de sus padres, pero de todos modos necesitarán un estímulo a medida que practiquen el uso de las destrezas que aprenden en el mundo real. Es importante que los padres comprendan que conocer la manera de obtener los tipos de apoyo correctos es una destreza para desarrollar durante toda la vida. No es algo que sus hijos utilizarán sólo para la escuela secundaria y la planificación de la transición, y luego olvidarán. Sino más bien, es una destreza que practicarán una y otra vez, cada vez que sus hijos se fijen una meta nueva o necesiten resolver un problema nuevo. Esperamos que como adultos jóvenes con discapacidades aprendan cómo obtener el apoyo que necesitan, sean capaces de mirar hacia un futuro en el que puedan alcanzar las metas que más les importan. Como padres, es esencial que comprendan qué apoyo necesitan sus hijos y cómo deben obtenerlo para lograr que los sueños de sus hijos se hagan realidad. Y recuerde que los padres también necesitan apoyo, las destrezas que todos pueden utilizar para enfrentar sus propios y únicos desafíos en la vida. The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 3

6 El siguiente es un breve resumen de la información incluida en cada capítulo de Tener una vida real: Cómo obtener el apoyo que necesita para la vida que desea. I. Entonces, por qué se habla tanto sobre la transición? Transición significa cambiar de una cosa a otra, y la escuela secundaria es el comienzo de la transición de la adolescencia a la adultez. La planificación de la transición supuestamente está sucediendo ahora! Es el momento de reunión del estudiante, los padres, los maestros y otros profesionales para hablar de las cosas que se pueden hacer hoy a fin de planificar y prepararse para el futuro del estudiante. Es importante recordar que se trata de la vida del estudiante y el estudiante debe asumir toda la responsabilidad posible en la planificación de su futuro. El Individualized Education Program (IEP) /Programa de Educación Individualizado del estudiante es una guía que muestra hacia dónde está yendo el estudiante y cómo llegará allí. El IEP del estudiante debe reflejar las metas que él desea alcanzar, y el apoyo que él necesita para alcanzar sus metas. Apoyo se refiere a la ayuda que alguien obtiene para realizar lo que desea hacer. Todos, tengan o no una discapacidad, necesitan apoyo en sus vidas. La clave es que cada estudiante averigüe qué tipos de apoyo serían más útiles para satisfacer sus propias necesidades personales, de manera que pueda alcanzar sus propias metas personales. Al asegurarse de que se incluyen los servicios de apoyo correctos en el IEP, el estudiante será capaz de aprender las destrezas nuevas en la escuela secundaria que le permitirán realizar lo que desea hacer una vez que se gradúe. Por eso es tan importante que los estudiantes y sus familias desempeñen un papel activo en el desarrollo del IEP del estudiante. Esto incluye leer atentamente el IEP, tomarse el tiempo para comprender lo que incluye, y asistir a las reuniones del IEP. Como progenitor, aquí encontrará algunas indicaciones que puede seguir a fin de ayudar a que su hijo desarrolle un IEP eficaz y significativo: 1. Si es necesario, ayude a su hijo a leer su IEP. The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 4

7 2. Su hijo desea formular alguna pregunta? Conteste las que pueda, pero también aliente a su hijo a hablar con su maestro, consejero de escuela, administrador de caso, etc. sobre las cosas que no comprende. 3. Si su hijo tiene problemas para comprender su IEP aun cuando usted se lo lea, intente resumir los puntos que él pueda comprender. Su hijo siente que este IEP abarca cosas que son importantes para él? 4. Usted cree que este IEP realmente refleja quién es su hijo? Si hay algo que no le queda claro acerca del IEP de su hijo, no dude en llamar a su maestro, administrador de caso, otros padres o cualquier otra persona que pueda responder sus preguntas. Autodeterminación significa conocer lo que desea en la vida (sus metas), y saber cómo obtener lo que necesita para alcanzar sus metas. Tomar las decisiones apropiadas para uno mismo es una característica de una persona con autodeterminación, y la escuela secundaria es un momento ideal para practicar las destrezas correspondientes para tomar decisiones adecuadas. En realidad, eso es a lo que significa la planificación de la transición. Las siguientes son algunas preguntas que lo ayudarán a pensar sobre la autodeterminación en relación con su hijo: 1. Qué debe decidir para su hijo y qué decisiones debe tomar su hijo por sí solo? 2. Usted está tranquilo con la manera en que se toman las decisiones para su hijo? 3. Cree que su hijo está tranquilo con la manera en que se toman las decisiones para él? Por qué sí o por qué no? 4. Su hijo ha comenzado a planificar su futuro? De qué manera? 5. Cuál ha sido su nivel de participación en la planificación de su hijo? 6. Cree que es el nivel correcto (demasiado o insuficiente)? 7. Cree que su hijo considera que es el nivel correcto? Por qué sí o por qué no? The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 5

