ASOCIACIÓN DE CELÍACOS DE MADRID MEMORIA DE ACTIVIDADES. AÑO 2004

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1 ASOCIACIÓN DE CELÍACOS DE MADRID MEMORIA DE ACTIVIDADES. AÑO REUNIONES ESTATUTARIAS 1.1. Asamblea General Ordinaria. 23 de abril de Reuniones periódicas de la Junta Directiva, de los diferentes servicios y de socios colaboradores. 2 - SERVICIO DE ADMINISTRACIÓN Recepción y atención telefónica: llamadas atendidas al mes-. Gestión de cobro de cuotas. Contabilidad. Elaboración de balances y presupuestos. Correspondencia envíos -aprox.: 6.053al mes-. Actualización de base de datos. Organización de archivos. Gestión de apoyo en el área de publicidad para la revista. Control de altas y bajas: o nº de altas: 766 nº de bajas: 257 o nº total de socios: (al 31/12/05) 3 - SERVICIO DE INFORMACIÓN En la sede de ACM: 4 horas semanales (nuevos socios) Por correo: 76 altas (de las cuales, la mayor parte, pasan posteriormente por ACM). Telefónica. Mediante el envío de circulares y folletos. A medios de comunicación. A personal socio-sanitario. A personas interesadas en la problemática del celíaco. A celíacos de otros países de paso por España. 4 - SERVICIO DE DIETÉTICA Revisión de dietas. N º de revisiones: 45. Planificación y supervisión de dietas a celíacos con otras patologías asociadas. Elaboración de artículos para su inserción en las distintas publicaciones de ACM, FACE y otros medios de difusión. Actualización de publicaciones de ACM y FACE para su reedición. Participación en el Taller de Niños. 5 - SERVICIO DE PUBLICACIONES Revista Mazorca n º 19 y 20 Boletín Sin Gluten n º 53, 54, 55, 56, 57 y 58 Comer Sin Gluten. Reedición Folleto: Cómo ofrecer un menú sin gluten. Reedición Folleto: La enfermedad Celíaca. Reedición Folleto: Sabes qué es la Enfermedad Celíaca?.Reedición Lista de Alimentos. Edición Guía sobre EC de Aragón 6 - SERVICIO DE JÓVENES Granja-escuela C.E.I. El Jarama /04/2004 Granja-escuela Albitana. 1-15/07/2004 y 16-31/07/2004. Campamento Albura. 1-15/07/2004.

2 Cursos de Inglés en Irlanda. "Kells College". Julio SERVICIO DE ORIENTACIÓN PSICOSOCIAL Programa atención individual: - Asesoramiento telefónico: 34 personas. - Asesoramiento en la sede: 18 personas Curso para Padres de Niños Recién Diagnosticados (3 cursos): - Duración 5 semanas. 1:30 horas semanales. - Población atendida: 70 padres. Escuela para Padres: - Duración: 6 sesiones a lo largo del año. - Población atendida: 48 padres. Elaboración de programas y evaluaciones Elaboración de artículos para su publicación. 8 - SERVICIO JURÍDICO Gestiones para la firma de los acuerdos firmados con distintas empresas para ser acreditados con la marca de garantía Controlado por FACE. Estudio de la normativa vigente a nivel nacional e internacional: UE y FAO. Elaboración y tramitación de documentos. Asesoramiento legal a la Asociación. 9- CONFERENCIAS La Asociación de Celíacos de Madrid ha impartido las siguientes conferencias: Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Curso Celador Hospitalario. IMEFE. Madrid. 29/01/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Curso Dietética y Nutrición. IMEFE. Madrid. 11/02/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Estudiantes de Dietética del Instituto Leonardo Da Vinci. Madrid. 10/03/2004. Problemática de la Dieta Sin Gluten. ASEDAS. Madrid. 19/04/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Colegio Ciudad de Valencia. Madrid. 26/04/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Primeras Jornadas de Salud. Torrelodones. Madrid. 11/06/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Curso Dietética y Nutrición. Agencia para el empleo. Madrid. 20/10/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Curso Auxiliares de Servicios Complementarios en Centros Educativos. Agencia para el empleo. Madrid. 25/10/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Curso Monitor de comedor y tiempo libre. Agencia para el empleo. Madrid. 02/11/2004. Los productos sin gluten son realmente sin gluten?. IV Semana de la Ciencia. Colegio de Farmacéuticos de Madrid. 11/11/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. IV Semana de la Ciencia. Madrid. 15/11/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Curso Auxiliares de Servicios Complementarios en Centros Educativos. Agencia para el empleo. Madrid. 16/11/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Curso Auxiliares de Servicios Complementarios en Centros Educativos. Agencia para el empleo. Madrid. 22/11/2004. Manejo de la Enfermedad Celíaca. IV Semana de la Ciencia. Madrid. 23/11/2004. Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Estudiantes FP: Tec. Superior Dietética y Nutrición. Instituto Valdemilanos. Madrid. 29/11/2004. Dieta Sin Gluten. Jornadas de Formación a Empresas de Catering y Restauración de Colegios. Comedores Blanco, S.L. Madrid 02/12/2004.

