18-21 Noviembre 2003 TEMA: MODELO DE AJUSTE PSICOSOCIAL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES

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1 JORNADAS DE INTERCAMBIO PROFESIONAL ENTRE PSICÓLOGOS ONCE Noviembre 2003 CALIDAD DE VIDA Y AJUSTE A LA DISCAPACIDAD VISUAL TEMA: MODELO DE AJUSTE PSICOSOCIAL EN NIÑOS Y ADOLESCENTES Grupo de trabajo Coordinador: José Antonio Belmonte Gómez (DA Granada) María José Losada Martínez (DT Galicia) Francesc Vicent Mena Berbegall (Generalitat de Cataluña, CRE Barcelona) JUSTIFICACIÓN Y NECESIDAD DE UN MODELO TEÓRICO DE AJUSTE - Se plantea un modelo de corte integrador capaz de asumir en un todo el proceso de ajuste psicosocial a una discapacidad visual en niños y adolescentes. Al abordar este tema habría que contemplar una doble perspectiva: discapacidad visual congénita versus discapacidad visual sobrevenida. En el primero de los casos se hablaría de ajuste familiar, y en el segundo de ajuste personal y sociofamiliar. - Entendemos por adaptación, acomodarse a una nueva situación, y por aceptación admitir esta nueva situación, refiriéndonos al ajuste como la finalización con éxito del proceso de adaptación a dicha situación nueva, en nuestro caso, situación de discapacidad visual. - Es necesario partir de un modelo teórico y flexible que permita entender el proceso de adaptación y ajuste a la situación de discapacidad visual, para realizar una valoración de la situación con el fin de llevar a cabo una intervención eficaz. - El experimentar una discapacidad visual puede alterar de forma significativa la vida de una persona a cualquier edad. La relación entre apoyo social y la adaptación a la discapacidad visual es recíproca y dinámica. Las exigencias que se le plantean al sujeto y/o a la familia cambian a medida que la persona pasa de una etapa a otra. - Cuál es el proceso que va a seguir el niño/adolescente que pierde la visión total o parcialmente? En los primeros años de vida de un niño 1

2 discapacitado visual, es la familia con sus actitudes, creencias y expectativas, quien define el proceso de ajuste a la discapacidad visual de su hijo. El bebé discapacitado visual, tendrá o no un buen ajuste a su situación en función del proceso llevado a cabo en el seno familiar de forma que, en caso de producirse una buena adaptación, se pondrán en marcha los recursos para el desarrollo óptimo del niño. - Esta pérdida visual, va a suponer una situación de estrés. Lazarus y Folkman definen el estrés como una relación particular entre la persona y su entorno, percibiendo el sujeto que éste último excede sus recursos y pone en peligro su bienestar por las repercusiones que va a tener sobre su vida. - Con el modelo de ajuste propuesto se pretende, desde una perspectiva flexible, llegar a una definición de lo que se entiende por ajuste/adaptación a la discapacidad visual, conceptualizándolo como un proceso a través del cual el sujeto afectado y/o el entorno sociofamiliar de referencia es capaz de dar respuesta a las necesidades que la discapacidad visual plantea. - De esta manera se plantea la necesidad de contar con un marco teórico común que sirviera de referencia en las posteriores actuaciones a desarrollar (detección, evaluación, intervención ) Se busca que el modelo propuesto: Pueda abordar por qué una misma situación provoca sentimientos diferentes en personas y entornos diferentes. Se pueda usar para integrar en un cuerpo único las consecuencias de la discapacidad visual, las valoraciones que el afectado y/o su entorno sociofamiliar hacen de ello y de los recursos disponibles para afrontarlo, y los sentimientos resultantes. Contemple una posición preventiva de posibles problemas de ajuste personal y/o sociofamiliar. Oriente la detección de necesidades, discrimine las áreas y variables a evaluar (con recomendaciones acerca del uso de pruebas que hayan demostrado su eficacia) y posibilite un abordaje de intervención basado en el aprendizaje de estrategias de afrontamiento y el manejo eficaz de factores personales, ambientales y situacionales. - Este planteamiento hay que entenderlo como un intento por garantizar un manejo común de información básica relacionada con la posible existencia de problemas de ajuste a la discapacidad visual, lo que acarrearía, con bastantes garantías de éxito, un abordaje consensuado por parte de los psicólogos acerca de cómo tratar y 2