8 La autodefensa en realidad es parte de la autodeterminación. Es decir, una vez que sabe lo que desea y necesita, debe ser capaz de decírselo a otras personas. Ya sea que su hijo se comunique mediante la palabra hablada, el lenguaje de señas, la tecnología asistida, gestos o alguna combinación de todos ellos, es importante que su hijo permita que otras personas conozcan lo que piensa o siente. Las siguientes son algunas preguntas que lo ayudarán a pensar sobre la autodefensa en relación con su propia vida: 1. Piense en un momento en el que se defendió a sí mismo, o dijo lo que pensaba o sentía sobre algo. 2. Piense en un momento en el que no se defendió a sí mismo ni dijo lo que pensaba sobre algo, pero deseó hacerlo. 3. Piense en un momento en que defendió a su hijo. 4. Qué le resulta más fácil de realizar, defenderse a sí mismo o defender a su hijo? Por qué cree que es así? 5. Recuerde, y recuérdeselo a su hijo, que cada vez que permite que alguien conozca lo que está pensando o sintiendo, o le pide algo que necesita, está utilizando las destrezas de autodefensa! Las siguientes son algunas de las organizaciones de defensa para las personas con discapacidades. Su hijo puede estar interesado en aprender más acerca de ellas: 1. New Jersey Self-Advocacy Project /Proyecto de Autodefensa de Nueva Jersey (732) Stelton Rd., Suite 110, Piscataway, NJ Self Advocates Becoming Empowered (SABE)/La Autodefensa Otorga Poder 3. Monday Morning /Lunes por la Mañana: parte del Comité de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 6

9 II. Comprensión de Uno Mismo Antes de que su hijo pueda comenzar a planificar su futuro, necesita comprender quién es ahora, y descubrir sus preferencias y aversiones es el primer paso importante. Como progenitor, tómese algunos minutos para pensar en lo que su hijo prefiere o le desagrada. Qué le ha dicho su hijo o qué ha observado como para pensar que a su hijo le agradan o le desagradan ciertas cosas? Es decir, ya sea que su hijo pueda o no comunicarse mediante palabras, cómo decide usted cuáles son sus preferencias? Por supuesto que puede ser difícil, pero lo que debe recordar (y ayudar a que otras personas en la vida de su hijo recuerden) es que todos tenemos cosas que nos agradan y cosas que nos desagradan, y toda planificación futura debe incluir una buena comprensión de esas preferencias. Su hijo también tiene algunas cosas que hace bien y otras que le resultan difíciles de realizar. Éstas son sus fortalezas y sus desafíos. Generalmente cuando alguien tiene una discapacidad, las otras personas sólo piensan en los desafíos de esa persona. Sin embargo, para que la planificación de la transición sea exitosa, su hijo debe comprender sus fortalezas, de manera que pueda desarrollarse a partir de éstas. Cuáles cree que son las fortalezas de su hijo? Por lo general, no sabemos si tenemos facilidad para algo hasta que lo intentamos. Su hijo ha tenido la posibilidad de intentar varias cosas diferentes? Si no es así, tal vez desee hablar sobre este tema con su hijo y con otras personas, dentro y fuera del ámbito escolar, que tengan que ver con la vida de su hijo. Además, asegúrese de que las oportunidades de intentar cosas diferentes estén incluidas en el IEP de su hijo. También es importante recordar que una persona necesita comprender su propia discapacidad para poder lograr un conocimiento total de sí mismo. Esto puede resultar difícil para su hijo, ya que una discapacidad puede hacerlo sentir avergonzado o incómodo. Como progenitor, puede ayudar a que su hijo se dé cuenta de que existen muchos estereotipos negativos de personas con discapacidades que sencillamente no son reales. Las actitudes están cambiando, y las personas están comenzando a ver que los individuos con discapacidades pueden vivir plenamente, tener una vida productiva en sus comunidades, como todos los demás. Con la aprobación de la Americans with Disabilities Act (Ley para los Estadounidenses con Discapacidades), las personas también se han dado cuenta de que los individuos con discapacidades tienen los mismos derechos que los demás, y no pueden ser discriminados simplemente por tener The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 7

10 una discapacidad. Para ayudarlo a pensar en la discapacidad de su hijo, intente responder las siguientes preguntas: 1. Cree que conoce bien la discapacidad de su hijo? 2. Considera que su hijo comprende su discapacidad? Por qué sí o por qué no? 3. Habla con su hijo sobre su discapacidad? 4. Con quién más habla su hijo sobre su discapacidad? 5. Con quién más habla usted? Las siguientes son algunas organizaciones que pueden brindarles a usted y a su hijo información sobre discapacidades específicas: 1. Asperger Syndrome Education Network, Inc (ASPEN) / Red de Educación sobre el Síndrome de Asperger Visite el sitio Web: 2. Brain Injury Association of New Jersey /Asociación de Lesiones Cerebrales de Nueva Jersey Llame al (732) Visite el sitio Web: 3. Children and Adults with Attention Deficit Disorders (C.H.A.D.D.) / Niños y Adultos con Trastornos por Déficit de la Atención): ésta es una organización nacional con divisiones locales Llame al Visite el sitio Web: 4. Cerebral Palsy of New Jersey /Parálisis Cerebral de Nueva Jersey Llame al (609) Visite el sitio Web: 5. New Jersey Center for Outreach and Services for the Autism Community (COSAC) /Centro de Coordinación y Servicios para la Comunidad Autista de Nueva Jersey Llame al AUTISM o al Visite el sitio Web: The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 8