3 Dieta Sin Gluten. Jornadas de Formación a Empresas de Catering y Restauración de Colegios. Comedores Blanco, S.L. Madrid 09/12/ CONGRESOS, CURSOS, JORNADAS La Asociación de Celíacos de Madrid ha asistido y participado en toda una seria de congresos, cursos, jornadas, en muchos de ellos impartiendo conferencias. Asistencia al Curso de SP Contaplus Avanzado Presencial: 19-23/01/04. Asistencia a la reunión Gluten Centro Nacional de Biotecnología. Madrid. 13/02/2004. Participación Jornadas sobre Enfermedad Celíaca de Albacete. 14/02/2004. Conferencia: Aspectos psicológicos en la Enfermedad Celíaca. Asistencia al Seminario PCR cuantitativa en tiempo real: nueva técnica de detección de ADN de trigo en alimentos.centro Nacional de Biotecnología. Madrid.18/02/2004. Participación Jornadas sobre Enfermedad Celíaca de Murcia /03/2004. Conferencia: Aspectos psicológicos en la enfermedad Celíaca. Conferencia: Como llevar la Dieta Sin Gluten. Asistencia Simposio Internacional sobre Enfermedad Celíaca. Barcelona. 13/03/2004. Participación Campaña para la detección precoz de la enfermedad celíaca. Colegio Farmacéuticos. Sevilla. 16/03/2004. Conferencia: El farmacéutico: implicaciones en el tratamiento de la Enfermedad Celíaca. Asistencia X Congreso Anual en Ciencia y Tecnología de los Alimentos. Madrid /03/2004. Asistencia Mesa redonda: "Las instituciones y el paciente celíaco". Campaña para la detección precoz de la enfermedad celíaca. Colegio Farmacéuticos. Sevilla. 31/03/2004. Asistencia a las Jornadas Sin gluten del restaurante As de Bastos. Madrid. 23/04/2004. Asistencia XI Simposio Internacional sobre Enfermedad Celíaca. Belfast /04/2004. Organización Marcha Mundial. Parque del Retiro. Madrid. 08/05/2004. Organización III Jornadas de Formación a Empresas de Catering y Restauración de Colegios. Madrid. 20/05/2004. Conferencia: Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Participación Jornadas sobre diagnóstico y tratamiento de la intolerancia al gluten: nuevas perspectivas. Burgos. 24/05/2004.Conferencia: Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Conferencia: Problemática de la dieta sin gluten. Participación XI Congreso de la Sociedad Española de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica. Valencia /05/2004.Conferencia: Los productos sin gluten, son realmente sin gluten?. Participación Curso Sandoz Patología Gastroenterológica Pediátrica: Aplicación Práctica. Miraflores de la Sierra. Madrid. 07/06/2004. Conferencia: Problemática de la dieta sin gluten. Organización, participación y asistencia a la V Jornada Nacional sobre Enfermedad Celíaca. Madrid. 18/06/2004. Conferencia: Dificultades de la Dieta Sin Gluten. Participación Mesa Redonda: Diversidad e integración en la escuela infantil. Móstoles. Madrid. 22/09/2004. Organización V Jornadas de Formación a Empresas de Catering y Restauración de Colegios. Madrid. 28/09/2004.Conferencia: Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten. Participación Campaña para la detección precoz de la Enfermedad Celíaca. Colegio de Farmacéuticos. Almería. 30/09/2004. Conferencia: Implicaciones en el tratamiento de la Enfermedad Celíaca. Organización y participación II Jornadas Municipales sobre EC. Madrid. 3-4/11/2004 Conferencia: Repercusiones psicológicas. Conferencia: Importancia de la Dieta Sin Gluten. Conferencia: Manejo de la Enfermedad Celíaca. Organización y participación Mesa Redonda Puesta al día sobre la EC. Majadahonda. Madrid. 10/11/2004.Conferencia: Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten.

