Investigación y concertación, los ejes del Día Mundial del Párkinson 2008

Transcripción

1 Investigación y concertación, los ejes del Día Mundial del Párkinson 2008 Mañana se celebra, bajo el lema Investigación y párkinson. El impulso lo damos todos, el Día Mundial del Párkinson. Entre los actos organizados por la Asociación Parkinson Madrid, amadrinados por la periodista Ana García Lozano y que han contado con la colaboración de Obra Social Caja Madrid, destacan la celebración de una doble conferencia médica y la entrega de los premios Parkinson Madrid. La Asociación Parkinson Madrid solicitará a las Consejerías de Sanidad y Familia y Asuntos Sociales de la Comunidad de Madrid la concertación de la atención especializada que reciben los parkinsonianos en la entidad (atención psicológica, fisioterapia y logopedia) para que sea gratuita para los más de afectados de la región. El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa en prevalencia e incidencia después del Alzheimer. Su origen es desconocido, no tiene cura y se calcula que el 30 por ciento de los enfermos están aún sin diagnosticar. Su Día Mundial se celebra el 11 de abril.

2 La enfermedad de Parkinson El párkinson es un trastorno multisistémico que degenera algunos tipos de células del sistema nervioso humano y regiones circunscritas a él. Estas células fabrican una sustancia llamada dopamina que transmite la información necesaria para el correcto control de los movimientos. Por tanto, cuando estas células son dañadas, la sintomatología se traduce en temblor, rigidez, lentitud de movimiento, falta de equilibrio e inestabilidad postural... La enfermedad fue descubierta en 1817 por el británico James Parkinson, autor de su primera definición: parálisis agitante que apareció en un tratado llamado Ensayo sobre la parálisis agitante, donde recogía la historia de seis pacientes londinenses de entre 50 y 72 años. Hohen y Yahr establecieron cinco etapas de la enfermedad que van desde los síntomas leves, que afecta sólo la mitad del cuerpo en el estadío 1, a la discapacidad, a partir del estadío 4. Durante muchos años la enfermedad se ha relacionado con el fallo neuronal en la "sustancia negra", con el déficit de un neurotransmisor llamado dopamina y con síntomas exclusivamente de carácter motor, como el temblor. Actualmente, estamos inmersos en una posible nueva redefinición de la enfermedad en la que se describen daños en diversas estructuras del sistema nervioso, varios neurotransmisores implicados y una sintomatología diversa por afectación de distintos sistemas, además de los problemas motores. Estos sistemas son el autonómico (cambios en la sudoración, hipotensión ortostática, alteraciones gastrointestinales ), al sistema límbico y el somatosensitivo. También se observan alteraciones en la conducta de la persona afectada y en el estado de ánimo.

3 El párkinson es una enfermedad crónica, degenerativa y discapacitante que afecta de diferente manera a las personas que la padecen. No es una enfermedad fatal, lo que significa que el enfermo no va a fallecer a causa del párkinson. Afecta tanto a hombres como a mujeres y más del 60 por ciento de los diagnosticados supera los 65 años de edad, aunque un 20 por ciento de los pacientes con esta enfermedad han sido diagnosticados antes de los 40 años. Se calcula que surgen entre 20 y 25 nuevos casos de enfermos de párkinson por cada habitantes y que hay un 30 por ciento de afectados sin diagnosticar. La enfermedad afecta a personas en Madrid, casi España y a 4 millones en todo el mundo. Han padecido la enfermedad personalidades destacadas como Juan Pablo II, Franco, Dalí, Hitler o Mao Zedong. A pesar de todos los avances de la neurología, hoy en día se desconoce la etiología de la enfermedad de Parkinson, por lo que también se desconoce cómo prevenirla. Por desgracia no hay cura definitiva. A pesar de ello, hoy en día hay diferentes recursos médicos y no farmacológicos que pueden ayudar a ralentizar la evolución de la enfermedad.