11 6. Epilepsy Foundation of New Jersey /Fundación de la Epilepsia de Nueva Jersey Llame al EFNJ-TIE o al (609) Visite el sitio Web: 7. Learning Disabilities Online /Discapacidades del Aprendizaje en Línea: este sitio ofrece información sobre los recursos estatales disponibles para las discapacidades en el aprendizaje Visite el sitio Web: 8. New Jersey Association of the Deaf-Blind, Inc./Asociación de Sordos-Ciegos de Nueva Jersey Llame al (732) Visite el sitio Web: 9. Spina Bifada Association of the Tri-State Region /Asociación de Espina Bífida de la Región Triestatal Llame al (908) Visite el sitio Web: The Arc of New Jersey /Asociación para los Ciudadanos con Retraso de Nueva Jersey: brinda servicios para los individuos con retraso mental Llame al (732) Visite el sitio Web: Es posible que su hijo desee hablar con alguien que se haya graduado recientemente en la escuela secundaria y que tenga una discapacidad similar. Ésa puede ser una buena manera de aprender de las experiencias de otros. Tal vez usted también desee hablar con un adulto que tenga una discapacidad similar a la de su hijo, y con un padre o una madre de un adulto con una discapacidad similar. Intente averiguar lo que han hecho desde que finalizaron la escuela secundaria, y qué tipos de apoyo les han resultado útiles. Los siguientes son dos lugares en los que puede contactarse con graduados recientes: 1. Local Centers for Independent Living (CIL)/Centros para una Vida Independiente locales: también conocidos como Independent Living Centers (Centros de Vida Independiente). Los CIL están dirigidos por adultos con discapacidades que tienen como prioridad vivir una vida independiente y productiva. The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 9

12 2. The New Jersey Self-Advocacy Project /Proyecto de Autodefensa de Nueva Jersey (732) Stelton Rd., Suite 110, Piscataway, NJ Algunas veces los padres se sienten un tanto sobrecargados por la responsabilidad de ayudar a su hijo a establecer una vida de adulto feliz y saludable. Tenga presente que no tiene porqué hacerlo solo. Un Círculo de Apoyo es una manera de obtener la ayuda que necesita. Un Círculo de Apoyo está compuesto por un grupo de personas que conoce bien a alguien y que desea ayudar a esa persona a vivir la vida de la mejor manera. Es importante que un Círculo de Apoyo esté compuesto por personas que tanto usted como su hijo aprecien y en quienes confían, y que ayudarán a su hijo a encontrar el apoyo que necesita para lograr sus metas. La idea es que e l Círculo se comprometa a reunirse de manera periódica para ayudar a encontrar soluciones a los desafíos nuevos a medida que vayan surgiendo. III. Comprensión de los Tipos de Apoyo Existen diferentes tipos de apoyo que las personas utilizan para obtener la ayuda que necesitan. El apoyo natural comprende a la familia, los amigos y los vecinos que lo conocen y en ocasiones lo pueden ayudar. El apoyo comunitario hace referencia a las cosas de su comunidad que están destinadas a ayudar a todos, no sólo a personas con discapacidades. Incluye las bibliotecas, el transporte público, los lugares de culto, la YMCA (sigla en inglés de la Asociación Cristiana de Hombres Jóvenes) y las clases de educación para adultos. El apoyo formal está destinado a ayudar específicamente a las personas con discapacidades. El apoyo formal puede ser las instituciones públicas, como la División de Discapacidades del Desarrollo de Nueva Jersey (DDD) y la División de Servicios de Rehabilitación Profesional de Nueva Jersey (DVRS), así como las empresas privadas, no gubernamentales. Los servicios de apoyo formales también pueden ser personas individuales (en ocasiones denominadas asistentes personales) que se contratan para ayudar a alguien con una discapacidad. La tecnología asistida se refiere a cualquier herramienta que ayude a alguien a realizar lo que necesita. Las adaptaciones medioambientales son cambios en la manera en que se instalan las cosas para facilitarle a alguien ciertas actividades (por ejemplo, colocar un escritorio en frente de la clase para posibilitar que los estudiantes oigan al maestro). The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 10

