PUNTO DE ACUERDO QUE EXHORTA AL EJECUTIVO FEDERAL A BRINDAR TRATAMIENTO A LOS ENFERMOS DE HEMOFILIA

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Juana Cárdenas Sánchez
hace 7 años
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1 PUNTO DE ACUERDO QUE EXHORTA AL EJECUTIVO FEDERAL A BRINDAR TRATAMIENTO A LOS ENFERMOS DE HEMOFILIA 23 de mayo de 2012 Comisión Permanente Punto de Acuerdo Presenta: Sen. María del Socorro García Quiroz (PRI-Querétaro) Objeto: Exhorta al Ejecutivo Federal a brindar el tratamiento adecuado a los pacientes con hemofilia, beneficiarios del Seguro Popular, así como a ampliar la cobertura de dicho tratamiento a toda aquella población que padezca dicha enfermedad y carezca de seguridad social, teniendo en cuenta la mejora en el abastecimiento de los medicamentos en las instituciones del Sector Salud. CONSIDERACIONES La hemofilia es un padecimiento genético que afecta la coagulación de la sangre, y se presenta en personas que carecen o no cuentan con la cantidad suficiente de uno de los factores de coagulación encontrados habitualmente en la sangre. [1] Las personas con hemofilia sufren esta condición por toda la vida, siendo de señalarse que el 70 % de los individuos que la padecen tienen antecedentes familiares, mientras que el otro 30% carece de un historial familiar de hemofilia. Los especialistas señalan que, a pesar de lo que se suele creer, las personas con hemofilia no sangran en mayor cantidad o más rápido de lo normal, sino que sangran durante un tiempo más prolongado. Los sangrados más frecuentes son internos y pueden no ser visibles, afectando principalmente las articulaciones como las rodillas, los tobillos y los codos, provocando un dolor muy intenso e inflamación y cuando no se trata oportuna y adecuadamente hasta discapacidades severas, razón por la cual deben ser atendidos inmediatamente. 1

2 La gravedad de los sangrados puede ser tal, que pueden poner en riesgo la vida de los pacientes, sobre todo cuando se trata de aquellos que afectan al sistema nervioso central. El tratamiento consiste en el suministro de la proteína deficiente al torrente sanguíneo con concentrados del factor coagulante en cantidades adecuadas, por el tiempo suficiente para contrarrestar la lesión. De esa forma, las personas con este padecimiento pueden llevar una vida normal, productiva y sin discapacidad. Por el contrario, si no se sigue el procedimiento correspondiente, la hemofilia causa dolor paralizante, daños articulares severos, discapacidad y, finalmente, la muerte. Cabe señalar que este padecimiento se presenta principalmente en varones y muy rara vez en mujeres, quienes fungen como transmisoras del padecimiento, esto debido a que el gen de la hemofilia se encuentra en el mismo cromosoma que determina el sexo de las personas. De acuerdo a la Federación Internacional de la Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés), la enfermedad afecta a cerca de 240 mil personas [1] en tan sólo 105 países, de los cuales, se tenían registrados a poco más de 4,700 tan sólo en México. [2] A decir de los especialistas del Instituto de la Investigación Hematológica Mariano Castex, de la Academia Nacional de Buenos Aires, México registra el mayor número de pacientes de hemofilia en comparación con Argentina, Colombia y Chile, pero al mismo tiempo padece la falta de medicamentos para su atención, no obstante que se cuenta con la capacidad humana y los especialistas suficientes. Mientras nuestro país compra 0.4 unidades antihemofílicas, Argentina adquiere 2.6, o sea, por encima del estándar, y Colombia 1.9, cerca del estándar, que es de dos unidades. [3] Otro problema que aqueja a los pacientes de hemofilia en México lo es el de los altos que implica su atención. Baste señalar que en el Instituto Mexicano del Seguro Social se realizó hace dos años un estudio para determinar los costos directos en la atención a los pacientes pediátricos, a través de la revisión de 52 expedientes clínicos de pacientes con hemofilia tipo A o B de diferente grado de severidad que recibieron atención médica durante un año. De las conclusiones de dicho estudio se desprende que el costo promedio total anual fue mayor a los 116 mil pesos, en tanto que el costo ocasionado por el consumo del factor antihemofílico fue de pesos. [4] 2

3 En este sentido, y como un intento para subsanar la desigualdad que sufren los pacientes de este terrible mal, el titular del Ejecutivo, Felipe Calderón Hinojosa, anunció en enero del 2011 la ampliación del catálogo de enfermedades catastróficas y de la cobertura de servicios del Seguro Popular, en donde se incluía el tratamiento integral para niños hasta los diez años de edad- con hemofilia sin seguridad social. No obstante que tal y como lo ofreció el Presidente, la hemofilia fue incluida en el Catálogo Universal de Servicios de Salud, hace apenas unos días se dio a conocer por parte de un medio de comunicación que los 15 hospitales acreditados hasta la fecha no brindan atención a este sector de la población, toda vez que no se ha establecido la forma de financiar el tratamiento de este grupo por parte del Fondo de Gastos Catastróficos, dejando desprotegidos a miles de pacientes que se ven forzados a pagar los altos costos que su enfermedad trae consigo. [5] Además, es indispensable que el tratamiento se haga extensivo a la población en general, al igual que incrementar el número de hospitales y centros de salud acreditados para atender este tipo de padecimientos y garantizar el suministro y abasto oportuno de los medicamentos, con el fin de evitar poner en riesgo la salud de los pacientes y perjudicar su economía. Por todo lo antes mencionado, es que propone a través del presente exhortar respetuosamente al titular del Poder Ejecutivo Federal, por medio de la Secretaría de Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a efecto de que se haga efectivo el tratamiento de todos los pacientes con hemofilia que sean beneficiarios del Seguro Popular, así como también para que se amplíe la cobertura de éste a toda la población que padezca dicha enfermedad y carezca de seguridad social y se mejore el abasto de medicamentos en las instituciones del Sector Salud Por lo antes expuesto, me permito someter ante el pleno de esta H. Comisión Permanente, el siguiente: PUNTO DE ACUERDO 3

4 ÚNICO.- La Comisión Permanente del H. Congreso de la Unión exhorta respetuosamente al titular del Poder Ejecutivo Federal, por medio de la Secretaría de Salud y la Comisión Nacional de Protección Social en Salud, a efecto de que se haga efectivo el tratamiento de todos los pacientes con hemofilia que sean beneficiarios del Seguro Popular, así como también para que se amplíe la cobertura de éste a toda la población que padezca dicha enfermedad y carezca de seguridad social y se mejore el abasto de medicamentos en las instituciones del Sector Salud. Atentamente, SEN. MA. DEL SOCORRO GARCÍA QUIROZ Dado en el salón de sesiones de la H. Comisión Permanente, a los 23 días de mayo, [1] Con información de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. [1] World Federation of Hemophilia. Annual Report [2] [3] Afirman que en México faltan medicamentos para hemofílicos. El Porvenir. 3 de mayo de [4] Maricela González-Figueroa, José Luis Canales-Muñoz, Guadalupe Aguayo-Alcaraz, Gabriela Zamora Vázquez. Costo directo de la atención médica en niños con hemofilia. Revista Médica del Instituto Mexicano del Seguro Social. Año Volumen 48. Número 2. Pp d=813:costo-directo-de-la-atencion-medica-en-ninos-con-hemofilia&itemid=602 4

5 [5] Ríos, Lorena. El acceso universal, pendiente para hemofílicos. Revista Vértigo. Sábado 12 de mayo de =n &imp_act=imp_step3 5

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