EXPERIENCIA SOBRE NEONATOLOGÍA EN EL ÁMBITO DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA Verónica Violant Holz

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1 EXPERIENCIA SOBRE NEONATOLOGÍA EN EL ÁMBITO DE LA PEDAGOGÍA HOSPITALARIA Verónica Violant Holz Departamento Didáctica y Organización Educativa DOE Grupo de investigación: Pedagogía hospitalaria en neonatología y pediatría Grupo de Innovación Docente Consolidado para el desarrollo en Competencias en Salud y Educación (GID-CoSaEd) XXV CONGRESO SLAOP EN VIÑA DEL MAR, VALPARAÍSO-CHILE,

2 Parto prematuro o parto pretérmino : nacimiento antes - semana 37 o si se a v a n z a + 3 s e m a n a s (se considera que el embarazo se inicia el primer día de la última menstruación d e l a m u j e r ). parto a término : media 40 semanas (37-42) Es importante tener presente que el bebé nacido prematuramente, por el hecho de nacer antes de tiempo, se ve privado durante las últimas semanas de permanecer en el vientre materno. Hecho que tiene consecuencias tanto en el bebé como en los padres. Violant, V

3 Necesidades de los padres ante: Necesidad vs Necesidades Inter vs Trans CON y PARA la familia Padres vs grupo familiar (familia extensa/red familiar) - Madre/Padre/pareja - Hermano/a - Acompañantes Prematuridad Enfermedad oncológica Desigualdad ante el riesgo macro exo meso micro APEGO Vulnerabilidad onto Invulnerabilidad Competencia Ontosistema características del niño Microsistema entorno cercano (familia) Mesosistema familia ampliada Exosistema comunidad y entorno profesional Madrosistema valores y normas sociales Alude a los niños constitucionalmente tan fuertes que no ceden ante las presiones de estrés y de adversidad VÍNCULO Capacidad de afrontamiento 3

4 La balanza de la vulnerabilidad 3 planos Traumatismo Factores de riesgo Factores protectores Resiliencia vs Resonancia Los factores de riesgo se imponen a los factores de protección Cuando la vulnerabilidad aumenta, hay más probabilidades de que una situación adversa constituya una vivencia traumática Los factores de protección se imponen a los factores de riesgo e inclinan la balanza del lado de la resiliencia Ontosistema características del niño Microsistema entorno cercano (familia) Mesosistema familia ampliada Exosistema comunidad y entorno profesional Madrosistema valores y normas sociales Los círculos de resiliencia toman en consideración los factores de riesgo y los factores de protección. A nivel familiar requiere ampliar el campo y situarse en el contexto donde se desarrolla el cuidado en la UCIN. Balanza de la vulnerabilidad. Basado en Walsh, 2002; Cyrulnik, 2005, 2009 y Delage, 2010 en Violant, 2010

5 Traumatismo Resiliencia vs Resonancia Factores de riesgo EXTERNOS - Inestabilidad laboral (f) - Ruido en la unidad (ñ) INTERNOS - Estilos de personalidad temerosos / con pocas estrategias de afrontamiento de situaciones estresantes (f) - Inmadurez de los órganos y del sistema respiratorio (ñ). Ontosistema características del niño Microsistema entorno cercano (familia) Mesosistema familia ampliada Exosistema comunidad y entorno profesional Madrosistema valores y normas sociales Factores protectores EXTERNOS - Disposición de la familia extensa en ayudar (f) - Respeto del ritmo de vigilia y sueño a la hora de programar procedimientos (ñ) INTERNOS - Estilo de personalidad adaptable y flexible a las situaciones nuevas en el caso de la familia - Resonancia emocional que deja sensaciones corpóreas + (ñ) y hacen que calme el lloro o confortabilidad. 5

6 Cómo? Desde los derechos Se refiere al conjunto de normas que rigen la vida del hombre en sociedad y sus relaciones con los demás miembros de las mismas Hace alusión a las facultades concretas que el ordenamiento reconoce a los individuos dentro del marco del Derecho objetivo 6

7 Hablar de Pedagogía Hospitalaria es hablar de Derecho a la Educación Derecho constitucionalmente reconocido y garantizado a todos los ciudadanos, que tiene por objeto el pleno desarrollo de la personalidad humana en el respeto a los principios democráticos de convivencia y a los derechos y libertades fundamentales. Como complemento del derecho a la educación y atendiendo al deber de los poderes públicos de promover y tutelar el acceso a la cultura, a la que todos tienen acceso, el libro. 7

8 Derechos como realidad en el contexto RAE (2012) Humanizar: hacer humano, familiar y afable a alguien o algo. Planes de humanización Lograr la confianza de los ciudadanos: en los profesionales, en los servicios y en el propio sistema de salud, con la úlfma finalidad de mejorar la calidad percibida y la safsfacción de los pacientes. Humanización va más allá Mejorar y desarrollar sistemas de gesfón (listas de espera ) e información; Tener en cuenta sus derechos y deberes haciéndolos visibles en las paredes de los hospitales y centros de salud; Promover la seguridad de la asistencia para que el usuario se sienta más confiable en los servicios de salud. Requiere de un esfuerzo para responder a las necesidades de sus usuarios, destacando aquella que afecta a la calidad de vida. Reflejar los principios básicos de la bioética. 8

