Asociación Riojana de Daño Cerebral Adquirido

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3 Qué es DCA? El DCA es una lesión que se produce en las estructuras cerebrales de forma súbita.

4 El Cerebro se encarga de: La Supervivencia de la persona. Coordinar y Ordenar las funciones físicas. Cubrir las necesidades básicas de alimentación y protección. Y además satisface las necesidades biológicas y de relación social.

5 Estructuras Internas: Respiración, movimientos musculares automáticos, atención, estado de vigilia y sueño,... Estructuras Intermedias: Emociones y Almacenamiento de la Información. Cerebro Estructuras más Externas: Tareas de pensamiento, lenguaje, percepción del mundo que nos rodea, iniciar y planificar las órdenes que damos a nuestro cuerpo para conseguir un objetivo. Corteza Cerebral: Deseos y necesidades de la persona.

6 Cuáles son las Causas del DCA? Las causas más comunes del DCA son: Los Traumatismos Craneoencefálicos (TCE). Los Accidentes Cerebro-vasculares (ACV).

7 Traumatismos Craneoencefálicos Procedencia En la mayoría de los Accidentes de Tráfico Afectados/as Afecta más a los Jóvenes Afortunadamente esta tendencia está cambiando debido a la reducción de los accidentes de tráfico

8 Accidentes Cerebro-Vasculares Se caracterizan por la muerte súbita de las Células Cerebrales. Encuesta llamada EDAD del 2008: En España hay personas con. El 78 % de estos son causados por Accidentes Cerebro-Vasculares.

9 El DCA es la primera causa de discapacidad y en España es la 1ª causa de muerte en mujeres. Una de cada 6 personas sufrirá un ICTUS en su vida. Cada 6 minutos 1 persona sufre un ICTUS

10 Cuántas personas están afectadas por el DCA en La Rioja? Según datos provisionales el número de ingresos anuales en el 2009 fueron de personas.

11 Consecuencias del DCA En primer lugar un cambio repentino del estado de conciencia de gravedad y duración variables. Desde confusión mínima en el tiempo y contenido hasta el coma profundo o coma vegetativo persistente.

12 En segundo lugar produce alteraciones en las funciones cerebrales: En los Comportamientos de la vida cotidiana (personal, familiar, académica, social, y profesional). En el plano neuropsicológico (no siempre en relación con el grado de afección). En el plano físico o neurológico. Cada caso es único y posee características propias

13 Posibles secuelas: Alteraciones de tipo físico: Daños motores: Hemiplejia y Hemiparesia. Disfagia. Dolores de Cabeza. Epilepsia. Tono postural anormal: Hipotonía, espasticidad. Alteraciones de la comunicación: Afasia. Disartria.

14 Alteraciones cognitivas: Infantilismo. Cansancio y fatiga. Pérdidas sensoriales y de percepción. Problemas de memoria. Problemas de atención y concentración. Problemas de razonamiento, formación de conceptos y funciones ejecutivas. Desorientación y confusión. Alteraciones Emocionales y Conductuales: Problemas de Control de la Conducta. Depresión. Cambio de personalidad.

15 AFECTADO Efecto dramático FAMILIA Cambio drástico en el núcleo familiar. Se rompe la estructura familiar, los roles establecidos y el ciclo vital. Cambios irreversibles. El proceso puede alargarse el resto de la vida de la persona afectada

16 Qué servicios necesita una persona afectada por DCA? Hay que plantear modelos de atención a largo plazo que abarque las fases: aguda, rehabilitadora y crónica.

17 El Afectado tiene DERECHO a los siguientes servicios de las INSTITUCIONES SANITARIAS PÚBLICAS Medicina Rehabilitadora Fisioterapia Logopedia Neuropsicología Terapia Ocupacional Todos ellos con una duración adecuada. Cuanto más se ha perdido más valioso es lo que se recupere, por muy pequeño que parezca a los ojos de quien es plenamente funcional Se necesita la creación de Centros de Día y otros recursos sociales de apoyo a los afectados y a sus familias

18 Puede llegar a corregirse este Daño Cerebral? No. El Daño Cerebral produce muerte neuronal. Nunca se recuperarán en su totalidad las funciones dañadas. La Rehabilitación dura toda la vida. Si se interrumpe, se pierde lo conseguido.