4 Participación IV Semana de la Ciencia. Madrid /11/2004. Organización y participación Mesa Redonda Puesta al día sobre la EC. Alcobendas. Madrid. 17/11/2004. Conferencia: Enfermedad Celíaca y Dieta Sin Gluten CAMPAÑAS Y FERIAS Participación en la Semana de la salud de Manzanares del Real. Madrid /01/04. Participación en la II Feria de la Salud de Manzanares el Real. Madrid. 10/02/2004. Participación en la Campaña para la detección precoz de la Enfermedad Celíaca. Sevilla. 31/03/2004. Participación Primeras Jornadas de Salud. Torrelodones. Madrid. 11/06/2004. Participación II Feria de Ayuda Mutua y Salud de Getafe. Madrid. 19/06/2004. Participación en la Campaña para la detección precoz de la Enfermedad Celíaca. Almería. 30/09/ REUNIONES Y CONTACTOS Médicos, hospitales: Petición de citas e intercambio de información. Escuelas y Facultades: Información a alumnos y profesores. Hostelería: Aportación de información sobre la dieta sin gluten. Colegios y granjas escuelas: Envío de información, resolución de problemas relacionados con comedores escolares, excursiones, etc. Empresas, asociaciones y profesionales de la alimentación. Centros de dietética y herbolarios. Reunión con la empresa de catering SECOE. 14/01/2004 Reunión con la empresa Biopharm. 19/01/2004 Visita a la empresa de biotecnología Genetrix. 28/01/2004 Reunión con la empresa de catering SECOE. 30/01/2004 Reunión con la certificadora ECAL. 10/02/2004 Reunión con la empresa Adobos Caysan. 11/02/2004 Reunión con la empresa Epsilon. 18/02/2004 Reunión con representante de la empresa Bio-Comahue S.L. 23/01/2004 Reunión con representante de la empresa Galeo y Perea, S.L. 30/03/2004 Reunión con la empresa VIP S. 30/03/2004 Reunión con la Vocal de Alimentación del Colegio de Farmacéuticos. 2/04/2004 Reunión con la Asociación Española de Distribuidores, Autoservicios y Supermercados (ASEDAS). 15/04/2004 Reunión con ASEDAS. 19/04/2004 Reunión con representante de la empresa Sanavi. 27/04/2004 Reunión con la cadena Burger King. 12/07/2004 Reunión con el Colegio de Farmacéuticos. 14/07/2004 Reunión con la empresa Giangrossi. 14/09/2004 Asistencia a la rueda de prensa para la presentación de las Pastas Gallo sin gluten. 28/11/ REUNIONES DE LAS ASOCIACIONES DE CELÍACOS Reunión de Junta Directiva de FACE. Madrid. 27/03/2004 Reunión de Junta Directiva de FACE. Madrid. 26/06/2004 Asamblea General Ordinaria de FACE. Madrid. 27/06/2004 Asamblea General Ordinaria de FACE. Madrid. 23/10/ OTRAS ACTIVIDADES: Reunión del Taller de adultos: 12/02-11/03 22/04 20/05 10/06-29/09-06/10-13/10-20/10-27/10-3/10/2004