9 Qué hacer para mejorar la humanización en las UCIN Levin, 1999 IniciaFva de cuidados humanos neonatales 11 pasos Grupo de estudios neonatológicos de hospitales públicos de la Comunidad de Madrid, puntos Decálogo de los derechos de los bebés prematuros UNICEF, derechos Derechos Prematuridad 9

10 Qué hacer para mejorar la humanización en las UCIN Decálogo de los Derechos del Paciente Oncológico, 5 de sepfembre de derechos Declaración firmada por los 39 miembros de la European Cancer League (ECL), de la que forma parte la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), 28 de junio de araculos Derechos Paciente oncológico 10

11 Decálogo de los Derechos del Paciente Oncológico. Buenos Aires, 5/09/1998 Derecho a 1 Saber, respetando el derecho a no saber. 2 Ser informado verazmente. 3 Ser respetado como persona y a que se respete su fe. 4 Acceder a los medios para curarse. 5 Elegir (toma de decisiones). 6 Ser educado en la prevención. 7 Vivir y morir con dignidad. 8 La intimidad y a la confidencialidad. 9 Que se cuide su familia. 10 No ser discriminado en su trabajo. Declaración firmada por los 39 miembros de la European Cancer League (ECL), de la que forma parte la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), 28/06/2002. Artículos Derecho del paciente con cáncer a I. Ser considerado como usuario de los Servicios Sanitarios. II. La calidad de vida, a la integridad física y psíquica y al respeto a sus valores y creencias. III. Y sus familiares al tratamiento médico, cuidados y apoyo psicosocial. IV. Recibir información comprensible sobre el proceso de su enfermedad y adaptada a sus necesidades. V. Participar en la toma de decisiones sobre cualquier acto relativo a su enfermedad. VI. La confidencialidad de la información y al acceso a su historia clínica. VII. Recibir apoyo social en el proceso de su enfermedad. VIII. El paciente de cáncer tiene la responsabilidad de colaborar con los profesionales e instituciones sanitarias durante el proceso de su enfermedad. IX. Disponer de los mecanismos necesarios que aseguren el ejercicio de sus derechos. X. Ejercer sus derechos sin discriminación y bajo el amparo de un marco legal. 11

12 ACOMPAÑAMIENTO 24 horas Miembros sanos de la familia visitar al recién nacido y su madre Ser acompañado por su familia todo el Fempo (caricias, la voz y el olor) SALUD EMOCIONAL Enfrentar sus aspectos psicológicos Evaluar el dolor, prevenir su sufrimiento disminuyendo las agresiones y procedimientos dolorosos PROCEDIMIENTOS Reducirse al mínimo, exámenes y análisis de laboratorio y las terapias agresiva Reducir el equipamiento tecnológico al mínimo indispensable VINCULO Atender a la madre y al niño Facilitar vínculo entre padres e hijos COMUNICACIÓN Comunicación médico- paciente Relación del equipo de salud con los padres, la apertura de las Unidades Neonatales La información y a la parfcipación en la toma de decisiones APOYO Apoyar familia AFRONTAMIENTO Ayudar a los padres a enfrentarse en mejores condiciones a la problemáfca AMBIENTE Ambiente cómodo y placentero Ambiente menos agresivo y más confortable Ser atendidos en lugares adecuados y atendiendo a sus necesidades CUIDADOS PALIATIVOS Proporcionar al neonato en fase terminal asistencia humanitaria, consuelo y medidas de sostén para una muerte digna PROFESIONALES Integración de psicólogos en las Unidades de Neonatología INTERVENCIÓN Recibir cuidados de enfermería de alta calidad Integración social Acceso a programas especiales de seguimiento EsFmulación adecuada a los niños que precisan hospitalización prolongada y grandes prematuros Cuidados centrados en la familia Cuidados orientados a proteger su desarrollo 12

13 DE LA INVESTIGACIÓN A LA ACCIÓN Protocolo de prevención y mejora de la atención a la prematuridad Detección de las necesidades educa]vas de las familias con hijos nacidos prematuramente Detectar las necesidades de educativas de las familias con hijos nacidos prematuramente en voz de los propios padres y en voz de los profesionales Guía de padres y madres con bebés nacidos prematuramente PROGRAMA DE PREVENCIÓN Y ATENCIÓN A LA PREMATURIDAD 13

14 Objetivo de investigación 3 dar respuesta a las necesidades desde un programa Antecedentes NUEVA REALIDAD ASISTENCIAL Humanización El cuidado como base de la atención integral ELEMENTOS QUE HAN FACILITADO LA PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES Derechos del recién nacido prematuro Implicaciones modelo de asistencia PARTICIPACIÓN DE LOS PADRES Necesidades de los padres Factores protectores y factores de riesgo 14

15 A modo de ejemplo - resultados del estudio Respecto a la situación de embarazo Respecto a la estancia hospitalaria Respecto al alta SenFmientos expresados por los padres Necesidades de apoyo expresadas por los padres NECESIDADES DE ATENCIÓN Y SOPORTE Informaciones que los padres consideran de ayuda durante en proceso Dadas por los profesionales Entre iguales Propuestas para la Guía de Consejos Informe del proyecto FBG2009/2010 Financiado por el Departamento de Salud de la Generalitat de Catalunya Elaboración de la guía de soporte para padres con hijos nacidos prematuramente. 15

16 Las necesidades emergentes de asistencia en la infancia, la adolescencia y la familia (neonatología y pediatría oncológica) requieren de permanentes acciones de mejora respecto a las políticas sobre salud y educación para garantizar una respuesta a estas necesidades.