LA DETECCIÓN DE LA SORDERA EN CANARIAS

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1 LA DETECCIÓN DE LA SORDERA EN CANARIAS Franz Zenker J.J. Barajas Clínica Barajas - Fundación Canaria para la Prevención de la Sordera Santa Cruz de Tenerife, Islas Canarias, España Cabezera de página: La Sordera en Canarias Dirección de contacto: Franz Zenker Clínica Barajas C/Pérez de Rozas nº Santa Cruz de Tenerife Islas Canarias España Tel: Fax: zenker@writeme.com 1

2 Resumen En el presente estudio han participado los familiares de 24 niños sordos (hipoacusias de 55 db HL para las medias de 500, 1000 y 2000 Hz en el mejor oído). Nuestros objetivos fueron: (1) identificara a la persona que sospecho la pérdida auditiva en primer lugar, (2) describir los principales signos o señales que hicieron sospechar esta pérdida y (3) describir los problemas psicológicos a los que se enfrentan los familiares de un niño sordo. Todos los familiares participaron en una entrevista semiestrucutrada. Nuestros resultados muestran como, en la mayoría de los casos, los familiares son los primeros en detectar a un niño sordo. Los signos y señales que hicieron sospechar la sordera están relacionados con patrones de conducta de los niños. Según los padres, se hace necesario un mayor apoyo, tanto en el momento del diagnóstico como en el proceso posterior de aceptación de la sordera. Se propone un enfoque multidisciplinar en la intervención basado en la familia. 2

3 LA DETECCIÓN DE LA SORDERA EN CANARIAS El desarrollo perceptual es un proceso complejo, en el que interviene la percepción visual y auditiva, el desarrollo psicomotor y el desarrollo de conceptos e ideas relacionados con el mundo (Piaget, 1954, Bower, 1977). La habilidad para producir y decodificar los sonidos del lenguaje oral está presente al nacer y desde las primeras semanas de vida los niños utilizan los sonidos para comunicarse (Halliday, 1975). En este período se establece una interacción niño-adulto basada en la comunicación noverbal a partir de la cual se desarrollará el lenguaje (Condon & Sander, 1974). Se ha descrito que en un porcentaje del 50-60% de los casos, los familiares son los primeros en sospechar una pérdida auditiva y son los primeros en tratar de determinar si el niño tiene o no un déficit auditivo (Kankkunen, 1982; Hitchings & Hagard, 1983; Parving, 1984). Tras la confirmación del diagnóstico de hipoacusia se inicia un proceso largo de aceptación de la minusvalía (Hovind & Parving, 1987). Este proceso puede provocar reacciones de desajuste y gran ansiedad entre los familiares (Ballantyne, 1977). Por otro lado, los padres han de enfrentarse al problema de la rehabilitación de sus hijos. La falta de orientación y los mensajes contradictorios dados desde 3

4 diferentes instituciones puede crear una gran desorientación y desconcierto (Hovind & Parving, 1987). El objetivo de nuestro estudio fue: 1) tratar de identificar quien detectó la perdida auditiva; 2) describir los principales signos que hicieron sospechar esta perdida; 3) describir los problemas psicológicos a los que se enfrentan los familiares de un niño sordo. Método Sujetos 24 niños y sus familiares participaron voluntariamente en esta investigación. Los niños, 14 niños y 10 niñas, fueron seleccionados en función de una perdida auditiva superior a 35 db HL para las frecuencias 500, 1000 y 2000 Hz en el mejor oído. Todos nacieron entre 1982 y 1990 y residen en la Comunidad Autónoma de Canarias. La media de edad fue de 7 años, con un rango de edad entre los 3 y 13 años. Procedimiento Se administró a los padres una entrevista semiestructurada. Las entrevistas fueron grabadas en cinta magnetofónica para su evaluación posterior. Los datos obtenidos fueron experiencias retrospectivas. Las preguntas estaban relacionadas con datos biográficos, números de hijos, problemas durante el embarazo o el parto y sobre 4

5 conductas o patrones de reacción que hicieron sospechar la pérdida auditiva. Además, se incluyeron algunas preguntas sobre el conocimiento de los padres acerca de: las consecuencias de la sordera en el desarrollo, conocimientos sobre los logros evolutivos en la infancia y las posibilidades de tratamiento ofrecidas por los diferentes servicios profesionales (Tabla 1) COLOCAR LA TABLA 1 APROXIMADAMENTE AQUÍ Resultados Quien sospecho primero la perdida auditiva? En 16 casos de los 24 evaluados, fueron los familiares (padre y madre) los primeros en sospechar la perdida. La madre en 11 casos, madre y padre (entre ambos) en 5 casos, los padres por sí solos no identificaron ningún caso. El resto se distribuyó entre otras personas vinculadas al niño (Figura 1) COLOCAR LA FIGURA 1 APROXIMADAMENTE AQUÍ