5 Reuniones del Taller de niños: 20/02-26/03 07/05 04/06-08/10 12/11 10/12/2004 Demostración Thermomix: 04/03 15/04 13/05 03/06 21/10 25/11 16/12 /2004 Cursos de cocina: 07/02-05/03 08/05 05/06 16/10 20/11/2004 Escuela de padres: 14/02-27/03 22/05 26/06 13/11 11/12/2004 Degustación empresa SECOE: 08/03/2004 Llegada niños celíacos del Pueblo Saharaui: 20/06/2004 Fiesta niños celíacos del Pueblo Saharaui: 05/07/2004 Granja escuela de mayores y niños Albitana: 12 y 13/06/2004 XIX Festival del Celíaco: 18/12/ RELACIONES CON ORGANISMOS PÚBLICOS Y PRIVADOS COMUNIDAD DE MADRID: Consejería de Sanidad: - Reunión Director Gral. Salud Pública. 15/04/ Reunión con el Jefe de Servicio de Registro Sanitario. 20/04/ Reunión Director Gral. Salud Pública. 16/06/ Reunión Dirección General de Salud Pública. 20/10/2004 Consejería de Educación: - Solicitud por escrito de menús sin gluten en los centros escolares. Mayo Reunión con el Director General de Centros. 12/02/ Reunión con el Director General de Centros. 25/02/ Reunión con el Director General de Centros. 25/10/2004 Defensor del Menor - Reunión con el Defensor del Menor. 23/02/ Reunión con el Defensor del Menor. 18/03/2004 Edición de cartel por parte de ACM, Ayuntamiento de Madrid y la Comunidad de Madrid para ambulatorios y centros de salud AYUNTAMIENTO DE MADRID Reunión con el Director General de Salud Pública. 09/06/2004 Reunión con el Director General de de Salud Pública. 04/05/2004 Reunión Concejala de Sanidad. Ayuntamiento de Majadahonda. 30/04/2004. Reunión Concejalía de Sanidad. Ayuntamiento de Alcobendas. 29/04/2004. Reunión con el Concejal de Educación. 22/04/ SOLICITUD DE SUBVENCIONES Y AYUDAS: COMUNIDAD DE MADRID: Consejería de Sanidad: - Solicitud de subvención para el siguiente proyecto: -Centro de Información y Atención Integral.. - Valoración del Proyecto: euros. - Cantidad solicitada: euros. - Cantidad recibida: 1.890,69 euros - Solicitud de subvención: Realización de controles analíticos en el CNA. - Cantidad recibida: euros (abonada directamente al CNA) 17 PREMIO DE INVESTIGACIÓN Concesión por parte de la Asociación de Celíacos de Madrid del II Premio de Investigación sobre la Enfermedad Celíaca ( euros) al proyecto: Utilización de la técnica de arrays para determinar perfiles de expresión relativa a moléculas efectoras de la lesión intestinal en

6 la enfermedad celíaca, presentado por el Dr. Eduardo Arranz del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, ANEXO: MEDIOS DE COMUNICACIÓN Notas de Prensa y presentación ante los Medios de Comunicación: Rueda de prensa: Día Nacional del Celíaco 27/05/2004 Nota de prensa: Día Nacional del Celíaco 27/05/2004 AGENCIAS Servimedia. 05/05/2004 Servimedia. 09/05/2004 Europa Press. 05/05/2004 Europa Press. 10/05/2004 Agencia EFE. 27/05/2004 Europa Press. 27/05/2004 Servimedia. 27/05/2004 FaxPress. 27/05/2004 PRENSA Alimentaria. Enero-Febrero 2004 El mundo de tu bebé. Febrero 2004 Hospital Hostelero. N º1 Febrero 2004 Alimentaria. N º 351 Marzo 2004 Semana. 10/03/2004 Farmacéuticos. N º 286 Abril 2004 Diario Medico. 02/04/ Minutos. 20/04/2004 Alimentaria. N º 353 Mayo Minutos. 06/05/2004 La Razón. 