19 ARDACEA Asociación fundada el 12 de mayo del año Asociación civil, sin ánimo de lucro y de libre adhesión. Por qué nació ARDACEA? Se observó la necesidad de afrontar los problemas que demandan más recursos de los que se poseen y la carencia de soluciones. Éramos un grupo de afectados y familias que buscábamos soluciones a nuestros problemas y a los de personas en el mismo estado.

20 Para qué nació ARDACEA? Para reclamar la integración social. Para dedicar a los afectados y a sus familiares el cuidado, la asistencia y la protección que necesitan. Para reclamar la promoción de los servicios sanitarios, asistenciales, educativos y laborales, residenciales y sociales necesarios. Para acoger, orientar y formar a afectados y familiares. Para dar a conocer a la comunidad los problemas humanos y sociales que provoca el DCA. Para reivindicar los derechos ante todas las Instituciones públicas y privadas. Resumen: Mejorar en lo posible la calidad de vida de los afectados y sus familias.

21 Qué queremos? ARDACEA necesita un local donde poder desarrollar sus actividades para conseguir sus objetivos. En su momento se convertirá en un Centro de Día. Unidad Hospitalaria de dedicada específicamente a la atención y rehabilitación integral de los afectados. Sólo existen dos Comunidades Autónomas que no tienen este servicio: Canarias y... La Rioja. Un Centro extra-hospitalario de Atención Integral al DCA. Es fundamental la coordinación en esta atención por parte de todos los profesionales que intervengan.

22 Qué hacemos? Por el momento las actividades de ARDACEA se enmarcan dentro de los siguientes apartados: Ofrecer información, lo más completa posible, sobre recursos sociales y sanitarios para mejorar el estado de las personas afectadas y sus familias. Ofrecer Acogida y Apoyo a los familiares recientemente afectados por DCA. Procurar las terapias sociales necesarias tanto para los afectados como para sus familiares. Promocionar y atender en el campo del Ocio y Tiempo Libre de los afectados por DCA y sus familias. Procurar formación destinada principalmente a familiares de los afectados y difusión del DCA y de la asociación.

23 En un futuro próximo se pretende ampliar a: Preparar y formar a grupos de voluntarios. Promocionar el Deporte entre los afectados por DCA. Facilitar a los afectados el acercamiento a los distintos profesionales relacionados con el DCA (Fisioterapeutas, Logopedas, Terapeutas Ocupacionales,...). Habrá otras propuestas que se encuentran condicionadas a la disposición de un local, el que en su momento se transformará en un Centro de Día, dónde se procurará poder administrar, a los afectados que lo necesiten, tratamientos de los profesionales adecuados.

24 Se relacionan a continuación algunas de las actividades realizas en el año 2011: Presentación oficial de ARDACEA, en la que se comunicó con la prensa. Hubo también una charla a cargo del Dr. Tirapu (neuropsicólogo, Clínica Ubarmin) bajo el título Para qué sirve el Cerebro. Convenio con el Ayto. de Logroño. Logroño Dinámica realizó talleres de manualidades, curso de informática, visitas a varios lugares, etc., durante los meses de Junio a Octubre. También colaboró en las 1as Jornadas Riojanas de. Taller de Memoria. Destinado a afectados y en el que se enseñaban y practicaban ejercicios aconsejados para fortalecer esta función. Continúa...

25 Salida de tres días al Valle de Baztan con varias excursiones (San Sebastián, Hondarribia, Parque Natural Señorío de Bertiz, Elizondo y Zugarramurdi). Visitas a varios lugares de interés (Rutas Teatralizadas de Logroño, Museo Würth, Casa de las Ciencias, Jornadas de Puertas Abiertas del Casco Antiguo, La Rioja Tierra Abierta y los Sotos de Alfaro,...). Otras actividades lúdicas: paseos por Logroño, prácticas de tiro deportivo, comidas compartidas, etc. Participación en la Semana de la Discapacidad organizada por el Ayuntamiento de Logroño. Continúa...