13 El tipo de apoyo que su hijo utilizará dependerá exactamente de la clase de necesidad que tenga. Por ejemplo, si no conduce y debe concurrir a una cita con el dentista, un miembro de la familia o un amigo puede llevarlo. Sin embargo, si su hijo debe ir al trabajo todos los días, el transporte público, incluidos los servicios específicos para discapacitados como Access Link de Nueva Jersey, puede ser más razonable. Es importante recordar que los amigos y los familiares no son la respuesta para todas las necesidades, ni tampoco forman parte de los servicios de apoyo formales como la DDD y la DVRS. Cada meta que su hijo desee alcanzar, o cada problema que deba resolver, implicarán un apoyo diferente, o una combinación de tipos de apoyo diferentes. En Tener una vida real, su hijo aprende cómo dar los siguientes pasos a fin de obtener el apoyo que necesita: 1. Decidir en qué meta desea trabajar o qué problema debe resolver. 2. Escribir las tareas que necesita realizar para alcanzar esa meta o resolver ese problema. 3. Decidir cuáles de esas tareas puede hacer solo. 4. Decidir para qué tareas necesita ayuda, y quién o qué le resultaría más útil. 5. Generalmente es más fácil comenzar a pensar en los medios de apoyo naturales, luego en los comunitarios y después en los formales. La tecnología asistida y las adaptaciones medioambientales pueden ser útiles, independientemente del tipo de apoyo que la persona utilice. 6. Cuando su hijo pide ayuda a alguien, debe ser lo más claro posible al explicar para qué necesita la ayuda. También debe pedir a la persona con la que está hablando que sea lo más clara posible con respecto al tipo de ayuda que esa persona puede o no puede proporcionarle. Recuerde que obtener los servicios de apoyo que necesita es una destreza que su hijo utilizará durante toda la vida. No es algo que hará una vez y luego se olvidará. Su hijo crece, aprende y cambia constantemente. Eso es bueno! El desafío para usted y su hijo es garantizar que los tipos de apoyo cambien según las necesidades de su hijo. Esto se denomina evaluación del apoyo, y la forma más fácil de evaluarlo consiste en que su hijo se formule la pregunta: Obtengo la ayuda que necesito para realizar lo que deseo hacer? El punto es The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 11

14 que su hijo puede estar recibiendo alguna ayuda, pero tal vez no sea la que necesita para alcanzar su meta. Si usted o su hijo tienen alguna duda sobre los tipos de apoyo que su hijo recibe, no dude en expresar lo que piensa! Si su hijo obtiene la ayuda que necesita, entonces el manejo del apoyo implica agradecer a las personas que lo están ayudando. También significa encontrar maneras de que su hijo pueda devolver. Esto contribuye a que su hijo comprenda que no es el único en el mundo que necesita ayuda, y que algunas veces puede ser él quien tenga que brindar esa ayuda a otros. Si su hijo no obtiene la ayuda que necesita, el manejo del apoyo implica determinar cuál es el problema, preguntar a la persona que le brinda la ayuda cuál cree que sea el problema y luego buscar una solución que todos estén de acuerdo en intentar. Hablar con toda sinceridad sobre un problema y escuchar atentamente lo que la otra persona tiene para decir son destrezas importantes para el manejo del apoyo. IV. Empleo y Carreras Profesionales Las personas solían pensar que si alguien tenía una discapacidad, no podía trabajar. Afortunadamente, las actitudes están cambiando, y cada vez más personas se están dando cuenta de que eso no es verdad. También ocurría que para poder recibir cualquier apoyo financiero por parte del Gobierno (como Seguridad Social o Medicaid), no se podía ganar dinero propio. Por suerte, esto también está comenzando a cambiar, de manera que ahora existen programas de Incentivo Laboral que ayudan a garantizar que las personas tengan una mejor situación económica al realizar trabajos reales y ganarse su propio dinero. 1. Puede obtener más información sobre los programas federales de Incentivo Laboral si visita el sitio Web de la Administración de Seguridad Social en: 2. También puede leer sobre el Plan for Achieving Self-Support (PASS) /Plan para Lograr un Autoapoyo, que es un programa de Seguridad Social que permite a las personas con discapacidades ahorrar dinero para los artículos o servicios necesarios para alcanzar una meta laboral específica. Visite el sitio Web en: The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 12