06/05/2004 Metrópoli (El Mundo). 07/05/2004 Cinco Días. 07/05/2004 ABC. 08/05/2004 El Mundo. 08/05/2004 El País. 10/05/2004 El País. 11/05/ Minutos. 11/05/2004 El País. 16/05/2004 El País. 18/05/2004 ABC. 25/05/ Minutos. 27/05/ Minutos. 28/05/2004 Guía del niño. N º 66 Junio 2004 Alimentaria. N º 354 Junio 2004 Ciencia pediátrica. N º 6 Junio 2004 Ideal. 07/06/ Minutos. 21/06/2004 El País. 21/06/2004 El Mundo. 21/06/2004 Semergen Hoy. N º 6 Junio 2004 Metro. 14/07/2004

7 Emerreuve. Nº 118 Julio / Agosto Minutos. 10/09/2004 La Gaceta de los Negocios /09/2004 Cinco Días. 04/10/2004 Medicina de Familia. Vol. 5, Nº3 Noviembre 2004 El periódico de Majadahonda. 15/11/2004 Sietedías. 16/11/2004 Consejos de tu farmacéutico N º /11/04 Metro. 02/12/ Minutos. 23/12/2004 RADIO Radio Illescas. Vive la mañana. 21/01/2004 Cadena Ser. 05/02/2004 Kiss FM. 16/03/2004 Cadena COPE. Qué me pasa doctor?. 21/04/2004 Telemadrid Radio. Madrid en comunidad. 04/05/2004 Cadena COPE. Protagonistas. 04/05/04 Radio 5. Todo noticias. 07/05/2004 RNE. Buenos Días. 07/05/2004 Onda Cero. Un mundo sin barreras. 08/05/2004 Cadena Ser. Hora 14. Informativo. 09/05/2004 Onda Cero. Informativos. 09/05/2004 RNE. Informativos. 09/05/2004 Telemadrid Radio. Querido ciudadano. 10/05/2004 Cadena Ser. Vivir en salud. 14/05/2004 Villaviciosa Radio. Mens sana. 19/05/2004 Telemadrid Radio. Madrid en Comunidad. 19/05/2004 Cadena Ser. Hola Madrid. 25/05/2004 Cadena Ser. La salud de la Ser. 26/05/2004 Cadena Ser. Informativos Madrid. 27/05/2004 Telemadrid Radio. Madrid en comunidad. 27/05/2004 Canal Sur Radio. Informativos. 27/05/2004 Intereconomia. Informativos. 27/05/2004 RNE. Informativos. 27/05/2004 Telemadrid Radio. Informativos. 27/05/2004 Onda IMEFE. Informativos. 27/05/2004 Onda Cero. Protagonistas Onda Cero. 27/05/2004 Radio Intercontinental. Primera Página. 27/05/2004 Cadena Ser. Vivir en salud. 29/05/2004 Onda Fuenlabrada. 25/06/2004 RNE. Informativos Crónica Madrid. 26/06/2004 Onda IMEFE. 10/09/2004 COPE. La gran manzana. 10/09/2004 Radio Tentación. 07/10/2004 RNE. 10/11/2004 Radio 5 Todo Noticias. 02/12/2004 TELEVISIÓN Canalvivir. 16/01/04 Telemadrid. Teletexto. 05/05/2004

8 Telemadrid. Buenos días Madrid. 07/05/2004 TVE 1. Saber Vivir. 07/05/2004 TVE 1. Informativos. 09/05/2004 TVE 1. Saber Vivir. 11/05/2004 Telemadrid. Informativos. 27/05/2004 TVE. 27/05/2004 Telemadrid. Madrid directo. 14/09/2004 Telemadrid. Informativos. 16/09/2004 Canal 7. Vivir en salud. 19/10/2004 Telemadrid. Buenos Días Madrid. 19/10/2004 Localia. Curarse en salud. 11/11/2004 Localia. Curarse en salud. 12/11/2004 Canal Norte TV. Informativos. 19/11/2004 Localia. 02/12/2004 Telemadrid. Madrid Directo. 02/12/2004 MEDIOS ON-LINE 15/03/04 Abril Abril Abril Abril /04/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /05/ /06/ /06/ /06/ /06/ /06/ /07/ /07/ /07/ /07/ /07/2004