3 afrontar este proceso de ajuste. Con ello, debe entenderse este modelo como una herramienta inicial que oriente a todos los profesionales implicados en las actuaciones a diseñar, implementar y evaluar. - Por último, el modelo propuesto debe dar respuesta a muchas de las demandas planteadas por los Maestros de los Equipos, Coordinadores de Caso de los usuarios atendidos, que en un alto porcentaje nos demandan a los psicólogos actuaciones directamente relacionadas con problemas de ajuste a la discapacidad en niños y adolescentes y/o en sus entornos sociofamiliares, encontrándose con la dificultad de no disponer de un/os protocolo/s específico/s de ajuste a la discapacidad. Si bien el Modelo de Servicios Sociales implantado en la O.N.C.E. contempla el tema del ajuste con adultos, al afrontar dicho tema con niños lo disgrega en diversos protocolos (Habilidades Sociales, Ocio, Tiempo Libre y Deporte, Estimulación Visual, Asesoramiento al Profesorado del Aula, Asesoramiento a la Comunidad Educativa, Desarrollo Madurativo, Atención a Familias, Orientación Personal, Escolar y Vocacional). - Esta situación hace que: El Maestro, Coordinador de caso, debe tomar decisiones acerca de la necesidad o no de intervención en cada usuario y nivel, pero sin poder objetivar ni aportar criterios e indicadores que faciliten el proceso de evaluación e intervención. Dificulte la detección rápida de casos donde haya desajuste personal o familiar. Determine una preocupación casi exclusiva sobre problemas de aptitudes y rendimiento escolar. Difumine las demandas de intervención. Plantee un modelo de intervención clínica, no preventivo, que haga uso de derivaciones especializadas sólo en casos de crisis graves, que se han gestado durante mucho tiempo. No contemple al usuario como un todo integrado, lo que dificulta el abordaje de la incidencia de los problemas de ajuste en áreas escolares, familiares y sociales ( Qué está influyendo sobre problemas en estas áreas?) 3

4 CRITERIOS DEL MODELO Y DEFINICIÓN: DESCRIPTORES - Reconocimiento: Supone conocer y comprender que la discapacidad visual implica una nueva situación, unas limitaciones y una permanencia futura, abandonando ideas infundadas de volver a ver. Supone un conocimiento. - Aceptación: Supone una actitud. Implica admitir la nueva situación (conformidad activa o conformidad entendida como reto) y, en consecuencia, orientar los comportamientos hacia acciones adaptativas. - Adaptación: Implica un comportamiento. Acomodación del comportamiento (motor, cognitivo, psicofisiológico), a la nueva situación, que puede particularizarse refiriéndola a distintos aspectos: Adaptación emocional: pensamientos, sentimientos, ideas Adaptación social: relación personal, trabajo, Adaptación funcional: actividades de autonomía personal. - Ajuste: Se trata de un sentimiento. Supone integrar la discapacidad visual en la vida de la persona y de su entorno. Sería la finalización exitosa del proceso de adaptación a una situación nueva, particularmente traumática, que es la pérdida de visión. En este concepto amplio de ajuste, podemos diferenciar un ajuste emocional de un ajuste psicosocial, aun entendiendo que se trata de dos aspectos estrechamente relacionados. Ajuste emocional: Recomposición de la situación emocional y sentimiento de homeostasis equiparable al que disfrutaba previamente la persona y su entorno (ausencia de depresión, ansiedad o rechazo secundario a la discapacidad visual) Ajuste psicosocial: Sentimiento de integración social (en actividades y en relaciones sociales, que tienen lugar en los diferentes contextos sociales) equiparable al que disfrutaba previamente la persona y su entorno. - Ajuste a la discapacidad visual: Este proceso de ajuste, se refiere a la etapa inmediatamente posterior a la pérdida visual o al nacimiento de un hijo con discapacidad visual, momento de máxima intensidad de cambios en todos los órdenes de la vida del afectado y de su entorno familiar, y que va a obligar a realizar una adaptación a ellos si se quiere recuperar la homeostasis o equilibrio personal y/o familiar perdido. Esta etapa puede ser de duración muy variable, desde pocos meses hasta uno o más años. 4

