Encuentros y Desencuentros de la Genética con la Ética y los Derechos Humanos

Transcripción

1 Encuentros y Desencuentros de la Genética con la Ética y los Derechos Humanos Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de Pediatría Buenos Aires de Septiembre de 2011 Víctor B. Penchaszadeh Especialista y docente universitario en pediatría, salud pública y bioética. Redbioética UNESCO de América Latina victorpenchas@gmail.com

2 Clasificación de las Razas por Linneus, 1768 Homo sapiens europaeus: Blanco, serio, fuerte Homo sapiens asiaticus: Amarillo, melancólico, avaro Homo sapiens afer: Negro, impasible, prejuicioso Homo sapiens americanus: Rojo, malhumorado, violento

3 Consecuencias de la Apropiación de la Genética como Instrumento de Dominación Racismo Violación de derechos reproductivos: - eugenesia - esterilización forzada Discriminación Estigmatización Genocidios

4 Distorsiones de la Genética Reduccionismo Genético La principal explicación de la salud, la conducta, los fenómenos sociales y los estilos de vida está en los genes Los fenómenos humanos pueden ser reducidos al efecto de los genes Determinismo Genético Los rasgos humanos influenciados por genes son características fijas y poco modificables por cambios en el medio-ambiente físico, biológico y social

5 Reduccionismo y Determinismo en las Propias Palabras de sus Proponentes Ahora sabemos que el destino del hombre está en nuestros genes (Watson, 1989) La secuencia del genoma proveerá la explicación última de lo que es un ser humano (Gilbert, 1987) El conocimiento proveniente del Proyecto del Genoma Humano podrá resolver los problemas de la miseria y el crimen, y ayudar a los pobres, los débiles y los desamparados (Koshland, 1991) La inteligencia es hereditaria y los africanos son menos inteligentes que los europeos (Watson, 2008)

6 El Patentamiento de ADN Viola la Ética Naturaleza inalienable del ADN Patrimonio común de la humanidad Los genes son entidades que ocurren en la naturaleza y se descubren, no se inventan Afecta la equidad en el acceso a la salud

7 Consecuencias Negativas Resultantes Se impide o dificulta el desarrollo de nuevos medicamentos y tratamientos Se afecta aún mas el derecho a la salud al aumentar el costo de pruebas diagnósticas y tratamientos Explotación del conocimiento y materiales e inhibición del libre intercambio entre investigadores Creación de un clima de batallas legales extensas y costosas

8 El énfasis en enfoques genéticos para la prevención y control de enfermedades comunes no está justificado por la evidencia científica y puede afectar aún mas el derecho a la salud y la equidad.

9 El Reduccionismo Genético y la Salud Énfasis excesivo en los determinantes genéticos de enfermedad, en desmedro de los determinantes socialesambientales. Las responsabilidad por las enfermedades pasa del dominio público a ser responsabilidad del individuo (culpabilización de las víctimas) Falta de interés por el estudio de los determinantes ambientales de enfermedad y la interacción genéticaambiente

10 Respetando la Ética en la Aplicación de la Genética a la Salud El derecho a la salud debe incluir los problemas genéticos Las pruebas genéticas vinculadas a la salud deben ser voluntarias El asesoramiento genético no directivo Autonomía de las decisiones reproductivas Privacidad de la información genética La información genética no debe usarse para la discriminación El patentamiento de genes atenta contra el derecho a la salud

11 Aplicaciones de la genética forense en identificación humana

12 Apropriación de niños de disidentes políticos : un plan sistemático de la dictadura militar argentina.

13 Plan Sistemático de Robo de Bebés y Supresión de su Identidad Los bebés fueron robados como botín de guerra por personal de las fuerzas represivas Yo personalmente no eliminé ningún niño. Lo que hice fue entregarlos a agencias benéfics (sic) para que les encontraran padres nuevos. Los subversivos educan a sus hijos para la subversión y eso había que pararlo Gral Camps

14 La Doctrina Eugenésica de Vallejo Nágera, 1938 El marxismo es una desviación negativa del tipo normal del ser humano, producida por el medio ambiente, la inmoralidad de las costumbres y las ideologías que carcomen, corroen, corrompen y degeneran el biotipo Es necesario sumergir estos niños en una atmósfera sobresaturada de moralidad para prevenir su contagio y evitar así la degeneración de la raza

15 Procedimientos en Democracia para Identificar y Restituir a los Niños Apropiados Sospecha o duda sobre la identidad Acción judicial BNDG: hay almacenados perfiles genéticos de unas 300 familias con nietos desaparecidos Los perfiles de ADN de los casos problema se cotejan con los de la base de datos Comisión Nacional por la Identidad CONADI

16 105 Niños y Jóvenes Localizados e Identificados (de cuántos?) 5 encontrados muertos 60 identificados durante la niñez - 15 continuaron viviendo con los padres adoptivos de mutuo acuerdo - 45 restituídos a los familiares biológicos 38 identificados en la adultez

17 Celebrando la recuperación de identidad de Horacio Pietragalli en Abuelas de Plaza de Mayo, 2004

18 Aspectos Éticos y Legales Pruebas genéticas: voluntarias o compulsivas? - niños - adultos Derechos individuales Derechos de la familia biológica Deber del Estado de investigar crímenes de lesa humanidad y hacer justicia Quiénes son las víctimas?

19 Iniciativa Latinoamericana para la Identificación de Desaparecidos Equipo Argentino de Antropología Forense Genética forense para identificar restos óseos de mas de 800 personas sin identificar Cotejo con muestras de ADN de mas de 5,000 personas con familiares desaparecidos Aproximadamente 100 identificados hasta ahora

20 Citas de Jóvenes que Recuperaron su Identidad Soy un tipo feliz, yo soy yo, con la historia vieja, la historia nueva y la historia que vendrá, peleo por lo mismo que pelearon mis viejos, porque eso me lo pasaron ellos a través del ADN (Alejando Sandoval) Puede alguien que robó una recién nacida, que le ocultó que la había robado, que pudiera haber desaparecido o torturado a sus padres, que la mantuvo alejada de ellos y su familia, que siempre le mintió con respecto a su origen, que frecuentemente la maltrató, humilló y engañó, sentir amor paterno real? Mi respuesta es no, que este tipo de relación está marcado por la crueldad y la perversión y no por el amor (Emilia Barragán).

21 Citas de Jóvenes que Recuperaron su Identidad Como si los genes de mi madre estuvieran actuando en mi (Victoria Donda, tratando de explicar porqué su personalidad, convicciones políticas y militancia social eran tan similares a los de su madre desaparecida, aún antes de conocer su identidad verdadera). No tener identidad es como ser un fastasma (Felipe Madariaga)

22 Por una Genética al Servicio de la Ética y los Derechos Humanos Visión bio-psico-social equilibrada de la naturaleza humana con reconocimiento de los determinantes ambientales y sociales Rechazo al reduccionismo, la medicalización y genetización de la salud Focalización en las necesidades de los pacientes y no del mercado Aplicación de la genética para la investigación y reparación de graves violaciones a los derechos humanos