6 Nuestros resultados son consistentes con los de Hovind & Parving (1987) en el siguiente aspecto; cuando el niño con hipoacusia fue el primogénito, los padres prestaban mayor atención al desarrollo de los hijos posteriores; cuando el hijo hipoacúsico no era el primogénito, la experiencia con los hijos previos facilitó la identificación de la pérdida auditiva. Respecto a las edades de detección; el 35% de los casos, son detectados a los 10 meses de edad. El 5% en los meses anteriores y el 60% restante entre el 10º y 35º mes (Figura 2) COLOCAR LA FIGURA 2 APROXIMADAMENTE AQUÍ Que signos hicieron sospechar la pérdida auditiva? En la tabla 2 se presentan los datos de cada caso referidos a la fecha de nacimiento, sexo, edad de detección, umbral de percepción auditiva en el mejor oído, quién sospecho la perdida y los signos que hicieron sospechar esta pérdida. Estos, se han establecido en función de patrones de reacción, conducta y desarrollo. El principal indicador del handicap fue la falta de respuesta a estimulación sonora (10 casos). En otras ocasiones, fue la ausencia de respuestas ante llamadas (8 casos), el 6

7 retraso en la producción del lenguaje oral (4 casos) o por retraso motor (2 casos). En 21 casos, estos signos fueron observados desde los primeros meses de vida, sin embargo, no fueron interpretados como indicios de perdida auditiva COLOCAR LA TABLA 2 APROXIMADAMENTE AQUÍ Al igual que en el estudio de Hovind y Parving (1987), el conocimiento de los padres sobre el desarrollo perceptual en la infancia es peor que el conocimiento sobre el desarrollo del lenguaje y motor. Problemas psicológicos de los familiares La reacción de los familiares ante el diagnóstico de sordera fue de angustia y preocupación seguido por un largo proceso de aceptación del handicap. Los exámenes audiológicos generaron gran ansiedad e incertidumbre y la indicación de prótesis auditivas causó un gran impacto psicológico. En general, los familiares, encontraron dificultades para planificar y orientar el futuro de sus hijos. Algunas padres comentaron, que las relaciones con otros miembros de la familia o amigos cambió drásticamente. 7

8 Satisfacción con los servicios profesionales ofrecidos Todos los padres afirmaron que los servicios profesionales fueron adecuados. Aunque la información y orientación recibida por los padres en el momento del diagnóstico fue insuficiente. Algunos familiares constataron la falta de correlación entre las expectativas generadas por los servicios sanitarios y de rehabilitación y los logros posteriores de sus hijos. Pediatras En 7 de los 23 casos, los padres acudieron al pediatra. Un caso fue remitido al O.R.L. En 6 de los 7 casos, los pediatras estimaron que los signos que presentaba el niño no eran indicativos de pérdida auditiva y retrasaron la remisión a los servicio de O.R.L. Los pediatras interpretaron los signos observados por los padres como retrasos en el desarrollo, falta de socialización o hiperactividad. El resto de los padres acudieron directamente al O.R.L. Logopedas Los padres reconocen que el tratamiento logopédico produjo una mejoría inmediata en la comunicación con sus hijos y en áreas asociadas a la personalidad del niño, como por ejemplo, la autoestima. Algunos padres señalaron la falta de consolidación y generalización de los tratamientos. 8

9 Discusión Este estudio muestra, como los padres, son los primeros en sospechar la pérdida auditiva. Este hecho incide directamente en la edad de detección de la sordera, en la mayoría de los casos, esta se produce entorno a los 10 meses. Por este motivo, se hace evidente la necesidad de programas de screening universales o sobre grupos de riesgo, que detecten estos niños a edades más tempranas. Los principales signos de sordera fueron identificados desde los primeros meses, sin embargo, no fueron interpretados como indicios de hipoacusia. La inexperiencia de los padres y la falta de conocimientos acerca de los logros evolutivos en la infancia, fueron las principales causas del retraso en la detección de la sordera. La información juega un papel primordial en todo este proceso, por lo que se hace necesario dotar a los padres de los conocimientos sufiecientes acerca del correcto desarrollo infantil. Esto podría llevarse a cabo mediante folletines o programas educativos al nacer los niños. Las consecuencias psicológicas al tener un niño hipoacúsico son considerables. Los padres han de recibir el apoyo necesario por parte de las instituciones que elaboran el diagnóstico, con el fin de evitar mensajes contradictorios y facilitar la aceptación del handicap. Este estudio sugiere que la terapéutica ofrecidas a 9