5 - Estrés: Lazarus y Folkman (1984) definen el estrés como «una relación particular entre la persona y su entorno, percibiendo el sujeto que éste último excede sus recursos y pone en peligro su bienestar». - Estrés familiar: El estrés familiar es un tema que ha sido ampliamente estudiado en los últimos años debido a su estrecha relación con el grado de bienestar e integridad de la familia, así como con la salud física y mental de cada uno de sus miembros. Las investigaciones han servido para entender la dimensión y relevancia actual del estrés familiar, posibilitando el desarrollo de estrategias de evaluación e intervención que permiten paliar los efectos del mismo. Como ejemplos de sucesos potencialmente estresantes para la familia se han citado la paternidad, la transición post-parental (período de la vida en que los hijos abandonan el hogar), y la jubilación. Investigaciones más recientes sobre el estrés familiar se han centrado en estudiar la respuesta de la familia ante eventos de la vida más infrecuentes como tener un hijo prematuro, y con enfermedad crónica o discapacidad. No obstante, podemos destacar que existe un amplio acuerdo sobre el alto nivel de estrés al que están sometidas las familias con un hijo discapacitado. Este nivel de estrés parece estar motivado por distintos acontecimientos que rodean a su situación, como enfrentarse al diagnóstico del niño, a su cuidado diario, a los contactos con el sistema de servicios sociales, con el dolor crónico e intenso, con el aislamiento, los cuidados físicos agregados que el niño necesita, los trastornos del sueño y los problemas de comportamiento. Traducido este estrés casi siempre entre los límites del rechazo más o menos encubierto, la sobreprotección y la generación de conflictos que supondrá en todos los casos una restricción a las capacidades del pequeño. Con los antecedentes señalados fácilmente podremos concluir tendencias a la pasividad y la abulia en quienes tendrán muy poco facilitadas las conductas exploratorias y minimizadas sus posibilidades de acción. - Cómo podemos describir el proceso por el que pasa un niño/adolescente al que le sobreviene una discapacidad visual grave o una familia con un hijo con dicha discapacidad? - De una manera descriptiva podemos decir que la discapacidad visual supone una situación de estrés (A) muy intensa, por las importantes repercusiones sobre la forma de vida de la niño/adolescente y de su entorno sociofamiliar. Ante esta situación de desajuste, el niño/adolescente y/o su entorno va a verse invadida por unos sentimientos (C) caracterizados por la depresión o la ansiedad, propias de todo trastorno adaptativo. Ahora bien, la topografía del trastorno o sentimientos (C) resultantes, no son consecuencia directa de la situación (A), sino que fundamentalmente dependen de la interpretación que el niño/adolescente y/o su entorno hacen de esa situación, es decir, lo que se piensa acerca de la situación (B) (Ellis, 5

6 1962) Estos pensamientos (B) incluirán lo que se conoce como Valoración Primaria, es decir la valoración de la situación (daño o pérdida, amenaza, desafío), seguida de una Valoración Secundaria, o valoración de recursos (personales y sociales) para el afrontamiento de la situación (A) (Lazarus y Folkman, 1986) En esta dinámica, actuarán como variables intervinientes las características del entorno y las características personales de cada individuo, cobrando especial relevancia el concepto de vulnerabilidad al estrés como responsable de los intentos infructuosos que haga el niño/adolescente y/o su familia para afrontar la situación. - El proceso descrito no es unidireccional (A B C ), sino que el niño/adolescente y/o su entorno hacen una reevaluación continua (feedback) de todo el proceso, de manera que los sentimientos van cambiando, en sintonía con los pensamientos acerca de la situación. - En resumen, podemos decir que las repercusiones psicopatológicas de una discapacidad visual grave, se conceptualizan en el modelo propuesto como un Trastorno Adaptativo, caracterizado por sentimientos de depresión o ansiedad, consecuencia de lo que el niño/adolescente y/o su entorno piensan acerca de la situación de estrés. VARIABLES DEL MODELO PROPUESTO - Planteamos tres premisas previas: Los principales cambios que se producen en el desarrollo dan lugar a reestructuraciones en el significado que el sujeto y su entorno sociofamiliar dan al mundo (hipótesis cognitiva). El resultado de lo anterior, posibilita formas superiores de adaptación a dicho mundo (hipótesis evolutiva), es decir, que se puede mejorar la capacidad de adaptación de los niños con discapacidad y/o de sus familias, favoreciendo el desarrollo de la comprensión de la misma y de las emociones que en torno a ella se establecen. El inicio del ajuste personal a la discapacidad visual se produce alrededor de los 4 6 años de edad. En los primeros años de vida de un niño discapacitado visual, es la familia con sus actitudes, creencias y expectativas, quien define el proceso de ajuste a la discapacidad visual de su hijo. El bebé discapacitado visual, tendrá o no un buen ajuste a su situación en función del proceso llevado a cabo en el seno familiar de forma que, en caso de producirse una buena adaptación, se pondrán en marcha los recursos para el desarrollo óptimo del niño. 6

7 - Desde este planteamiento, planteamos las siguientes variables a considerar en el tema del ajuste familiar: Actitudes y respuestas emocionales ante la discapacidad. Severidad o repercusiones en el ámbito funcional y social/escolar asociadas a la discapacidad visual. Vulnerabilidad al estrés. Estrategias de afrontamiento y adaptación a los cambios. Estilo de crianza y expectativas. Locus de control. Apego y vinculación. Grado de conocimiento sobre las implicaciones sociales directamente relacionadas con la discapacidad. Recursos económicos (adaptaciones para afrontar las futuras necesidades asociadas a la discapacidad) Significado de la discapacidad visual en el grupo social. Recursos comunitarios disponibles: acceso y uso (Acceso a servicios sociales y sanitarios, servicios asistenciales, recursos educativos y formativos, ayudas ) Grado de motivación hacia la intervención del entorno socioeducativo del alumno e impacto de la misma: Apoyo físico y emocional de su entorno próximo. Apoyo especializado de otros profesionales que precisen intervenir con el alumno. Actitud de los profesionales que intervengan con el afiliado: directiva/empática, inseguridad/seguridad, confianza. Grado de colaboración entre familiares y profesionales en la intervención que precise el alumno. Cambios producidos. Valoración de dichos cambios. Repercusiones psicopatológicas (Trastorno adaptativo). - Del mismo modo, planteamos las siguientes variables a considerar en el tema del ajuste personal: Funcionamiento visual: Origen de la discapacidad visual. Funcionalidad del resto visual. Evolución y pronóstico. Recursos personales: Nivel de inteligencia general y aptitudinal para los aprendizajes. Estado general de salud. Repertorios cognitivos: Grado de conocimiento sobre su discapacidad visual. Comprensión de sus diferencias. 7