4 La Asociación Parkinson Madrid La Asociación Parkinson Madrid es una entidad sin ánimo de lucro constituida en mayo de 1994 para atender, orientar, formar e informar sobre la enfermedad de Parkinson a personas afectadas, sus familiares y/o cuidadores, profesionales y sociedad en general. En la actualidad cuenta con más de socios. El 19 de diciembre de 2001 fue declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior. Con ello, la Asociación Parkinson Madrid se posiciona dentro del grupo de las pocas organizaciones que han conseguido este importante certificado que denota calidad, claridad y buen hacer. Nuestros objetivos son: - Mejorar la calidad de vida diaria y cotidiana de los enfermos de párkinson y de sus familiares. - Proporcionar información veraz pero asequible relacionada con los diferentes aspectos de la enfermedad. - Facilitar la conexión entre los afectados a través del asociacionismo. - Ofrecer terapias complementarias a las farmacológicas: fisioterapia, logopedia, psicoterapia, musicoterapia, rehabilitación en piscina, masajes, etc. - Representar ante la Administración Pública y otras instituciones los intereses de los enfermos de párkinson, sus familias y sus cuidadores. - Divulgar lo que es la enfermedad de Parkinson a la sociedad en general a través de conferencias, publicaciones, vídeos, biblioteca especializada, participación en actos científicos, etc. - Colaborar de forma continua con investigaciones y neurólogos para mejorar la calidad de vida de los afectados o curar la enfermedad.

5 Con la ayuda de la asociación, los afectados (un 40 por ciento de ellos grandes dependientes) tratan de combatir los síntomas de la enfermedad que padecen y mejorar su calidad de vida. Para ello, los profesionales son uno de los pilares de nuestra entidad, ya que son el motor de las más de intervenciones que se imparten a los afectados anualmente. Por las instalaciones de nuestra entidad pasan semanalmente cerca de 350 personas. Las sesiones terapéuticas se desarrollan en las instalaciones con que cuenta la Asociación en el número 18 de la calle Andrés Torrejón de Madrid y, en determinados casos (para las personas que no puedan desplazarse al centro) a domicilio. Estos son los servicios que se ofrecen: Fisioterapia para aliviar los trastornos motores mediante la realización de ejercicio físico adaptado. Permite mejorar la marcha, superar los bloqueos, aliviar la rigidez muscular También se realiza la rehabilitación en una piscina para facilitar el ejercicio, relajar y recuperar el tono muscular de los afectados. Logopedia para rehabilitar las alteraciones del habla, la voz, la escritura, la expresión facial y la deglución, además de entrenar la respiración. Musicoterapia. Tiene como objetivo la recuperación del estado de bienestar físico y psicológico a través de la música. Dirigido tanto a familiares como a afectados. Se mejora la movilidad, los bloqueos, la rigidez muscular, el habla, la voz y la escritura. Masajes en el centro: facial y corporal, para aliviar el dolor y los problemas musculares derivados de la rigidez. Atención psicológica. Atención individual, talleres de memoria y estimulación cognitiva, taller de relajación y autoestima y taller de comunicación para afectados y cuidadores. Las sesiones se dirigen a aportar apoyo emocional, orientar sobre la depresión y tratar el estrés, la ansiedad, la apatía y los problemas de conducta y de pareja.

6 Atención social. Orientación sobre recursos sociales de la Comunidad de Madrid y otras instituciones, préstamos de ayudas técnicas y valoración e intervención sociosanitaria. Orientación sanitaria. Comprende la organización de talleres y tutorías, tramitación de recursos sanitarios, ayudas para los cuidados del enfermo de párkinson e información sobre cuidados básicos (higiene, alimentación, movilizaciones ). Se aconseja sobre el acondicionamiento del hogar y se buscan cuidados a domicilio, como teleasistencia u hospitalización, y en centros especializados. Organización de grupos de ayuda mutua. Con apoyo de una psicóloga, se convocan grupos para intercambiar conocimientos y experiencias para familiares, afectados, jóvenes y mujeres. Servicio de orientación jurídico y legal. Estamos en contacto con dos bufetes de abogados para ofrecer orientación en temas de interés para pacientes y familiares, como la incapacidad laboral, herencias, pensiones, divorcios o procesos judiciales, a un precio más asequible. Voluntarios. La Asociación cuenta con más de 130. Entre sus funciones están la de acompañamiento regular, acompañamiento puntual, respiro familiar, sensibilización y divulgación y ocio y tiempo libre, entre otras actividades. Obra Social Caja Madrid y la lucha contra el párkinson Obra Social Caja Madrid desde que en el año 2001 pusiera en marcha la Convocatoria de Ayudas a Proyectos de párkinson, Alzheimer y otras patologías neuro-degenerativas asociadas al envejecimiento, ha contribuido a nivel nacional a la puesta en marcha de cerca de 550 proyectos que mejoran la calidad de estos colectivos y la de sus familias, a través de los cuales se han beneficiado alrededor de personas entre enfermos y familiares.

7 Para más información: Gema Córdoba Ortega Responsable de Comunicación Asociación Parkinson Madrid Teléfonos: / /