10 estos niños no ha de centrarse exclusivamente en la perdida auditiva. Existen factores claramente determinantes de los logros posteriores, extrínsecos al niño y a su perdida, que pueden ser tratados desde un principio. En este sentido, el problema de la sordera ha de abordarse desde una perspectiva multidisciplinar, integrando a las distintas áreas de intervención posibles y considerando a la familia como parte fundamental del tratamiento. 10

11 Referencias Bower, T. G. R A Primer of Infant Development. W.H. Freeman & Company, New York. Condon, W. S. & Sander, L Neonate movement synchronized with adult speech: Interactional participation and language acquisition. Science 183, 99. Halliday, M. A. K Learning how to Mean: Explorations in the Development of language. Edward Arnold, London. Hitchings, V. & Haggard, M. P Incorporation of parental suspicions in screening infant s hearing. British J Audiolo 17, 71. Hovind, H.; Parving A Detection of hearing impairment in early childhood. Scan Audiol 16: Kankkunen, A Pre-school children with impaired hearing. Acta Otolaryngol Suppl Parving, A Early detection and identification of congenital/early acquired hearing disability. Int J Pediat Otorhinolaryngol 7,

12 Piaget, F The Origins of Intelligence in Children. International University Press, New York. 12

13 1) Antecedentes familiares. 2) Consanguinidad de los cónyuges. 3) Desarrollo del embarazo (enfermedades de la madre, fármacos, etc.) 4) Desarrollo del parto (sufrimiento fetal, anoxia, bajo peso, etc.) 5) Quien sospecho primero la perdida auditiva. A que edad. 6) Que indicadores hicieron sospechar esta pérdida. 7) Quien diagnostico la perdida. A que edad. 8) Aceptación del problema. 9) Problemas familiares y de pareja derivados del diagnóstico de hipoacusia. 10) Que medidas de rehabilitación se tomaron. 11) Se le pusieron prótesis. A que edad. Hubo rechazo. 12) Recibió tratamiento logopédico. A que edad. 13) Que tipo de escolarización a tenido el niño/a. Ha asistido a clases de apoyo. 14) Desarrollo lingüístico: edad del balbuceo, silabeo, palabras y frases. 15) Métodos de comunicación empleados (oral, bimodal, gestual). 16) Satisfacción con las atenciones médicas recibidas. 17) Satisfacción con la orientación y asesoramiento recibido. 18) Expectativas respecto a su hijo 19) Valoración general del proceso. 20) Que cosas cambiaría y cuales dejaría en todo el proceso. 21) A que edad, con los conocimientos actuales, serían capaces de detectar una hipoacusia. 22) Que indicadores y estrategias utilizarían. Tabla 1. Guión de la entrevista utilizada en el presente estudio. 13

14 Caso Fecha de Nacimiento Sexo Edad de detección (meses) Umbral (dbhl) Quién sospecho primero Signos Niño Padres No hablaba Niña 16 >110 Madre No reaccionaba a sonidos Niño Madre No respondía a llamadas Niño Abuela No reaccionaba a sonidos Niño 6 70 Padres No reaccionaba a sonidos Niña Padres No hablaba Niño 6 50 Psicólogo Retraso motor Niño Médico Retraso motor Niña 8 90 Madre No hablaba Niña 10 >110 Madre No reaccionaba a sonidos Niño 19 >110 Madre No respondía a llamadas Niño Madre No reaccionaba a sonidos Niño Abuela No reaccionaba a sonidos Niña Madre No reaccionaba a sonidos Niña 3 90 Madre No reaccionaba a sonidos Niña Madre No hablaba Niño 4 80 Tía No respondía a llamadas Niño 24 >110 Puericultora No respondía a llamadas Niña Padres No reaccionaba a sonidos Niño 9 >110 Madre No respondía a llamadas Niña Tía No reaccionaba a sonidos Niño 11 >110 Madre No respondía a llamadas Niña Padres No respondía a llamadas Niño 8 >110 Abuela No respondía a llamadas Tabla 2. Resultados de los casos estudiados. 14

15 Figura 1: Distribución de los casos según e quién sospecho la perdida auditiva. Figura 2. Edad de detección de la sordera. 15

16 Figura 1 12 Número de casos Madres Padres Ambos Abuelos Familiares Profesionales Otros. 16

17 Figura Números de casos Edad (en meses)