8 Sentimiento de pertenencia. Creencias personales y actitud ante la discapacidad visual. Nivel de aceptación de la discapacidad visual. Estilo atributivo y locus de control. Motivación. Expectativas. Intereses. Autoestima y autoeficacia. Estrategias de afrontamiento. Interacción con el entorno social: Habilidades sociales y de comunicación. Relaciones sociales. Grado de participación en actividades sociales. Control de respuestas emocionales. Habilidades situacionales: Parada de pensamientos automáticos. Autoinstrucciones. Afrontamiento cognitivo. Resolución de problemas. Habilidades de control de respuestas fisiológicas de ansiedad. Recursos familiares y sociales: Apoyo instrumental. Apoyo emocional. Actitudes del entorno hacia la discapacidad visual. Recursos sociales: nivel de oportunidades y de participación. Repercusiones psicopatológicas: trastorno adaptativo. IMPLICACIONES DEL MODELO PROPUESTO - Obviamente, el modelo propuesto supone una serie de cambios que afectarían a la detección, evaluación e intervención del proceso de ajuste. Entre dichos cambios citamos: Protocolos del Modelo de Servicios Sociales: rescatar áreas de protocolos existentes relacionados con el ajuste en estas edades y/o crear un protocolo específico. Se plantea como opción estudiar la viabilidad de crear un grupo de Trabajo estable que analice los protocolos existentes y sugiera un nuevo protocolo de ajuste en la infancia y la adolescencia. Evaluación del proceso de ajuste: inicial, interprofesional y de seguimiento. Se plantean dos posibilidades: 8

9 Crear un Grupo de trabajo que valore las pruebas disponibles (estandarizadas) de evaluación del ajuste en estas edades y seleccione aquéllas que hayan demostrado su eficacia. Para ello se podría utilizar la información recogida en la encuesta realizada previamente a este encuentro. Estudiar la posibilidad de favorecer la investigación en este campo, con el objetivo de baremar con nuestra población determinadas pruebas que hayan demostrado ser eficaces y sean usadas por un alto porcentaje de Psicólogos en la O.N.C.E. Intervención en dicho proceso. Crear un Grupo de trabajo que valore las técnicas y tratamientos relacionadas con el ajuste en estas edades y seleccione aquéllas que hayan demostrado su eficacia. Para ello se podría utilizar la información recogida en la encuesta realizada previamente a este encuentro. Estudiar la posibilidad de favorecer la investigación en este campo, analizando los resultados obtenidos con nuestra población al aplicar determinados tratamientos que hayan demostrado ser eficaces en otras áreas. - Prestar mayor atención a la orientación preventiva por parte de otros profesionales, lo que facilitaría la coordinación entre los implicados y garantizaría actuaciones eficaces sobre problemáticas de ajuste. - Dedicar mayores esfuerzos en aras a lograr un adecuado proceso de ajuste, sobre todo en el ámbito sociofamiliar. 9

10 Deficiencia visual congénita y adquirida: Diferencias en el sujeto de ajuste DEFICIENCIA VISUAL ADQUIRIDA DEFICIENCIA VISUAL CONGÉNITA PERSONA DESAJUSTADA FAMILIA DESAJUSTADA PROCESO DE ADAPTACIÓN INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA RECURSOS PERSONALES AJUSTE (Personal, social, familiar) 10

11 Representación de un modelo descriptivo de la respuesta habitual a la situación de pérdida de visión (adaptación sobre los modelos de Ellis, 1962 y Lazarus,1993). A B C SITUACIÓN PENSAMIENTOS SENTIMIENTO Y CONDUCTA Estresante:. Pérdida visión.repercusiones observables (salud, trabajo, relación social, autonomía, ) Valoración Primaria Eva. de la situación:. Daño o pérdida.. Amenaza.. Desafío. Valoración Secundaria Recursos:. HH de afrontamiento. Apoyo social. Depresión. Ansiedad. Rechazo REEVALUACIÓN CONTÍNUA (Feedback) 11