15 3. La División de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey (DDS, por sus siglas en inglés) cuenta con una línea telefónica gratuita que responde a las solicitudes de Ayuda de Información y Referencia sobre varias cuestiones diferentes, incluidas las cuestiones laborales, que afectan a las personas con discapacidades de Nueva Jersey. Llame al: (TTY: ) o visite el sitio Web en: Las barreras laborales son los factores que impiden que una persona obtenga un trabajo. No saber lo que desea, no tener las destrezas necesarias para un trabajo particular, no tener ninguna experiencia laboral real, sentir miedo de realizar algo nuevo y no saber a dónde dirigirse para conseguir ayuda pueden ser barreras laborales. Qué barreras laborales usted cree que su hijo enfrenta en este momento o tal vez deba enfrentar en el futuro? Qué barreras cree su hijo que enfrenta o tal vez deba enfrentar? El transporte generalmente es una gran barrera laboral para las personas con discapacidades y puede tener un gran impacto en las vidas de los otros miembros de la familia de esa persona. Cuáles son las opciones de transporte que conoce en su comunidad? Cree que el transporte es o será una barrera laboral para su hijo? Qué impacto tienen en su vida las necesidades de transporte de su hijo? Nuevamente, hablar con otros adultos con discapacidades y sus familias puede ser una forma útil de conocer diferentes maneras en que las personas han superado las barreras laborales. No se olvide de su Center for Independent Living (Centro para una Vida Independiente) local y el New Jersey Self-Advocacy Project (Proyecto de Autodefensa de Nueva Jersey), que son dos buenos recursos si desea comunicarse con adultos con discapacidades. Desarrollar una carrera significa pensar en el tipo de trabajo que alguien disfrutaría realizar, no sólo hoy, sino también en el futuro. Comentarle a su hijo sobre los diferentes tipos de trabajo que usted haya realizado puede ser útil para que su hijo piense en los trabajos que tal vez desee intentar, así como también en las posibles carreras. Además, aliente a su hijo a hablar con otros miembros de la familia y los amigos acerca de sus trabajos, y a conocer más sobre los tipos de trabajos que existen en su comunidad y su ciudad. Su hijo puede interesarse por algunos de esos trabajos? Por qué sí o por qué no? Los siguientes son algunos sitios Web que pueden ayudar a que su hijo obtenga información sobre diferentes carreras: The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 13

16 1. (vaya a la página Web CareerInfo Net [Red de Información de Carreras]) 2. Acceda al sitio Web CAREERS (CARRERAS) en (busque Resources for Students [Recursos para Estudiantes]) 3. También existen medios de apoyo por Internet gratuitos disponibles para ayudar a su hijo a elaborar un currículum vitae. Visite la página 4. La División de Servicios de Rehabilitación Profesional (DVRS, por sus siglas en inglés) de Nueva Jersey ayuda a personas con discapacidades a prepararse y encontrar trabajos. Para obtener una lista de las oficinas de la DVRS (incluidos los números telefónicos) de su condado, vaya a y haga clic en Community Program Resource Directory (Directorio de Recursos para Programas Comunitarios). También puede buscar en las Páginas Azules de la guía telefónica. V. Capacitación y Educación Post-secundaria En el pasado, generalmente no se alentaba a los jóvenes con discapacidades a que asistieran a programas de capacitación y educación post-secundaria, pero esto también está cambiando. Cada vez más estudiantes cursan estudios de dos o cuatro años en instituciones de educación universitaria, como también asisten a otros tipos de escuelas de capacitación profesional. Existen algunas leyes federales importantes que usted debe conocer, que exigen que estos programas proporcionen a los estudiantes con discapacidades los tipos de apoyo que necesitarán para alcanzar el éxito. El Artículo 504 de la Rehabilitation Act ( Ley de Rehabilitación) expresa claramente que los programas de educación de escuela post-secundaria no pueden discriminar a los estudiantes por una discapacidad. El Artículo 504 obliga a todas las escuelas o instituciones de educación universitaria que reciben fondos federales a proporcionar ajustes para los estudiantes elegibles. La mayoría de las escuelas e instituciones de educación universitaria reciben fondos federales. Eso significa que si un estudiante puede documentar que es una persona con una discapacidad pero, por lo demás, reúne los requisitos para asistir al programa (por ejemplo, ha finalizado la escuela secundaria y/o ha The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 14

17 realizado el trabajo de clase apropiado), el programa debe realizar los ajustes razonables a ese estudiante o brindar el apoyo que lo ayudará a lograr sus metas. La Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés) exige que se proporcione a las personas con discapacidades el mismo acceso a los servicios y programas públicos. La ADA contribuye a proteger los derechos de los estudiantes con discapacidades contemplados en el Artículo 504 al exigir que los programas de educación de escuela post-secundaria brinden entornos físicos accesibles. Por ejemplo, deben existir rampas en los edificios y espacios reservados en los estacionamientos. La ADA también exige que estos programas faciliten la información acerca de sus programas. Eso significa que si un programa utiliza Internet como medio de comunicación, los sitios Web deben ser accesibles para los estudiantes mediante la tecnología adaptada a usuarios con necesidades especiales. El software y el material informativo para el trabajo de clase también deben ser accesibles. Un ajuste es algo que ayuda a alguien a realizar lo que desea hacer. El Artículo 504 y la ADA establecen que los programas de educación de escuela postsecundaria deben realizar lo que se conoce como ajustes razonables para los estudiantes con discapacidades. Esto significa que los programas deben brindar determinados tipos de apoyo, sin tener que modificar sus niveles académicos. Algunos ajustes razonables pueden incluir: Cambios en las tareas o el entorno del aula Eliminación de las barreras físicas Ajustes en las evaluaciones (más tiempo, formatos alternativos) Servicios de tecnología adaptada a usuarios con necesidades especiales Otros servicios de apoyo como intérpretes, personas que tomen notas, escriban y lean Los programas de educación de escuela post-secundaria no tienen la obligación de proporcionar dispositivos personales como sillas de ruedas, anteojos o audífonos, o servicios personales como ayuda para comer, asearse, vestirse, etc. The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 15