26 1as Jornadas sobre en La Rioja. Comenzaron el día 26 de octubre (Día Nacional del ) y duró tres días. Hubo una charla a cargo del Dr. Tirapu (neuropsicólogo, Clínica Ubarmin) bajo el título Secuelas del Daño Cerebral, una charla a cargo del Dr. Quemada (psiquiatra, Red Aita Menni) titulada Atención Integral al Daño Cerebral, y una Gala con la participación de varios artistas riojanos. Grupo de Apoyo a las familias de afectados por DCA. Apoyo terapéutico adecuado para afrontar las consecuencias que se derivan de este daño. Grupo de Acogida a disposición de los recientemente afectados y sus familiares. Además de esto el año 2011 ha estado cargado de múltiples gestiones, visitas a autoridades, instituciones, asociaciones,...

27 EL TRABAJO SOCIAL El Trabajo Social tiene mucha importancia para los afectados y para sus familias. Sois para nosotros muy necesarios.

28 Necesitamos del Trabajador/a Social Que proporcione atención y escuche a los afectados y a sus familias durante todo el proceso de la lesión. Que informe y oriente en todo lo relativo a recursos y prestaciones que les permitan afrontar la discapacidad lo más normalizado posible. Apoyo y Ayuda para recoger las demandas de los afectados y de sus familias para el caso de recursos no existentes o no accesibles, para articular los medios necesarios para poder crearlos.

29 Modelo de intervención en las fases de proceso. Fase Hospitalaria.- Tratamiento médico. Fase de Rehabilitación.- Se produce la Rehabilitación Funcional y Cognitiva. Debe ser lo más precoz posible. En la segunda fase intervienen varios profesionales: rehabilitadores, neuropsicólogos, psiquiatras, fisioterapeutas, logopedas y terapeutas ocupacionales.! Esto no es suficiente

30 El objetivo principal es la integración social y el regreso a las actividades que la persona llevaba a cabo con anterioridad al Daño Cerebral Adquirido. Para esto hacen falta otras profesiones: Trabajadores Sociales, Pedagogos, Técnicos de inserción Laboral, etc.

31 Función del Trabajo Social en asociaciones del DCA Mejora de la Calidad de Vida de los afectados y sus familias, Atención a las necesidades sociales de los mismos, Promoción y Desarrollo de las personas. Principales tareas del Trabajador/a Social en la asociación Programa de Información, Apoyo y Acogida. Se trata de ayuda a que la familia se adapte a la nueva situación y para que el afectado se reintegre en condiciones óptimas.

32 Fase Hospitalaria: Facilitar a la familia información sobre: Qué es el DCA. Posibles Secuelas. La Asociación y servicios que presta, etc. Los trámites a realizar: obligatorios y voluntarios. Fase de Rehabilitación Funcional: Facilitar información sobre las distintas posibilidades (Centros que hay de rehabilitación y sus requisitos).

33 Fase de Integración Social y de Regreso a la Actividad: Hay que facilitar información sobre: Recursos Sociales: Centros de Día, Ocupacionales, Servicios de Integración Social, Equipos de Apoyo en la integración en el medio Educativo, CRMF, CAMF, CAMP, relativos al Ocio y Tiempo Libre. Prestaciones Sociales: Certificado de Minusvalía, Ayudas Públicas para la adquisición de elementos necesarios, Ayudas para el transporte, Beneficios Fiscales, Servicios de Ayuda a Domicilio, etc. Prestaciones Económicas: Pensiones e indemnizaciones (en el caso de accidentes de tráfico).

34 Cabe destacar que ARDACEA pertenece a FEDACE que es la Federación Española de. También pertenece al CERMI que es el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad.

35 Si tenéis algún familiar afectado por Daño Cerebral Adquirido y os interesa alguno de estos temas, no dudéis en poneros en contacto con ARDACEA. Estaremos muy gustosos de facilitaros información y ayuda en todo lo que lo que esté a nuestro alcance.

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