Necesidades de las personas cuidadoras de pacientes con demencia. Maria Jesús Megido Badia

Transcripción

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2 Necesidades de las personas cuidadoras de pacientes con demencia Maria Jesús Megido Badia

3 Quién es el cuidador? El cuidador principal asume las principales tareas y responsabilidades de cuidar, sin percibir remuneración económica y este papel es aceptado por el resto de familiares. Habitualmente son las esposas o hijas de edad comprendida entre los 45 y los 70 años, que conviven con el paciente, o bien le dedican una parte importante de su tiempo

4 Porqué? A las personas con demencias los cuidados los llevan a cabo sus familias, en su domicilio, con pocos recursos El aprendizaje para el cuidado no es planificado La información es escasa ( ofrecida por los profesionales) o exagerada( internet, no adecuada)

5 Porqué? Por el impacto emocional de la enfermedad verla incapaz.., mi madre siempre había sido una mujer con mucha vitalidad y muy trabajadora y verla así.. Por la gran carga que supone te metes mucho en este mundo, no se como decírtelo, te asume este mundo. Es como si te tragase.. El aprendizaje de cuidados familiares a pacientes con Alzheimer. Tesis doctoral Elena Ferrer Hernandez

6 Cuidar a una persona con demencia Gran dedicación : Carga física y emocional Sustituirla en las actividades que ya no puede hacer Afecta a toda la familia Tomar decisiones en su lugar Velar por su seguridad Sufrimiento para la persona Riesgo de agotamiento del cuidador

7 Necesidades del cuidador Información y formación sobre la enfermedad y sobre el cuidado Asesoramiento en decisiones Fomento del auto-cuidado Conocer sentimientos habituales de los cuidadores Recursos Soporte Atención en el proceso de duelo

8 Recomendaciones GPC Es recomendable valorar la carga que soporta el cuidador y el apoyo que recibe en su tarea de cuidar (D) Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener menos depresión (3) Deben ofrecérsele soluciones y ayudas que respondan a sus necesidades y sobrecarga.las intervenciones de apoyo al cuidador son beneficiosas sobre todo la combinación de apoyo educativo, emocional y de recursos ( 2++) I Las intervenciones realizadas en el domicilio y de forma personalizada son las mas beneficiosas (2+) *Guía de practica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. GPC en el SNS MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD

9 Intervenciones eficaces la sobrecarga del cuidador ( 1) Establecer un programa de acogida a la persona con demencia y a su cuidador Sesiones informativas personalizadas a cada núcleo familiar Formación teórica y practica dirigida a los cuidadores

10 Intervenciones eficaces sobrecarga del cuidador ( 2) Asesoramiento Soporte emocional al cuidador y familia Adecuación de recursos Tratamiento farmacológico del cuidador Acompañamiento en la fase de final de vida Evidencia 4 GPC

11 Recomendaciones NICE Establecer programas de evaluación periódica y cuidado al cuidador que incluyan psicoeducacion grupal o individual, grupos de apoyo, apoyo telefónico o por internet, programas educativos sobre la enfermedad, resolución de problemas y recursos disponibles e inclusión de otros miembros de la familia además del cuidador.. NICE Dementia. The NICE guidelines on supporting people whith dementia and their caregivers in health and social care.2006

12 Las pérdidas han sido de una gravedad irreparable e incluso diría de una crueldad familiar Mi hijo recibió un duro golpe emocional al verse desposeído de la persona que le había enseñado como debía ser, que era su fuente de comprensión y consuelo en sus problemas, quien le daba afecto y protección.. El recuerdo de Laura. Manuel Mañós

13 Grupos de familiares en AP Proyecto ALOIS Estudio CUIDA L Grupos de Ayuda Mutua ( recomendación C)* Equipos de atención primaria con grupos informativos-de soporte Colaboración con Asociaciones de Familiares de enfermos con Alzheimer *Guía de practica Clínica sobre la atención integral a las personas con enfermedad de Alzheimer y otras demencias. GPC en el SNS MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD

14 Meta- análisis de intervenciones psicosociales en cuidadores de pacientes con demencia. Brodaty. JAGS Intervenciones útiles No fueron útiles: De 3 a 9 sesiones con seguimiento posterior Basadas en escucha activa + mejora de habilidades en los problemas diarios A mayor duración de la intervención, menor malestar psicológico del cuidador Intervenciones informativas Sin seguimiento posterior De menos de 3 sesiones Estado de ánimo del paciente 0,68 (0,3-1) Malestar psicológico cuidador 0,31(0,1-0,5) Conocimientos enfermedad 0,50(0,05-0,9

15 MMSE 23,4. 74,9 años. via AFA Cuidador + paciente juntos 9 sesiones 90min Mejora en el grupo y empeoramiento en la lista de espera En QOL-AD (effect size d=0 44) En GDS depression scale (d=0 36)

16 Atención mas adecuada a las necesidades especificas. Facilitar la relación con los profesionales, Facilitar el acompañamiento del paciente por parte de los familiares Facilitar que puedan seguir de manera correcta las indicaciones y tratamientos

17 ASOCIACIONES DE FAMILIARES DE ALZHEIMER Las AFAs son un recurso infrautilizado ( 30% de familiares) Los profesionales de la salud y servicios sociales deberían informar sobre las AFAs y los beneficios

18 Los nietos A veces no se les explica la enfermedad y no entienden los cambios en el comportamiento del abuelo. Han sido cuidados por ellos Repercusiones Aspectos positivos Miedos y preocupaciones

19 GRACIAS A los FAMILIARES de enfermos con demencia A TODOS POR SU ATENCION Cuidadores de Oskar Tejedor