18 Las universidades e instituciones de educación universitaria con carreras de cuatro años, así como las instituciones de educación universitaria municipales, deben contar con una oficina que coordine los servicios para los estudiantes con discapacidades. Estas oficinas reciben diferentes nombres como la Oficina de Servicios para Discapacidades, la Oficina de Servicios para Habilidades Diferentes, etc. La diferencia importante entre los servicios y los tipos de apoyo que un estudiante recibe en la escuela secundaria (según lo descrito en su IEP) y los tipos de apoyo que las instituciones de educación post-secundaria deben proporcionarle es que en estas últimas el estudiante debe solicitar el apoyo y ser elegible para ello. Otra diferencia importante es que el estudiante debe ser capaz de defender los medios de apoyo que necesita para alcanzar el éxito. No habrá un administrador de caso o un maestro que atienda todo eso para el estudiante; le corresponderá al estudiante informar a la institución de educación postsecundaria de sus necesidades. Realizar una autodefensa efectiva en los programas de educación de escuela post-secundaria significa: Conocerse a sí mismo y comprender su discapacidad Conocer los derechos y las responsabilidades que uno tiene Saber a dónde dirigirse para obtener ayuda Actuar VI. Arreglos Residenciales El lugar donde un individuo reside es una parte clave de la felicidad y el bienestar de esa persona. Dónde se imagina que su hijo vivirá dentro de un año? Y dentro de diez años? En qué lugar se imagina su hijo que él vivirá dentro de un año? Y en diez años? Cómo sabe lo que su hijo imagina para el futuro? Su visión del futuro es la misma que la de su hijo? Cómo maneja la situación si la visión del futuro de su hijo es diferente a la suya? Éstos pueden ser temas difíciles de considerar, pero conocer algunas opciones de los arreglos residenciales puede ayudarlos a usted y a su hijo a comenzar a abordar la visión del futuro. The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 16

19 Comprar y alquilar son las dos opciones de arreglos residenciales que la mayoría de las personas conocen, pero existen otras. Los servicios residenciales son provistos por proveedores de servicios que se contratan para apoyar a las personas con discapacidades. Los servicios residenciales pueden ser costosos y generalmente requieren que la persona con una discapacidad solicite fondos gubernamentales (por ejemplo, fondos a través de la División de Discapacidades del Desarrollo) para ayudar a pagar los servicios. La siguiente es una breve descripción de los servicios residenciales: Los hogares grupales pertenecen a agencias proveedoras de servicios y son operados por éstas. Un grupo de personas comparte el hogar y recibe apoyo del personal contratado por la agencia durante todo el día, todos los días. Este personal está capacitado para mantener a los residentes del hogar grupal en condiciones seguras y saludables, y brindarles actividades educativas y recreativas. Los residentes generalmente no tienen mucha privacidad y deben cumplir las reglas del hogar grupal. Los apartamentos supervisados son otra opción de arreglo residencial en la que un par de personas comparten un apartamento. El personal de apoyo no vive en el apartamento, pero reside en un lugar cercano y está disponible para ayudar. Por ejemplo, el personal de apoyo ayuda a las personas a realizar las cosas que les son difíciles de hacer, como pagar las facturas o asegurarse de que tengan los alimentos adecuados para consumir. También está ahí para ayudar en una emergencia. Esta opción generalmente le brinda a la persona más privacidad e independencia que un hogar grupal. Sin embargo, es posible que no tenga la opción de elegir al compañero de departamento, y el proveedor de servicios decide quién será el personal de apoyo. En las familias apadrinadoras o adoptivas, la persona con una discapacidad vive con una familia o un proveedor de apoyo capacitado. La familia apadrinadora o adoptiva brinda a la persona la atención y ayuda necesarias. Hay una cierta privacidad, pero la persona está viviendo con una familia y, como en otras familias, existen reglas, espacios compartidos, etc. Los programas de apoyo de las condiciones de vida están diseñados para brindar todo el apoyo que una persona necesita y desea en el tipo de arreglo residencial que la persona elija. En esta opción, la persona elige The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 17

20 dónde vivir y con quién vivir, aunque su personal de apoyo pueda ser contratado por la agencia que proporciona los servicios de apoyo. Algunas personas eligen ir por el camino de la vida independiente. Eso significa que la persona no necesariamente tiene que hacerlo a través de una agencia proveedora de servicios para que le organice los servicios de apoyo que necesita. Ya sea solos o con la ayuda de la familia y los amigos, muchas personas con discapacidades eligen este camino. Requiere trabajo y mucha autodeterminación, pero las personas han descubierto que vale la pena tener el control que desean sobre su arreglo residencial. Para obtener más información sobre los arreglos residenciales, comuníquese con las siguientes organizaciones: 1. Centers for Independent Living /Centros para una Vida Independiente; también conocidos como Independent Living Centers (Centros de Vida Independiente) (busque la información de contacto para su CIL local) 2. Oficinas del Condado para los Discapacitados (busque la información de contacto para la oficina de su Condado) 3. División de Servicios para Discapacitados de Nueva Jersey VII. Recreación y Tiempo Libre Cuando su hijo no está en la escuela o en el trabajo, qué hace en su tiempo libre? Parece contento? Uno de los problemas que los adultos con discapacidades generalmente experimentan al finalizar la escuela es no tener suficientes actividades de entretenimiento y relajación. Esto ocurre especialmente con las personas que necesitan apoyo para participar en las actividades. Con frecuencia, las actividades de recreación y tiempo libre no se consideran áreas importantes de la vida de adulto, pero no contar con suficientes actividades para hacer fuera del trabajo o la escuela puede llevar al aburrimiento y la frustración. Nuestras conductas revelan nuestros The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 18

21 sentimientos, y uno de los puntos para considerar si su hijo está llamando la atención o comportándose mal es que no tiene lo suficiente para hacer en su tiempo libre. En este capítulo, hablaremos sobre los problemas que en ocasiones surgen con las personas que están proporcionando los servicios de apoyo necesarios a su hijo. Por ejemplo, digamos que a su hijo realmente le gusta asistir a las clases de karate, y la persona a cargo de llevarlo siempre llega tarde. Eso significa que su hijo llega tarde a sus clases, y debido a las frustraciones que eso le ocasiona, se le está haciendo difícil participar de la clase. Cómo debe manejarse este problema? Por supuesto que no existe un solo camino correcto, pero a continuación se enumeran algunas pautas útiles para que usted y su hijo consideren: 1. Hable francamente con la persona que brinda el apoyo, y escuche con atención lo que la persona tiene que decir. 2. Proponga una solución al problema que todos puedan estar de acuerdo en intentar. 3. Si nadie puede plantear una solución para el problema, tal vez sea el momento de pensar en utilizar otro tipo de apoyo. VIII. Avances Hacia el Futuro Tener una vida real se escribió con el fin de brindarle a su hijo una noción básica de cómo manejar los servicios de apoyo, de manera que la próxima vez que tenga una meta nueva que desee alcanzar, o un problema nuevo que resolver, sabrá por dónde comenzar. Este folleto se escribió para ayudar a los padres a comprender mejor lo que sus hijos están aprendiendo y para ayudar a sus hijos a obtener los servicios de apoyo que necesitan. Nadie espera que usted o su hijo sean expertos en el tema! El hecho es que cuanto más se practique el uso de estas nuevas destrezas, más fácil será llevarlas a cabo. Recuerde que obtener, evaluar y manejar el apoyo son destrezas que su hijo utilizará durante toda su vida, y la buena noticia con respecto a esto es que su hijo tendrá muchas oportunidades de practicar! La siguiente sección enumera los recursos que pueden resultar útiles a medida que usted y su hijo analizan los diferentes tipos de apoyo que se encuentran The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 19

22 disponibles. En todos los casos posibles se incluyen los números telefónicos y los vínculos Web a fin de facilitar la comunicación con estas organizaciones. Una de las cosas que su hijo realizará es organizar una carpeta con su propia información. Esta carpeta incluirá Información oficial (es decir, una copia de su IEP, un currículum vitae y documentación profesional de su discapacidad) que compartirá con otras personas para obtener los servicios de apoyo que necesita. Su carpeta también incluirá Información personal (es decir, información que ayuda a su hijo a comprenderse mejor, y le corresponderá a él decidir qué parte de esa información desea compartir con otras personas). Se alentará a su hijo a asumir la responsabilidad de manejar su propia carpeta y actualizarla siempre que tenga nueva información para agregar. Puede haber momentos en que tenga que ayudar a su hijo a realizar esto, pero, en todo lo posible, considérelo como trabajo de su hijo. Este plan de estudios utiliza diferentes fichas de trabajo para ayudar a su hijo a dividir en pasos más pequeños el proceso de obtener, evaluar y manejar el apoyo. Este folleto incluye estas fichas de trabajo, y usted puede realizar todas las copias de las fichas que desee. Tener una vida real ofrece una gran cantidad de información pero, si su hijo es capaz de hacer los tres pasos siguientes, habrá logrado un gran avance en la obtención del apoyo que necesita: 1. Decidir lo que él quiere hacer 2. Pensar en qué puede hacer solo y en qué necesita ayuda 3. Permitir que otras personas sepan lo que desea hacer y para qué necesita ayuda Recuerde que cada vez que su hijo permite que alguien sepa lo que piensa o siente, o pide algo que necesita, está utilizando las destrezas de autodefensa y la autodefensa es la clave para vivir la vida adecuada para él. Como progenitor, cuanto más pueda apoyar los esfuerzos de su hijo para expresarse, más colaborará a que su hijo tenga una vida independiente, productiva y llena de satisfacciones. The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 20

23 IX. Información Acerca de los Recursos Arc of New Jersey /Asociación para Ciudadanos con Retraso Mental de Nueva Jersey): La Arc de Nueva Jersey está formada por una oficina estatal y diecinueve oficinas de condado. Las Arc proporcionan varios programas y servicios diferentes para las personas con discapacidades del desarrollo y sus familias. Además, el sitio Web de la Arc de Nueva Jersey ofrece una gran cantidad de información útil sobre cómo defender, a nivel estatal y federal, a personas con discapacidades. Desea saber más? Llame al: Visite el sitio Web: (utilícelo para obtener información de contacto para la Arc de su condado) Association for Persons in Supported Employment (APSE)/ Asociación para Personas en Empleo con Apoyo: APSE: La Red de Empleo trabaja para facilitarles un empleo a las personas con discapacidades en sus comunidades. Lo hace a través de la defensa y la educación. Desea saber más? Llame al: Visite el sitio Web: The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 21

24 Centers for Independent Living (CIL)/Centros para una Vida Independiente: también conocidos como Independent Living Centers (ILC) / Centros de Vida Independiente: Los Centers for Independent Living (CIL) también se conocen como Independent Living Centers (ILC). Las personas con discapacidades están a cargo de los CIL. Su meta es ayudar a que las personas con cualquier tipo de discapacidad vivan de la manera más independiente posible en sus propias comunidades. Lo hacen brindando información y ayudando a que las personas se autodefiendan. Hay aproximadamente 500 CIL en los EE.UU. Desea saber más? Visite el sitio Web: (busque la información de contacto para su CIL local) Cerebral Palsy of New Jersey /Parálisis Cerebral de Nueva Jersey: Cerebral Palsy of New Jersey proporciona varios tipos de servicios a personas con cualquier discapacidad. Los medios de apoyo que ofrecen incluyen servicios de rehabilitación, ayuda para encontrar trabajo, apoyo familiar y defensa. Desea saber más? Llame al: Visite el sitio Web: The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 22

25 Commission for the Blind and Visually Impaired (CBVI)/ Comisión para Ciegos y Discapacitados Visuales: La Commission for the Blind and Visually Impaired (CBVI) brinda apoyo a las personas ciegas o con una discapacidad visual de Nueva Jersey. Cuenta con diferentes servicios educativos para niños educational services for children, servicios laborales para adolescentes de edad más avanzada y adultos educational services for children, y servicios de vida independiente para personas de todas las edades independent living services. Desea saber más? Llame al: Visite el sitio Web: DisabilityInfo.gov- Información sobre discapacidad: DisabilityInfo.gov es un sitio Web que facilita la búsqueda de recursos en relación con discapacidades provistos por el Gobierno federal. Incluye un listado de enlaces Web que resultan útiles para las personas con discapacidades, sus familias, empleadores, proveedores de servicios y otros miembros de la comunidad. Desea saber más? Visite el sitio Web: Division of Developmental Disabilities (DDD)/División de Discapacidades del Desarrollo: La División de Discapacidades del Desarrollo (DDD) de Nueva Jersey brinda servicios a más de 33,000 personas con discapacidades del desarrollo. Estas discapacidades incluyen retraso mental, parálisis cerebral, autismo, epilepsia, espina bífida, lesiones cerebrales traumáticas y ciertas deficiencias neurológicas. La DDD ofrece administración de casos, servicios de apoyo en el hogar family support services,day programs y servicios de empleo. Desea saber más? Llame al: Visite el sitio Web: The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 23

26 Division of the Deaf and Hard of Hearing (DDHH)/División para Personas Sordas y con Trastornos de la Audición: La División para Personas Sordas y con Trastornos de la Audición (DDHH) defiende a las personas sordas o con trastornos de audición de Nueva Jersey. La DDHH ayuda a las personas con problemas sociales, legales, médicos, educativos y recreativos. También está a cargo del principal servicio de referencia de intérpretes del lenguaje de señas de Nueva Jersey interpreter referral service. Desea saber más? Llame al: V/TTY o al V/TTY Visite el sitio Web: Division of Disability Services (DDS)/División de Servicios para Discapacitados A través de su línea telefónica gratuita y su publicación denominada New Jersey Resources (Recursos de Nueva Jersey), la División de Servicios para Discapacitados (DDS) ayuda a las personas con cualquier tipo de discapacidad a averiguar a dónde deben dirigirse para obtener los servicios que necesitan. Además, la DDS dirige programas, como el Personal Assistant Services Program (Programa de Servicios de Asistencia Personal), que ayuda a hacer posible que las personas con discapacidades vivan de manera más independiente en sus comunidades. Desea saber más? Llame al: (TTY: ) Visite el sitio Web: The Elizabeth M. Boggs Center on Developmental Disabilities/UMDNJ 24